Bonjour à tous, après 10 ans d'injections, voila que je passe au traitement Tysabri .... j'avoue etre un peu angoissee.... par le traitement en lui-même par les effets secondaires.....
Auriez vous des conseils.? Ou des témoignages me serait peut être utiles....
Merci beaucoup!
1ere perf tysabri jeudi besoin de conseils!
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essentielSs
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Bashogun
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Re: 1ere perf tysabri jeudi besoin de conseils!
Bonsoir essentielSs et bienvenue sur le forum parmi nous !
Le forum est convivial et tu y trouveras une foultitude d'informations, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui concerne la Sep.
Pour le Tysabri, tu peux les consulter notamment ici :
shttp://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=72
Ton traitement par injection, c'était la Copaxone ou un des interférons (Rebif, Avonex, etc.) ?
Qu'est-ce qui fait que tu passes maintenant au Tysabri ?
Bien à toi.
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Ton traitement par injection, c'était la Copaxone ou un des interférons (Rebif, Avonex, etc.) ?
Qu'est-ce qui fait que tu passes maintenant au Tysabri ?
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Mallorie
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Re: 1ere perf tysabri jeudi besoin de conseils!
13eme injections de tyty pour moi aujourd'hui
Je n'ai jamais eu aucun effets secondaires
Je suis suivie de près pour le virus JC. C'est la possibilité de lemp qui t'inquiète?
Pour ma part ce traitement a changé ma vie, je n'ai plus fait de poussées
En tous cas bienvenue sur le forum
Je n'ai jamais eu aucun effets secondaires
Je suis suivie de près pour le virus JC. C'est la possibilité de lemp qui t'inquiète?
Pour ma part ce traitement a changé ma vie, je n'ai plus fait de poussées
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mél
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Re: 1ere perf tysabri jeudi besoin de conseils!
Coucou à tous,
Ce vendredi je fais ma 116 ème perf de Tysabri ; perso je le supporte plutôt bien depuis son arrivée dans mes veines le Tysabri me permet de ne plus faire de poussées et en bonus mes plaques cérébrales sont passées de 27 à 4 ou 5 (cela dit ça ne s'est pas fait en un jour !!!).
Mon neuro me suit également (comme Mallorie) de près pour le virus Jc : c'est une prise de sang faite tous les 3 mois en ambulatoire avant de t'injecter le tysabri. Mes irm cérébrales sont faites tous les 3 mois et médullaire tous les 6 mois .
Question effets indésirables : j'ai une très légère fièvre (37.5) et fatigue ainsi que des courbatures (sorte d'effet grippal) durant 1 ou 2 jours et après tout redevient normal.
J'ai trouvé une sorte de routine pour habituer mon corps et de ce fait les efftes ind se font moins présent; Je fais ma perf toujours un vendredi matin comme ça le midi je suis de retour à la maison , je mange , prend un doliprane 1g et hop en mode sieste, si le soir le mal de crâne se fait ressentir je reprend un doliprane 1g. Le samedi matin je me permet de rester un peu au lit , et l'aprèm ça se passe bien il me reste que les courbatures qui se passeront dans la journée.
Mallorie :
Je ne sais pas pour toi, mais dans mon cas, arrivée la 3ème semaine sans ttt , je ressent un manque , je dis que le Tysabri c'est ma drogue j'en suis dépendante LOL
Bonne journée à tous
Mél
Ce vendredi je fais ma 116 ème perf de Tysabri ; perso je le supporte plutôt bien depuis son arrivée dans mes veines le Tysabri me permet de ne plus faire de poussées et en bonus mes plaques cérébrales sont passées de 27 à 4 ou 5 (cela dit ça ne s'est pas fait en un jour !!!).
Mon neuro me suit également (comme Mallorie) de près pour le virus Jc : c'est une prise de sang faite tous les 3 mois en ambulatoire avant de t'injecter le tysabri. Mes irm cérébrales sont faites tous les 3 mois et médullaire tous les 6 mois .
Question effets indésirables : j'ai une très légère fièvre (37.5) et fatigue ainsi que des courbatures (sorte d'effet grippal) durant 1 ou 2 jours et après tout redevient normal.
J'ai trouvé une sorte de routine pour habituer mon corps et de ce fait les efftes ind se font moins présent; Je fais ma perf toujours un vendredi matin comme ça le midi je suis de retour à la maison , je mange , prend un doliprane 1g et hop en mode sieste, si le soir le mal de crâne se fait ressentir je reprend un doliprane 1g. Le samedi matin je me permet de rester un peu au lit , et l'aprèm ça se passe bien il me reste que les courbatures qui se passeront dans la journée.
Mallorie :
Je ne sais pas pour toi, mais dans mon cas, arrivée la 3ème semaine sans ttt , je ressent un manque , je dis que le Tysabri c'est ma drogue j'en suis dépendante LOL
Bonne journée à tous
Mél
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours
Gandhi
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