En attente de diagnostic

[Momo17]

Bonjour
Je ne sais pas du tout comment fonctionne le site .
Je me suis inscrite car je suis en attente de diagnostic irm prévu dans un mois suspicion de SEP.
Voilà j'ai 24 ans une petite fille de 4 mois . Depuis quatre ans des vertiges a répétitions durant environ une semaine ( sensation d'ébriété vomissements ... ) sans explications après avoir vu 4/5orl qui disent bien que tout va bien de ce côté . Gros coups de fatigue bien souvent mis sur le dos du stress et de mon travail. Des pertes de force dans la mains gauche . Depuis 10 jours fourmillement dans la jambe gauche avec cette impression que mes jambes vont "me lacher" décharges électrique dans cette jambe et impression qu'il "pleut " sur celle ci mon médecin désigné enfin l'envoyé vers un neuro avec un irm a faire .
Voilà depuis que l'hypothèse de la SEP a été mise crise de larmes sur crise de larmes impression que tout s'écroule autour de moi ...
Je viens à la recherche de témoignages pour trouver un peu de réconfort étant donné que je me sens incomprise par mon entourage qui met toujours tout sur le compte du stress alors que je vois bien que c'est de pire en pire et que le stress n'explique pas tout ..
Merci de m'avoir lu

[Bashogun]

Bonsoir Momo17,

(L'équipe du forum a déplacé ton message de présentation dans un nouveau sujet afin pour faciliter accueil et échanges.dérouler)

Les divers symptômes que tu évoques, comme les différentes paresthésies (les mots et expressions soulignées dans les messages permettent, en cliquant dessus, d'ouvrir une petite fenêtre explicative du glossaire, essaye !), la fatigue, peuvent en effet faire penser à une Sep et c'est une bonne chose que passes bientôt une IRM. Mais la sclérose en plaques partage bien des symptômes avec d'autres pathologies, tant physiques que neurologiques. La piste ORL semble déjà vérifiée et éliminée, bonne chose. Il reste encore du chemin sur ton parcours diagnostic.

Et si, in fine, il s'agit bien d'une Sep, méfie toi des représentations que tu peux en avoir. C'est une affection mal connue et on en a très rarement une idée juste quand on n'est pas directement ou indirectement concerné.
Tu pourras constater, en parcourant le forum, qu'il y a autan de Sep que de sépiens et que la plupart d'entre nous continuent de travailler, de faire des projets, d'avoir une sociale riche.

Le forum est convivial et fourmille d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à y participer, à poser des questions, à donner ton avis. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te rassurer ou plaisanter avec toi.

Au plaisir de te lire.

[Blondin]

Bonsoir Momo,

Tu es en attente et j imagine que tu dois te poser 1000 et 1 questions. Il faut te dire que tu vas en savoir davantage avec le resultat de ton IRM. Donc il faut commencer à te calmer car ça ne sert à rien de te faire si mal durant cette periode d attente. Ton bebe comme ta famille ont besoin de toi en forme, la famille ne comprenne pas car ils ne ressentent pas ce que tu ressens. On reste a ton ecoute etvpose toutes les questions qui te viennent à l'esprit.
Bon courage

[Momo17]

Merci beaucoup pour vos reponses
C'est vrai que j'ai du mal a relativiser en ce moment
Je me demande comment vit on avec cette maladie , finit on forcement en fauteuil roulant et à quel age ?
Les montés d'angoisses sont très fréquentes en ce moment etant donner que je suis aide soignante je m'imagine vraiment les sep les plus invalidantes pour les avoirs vécu avec mes patients...

[Bashogun]

Bonjour Momo,

que tu sois assaillie par les pires images de la Sep, c'est bien naturel, d'autant qu'avec ton activité professionnelle, tu as été confrontée à des situation bien difficiles. Lors de l'annonce de mon diagnostic, auquel je ne m'attendais absolument pas, j'ai connu la même chose, les mêmes images, ça m'a terrassé. Et c'est surtout le forum qui m'a permis de m'en relever.

En fait, le handicap lourd, et même le fauteuil roulant, sont plutôt rares dans la Sep et concernent principalement ceux qui ont une Sep dit progressive primaire (15% des cas). Certains membres du forum pourront t'en parler. Le plus souvent, il s'agit d'une Sep dite 'récurrente rémittente' (85%) avec des poussées suivies de rémissions. Nous sommes nombreux sur le forum à avoir cette forme de Sep, comme moi-même, et nous continuons de travailler et de vivre normalement, moyennant quelques adaptations pour gérer la fatigue liée à la Sep.

A ce jour, tout reste ouvert pour toi, il ne s'agit pas nécessairement d'une Sep. Zen !
Et quand bien même c'en serait une, l'avenir reste ouvert ! Re-Zen !

Bien à toi.

[Momo17]

Merci pour vos reponses ça fais vraiment du bien de se sentir écoutée et pas prise pour une hypochondriaque qui scrute le moindre signal anormal que lui fait son corps comme le font généralement les médecins.

Vous avez mis beaucoup de temps à être diagnostiqué ?
C'est vrai que jai accouché au mois de décembre et depuis j'enchaîne les galeres du justement a celui ci qui c'est mal passé alors la ca en plus qui me tombe dessus je me demande quand je vais pouvoir respirez et juste profiter de ma fille ..
Quand nous fesons un tour sur ce forum nous nous rendons assez vite compte que finallement la sep n'enlève pas toute joie de vivre à vous lire smce qui est rassurant . De nombreuse question me vienne en tête ( la marche est elle forcement difficile a un moment de la maladie , une autre grossesse est elle envisageable , comment sont les douleurs lies a la sep au quotidien , après l'annonce de cette maladie arrive t ont a ne pas toujours pensé a elle , au niveau couple a quels changements faut il s'attendre ... ) j'essai de me dire que j'aurai bien le temps de me pencher sur toutes ces questions une fois le verdict tombé et que pour l'instant je ferai mieux de profité mais pas facile

[lélé]

Coucou
C'EST compliqué de te répondre car on a tous des différences
Certains c le sensitif, d'autres la marche d'autres les yeux
Ou la parole bref f un joli panel
Tout le monde ne finit pas en fauteuil, autrement ce sera la richesse des fournisseurs ee'fauteuils roulants lol
Si il y a un symptôme qui revient chez tous, c'est la'fatigue

[Lune]

Bonjour,

Ne te décourage pas, attend le diagnostic. Garde le moral et pouponne bien

[Momo17]

Bonjour ,
Jai vu que tu etais suivi a pen bron je pense que nous ne sommes pas tres loin tu es suivi a lhopital de saint nazaire ?

[Momo17]

Bonjour je reviens une nouvelle fois parce que je me pose pas mal de questions et je pense que vous etes le mieux placé ici pour me répondre. Je voulais savoir :
Est ce que la nevrite optique fait mal ? Ou bien c'est juste la vision qui est moins bonne voir nul ?
Est ce que une poussé traité par corticoide et une poussé non traité on la meme reccuperation ( est ce que les corticoides on seulement un effet sur le temps de reccuperation qui est plus court ou bien sur aussi sur la qualité )
Est ce qu'il y a des mamans sur le forum avec des tout petits et comment arrivent elles a gerer ?
Est ce qu'il vous arrive d'avoir des sortes de crampe musculaire dans les mollets ?
Peut on conduire avec une sep qui nous rend la marche difficile ?
Je suis désolé du nombre de questions que je pose et remercie ceux qui m'ont lu

[Momo17]

J'ai oublié une question
Pour ceux qui ont des douleurs elles ressemblent a quoi ? Crampes , decharges electriques , spams articulaires ?
Et elles sont presentes a quelle frequence tout les joirs ??
Certaine de mes questions vont surment paraître etranges

[lélé]

Coucou
Je te conseille de te promener sur le forum entier
Pour chaque douleurs, effets. Soucis, il y a des postes dédiés avec le ressenti des membres du forum, les postes sont plus étayés

Pour la lecture je ne sais pas
Pour les douleurs, oui j'en ai dans les jambes
J'ai une canne mais je conduit une automatique

Encore une fois, il faut prendre en compte la forme de la sep, le lieu des plaques. L'age de la SEP,

Chaque sepien a sa SEP

[Momo17]

D'accord je vais essayé de faire un tour sur le site malgré mon jeune age jai beaucoup de difficultés avec l'informatique
Jai juste une derniere question a cous poser a laquelle je pense que vous allez pouvoir me répondre et après j'arrête et je vais prendre la vitamine D dans mon jardin
Sur un irm ou il y a des plaques est ce que le neuro peut "donner une date " approximative a laquelle il y a eu linflammation? Par exemple quelqu'un qui est diagnostiqué aujourdhui au vu de son irm le neuro peut lui dore si sa sclerose est d'il y a 4 ans ?

[lélé]

Ça je n'en ai aucunes idées
Il te demandera plutôt si tu as eu une période précise où tu as eu un fait différent
Une grosse fatigue, une perte d'équilibre, une faiblesse etc etc

J'ai pas répondu pour la vie de famille
J'ai 2 filles, une de 19 ans et l'autre de bientôt 9 ans
Il faut juste apprendre à trouver des moments de repos et apprendre à déléguer un peu et on y arrive
Écouter son corps est important

[Momo17]

J'imagine que vos filles sont les meilleures medicaments ...
Vos filles vivent comment cette maladie ?
Pour l'aîné quand vous l'avez eu vous saviez que vous etiez malade ?

[Momo17]

Je suis désolé de toutes ces questions mais je m'en pose beaucoup et en plus jaime bien discuter

[lélé]

Déjà je répond que si tu utilises le tutoiement car je n'ai que 39 ans lol
J'ai eu la première à 20 ans avant la sep , je suis tombée malade en 2001 mais je n'ai parle de la sep A mes filles qu'en 2015 avant hormis la fatigue ça passait inaperçu
La seconde ne m'a connu que malade et j'ai la chance qu'elle soit calme et pas hyperactive
Mais quoi qu'on en dise nos enfants grandissent peut être avec moins d'insouciance

[Momo17]

Ah oui d'accord ca fais trois ans que ca devient plus compliqué donc.. TU arrives a faire des activités avec la plus petite quand même ?

[Bashogun]

Sur un irm ou il y a des plaques est ce que le neuro peut "donner une date " approximative a laquelle il y a eu linflammation? Par exemple quelqu'un qui est diagnostiqué aujourdhui au vu de son irm le neuro peut lui dore si sa sclerose est d'il y a 4 ans ?

Ça je n'en ai aucunes idées
Il te demandera plutôt si tu as eu une période précise où tu as eu un fait différent
Une grosse fatigue, une perte d'équilibre, une faiblesse etc etc

Bonjour Momo,

impossible de déterminer "l'âge" d'une lésion sur une seule IRM.
Comme te l'a dit lélé, c'est l'entretien avec le neurologue qui permet de comprendre à quoi peuvent correspondre les lésions cicatrisées, donc anciennes. Cet entretien fait pleinement partie de la procédure de diagnostic habituelle.

Après avoir été hospitalisé pour une NORB - ce que personne ne m'avait précisé ! - et avoir subi tant et tant d'examens - sans qu'on me dise jamais ce que l'on cherchait ! -, une neurologue est venu dans ma chambre et m'a longuement interrogé sur les symptômes que j'avais pu avoir par le passé. Crampes à répétition, soucis de dysphagie récurrents, plantes des pieds cotonneuses, équilibre, problèmes de mémoire et de concentration, etc. On est remonté ainsi au moins à 2008, soit 3 ans avant (mais je pense que c'est même antérieur et que ça pourrait remonter au moment où j'ai arrêté de courir suite à une chute mémorable tout autant qu'improbable). C'est alors qu'elle m'a annoncé la Sep, ce à quoi je ne m'attendais absolument pas.
Dissémination spatiale (lésions multiples) : check !
Dissémination temporelle (plusieurs poussées distinctes) : check !
Critères de McDonald remplis !

J'ai oublié une question
Pour ceux qui ont des douleurs elles ressemblent a quoi ? Crampes , decharges electriques , spams articulaires ?
Et elles sont presentes a quelle frequence tout les joirs ??
Certaine de mes questions vont surment paraître etranges

Toutes les questions sont utiles, ne t'inquiète pas, et il est bien normal que tu t'interroges tous azimuts ! Si le forum existe, c'est bien pour permettre d'y voir plus clair.
La difficulté avec la Sep, c'est la multiplicité des symptômes possibles et leur variabilité selon la personne. On dit souvent ici qu'il y autant de Sep que de sépiens. La Sep s'exprime différemment selon les zones touchées.

Il y a aussi surtout que la plupart des symptômes peuvent avoir des causes différentes et qu'il faut d'abord éliminer toutes les autres causes avant d'incriminer la Sep. Exemple récent : j'ai eu des paresthésies dans la bras gauche sous forme de courant électrique. Je les ai attribuées à ma Sep, ils n'étaient pas trop gênants et je ne m'en suis donc pas vraiment préoccupé. Erreur ! C'était le signe avant coureur du blocage de mon épaule (dite 'épaule gelée' ou 'capsulite rétractile'), qui me cause bien du souci depuis. Rien à voir avec la Sep, donc !
N'hésite pas çà poser toutes les questions qui te taraudent : on est là pour ça !

Bien à toi.