Fibro

[LIA]

Re coucou!

J'avais dit que je reviendrais pour vous donner le résultat de mon rdv.
J'ai été consulter le médecin interne comme prevu. Il a détecté une hyperlaxité ligamentaire sans autres arguments pour une maladie d'ehlers Danlos donc il n'a pas jugé bon de me faire passer d'autres examens! Il m'a diagnostiqué une fibromyalgie dc maintenant j'attends de voir mon médecin traitant pour qu'il me remplisse le certificat médical pour la MDPH.

[Bashogun]

Bonjour LIA,
quels auraient été les autres arguments pour un SED ?
Tiens-nous au courant pour tes démarches auprès de la MDPH.
Bien à toi.

[lélé]

Hello
Bon courage, je savais pas que la fibromyalgie rentrait dans les cases mdph
Ils sont tellement stricts

C long un dossier mdph
Mon dernier pose novembre 2017 est toujours en cours d'instruction

Pour enhler danlos c dommage qu'il ait pas pousse plus loin, car ça mérite des approfondissements

[PatrickS]

Bonjour,

Je connais plusieurs personnes qui sont atteintes de SED (syndrôme d'Ehlers-Danlos. Et les signes sont très nombreux.

Voici les Six principaux selon le professeur Hamonet (spécialiste du SED):

Les six signes et la génétique (sur 644 patients avec un SED)
- Les douleurs (tout le corps est douloureux !) : articulaires et périarticulaires (98%), 82% cotées à 3 ou 4); musculaires (82%), abdominales (77%), thoraciques (71%), génitales (75%), migraines (84%), hyperesthésie cutanée (39%). Les douleurs articulaires sont les plus fréquentes. Les femmes souffrent plus que les hommes.
- La fatigue (96%)
- Les troubles proprioceptifs et du contrôle du mouvement (décrits par Ehlers le 15 décembre 1900) : pseudo-entorses (86%) ; luxations (90%).
- L’hypermobilité (97%)
- Les altérations de la peau : minceur (91%) ; fragilité (87%) ; vergetures (64%) ; retard de cicatrisation (85%).
- Les hémorragies, décrites par Ehlers le 15 décembre 1900 (92%).
- Le caractère familial (incluant les formes frustes, incomplètes ou partielles) : 97% des cas.

Un de ces signes peut manquer sans, pour autant, éliminer le diagnostic. En effet, les formes incomplètes (ou à expression clinique limitée) sont très fréquentes. Elles prennent cependant toute leur signification parce qu’elles coexistent avec une forme plus complète, dans la même famille.

Extrait se son site: http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm


Patrick

[lélé]

C'est très important a diagnostiquer, car ces personnes une fois prises en charge, peuvent être aidées pour adoucir leur quotidien sans pour autant guérir

[LIA]

Merci pour tout vos partages!
Concernant mon médecin interne, non il n'a pas voulu aller plus loin dans les examens. La rhumato que j'avais vu avait pensé à une maladie des tissus conjonctifs à cause des vergetures que j'ai sur les cuisses d'où je pense la maladie dHelers Danlos. Pour le moment j'accepte le diagnostic, je me dis que s'il doit y avoir autre chose bein ça se verra à un moment donné ! La je suis fatiguée entre tous les praticiens que j'ai déjà vu, le temps d'attente + les symptômes etc... dc là je fais une grande pause.
La sécurité sociale reconnaît la fibromyalgie depuis août 2017. Il était temps j'ai envie de dire! Dc je vais faire une demande car pour le moment il m'est impossible de travailler à 35h entre douleurs et fatigue constante voir épuisement. Je veux juste avoir le droit à une formation bureautique et pk pas à une carte de stationnement debout pénible. De toute façon je ne pense pas avoir droit à plus donc bon ça sera déjà bien.
Le dernier emploi que j'avais en crèche était bien trop lourd d'où le fait que j'ai arrêté complètement. J'étais en période d'essai et j'ai eu une grosse crise en plein dans cette période ci et dc en accord avec mes supérieurs jai arrêté ce travail.

En tout cas je vous remercie pour tout vos soutiens
Si j'ai d'autres informations je viendrais vous en dire plus!

[PatrickS]

Bonjour,

Je veux juste avoir le droit à une formation bureautique

Je suis en ce moment un stage de reconversion. C'est Cap Emploi qui m'a orienté vers ça et c'est financé par l'AGEFIPH.
Mais pour ça il faut OBLIGATOIREMENT une RQTH.

Patrick

[LIA]

Merci Patrick
Je me suis un peu renseignée. J'avais vu un bts qui me plaît en region parisienne mais ils n'ont déjà plus de places pour janvier prochain et dans ma région le même bts est prévu pour avril 2019 dc c'est un peu trop loin pour moi! J'ai envie de faire quelque chose avant avril 2019. De toute façon pour y avoir accès il me faut la validation de mon dossier dc je ne peux qu'attendre et sinon oui je peux aussi passer par cap emploi effectivement!

Merci encore!

[PatrickS]

Bonjour,

Pour la RQTH, c'est le médecin traitant qui peut faire la demande. Et cela n'a rien à voir avec un dossier MDPH (cartes...).
De plus, c'est BEAUCOUP plus rapide.
Alors, pense à faire la demande.

Patrick

[LIA]

Merci Patrick,
Je dois le voir bientôt dc je verrai avec lui!

Bonne journée à toi!

[Bashogun]

Bonjour LIA,
la demande de RQTH doit transiter par la MDPH correspondant au lieu de résidence :

Procédures d’attribution
La demande est à déposer à la MDPH du lieu de résidence du demandeur, au moyen du formulaire CERFA.
L’évaluation de la demande de RQTH est effectuée par l’équipe pluridisciplinaire qui la transmet ensuite à laCDAPH
La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 5 ans
Source mdph33

Tiens-nous au courant.
Bien à toi.

[LIA]

Merci bashogun pour l'information. C'est très gentil à toi d'avoir pensée à moi. Je n'arrive plus à recevoir de messages lorsque les gens me laissent un message je ne comprends pas pourquoi! D'où le fait que je ne t'ai pas répondu tout de suite.
J'ai envoyé mon dossier le 5 mai dernier avec accusé de réception donc maintenant j'attends.
Entre temps j'ai eu une proposition d'offres de travail en crèche que j'ai refusé car trop lourd physiquement surtout, sans parler de la grande fatigue qui est toujours présente quoi que je fasse. Quand je fais trop d'efforts je tombe dans l'épuisement. La dernière fois j'ai aidé ma mère a ranger le bois et d'un coup je me suis sentie mal. Grosse fatigue, mal à divers endroits, flou visuel (je n'arrivais plus à voir un côté du sms que j'étais en train de lire, les mots se mélangeant également), paresthésies, difficulté pour parler. J'ai donc été me coucher avec un médoc. Pourtant pour moi ce n'était pas grand chose que je faisais. Hier j'ai fait un peu le ménage mais pas complettement. Le peu que j'ai fait (repas, salle de bain, toilette, machines de linge) j'étais déjà cuite. Le moral en prend un coup car je réalise que je ne peux plus faire autant de choses qu'avant. Tout est au ralenti. Maintenant j'ai des limites à ne pas franchir pour ne pas être en état de crises. Je n'ai pas demandé daide financière car je sais que pour le moment du moins étant jeune j'en aurais sans doute pas et de plus je n'ai pas envie de passer devant un médecin conseil pour devoir raconter mon histoire encore et encore et pour finalement qu'on me dise vous pouvez travailler à temps complet. Comme dit j'ai juste demandé une formation, une carte de stationnement et surtout une RQTH. A l'heure actuelle je ne me vois pas assumer du 35h et ça n'a rien à voir avec de la fainéantise. C'est dur d'imaginer son futur je trouve!
J'ai recontrolé ma prolactine ce mois ci et elle est toujours en hausse et je ne sais toujours pas pourquoi. J'attends de voir ce que le gyneco me dirra.
A part ça j'ai pris contact avec un medecin de la douleur pour août prochain et il faut que je lui ramène tous les examens que j'ai déjà pu faire dc rebelotte à nouveau!
Bonne journée à toi!

[Bashogun]

Bonjour LIA,

Hier j'ai fait un peu le ménage mais pas complettement. Le peu que j'ai fait (repas, salle de bain, toilette, machines de linge) j'étais déjà cuite. Le moral en prend un coup car je réalise que je ne peux plus faire autant de choses qu'avant.

Avec cette grande fatigabilité, il faut que que tu apprennes à t'économiser en alternant activités et temps de pause. Pas facile de l'accepter, pas facile à faire, mais sans doute plus efficace finalement en connaissant mieux tes limites.
J'espère que la CDAPH prendra rapidement une position qui te satisfera en améliorant tes conditions de vie.
Tiens-nous au courant.

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Bien à toi.

[LIA]

Merci pour tes conseils Bashogun.
Je vais bien voir ce qu'ils vont mettre en place concernant mes demandes.
Passes un bon dimanche.