Arrêt du gilenya et effet rebond

[Sammy]

Bonsoir à tous!

Cela faisait 5 ans que je prenais le gilenya et les effets secondaires se sont accumulés, ce qui m'a poussé à arrêter le gilenya. J'avais lu des articles sur des études menées au canada et en amérique sur un fameux effet rebond 3 à 4 mois après l'arrêt. Ça se traduirait par une brutale aggravation de la maladie, beaucoup de nouvelles plaques etc...
Je suis justement en train de payer les frais de l'arrêt, cela fait 3mois et demi que je l'ai arrêté, et il a suffit d'une semaine de stress à cause de mes examens à la fac, du manque de repos et j'ai actuellement la jambe droite et le bras droit très affaibli avec cette fameuse fatigue qui nous permet de décrypter une poussée. Mais avec ça, j'ai la jambe gauche engourdie (sans perte de force), je vois double au réveil et j'ai un peu de spasticité dans les jambes le soir. Donc je pense avoir une poussée combinée à ce fameux effet rebond...
Du coup j'ai créé ce sujet pour savoir si certain d'entre vous avez décidé d'arrêter et si c'est le cas, si vous avez eu des conséquences ou autre?
Merci !

[Defcom]

Bonsoir Sammy
Une question qui me semble logique pour ma part,tu as arrêté ce traitement de toi même ou en accord avec ton neuro ?
Je prends ce traitement depuis avril 2013,comme effet secondaire,j'ai droit a un éczema et d'une petite hausse de la tension,mais comme nous sommes tous différents,les effets le sont aussi .

[Sammy]

Bonsoir Defcom,
J'ai arrêté le traitement sans lui en parler car je sais qu'il n'aurait pas été d'accord ...
Depuis que tu le prends tu notes une amélioration au niveau de la fréquence de tes poussées ?

[Defcom]

Depuis le prise de ce traitement,plus de poussées . Cela va faire 5 ans fin avril 2018 que je prends ce traitement .

[daly]

Bonsoir a tous

Mon compagnon prend du gylenia depuis Juillet 2017 pas trop d effet secondaires sinon ses lymphocites qui descendent alors pendant 15 jours il le prend tous les jours ensuite 1 jours sur deux pendant 15 autres jours il ne marche toujours pas mieux une petite poussée il y a 3 semaines mais c est quelqu un de tres anxieux ca ne jouepas pour lui ; il aurait egalement besoin de réeducation perinéenne car il urine tres difficilement il met un temps infini et ne peut se retenir ; mais il se mefie des médecins et ne veut pas consulter j ai peur que ca s agrave.

Je me demande ou nous allons avec cette sep son refus de soins m angoisse tout ca cause des disputes entre nous et c est tres penible

[lélé]

Coucou je comprends ton angoisse
Tu peux ouvrir un poste pour en parler si tu veux ça peut te permettre d'avoir ton poste et de nous dire tes peurs
Courage

[Bashogun]

Bonjour daly,

mais il se mefie des médecins et ne veut pas consulter j ai peur que ca s agrave.

je comprends cette méfiance pour l'avoir moi-même vécue (ou subie).
Mais il y a un moment où il n'est plus possible de temporiser, il faut qu'il parvienne à le comprendre.
Quand tu dis qu'il prend le Tecfidera 1 jour sur deux, c'est après en accord avec son neuro ou il le fait de lui-même ?
Bien à toi.

[Sammy]

Coucou désolée pour cette longue absence...
Alors me voilà hospitalisée pour 5 jours minimum avec réintroduction du gilenya.
Depuis l'arrêt j'ai donc eu une poussée pas trop violente en janvier et depuis février mon corps déraille. Entre autres mon corps entier est engourdi, jambes faibles raides et qui trainent (,2 semaines que je marche avec une béquille) mon bras droit est complètement inutile ( il sert qu'à faire joli en attendant) ceinture thoracique, impossible d'aller à la selle naturellement, diplopie perte de la motricité de l'oeil droit et paralysie de l'hemiface gauche, et je crois que c'est tout.
Ça fait deux bolus et ça ne fait que s'aggraver. Mais bon le point positif c'est qu'en 5 ans de maladie je viens de me rendre compte que j'avais vraiment une maladie et que le progrès ne servait pas qu'à donner des effets secondaires surtout que ma sep est très agressive depuis le début.
Du coup je passe un dimanche de Pâques sans sel sans sucre mais au moins ça me fait faire une petite cure detox
À part ça j'ai le moral à 110 pourcent parce qu'il est hors de question qu'à 20 ans je perde espoir et volonté de rester sur mes deux jambes le plus longtemps possible.
Voilà merci de m'avoir lu et bon weekend de Pâques à tous et à toutes

[lélé]

Tu forces le respect !!!!
Bravo

[Sammy]

C'est gentil de dire ça merci !

[Sammy]

Salut, je viens donner des nouvelles supplémentaires !
Aujourd'hui c'est ma 5 e perf mais mon neuro ne veut pas me relâcher maintenant et voudrait que je fasse 2 bolus de plus pour nettoyer l'inflammation.
Autre grande nouvelle, il me fait participer à une étude clinique. Il s'agit de passer une IRM tous les deux mois (qui dure 1h) et parvient à détecter très précisément la myéline détruite . Ça va se dérouler sur 6 mois et il pourra constater la régénération de la myéline, et il se servira de ça pour me donner le meilleur traitement qui m'aidera à récupérer toutes mes capacités !
Je suis contente de pouvoir apporter ma (minime) contribution à la recherche et surtout de voir que mon neuro fait tout ce qu'il peut pour moi, c'est rassurant.
Voilà je vous tiendrai informé de ma récupération dans les prochains jours.
Bonne journée

[lélé]

Ça c cool!!!!!
Tu es à combien de bolus déjà ?3 ?

[Sammy]

Du coup la ça fait 5, donc en tout j'en aurai 7
Il veut à tout prix que je récupère vite et m'a même prévu de la rééducation à la sortie.
En attendant faut voir le bon côté des choses, je suis sur pile duracelle avec le solu le jour et la nuit comparé à la fatigue d'il y a 1 semaine

[lélé]

Ah oui, tu as intérêt à faire attention au sucre

[Sammy]

Oh oui, je dois même faire attention aux fruits

[Defcom]

Bonsoir Sammy
Heureux d'avoir de tes nouvelles
J'ai une petite question,ne regrettes tu pas d'avoir arrêté ton traitement au vu de ce qu'il t'arrive ?

[Sammy]

Bonsoir Defcom!
Très honnêtement je suis vraiment contente d'avoir fait cette expérience.
En 5 ans de maladie je me suis toujours senti en parfait état, et depuis 2 ans la sep ne s'était plus manifesté du coup, j'ai voulu tester de vivre sans rien, sans effets secondaires. En gros le beurre et l'argent du beurre. D'ailleurs quand on m'a diagnostiqué à 15 ans, c'est comme si on m'avait appris que j'avais un rhume, or qu'avec cette poussée, j'ai finalement compris ce qu'était la sep. J'ai d'ailleurs fondu en larmes pour la première fois en 5 ans. Un gros déclic dans ma vie pour que maintenant je fasse plus attention à ma santé. J'ai tendance à positiver de tout mais c'est aussi grâce à ça que je vais de l'avant. Et voilà du coup les effets secondaires étaient insignifiants et vallent le coup d'être supportés je m'en rends compte désormais.
Alors voilà ma prise de conscience
Bonne soirée !

[Defcom]

C'est un retour d'expérience intéressant,merci pour le retour .
En posant cette question,j'avais une crainte de te faire culpabiliser,je vois qu'il n'en est rien a priori

[Sammy]

C'est avec plaisir !
Effectivement, aucun regret ni culpabilité

[Bashogun]

Bonjour Sammy,

merci de ce retour d'expérience !
7 bolus, 7g de Solumédrol, c'est loin d'être négligeable et il me semble que c'est plutôt rare. Avec cette quantité, je suppose que tu vas continuer le Solumédrol en cachet pour une sortie progressive afin que ton métabolisme puisse reprendre graduellement la production de cortisol.
Et, effectivement attention au sucre et attention au sel !

Autre grande nouvelle, il me fait participer à une étude clinique. Il s'agit de passer une IRM tous les deux mois (qui dure 1h) et parvient à détecter très précisément la myéline détruite . Ça va se dérouler sur 6 mois et il pourra constater la régénération de la myéline, et il se servira de ça pour me donner le meilleur traitement qui m'aidera à récupérer toutes mes capacités !

C'est intéressant. S'agit-il de tester un traitement qui vise spécifiquement la 'réparation' de la myéline ? C'est une piste de recherche actuellement qui donne beaucoup d'espoir :
viewforum.php?f=171

Bien à toi.

[Sammy]

Bonjour Bashogun!

C'est vrai que 7 g c'est énorme, mais je remarque déjà des petites améliorations, c'est ma 6e aujourd'hui. Et on m'a effectivement parlé de cortisone par voie orale, j'aurai des informations plus précises demain (je sors demain aprèm il était temps déjà que je pèse pas grand chose, j'ai perdu 2 kilos en 8 jours)

"C'est intéressant. S'agit-il de tester un traitement qui vise spécifiquement la 'réparation' de la myéline ? C'est une piste de recherche actuellement qui donne beaucoup d'espoir : "
Alors j'ai le formulaire sous les yeux, il s'agit de détecter très précisément grâce à cette nouvelle technologie, l'atteinte tissulaire causée par l'inflammation. Cette étude à deux objectifs : comprendre encore mieux le procédé de la maladie, et à plus long terme, ce sera effectivement pour créer de nouvelles molécules qui permettraient de réparer les différentes atteintes. Pour ma part, mon neuro profite de ce suivi pour me mettre sous le traitement le plus efficace pour moi. Il pense au tysabri pour le moment, j'ai fait la prise de sang pour le virus JC, mais il ne m'en a pas encore parlé, je sais tout ça dès infirmières
Demain il viendra me dire tout ça, je donnerai des nouvelles !

Bonne journée

[Sammy]

Et voilà, je suis chez moi Hallelujah
5 semaines de prednisone et 5 semaines de rééducation dans un centre.
Dans deux ou trois semaines, réintroduction du traitement. Voilà y'a plus qu'à, en espérant que je redevienne vite Usain Bolt bon d'accord, faudra d'abord que ma béquille apprenne à se passer de moi.
Bonne soirée à tous !