NOUVELLE

[claude]

Bien qu'inscrite depuis 2015, je ne suis plus venue sur ce forum depuis.
Aujourd'hui j'en ai ressenti le besoin, un terrible besoin, de parler à quelqu'un.
Je n'ai pas la sep, ma fille l'a.
Je crois être une bonne maman et pourtant aujourd'hui je ne sais plus ou j'en suis, je me demande si je vais tenir le coup.

[lélé]

Bonjour
Mais tu fais Bien de venir vers nous
On'peut peut être te dire ce que tu as besoin
Pour les'personnes autour c'est pas facile
Je vais essayer de retrouver ton poste

Ici pas'des crainte , parles en toute liberté

[Defcom]

Bonsoir Claude
Ce que tu décris touchent la plupart des aidants,ne plus savoir ou ils s'en sont,et le vais je tenir le coup.
Tes interrogations sont je serais tenté de dire normal,a un moment ou un autre,il faut lâcher prise pour justement éviter ce que tu décris .
N'hésites pas a nous en dire un peu plus sur ce que tu vis en ce moment,en parler aide et nous sommes la pour t'ecouter et donner en fonction quelques conseils .

A bientot

[Blondin]

Bonsoir Claude,
Nous sommes la pour t ecouter avant tout, et t aider si possible avec grand plaisir.
La souffrance d une mere pour sa fille est normale, tu l aides du mieux que tu peux et ta presence lui fait du bien .
Continues à passer de bons moments avec elle, c est ça qu elle a besoin de façon à mettre la maladie entre parenthèse.

[Compte supprimé]

Bonsoir Claude

Je comprend tout à fait ce que tu dis. Quand on est maman (Ou papa), on ressent de l inquiétude des son 1er jour de vie, et il paraît que ca ne s arrête jamais.
Apprendre que son enfant est atteint d'une maladie incurable ne doit pas être facile .. Mais, j'ai une bonne nouvelle : ta fille va vivre, ses jours ne sont pas en danger, et ca c'est déjà une bonne nouvelle, en tant que parent n est-ce pas ?
Tu nous as dit qu'elle a même donné la vie, ce qui est également une très bonne nouvelle. Dans la fatigue, certes, mais avoir un enfant est toujours fatiguant. J'ai eu mes enfants avant la sep et depuis je ne sais plus ce que c'est que d être en forme lol.
Oui, la sep provoque des douleurs. Voir son enfant avoir mal ce n'est jamais facile. Mais elle est forte, je suis sur qu'elle peut profiter des bonheurs de la vie malgré la douleur.
Et puisqu on parle de bonheur, il ne faut surtout pas oublier que le bien être mental est essentiel dans la sep comme dans plein de maladies. Plus elle sera bien dans sa tête, mieux elle supportera la maladie.
Je pense que tu fais déjà beaucoup pour elle, la preuve ta présence sur ce forum. Mais ce que tu peux faire de mieux pour elle, c'est de dédramatiser la maladie et la mettre entre parenthèse, comme le dit blondin. C'est très important pour son bien être mental.
Courage et n hésites pas nous sommes là.

[claude]

Merci pour tous vos messages.
En ce moment, ma fille est extrêmement fatiguée. Difficulté à se mouvoir. Efforts constants pour avancer.
La neurologue lui avait prescrit il y a un an du FAMPYRA, mais ma fille a eu peur des effets secondaires et ne l'a jamais pris.
en ce moment, peut être faudrait il qu'elle essaye ce médicament.
Ceux parmi vous qui l'ont pris peuvent ils me dire ce qu'ils en pensent, merci d'avance

[Bashogun]

Bonjour Claude,
je ne dirais pas mieux que mes camarades du forum.
Concernant le Fampyra, il peut apporter beaucoup de bien en terme de motricité.
Certes, il a des effets secondaires possibles que ne sont pas anodins, mais c'est justement pour cette raison qu'il y a obligatoirement une période d'essai de 15 jours, à la fois pour s'assurer de son efficacité (tests de marche avant et près ces 15 jours) et veiller aux éventuels effets secondaires.
Si le Fampyra lui a été prescrit, je suppose qu'elle a passé cette période. Une amélioration de la marche a-t-elle été constatée ? Des effets secondaires sont-ils apparus ?
Bien à toi.