ça a commencé je pense en fait dès 2016 avec des fascistes plantaires, des douleurs articulaires intermittentes aux genoux et aux doigts, de fortes douleurs dans l'épaule mis sur le compte d'un blocage dorsal et plusieurs épisodes d'auras visuelles sans migraine qui m'ont fait faire un premier IRM où les quelques hypersignaux visibles ont été considérés comme normaux pour mon âge.
Peut-être même que ça remonte à bien plus loin car vers 18 ans j'ai eu deux épisodes de vision très floue que j'ai mis sur le compte du stress et dont je n'ai jamais parlé.
Fin août 2017 j'ai commencé a sentir de drôles de coulées froides sur une cuisse et une fatigue intense avec sensation d'être dans une autre dimension sensorielle très difficile à décrire.
Quelques semaines après j'ai eu une grande partie des symptômes d'un syndrome de la queue de cheval, paresthésies aux jambes, vibrations sous la peau dans tout le bas du corps puis sensation de peau cartonnée sur toute une jambe. Tout ça sans problème pour marcher par ailleurs (sauf l'équilibre).
Ensuite s'est ajouté des paresthésies faciale, des vibrations sous la joue et l’œil, puis des paresthésie de la peau du ventre et des côtes pour finir avec une diplopie soudaine, je ne voyais plus les yeux des gens la télé, les couleurs rétroéclairés m'agressaient les yeux, l'horreur.
Un autre médecin a enfin paniqué (moi c’était fait depuis longtemps mais je n'osais pas trop me plaindre vu que mon médecin traitant ne réagissait pas en écoutant mes symptômes) et m'a envoyé aux urgences où on m'a fait un scanner cérébral qui n'a rien révélé. Pas d'urgence vitale donc retour à la maison.
Quelques jours après je fais une IRM médullaire du bas du dos qui était prévue par rapport aux premiers symptômes aux jambes, on y voit clairement un hypersignal T2 ovale et bien net en travers de la moelle épinière, le radiologue ne sait pas ce que c'est (tout en imaginant le pire), mais me dit que je n'invente rien et qu'il y a bien un problème physique (en gros personne ne m'a cru jusqu'ici...!) et me renvoie chez le médecin avec le rapport et les clichés.
Retour chez le médecin qui au vu de tout ça m'envoie en urgence me faire hospitaliser en neurologie.
J'y reste 4 jours, on me fait une nouvelle IRM complète qui montre énormément de lésions dont plusieurs actives, la dégradation par rapport à l'IRM 1 an plus tôt est très rapide et très forte, bref c'est agressif. La ponction lombaire et les autres examens concordent apparemment pour poser un diagnostic de SEP.
J'ai un bolus de 3 jours et on me laisse rentrer chez moi.
Je suis censée être suivie par la clinique de la SEP de Rennes mais l'entrevue que j'ai eu là-bas n'a servit à rien, je ne rentre pas dans les détails du (non)suivi mais je me retrouve presque 6 mois plus tard avec enfin une proposition de traitement : Tysabri ou Gilenya.
J'accepte le Tysabri puis après lecture des risques je refuse pour plutôt m'orienter vers du Gilenya, je donne ma réponse définitive la semaine prochaine...
Voilà voilà
, un parcours d'errance diagnostic comme le tien avec de tels symptômes et déjà une Sep dans la famille. Comment est-il possible que pendant tant de temps, aucun médecin n'ait pensé à prescrire des IRM cérébrale et médullaire !??