Vous connaissez ??
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Vous connaissez ??
Bonjour,
Je ne sais pas ce qu'il m'arrive.. De temps en temps, sans me rendre compte.. Je vais avoir la tête qui tourne, une sorte de chaleur.. Une sensation bizarre dans le corps.. Cette sensation ne dure pas longtemps (1/2 mn)..
Vous connaissez ? Cela me fait peur, m'inquiète.. CKOI ??
Je ne sais pas ce qu'il m'arrive.. De temps en temps, sans me rendre compte.. Je vais avoir la tête qui tourne, une sorte de chaleur.. Une sensation bizarre dans le corps.. Cette sensation ne dure pas longtemps (1/2 mn)..
Vous connaissez ? Cela me fait peur, m'inquiète.. CKOI ??
Re: Vous connaissez ??
Coucou,
La tête qui tourne je connais.
La sensation de chaleur, comme des bouffées de chaleurs ?
Et cette sensation bizarre tu peux en dire un peu plus ?
La tête qui tourne je connais.
La sensation de chaleur, comme des bouffées de chaleurs ?
Et cette sensation bizarre tu peux en dire un peu plus ?
Re: Vous connaissez ??
Merci de me répondre ca me fait plaisir
! Ca arrive d'1 coup. Ca dure klks secondes.. Jvé être priz kom d'1 "bouffée".. Mé yeux vont être kom ébloui.. Jvé ressentir des frissons.. É op ca sarrete..

- Coxy
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Re: Vous connaissez ??
Deux de mes poussées ressemblaient à cela mais sans la bouffé de chaleur, simplement l'impression d'avoir un peu de fièvre (mais non)
D'un coup l'espace d'1 min, la sensation d'être dans un ascenseur, de perdre le contrôle de mon corps.
Par contre mal au crane, pression dans la tête
J'espère que ce n'est pas grave, appelle un médecin si cela ne passe pas et t'inquiète suffisamment !!
Tiens nous au courant surtout
D'un coup l'espace d'1 min, la sensation d'être dans un ascenseur, de perdre le contrôle de mon corps.
Par contre mal au crane, pression dans la tête
J'espère que ce n'est pas grave, appelle un médecin si cela ne passe pas et t'inquiète suffisamment !!
Tiens nous au courant surtout
Re: Vous connaissez ??
Merci de ton soutien "Coxy". Jne cé pas pkoi g peur ! ..
Demain, jvé applé ma neuro..
Wi, jvous tiendrez au courant.
Demain, jvé applé ma neuro..
Wi, jvous tiendrez au courant.
Re: Vous connaissez ??
Moi pour ma 1ere poussée pendant quelques jours j avais la tête qui tourne, et l impression d'avoir de la fièvre : j avais chaud puis j avais froid puis à nouveau chaud ...
C'est peut être une poussée ou peut être pas, un moment de fatigue peut être.
C'est normal d'avoir peur je te comprend tout à fait. Quand ca touche la perception de soit même dans l espace (tête qui tourne et yeux eblouis) et les sensation bizarre c'est davantage stressant. Mais heureusement que ca ne dure que ca dure 1 a 2min .
Et puis heureusement tu vas pouvoir appeler ton neuro pour en savoir un peu plus.
Tiens au courant. Bisous
C'est peut être une poussée ou peut être pas, un moment de fatigue peut être.
C'est normal d'avoir peur je te comprend tout à fait. Quand ca touche la perception de soit même dans l espace (tête qui tourne et yeux eblouis) et les sensation bizarre c'est davantage stressant. Mais heureusement que ca ne dure que ca dure 1 a 2min .
Et puis heureusement tu vas pouvoir appeler ton neuro pour en savoir un peu plus.
Tiens au courant. Bisous
- Bashogun
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Re: Vous connaissez ??
Bonjour Khadija
tu as raison d'appeler ta neuro.
Je n'ai jamais ressenti ce que tu décris, en particulier les bouffées de chaleur.
Ce qui se rapprocherait le plus pour moi, ce sont les sensations de vertige que je peux avoir, assez souvent. Fort heureusement, cela ne dure pas trop longtemps, mais ça peut être vif.
Tu nous diras.
Bien à toi.
tu as raison d'appeler ta neuro.
Je n'ai jamais ressenti ce que tu décris, en particulier les bouffées de chaleur.
Ce qui se rapprocherait le plus pour moi, ce sont les sensations de vertige que je peux avoir, assez souvent. Fort heureusement, cela ne dure pas trop longtemps, mais ça peut être vif.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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Re: Vous connaissez ??
Ça m' arrive aussi quelques fois, comme un vertige, même assis avec comme des petits flashs devant les yeux, mais pas un vertige du genre malaise, comme un flottement. Pas de bouffées de chaleur par contre. Mais c' est normal, chuis pas ménopausé encore. 

- lélé
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Re: Vous connaissez ??
Comment vas tu Khadija ?
J'espère que c pas une poussée
G ça quand je panique et c dû à mes soucis de thyroïde
J'espère que c pas une poussée
G ça quand je panique et c dû à mes soucis de thyroïde
Secondaire progressive.
Re: Vous connaissez ??
Très sincèrement merci à vous tous.. Votre soutien fait super plaisir à voir et à lire.. Surtout lorsque l'on se sent mal..
Du coup je n'ai pas appelé ma neuro car jusqu'à cette heure-ci le souci n'est pas apparu.. Peut-être qu'il s'agissait d'un moment de fatigue à voir..
Du coup je n'ai pas appelé ma neuro car jusqu'à cette heure-ci le souci n'est pas apparu.. Peut-être qu'il s'agissait d'un moment de fatigue à voir..
- lélé
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Re: Vous connaissez ??
Tu es stressée en ce moment?
Ou tu as peur?
Une amie faisait ça tout le temps et elle faisait de la spasmophilie car ils ont diagnostiqué sa fille autiste asperger
Tu connais la méthode EFT?
Ou tu as peur?
Une amie faisait ça tout le temps et elle faisait de la spasmophilie car ils ont diagnostiqué sa fille autiste asperger
Tu connais la méthode EFT?
Secondaire progressive.
Re: Vous connaissez ??
@ lélé : Íer, fatiguée. Jdors mal en ce moment.. Peut être aussi stressée..
Peur, non. Mais qd klkchoz m'arrive je paniq vite..
Non, jne connais pas la méthode EFT??
Peur, non. Mais qd klkchoz m'arrive je paniq vite..
Non, jne connais pas la méthode EFT??
- lélé
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Re: Vous connaissez ??
Coucou
Je suis comme toi
L'eft est une méthode de bien être
Mais si on connaît pas, il y a la cohérence cardiaque
https://www.passeportsante.net/fr/Thera ... -cardiaque
Le soir ou quand tu es stressée c'est facile et ça aide beaucoup
Tu as même des vidéos sur YouTube
Je suis comme toi
L'eft est une méthode de bien être
Mais si on connaît pas, il y a la cohérence cardiaque
https://www.passeportsante.net/fr/Thera ... -cardiaque
Le soir ou quand tu es stressée c'est facile et ça aide beaucoup
Tu as même des vidéos sur YouTube
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Re: Vous connaissez ??
Merci lélé pour le lien. Jte diré koi après avoir jeté un oeil..
- Bashogun
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Re: Vous connaissez ??
Coucou Khadija,
si cela recommence, n'hésite pas à appeler ton neurologue.
Mais il est probable en effet que la fatigue en soir cause.
Bien à toi.
si cela recommence, n'hésite pas à appeler ton neurologue.
Mais il est probable en effet que la fatigue en soir cause.
Bien à toi.
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Re: Vous connaissez ??
Ah ben tiens, je connais pas encore celle là.
C'est tellement dommage qu'on nous file pas une vraie notice concrète en faite.
un regroupement de tout ce qui potentiellement peut nous attendre ou ce que l'on peut ressentir.
Et même si c'est long à lire je pense qu'on aurait le temps pour ça...
Ta sensation comme tu la décris me fait penser à un début de malaise un conseil de copine à copine, et véridique, le stress ça favorise nos sensations de douleurs et ça réveil des symptômes bizarres, débarrasse de toi de ce stress inutile et néfaste et prend 2 minutes pour appeler le neuro, ça ne coûte rien si ce n'est l'appel téléphonique qui est compris dans ton abonnement illimité.
ou shoot toi à la verveine/camomille pour te détendre, ça aussi c'est un bon conseil de copine !
Et au vue de la disponibilité des neuros je n'ai jamais d'états d’âmes à les solliciter quand bon me semble au téléphone, même si il est en vacance je m'en fout j'appel la secrétaire rien à foutre, sa voix m'apaise... ne te gêne pas ma belle
Non mais c'est sérieux l'histoire du stress j'ai lu une étude d'un médecin qui voulait démontrer que le vaccin n'avait ABSOLUMENT rien à voir avec la sep mais que l'électricité statique si
Je trouve déjà ça plus crédible que leur histoire de soleil, surtout quand tu es née et que t'as grandi sous le soleil de Marseille
Bisou courage Khadouj
C'est tellement dommage qu'on nous file pas une vraie notice concrète en faite.
un regroupement de tout ce qui potentiellement peut nous attendre ou ce que l'on peut ressentir.
Et même si c'est long à lire je pense qu'on aurait le temps pour ça...
Ta sensation comme tu la décris me fait penser à un début de malaise un conseil de copine à copine, et véridique, le stress ça favorise nos sensations de douleurs et ça réveil des symptômes bizarres, débarrasse de toi de ce stress inutile et néfaste et prend 2 minutes pour appeler le neuro, ça ne coûte rien si ce n'est l'appel téléphonique qui est compris dans ton abonnement illimité.

Et au vue de la disponibilité des neuros je n'ai jamais d'états d’âmes à les solliciter quand bon me semble au téléphone, même si il est en vacance je m'en fout j'appel la secrétaire rien à foutre, sa voix m'apaise... ne te gêne pas ma belle

Non mais c'est sérieux l'histoire du stress j'ai lu une étude d'un médecin qui voulait démontrer que le vaccin n'avait ABSOLUMENT rien à voir avec la sep mais que l'électricité statique si

Je trouve déjà ça plus crédible que leur histoire de soleil, surtout quand tu es née et que t'as grandi sous le soleil de Marseille

Bisou courage Khadouj

Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
attends de péter un préservatif...
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Re: Vous connaissez ??
Bonjour Khadija,
comment te sens-tu ce matin ?
N'hésite pas à appeler ton neuro si ça continue.
Plaisir de te lire, Thétis !
le soleil ? Si, si ! Car le soleil, c'est l'usine à vitamine D, essentielle pour nous. Et la prévalence Sep est très clairement liée à l'ensoleillement : plus on s'éloigne de l'équateur, plus il y a de cas. Très net sur les continents européen et américain.
Mais pour moi qui suis né sur l'équateur tout pile et qui ait passé bien du temps en plein soleil comme toi dans le sud de la France, ça fait bizarre, pas de pot, quoi !
Mais il n'y a pas que la vitamine D et donc le soleil, même si les sépiens ont souvent des carences en vitD ou la fixent mal. La Sep, c'est une conjonction de facteurs différents, y compris génétiques ; et même environnementaux, dans un sens très large.
Bien à toi !
comment te sens-tu ce matin ?
N'hésite pas à appeler ton neuro si ça continue.
Plaisir de te lire, Thétis !
le soleil ? Si, si ! Car le soleil, c'est l'usine à vitamine D, essentielle pour nous. Et la prévalence Sep est très clairement liée à l'ensoleillement : plus on s'éloigne de l'équateur, plus il y a de cas. Très net sur les continents européen et américain.
Mais pour moi qui suis né sur l'équateur tout pile et qui ait passé bien du temps en plein soleil comme toi dans le sud de la France, ça fait bizarre, pas de pot, quoi !
Mais il n'y a pas que la vitamine D et donc le soleil, même si les sépiens ont souvent des carences en vitD ou la fixent mal. La Sep, c'est une conjonction de facteurs différents, y compris génétiques ; et même environnementaux, dans un sens très large.
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Re: Vous connaissez ??
Thetis tu m'as tuée avec la voie de ton neuro qui t apaise
Pour le soleil, je pense que le soleil de France est gentillet par rapport à d autre pays lol



Pour le soleil, je pense que le soleil de France est gentillet par rapport à d autre pays lol
- lélé
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Re: Vous connaissez ??
Thétis on a un poste où les membres du groupes note tout ce que la sep nous provoque comme effet
Bien sûr un gentil modérateur va le retrouver car moi je me perds lol
Bien sûr un gentil modérateur va le retrouver car moi je me perds lol
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Re: Vous connaissez ??
Youkoulélé !
tu veux parler du quarté de tête de nos symptômes, lélé :
viewtopic.php?f=3&t=13135&p=267938&hili ... A9#p267938 ?
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Re: Vous connaissez ??
Merci à vous tous pour vos conseils, c sympa.
Jusk'a présent je n'ai + cette sentation.
Mais jtrouve q ma tête tourne facilement, c souvent..
Lundi, jappelle ma neuro.
Jusk'a présent je n'ai + cette sentation.
Mais jtrouve q ma tête tourne facilement, c souvent..
Lundi, jappelle ma neuro.
Re: Vous connaissez ??
Merci pour votre présence é de vos msg de soutien.. C réconfortant.. C sympa, ça fait plaisir..
Samedi matin, en me levant à 6h tout à coup mes yeux ont été comme ébloui.. Ma tête à tourner é op je me suis réveillé 1 minute après j'étais par terre, je me suis réveillé la tête lourde une bosse sur la tête..
Rassurez-moi ce n'est pas dû à la sep ?
Samedi matin, en me levant à 6h tout à coup mes yeux ont été comme ébloui.. Ma tête à tourner é op je me suis réveillé 1 minute après j'étais par terre, je me suis réveillé la tête lourde une bosse sur la tête..
Rassurez-moi ce n'est pas dû à la sep ?
Re: Vous connaissez ??
Euh, je pense que c' est plus rassurant si c' est la SEP.
- lélé
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Re: Vous connaissez ??
Khadija on peut pas te rassurer là dessus
Il faut quand même appeler là
Un truc m'arrive comme ça je file direct aux urgences
Il faut quand même appeler là
Un truc m'arrive comme ça je file direct aux urgences
Secondaire progressive.
Re: Vous connaissez ??
Ça ressemble à un malaise vagal, qui est un malaise sans gravité que tout le monde peut faire, mais des le matin ça me paraît bizarre. Je te conseil d aller voir ton médecin traitant et d'en parler à ton neuro.
- Bashogun
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Re: Vous connaissez ??
C'est le mieux, en effet, Khadija !
Tu nous diras.
Tu nous diras.
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Re: Vous connaissez ??
Bonsoir !
Me voici de retour parmi vous.. J'en profite pour souhaiter la bienvenue aux nouveaux inscrits.
En ce ki me concerne, c'était une poussée.
G donc u droit à 3 jours de bolus. C bizarre à la fin du 3ème jours de bolus jme sentais super bien. Puis, l'effet "super" é retombé, parti..
Inkiétant non ?? Bref.
G fais 1 irm de la tête. G une bosse sur la tête. Jtrouve ko moindre mouvement "brusq" g la tête ki tourne.. Selon mon irm, le médecin m'a dit q depuis ma dernière irm (2014), c pareil.
Une choz me kestionne. Pour la prescription de l'irm, la neuro a prescrit faire l'irm sans é avec le produit. Or, kan se fut mon tour, tout de suite on m'a injecté le produit. Kan pensez-vous ?
Voilà en ce ki me concerne.
Me voici de retour parmi vous.. J'en profite pour souhaiter la bienvenue aux nouveaux inscrits.
En ce ki me concerne, c'était une poussée.
G donc u droit à 3 jours de bolus. C bizarre à la fin du 3ème jours de bolus jme sentais super bien. Puis, l'effet "super" é retombé, parti..
Inkiétant non ?? Bref.
G fais 1 irm de la tête. G une bosse sur la tête. Jtrouve ko moindre mouvement "brusq" g la tête ki tourne.. Selon mon irm, le médecin m'a dit q depuis ma dernière irm (2014), c pareil.
Une choz me kestionne. Pour la prescription de l'irm, la neuro a prescrit faire l'irm sans é avec le produit. Or, kan se fut mon tour, tout de suite on m'a injecté le produit. Kan pensez-vous ?
Voilà en ce ki me concerne.
- lélé
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Re: Vous connaissez ??
Coucou Khadija
Comme quoi la solution la plus sage quand on a un truc différent c d'appeler son neuro
Pour le solumedrol chez moi aussi 2 jours après la dernière perf j'étais à nramasser à la'petite cuillère
Pour l'injection normalement il prend les marques sur sa machine puis il vient injecter , en tous cas pour moi, mais c'est possible que ça diffère
Le produit de contraste va faire ressortir les lésions actives , si je me trompe , n'hésitez pas à intervenir !!!!l
Mais ta bosse c quoi? Tu es tombée ?
Comme quoi la solution la plus sage quand on a un truc différent c d'appeler son neuro
Pour le solumedrol chez moi aussi 2 jours après la dernière perf j'étais à nramasser à la'petite cuillère
Pour l'injection normalement il prend les marques sur sa machine puis il vient injecter , en tous cas pour moi, mais c'est possible que ça diffère
Le produit de contraste va faire ressortir les lésions actives , si je me trompe , n'hésitez pas à intervenir !!!!l
Mais ta bosse c quoi? Tu es tombée ?
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Re: Vous connaissez ??
Coucou Khadija,
comme quoi, tu as bien fait d'appeler ton neuro !!
Pour le produit de contraste, c'est curieux en effet qu'il ait été injecté tout de suite.
Mais bon, c'est ce qui permet de mettre en lumière les lésions actives.
Le solumédrol est un excitant, ça booste fort, mais ensuite le produit agit et là on le ressent avec la fatigue.
Pour le reste, je ne saurais te dire. J'espère que tes vertiges vont vite passer.
Bien à toi.
comme quoi, tu as bien fait d'appeler ton neuro !!
Pour le produit de contraste, c'est curieux en effet qu'il ait été injecté tout de suite.
Mais bon, c'est ce qui permet de mettre en lumière les lésions actives.
Le solumédrol est un excitant, ça booste fort, mais ensuite le produit agit et là on le ressent avec la fatigue.
Pour le reste, je ne saurais te dire. J'espère que tes vertiges vont vite passer.
Bien à toi.
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Re: Vous connaissez ??
Je suis contente d avoir de tes nouvelles Khadija car je trouvais ton absence inquiétante
Pour l injection en effet c'est bizarre normalement ils commencent l examen sans injection puis le termine avec injection. Tu devrai peut être en parler à ton neuro.
Oui cette bosse elle vient d'où ?
Pour l injection en effet c'est bizarre normalement ils commencent l examen sans injection puis le termine avec injection. Tu devrai peut être en parler à ton neuro.
Oui cette bosse elle vient d'où ?
Re: Vous connaissez ??
Tu es mimi "Barbara92"..
Merci à tous pour votre présence..
La bosse q g sur la tête vient de ma chute. Comment, je n'en c rien..
En ce ki concerne l'irm, auparavant aussi j'avais pour habitude d'être installée dans la machine, de faire qlq "photos" puis on venait arrêter la machine pour me faire l'injection. É là, g u le droit avant à l'injection. Bref, à l'occasion j'en parlerai à ma neuro.
Sinon, jspr q tout l'monde va bien.
A bientôt.
Merci à tous pour votre présence..
La bosse q g sur la tête vient de ma chute. Comment, je n'en c rien..
En ce ki concerne l'irm, auparavant aussi j'avais pour habitude d'être installée dans la machine, de faire qlq "photos" puis on venait arrêter la machine pour me faire l'injection. É là, g u le droit avant à l'injection. Bref, à l'occasion j'en parlerai à ma neuro.
Sinon, jspr q tout l'monde va bien.
A bientôt.
Re: Vous connaissez ??
Ah oui quand même ce n' était pas une petite chute, tu tes pas ouverte ?
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Re: Vous connaissez ??
Bonsoir Khadija
Alors moi les étourdissements oui et pour la chaleur c’est comme si j’avais un côté du crâne qui chauffait ( genre pris un coup de soleil). Puis ça passe mais crâne sensible . La fatigue je pense aussi car ça m’arrive quand j’en ai fais « un peu plus » que d’habitude.
Comment vas tu là ?
Alors moi les étourdissements oui et pour la chaleur c’est comme si j’avais un côté du crâne qui chauffait ( genre pris un coup de soleil). Puis ça passe mais crâne sensible . La fatigue je pense aussi car ça m’arrive quand j’en ai fais « un peu plus » que d’habitude.
Comment vas tu là ?
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Re: Vous connaissez ??
coucou ben moi j'ai pas eu la chance de grandir sous le soleil
et je l'ai quand même la SEP !!!
bref j'y vis maintenant mais merci thétis pour ta signature qui m'a fait mourir de rire
Belle journée à tous et toutes !!!

bref j'y vis maintenant mais merci thétis pour ta signature qui m'a fait mourir de rire

Belle journée à tous et toutes !!!
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)