Rituximab Lélé

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 07:17

Je me rends compte que je squatte les postes de tout le monde en ocrelizumab et rituximab

Seconde perf lundi si la prise de sang que j'ai faite hier est bonne bien sure

J'AI peur d'attendre une résurrection grâce à cette perf et d'être déçue donc je vais déjà attendre de ne plus me dégrader autant

Compte supprimé

Loool ca arrive à tout le monde quand on parle d'un sujet commun

Tu as raison, et dis toi que tu fais ce qu'il faut pour prendre soin de toi

Message non lu par **Bashogun** » 23 mars 2018, 16:10

lélé a écrit :Je me rends compte que je squatte les postes de tout le monde en ocrelizumab et rituximab

C'est réparé, donc tout va bien !
Tu as maintenant ton propre fil
et tu vas pouvoir aussi continuer de squatter d'enrichir les autres fils

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 20:45

Ah mais oui sans soucis

lélé · Message non lu par **lélé** » 26 mars 2018, 06:18

Seconde perf ce matin cette fois-ci en hôpital de jour
Nuit blanche , sûrement à cause du stress mes douleurs pudendales m'ont empêchées de dormir
Et je vais à la'perf par les propres moyens lol ça promet

À tout à l'heure si j'arrive à me connecter

Message non lu par **Bashogun** » 26 mars 2018, 06:24

Bon courage à toi, lélé.
Tout va aller pour le mieux malgré ta nuit blanche et tes douleurs.
Bien à toi.

Message non lu par **Defcom** » 26 mars 2018, 21:44

Bonsoir Lélé
C'est plutôt intéressant,tu nous donnes des infos de ce traitement pratiquement en live

lélé · Message non lu par **lélé** » 26 mars 2018, 22:36

J'en profite car j'avais du réseau
Les globules blancs sont un peu trop bas mais je fais des prises de sang régulièrement
Le reste malgré des gamma GT au dessus et transaminases c pas grave
Je pense malheureusement que c normal lol c juste au dessus
Ce soir beaucoup de douleurs musculaires et des impatiences dans !es bras

C'est la fatigue je pense

Prochaine perf le 2 octobre
Et en juin le neuro

Compte supprimé

Oki j espère que cette nuit tu vas pouvoir bien dormir pour récupérer de la nuit dernière.
Je tenvoi plein de courage pour tes douleurs musculaires.

lélé · Message non lu par **lélé** » 27 mars 2018, 07:38

Coucou
Oui ça va très bien ce matin
Je suis rouge pivoine mais pas de fièvre lol

Et j'aurai bien dormi mais il faut amener Luna à l'école

Mais aujourd'hui je me mets en mode cachalot moisi sur mon canapé
Le chéri de ma fille ,la grande bien sur lol, m'a prête ses identifiants Netflix il a un abonnement pour 4 car je dois voir la saison 2 de'murder

Compte supprimé

Super que tu te sentes bien ce matin

T'as raison profite de Netflix c'est top !
Et de ton canapé aussi hihi
En plus il fait un temps pourri c'est le bon jour !

Pourquoi tu es rouge pivoine ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 27 mars 2018, 13:28

Ben je sais pas lol
J'ai les joues rouges et brûlantes, comme les poupées russes

Compte supprimé

T'en a parlé à l hopital ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 27 mars 2018, 21:04

Coucou non j'ai pas appelé
J'ai les lymphocytes trop bas, plus'la cortisone ça va vite

Maintenant je vais voir si le rituximab freine mes symptômes

Compte supprimé

Si c est encore comme ça demain appel quand même on sait jamais

Message non lu par **Bashogun** » 28 mars 2018, 07:29

élolélé !
même avis que Barbara, le mieux est d'appeler au cas où.
Bisatoi.

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 avr. 2018, 18:04

Hello
Cette semaine 3 personnes m'ont fait la même réflexion
''Tu marches mieux que d'habitude, tu boites moins''
Mon mari d'abord
Mon kine qui m'a pas vu depuis novembre
Mon amie ce matin

Pourvu que ce soit vrai

Compte supprimé

Je croise tout ce que je peux pour que ça soit vrai et que ça continue

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 avr. 2018, 09:00

Merci Barbara
Je suis contente, moi je m'en rends pas compte car ce qui est important c'est mon périmètre de marche
A voir avec le temps

Message non lu par **Bashogun** » 14 avr. 2018, 09:05

Hello lélé !
ça semble aller dans le bon sens, c'est encourageant !
Et s'il y a effectivement une amélioration de la marche, mais il faut l'objectiver avec des tests, on peut espérer que ton périmètre pourra ensuite s'accroître au fur et à mesure.
Bien à toi.

FROELICH · Message non lu par **FROELICH** » 21 nov. 2018, 19:52

Bonjour,

Je me permets de vous contacter, il me semble que vous êtes sous Rituximab, et je dois commencer ce traitement en Janvier prochain.

J'ai changé de neuro, il m'a fait refaire 2 irm et l'irm cérébral n'était pas très bon. Au vu des symptômes que j'ai et à l'aggravation de la maladie,il a donc décidé de me mettre sous Ritaximub.

Pouvez vous un peu m'éclairer sur ces perfs, à savoir comment vous les supporter, et comment vous vous sentez après le traitement. Je me doute que nous ne réagissons pas toutes de la même manière mais cela m'aidera un peu. J'avoue que j'appréhende beaucoup.

Je vous remercie à l'avance pour vos renseignements et vous souhaite une bonne soirée. Odile pseudo Froelich :

lélé · Message non lu par **lélé** » 08 mai 2019, 08:42

Le 2 avril j'ai eu ma perf des un an
Donc à Toulouse il n'y en a qu'une

J'ai ressenti malgré tout un changement
Concernant mon périmètre de marche
Hier j'avais mon infiltration et pour ceux qui connaissent Purpan, l'immeuble s'appelle pierre Riquet et il a été dessiné par des architectes qui ne sont en aucuns cas malade

car nous avons une myriade de longs couloirs qui n'en finissent plus et des parkings au dessus du bâtiment et en dessous aussi donc mémère elle s'accroche à sa canne
Maintenant jc me dépose et va chercher une place et je précise que les parkings sont payants

Donc ce couloir très long je l'ai fais hier soir faire 300 à 350 mètres
J'ai un périmètre de marche limité' sur mon dernier courrier il est écrit 50m en moyenne

J'ai fais le couloir en m'arrêtant 1 seule fois

c'est JC mon mari qui me l'a fait remarque et l'infiltration venait d'être faite donc j'avais toujours aussi mal voir plus car on venait de me trouver la fesse droite et je suis restée à plat ventre dans un scanner une vingtaine de minutes, position impossible pour moi

De plus, ma chambre est à l'étage, donc je calculs mes allers et venues chez moi
Je descends mes marches une par une en faisant un arrêt à chaque marche toujours pied droit
Avant hier en me tenant aux tringles contre le mur qu'on a mis en guise de marche ben j'ai pu tenter de les descendre l'une après l'autre pied gauche puis pied droit

Il faut savoir que mon neuro etait dubitatif car à cause de mes soucis de douleurs je souffre beaucoup et il se demandait si rituximab m'aiderait
L'ocrevus est arrivé sur Purpan et il préfère me laisser au rituximab car c'est un vieux médicament avec beaucoup plus de recul

Donc je tiens un petit carnet pour noter et voir si ça continue

Voilà je voulais apporter un peu de bonne nouvelle

Message non lu par **Bashogun** » 14 mai 2019, 09:02

Bonjour Odile,

j'ai commencé le Rituximab il y a peu avec deux injections espacées de 15 jours. Le prochain cycle de deux perfusions aura lieu en novembre prochain.
Pour le moment, je ne ressens pas d'amélioration, c'est bien trop tôt. On verra d'ici 12 à 18 mois.
Pas de soucis pour ce premier cycle, hormis un poche de corticoïdes qu'il a fallu remplacer par du classique Solumedrol puisque l'autre (Dexa quelque chose) avait suscité un effet secondaire au bout de 40 mn. Tout l'intérêt d'une perf en milieu hospitalier, c'est la possibilité d'une réaction rapide !
Où en es-tu de ton côté ?

A te lire.

khadija · Message non lu par **khadija** » 19 mai 2019, 00:14

Bonsoir lélé !

Kom promis g lu ton parcours avec rituximab.. WAW !.. Franchement, ça fait plaisir.. Jcroiz les doigts pour toi pour q ça continue dans ce sens..
O plaisir de te lire..

lélé · Message non lu par **lélé** » 07 juin 2019, 13:16

Me voilà de retour de chez l'endicrinologue au CHU
Je suis ressortie avec une nouvelle maladie
Je suis maintenant un patient insuffisant surrénale
Je suis reparti avec une carte de nouvelle adhérente et une ordonnance avec une injection en cas d'urgence

La faute à la prise excessive de cortisone

wallis · Message non lu par **wallis** » 07 juin 2019, 14:01

Zut zut Lélé. Je suis de tout cœur avec toi, j'espère que cette nouvelle n'entamera pas trop ton optimisme.
Dis-toi que si le diagnostic est posé, les symptômes, eux, étaient déjà là. En pratique, cela ne changera pas grand chose pour toi, si ce n'est qu'en cas de souci, tu ne seras que mieux prise en charge.

Pensées pour toi.

wallis

maglight · Message non lu par **maglight** » 07 juin 2019, 14:47

coucoulélé,
Arfff, je suis désolée pour toi. ils ne savent pas relancer les surrénales, tout doucement ?
fichtre, c'est sacrement costaud la cortisone. J'avais juste perdu mes cheveux a la première grosse prise ( environ 6 mois)
je m'étais dit que mon corps avait pas l'air d'apprécier. (on est d'accord c'est du pipi de chat a coté des surrénales) mais ton malheureux retour d'expérience n'est pas tombé dans l'oreille d'une sourde . Prochaine poussée, c'est sans bolus en ton hommage.
En attendant, comme dit le sous marin ( qui re-surface) le diagnostic est posé et tu as de quoi paré en cas de soucis.
j'espère que tu trouveras la force de garder ta pêche....et si tu craquouilles un peu, c'est justifié. Pleurer un grand coup ça fait du bien, on est d'accord.
tchuss,maglight

lélé · Message non lu par **lélé** » 07 juin 2019, 15:36

C'est gentil
Non j'ai pleuré un bon coup en attendant ma prise de sang car elle m'a remis ma carte d'urgence et c'était très solennel
Mais ensuite mon mari est allé m'acheter des rouleaux de printemps pour ce soir et m'a pris dans ses bras pour me familiariser un gros câlin

Le pire c'est que je me retrouve avec 3ALD

Mag ça n'a rien à voir avec les bolus de solumedrol et déjà j'ai du solumedrol depuis 2001 et ça fait 25mois que j'alterne solupred et anti inflammatoire à cause de la maladie de Tarlov et c'est ça qui a provoqué l'extinction

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 07 juin 2019, 16:16

Je suis désolée pour toi Lélé, effectivement 3 ALD ça commence à faire beaucoup. L'essentiel étant que tu sois prise en charge en cas de problème mais bon j'imagine que cette nouvelle n'a pas due être facile à digérer malgré tout. Ah cette foutue cortisone…. bien utile mais sur le long cours elle peut faire du dégat.. Ma neuro me l'a arrêté à temps, j'en prenais beaucoup par cachet avant et au début de mon diagnostic, résultat: début d'ostéoporose à 45 ans… Du coup maintenant c'est vraiment en cas de nécessité absolue pour une infection quelconque mais plus de bolus… de toute façon en secondaire progressive en général on en fait plus.. Du coup tu as un nouveau traitement?

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 07 juin 2019, 16:50

Salut Audrey, sincèrement désolé de lire cette nouvelle tuile

lélé a écrit :La faute à la prise excessive de cortisone

Voici qui ne va pas me faire apprécier plus les traitements... je me dis parfois que le jour approche, où on mourra plus volontiers des effets secondaires de tous les médicaments, que des maladies que ceux-ci sont supposés traiter.

Y a-t-il un espoir que tes surrénales se remettent en route un jour, ou c'est fichu fichu ?

Prends soin de toi, je crois à te lire que tu as un mari qui t'aime et te soutient, en soi c'est déjà une chance qu'il te faut protéger jalousement. Et au besoin, on est là !

Jean-Philippe.

khadija · Message non lu par **khadija** » 07 juin 2019, 16:54

Coucou lélé !

Je suis vraiment désolée pour toi ma belle.

Le fait de pleurer c un soulagement.. Si besoin n'hésite pas, lâche-toi.. Ça fait du bien..

Ton mari a cartonné

.

Courage !

lélé · Message non lu par **lélé** » 07 juin 2019, 17:01

La corticothérapie c'était pour la maladie de Tarlov kystes qui sont remplis de liquide céphalo-rachidien au niveau sacrum et qui provoque des névralgies pudendale et cluneale
Comme si j'avais depuis 25mois une rage de dent dans l'entrejambe 24h sur 24

Comme je suis sous rituximab il y a avant une perf d'aerius et solumedrol et un Dafalgan en prise orale donc on verra si on m'en donne

Le plus dur c'était cette carte avec un numéro d'urgence et cette seringue si accident
C'est très solennel
Mais l'endicrinologue est top et le personnel adorable
J'AI craqué car l'infirmière m'a pris par l'épaule chaleureusement et ça c'était la goutte d'eau.
J'avais déjà fait le trajet maison Hôpital en voiture ce qui fait très mal et j'étais à fleur de peau

Mais ça va mieux. J'ai cette chance d'avoir mon mari et je dois être forte

En tous les cas merci

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 07 juin 2019, 18:01

Courage Lélé, pfiou 3 ALD ça fait beaucoup à supporter ..

Heureusement que tu es forte, que le personnel est à la hauteur, et que tu as avec toi un mari qui est au top ! Et puis on est tous avec toi !

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 08 juin 2019, 14:48

Salut lélé,

Je suis désolée d'apprendre la nouvelle, j'espère que ça t'embête pas trop au quotidien... Pfffffff, c'est nul, ça devrait pas être permis de cumuler comme ça, on a déjà bien assez à faire avec une maladie !

Ton histoire soulève la question chez moi : dans le cadre d'une poussée est-ce que prendre de la cortisone pour raccourcir un peu la poussée vaut réellement tout les dégâts qu'on fait à notre corps derrière...? Sachant la cortisone ne soigne pas... Je crois que mon avis est fait !

Des bises pleine de soutiens !

Carib'

lélé · Message non lu par **lélé** » 08 juin 2019, 19:12

Merci caribou

Après les 3g de solumedrol suivant la poussée ça peut aider
Me concernant les 2 ans de solupred ont eu raison de mes glandes majoritairement

Ensuite pour l'instant je ne sais pas trop à quoi m'attendre avec cette insuffisance. J'attends la convocation pour l'éducation éducativr

Ce qui me fait suer c'est plus la Sep conjuguée à tarlov . J'AI mis ce que provoque tarlov avec l'image au dessous

FB_IMG_1559755644438.jpg

Message non lu par **Bashogun** » 08 juin 2019, 19:55

Je suis vraiment désolé pour toi, lélé, je pense bien à toi dans ce moment difficile.
Ton mari est là, il te soutient, ça vaut tout l'or du monde !
Bien à toi.

lélé · Message non lu par **lélé** » 08 juil. 2019, 08:37

Aujourd'hui IRM du périnée et demain cerebral
Mais je ne sais pas si je vais faire le cérébral
Grève de l'IRM car mon neuro m'énerve et m'énerve pour pas dire autre chose

Depuis mon rdv CPAM je n'ai pas retrouvé ma jambe et on a dû avec ma généraliste trouver un neuro de ville car lui n'a plus le temps de gérer ça

Breffff

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 juil. 2019, 02:06

Bsr lélé !

Alors l'IRM cerebral ?
Tu as 2 neuro ?

Compte supprimé

Coucou,

Une 3ème tuile, bordel de m****
La cortisone, ça peut être à la fois magique et à la fois un vrai poison, double face !
Il y a peu de temps j ai connu son côté magique, même si c'était temporaire l'espace de quelques semaines j'ai cru que j'étais guéri..
Quand j'ai appris plus tard ses effets secondaires sur le long terme.. Diabète, hypertension, ostéoporose.. Le fait qu'il ne fallait surtout pas arrêter net, justement à cause de ces glandes surrénales, mais par pallier..
Pour toi, ça te soulageait un peu quand même ?
C'était censé dégonfler un peu le kyste ? Ou réduire l'inflammation du au kyste ?
Du coup tu as trouvé un chirurgien pour Tarlov ou pas encore ?

Plein plein de courage, une immensité de tendresse, et quelques mojitos pour les petits plaisirs indispensables.

lélé · Message non lu par **lélé** » 09 juil. 2019, 07:17

Ben je n'ai pas pu faire mon IRM du périnée hier
J'ai voulu le passer dans une clinique qui a un IRM à champ ouvert
On arrive avec JC et Luna
Déjà comme pour beaucoup c'est en sous sol mais tous les plafonds sont très bas et il y a une vingtaine de patients
Je dis à JC je c étouffant
Je donne mes papiers et la secrétaire me dit '' 1h 30 à 2h de retard ''
Ouahhhhh
Je commence à paniquer et je regarde mon mari en disant que c'est impossible de tenir 2h assise
Je commence à avoir les larmes aux yeux et j'ai très chaud
Et !e secrétaire me dit ''attendez deux secondes''
Elle est partie et quelques minutes après le radiologue est arrivé et m'a' pris la main en disant ''venez samedi à 11h c'est moi qui m'occuperai de vous''allez vous reposer vous êtes tendu et c'est pas bon pour vous !
Donc je suis repartie en remerciant ce médecin adorable''

L'insuffisance surrénale n'a pas d'effet bénéfique sur les douleurs elle va juste essayer de refaire fonctionner es glandes mais hier on m'a appelé car je dois faire des analyses de sang pour voir si mon hypophyse n'a pas de soucis
C'est épuisant

Pour l'IRM cérébral je l'ai décalé au 19 août car j'ai trop mal
En même temps ça change pas grand chose dans la sep

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 09 juil. 2019, 11:15

Pfiou Lélé, ça en fait des trucs

J'espère quand même que ça va s'arranger tout ça!

lélé · Message non lu par **lélé** » 09 juil. 2019, 11:34

Oui ça va le faire

maglight · Message non lu par **maglight** » 09 juil. 2019, 14:43

salut Lélé
Fichtre, c'était pas le bon jour pour passer des examens !
la toubib a été sympa, d'écourter le calvaire, et que tu puisses faire l'IRM au calme, c'est plutôt mieux.
Au mois d'aout normalement, ce sera plus tranquille.
ca va le faire

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 juil. 2019, 21:23

Bon ce soir un peu découragée
J'AI vraiment l'impression de pas être prise au sérieux
Hier rdv médecin pour la douleur
Il me propose un truc bien
3 infiltrations à un mois d'intervalle
Jusque là c'est bien et l'année prochaine pose d'un neurostimulateur

Je vais voir la secrétaire. Première infiltration le 17 juillet
Cool.bon le tour de France passe ce jour là mais on se débrouillera car ma commune est coupée en deux et la clinique estt de l'autre côté
Je m'assoie. On fait la pré admission et là je signe les papiers et je signe le devis
80€ de dépassement d'honoraires par infiltration
Et ma mutuelle ne prend pas les dépassements
J'étais dépitée
J'AI pas eu le courage d'annuler l'infiltration mais voilà je suis abasourdie

Ce matin j'arrive à mon rdv neuro.
Pressée car beaucoup de retard et elle part en vacances
Je suis repartie avec du baclofene et pour ma jambe perdue juste un ''passez de bonnes vacances Mme ''pppfffff

J'ai chialé un bon coup mais je trouve ça énervant

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 12 juil. 2019, 22:59

Abasourdie c'est le mot en effet...ce qui me dégoûte c'est que le médecin ne t'en ai même pas parlé avant comme si c'était rien 3x80 euros

,je me demande ce qui peut justifier un tel dépassement...je croise les doigts pour que ça t'apporte un soulagement malgré tout.
Visiblement ta neuro n'a pas pris l'option empathie à la fac de médecine! ici il n'y a pas de toubib pour s'occuper de ta jambe mais on peut s'occuper de ton moral, je crois qu'il va falloir relancer le post

, il est un peu plan-plan depuis quelques temps

J'ai vu sur un autre post que tu avais peur de prendre le baclofène mais tu vas quand même essayer? peut être que ça pourrait t'apporter un peu de bien être...

Compte supprimé

Déjà quand on te parle devis c'est pas bon signe.
Pour mon échographie main/poignet c'était pareil. La secrétaire me demande de signer le devis j'étais choquée. Pardon ? Un devis ?
Eh oui c'est dû au dépassement d'honoraire. Moi c'était 90 euros, j'ai fais le chèque mais j'ai demandé à l'encaisser à la fin du mois..

La médecine a 2 vitesses..

maglight · Message non lu par **maglight** » 13 juil. 2019, 09:52

hellolélé

sincerement désolée,
mais honnêtement si on ne prend pas soin de te prévenir avant...et bien j'aurais tendance a dire, qu'ils se sont ratés.
Et quand on se rate on demande pas aux autres de rattraper les boulettes .... qu'ils assument leur incompétence !

J'avais eu une expérience similaire, quand j'ai passé un scanner toraxique....pareil, on m'a laissé passer l'exam et on m'a présenté le supplement !
J'avais pas bien avaler la pilule et je leur ai demandé des comptes !

la réponse m'a hallucinée
j'ai appris au détour de cet examens, que dans ce centre, il y avait certaines heures creuses ou il n'y avait pas de dépassement

( ça c'est le truc que tu apprends qu'une fois coincée )
Autant dire que l'examens d'après , j'ai demandé la plage horaire sans dépassement d'honoraire !

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 juil. 2019, 11:31

Ce qui m'énerve c'est que c'était une chance de pouvoir passer du temps avec Luna, de Mr mettre à table avec eux
Ils se rendent pas compte c'est 240 euros. La moitié de mon invalidité à la CPAM

Mais je dois me faire une raison

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 13 juil. 2019, 11:50

Il n'y a pas un autre médecin dans ta ville qui peut faire ces infiltrations?

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 juil. 2019, 12:13

Hé non je l'ai trouvé après 18 mois de recherche