donc moi c'est Fred, 40 ans, des hautes-alpes, diagnostiqué SEP depuis juillet (enfin pour le moment mais je vais y revenir), et atteint aussi d'Algie Vasculaire de la Face depuis que je suis ado...
Dans la vie on ce doit de rester correcte, mais j'ai tendance à parler/écrire avec quelques "gros mots" lol, désolé par avance

Je sais pas vraiment par où commencer tellement l'avancement est chiant (comme pour beaucoup j'imagine) , et tellement j'ai un peu le cerveau embrumé avec les medocs.
Alors, 1ère poussé en 2009, bras droit engourdit, fourmis dans les mains, irm cervicale positif (mais léger), ponction lombaire aussi (je sais plus vraiment ce que le neuro m'avait dit ça confirmé le truc. 3 jours à la clinique avec perfusion de corticoïde à forte dose, 15 jours d’arrêt en tout, j'ai pu rebouger un peu le bras puis c'est revenu dans l'ordre, le neuro m'a dit bon on va rien faire d'autre pour le moment, y a pas assez de signe pour confirmer la SEP.
1 an plus tard, il me fait passer un autre irm pour vérifier, et parce que je lui disait que j'avais parfois des gênes dans la main et doigts, et des décharges dans le cou (signe de l’Hermite), quelques trace en plus niveau cervicale mais rien au cérébrale, donc rebelote on fait rien car pas assez de signes.
Il y a 2 ans, grosse poussé, grosse douleur dans l’œil droit, et en plus des décharges dans le cou qui n'ont toujours pas passé, de grosses décharges dans la jambe gauche, il pense que c'est toujours pas une sep mais par cette fois vers une neuromyélite optique, j'attend 3 mois pour passer un irm, de nouvelles trace niveau cervicale mais toujours rien au cérébrale (enfin matière blanche mais ça rapporte au cérébrale),
Comme l'examen est cher pour confirmer la NMO (et non remboursé) il attend une autre poussé pour être sur, je commence enfin un traitement à coup de tegretol pour calmer ces puti* de décharges qui me font tomber tellement c'est fort, pas tellement efficace il me rajoute du laroxyl, un peu mieux, mais pas top non plus.
Plusieurs fois à cause des AVF il me supprime le tegretol pour de l'epitomax, puis retour tegretol, bref un gros bordel. (je lui facilite pas la tache non plus lol) Quoi qu'il en soit, toujours ces décharges qui me pourrissent la vie, d'un côté "heureusement" que je ne travail pas.
Été 2017 finalement les décharges grandissante il m'envois à la Timone pour confirmer la NMO... bin après retour de la prise de sang et autres exams, pas de NMO, et la neuro se demande pourquoi il ne m'a pas traité avant pour la SEP car même si il y a rien niveau cérébral, on voit bien 4 poussés en tout, qu'il aurait dû me faire une autre scéance de perfusion de corticoïde pour l'épisode œil/décharge (vous allez plus pouvoir le voir ce mot tellement je l'utilise lol) et que maintenant je vais devoir vivre avec on peux rien y faire. (apres plusieurs test, je reste avec tegretol/laroxyl)
Elle me dit aussi de faire une demande à la MDPH pour être reconnu handicapé et de demander à mon médecin traitant de faire une lettre pour la sécu pour s'occuper aussi de l'invalidité car je ne peux plus travailler. (ce qu'il a refusé de me faire car trop tôt pour lui)
Je suis donc depuis cet été sous tecfidera 240, tegretol 200 x3 /j, xatral, laroxyl 15 gouttes (en dessous pas trop d'effet, en dessus je suis un zombie, la j'arrive tout juste à aller faire mes courses, et le retour en voiture est difficile), et en ce moment isoptine car AFV en cour.
Il m'a essayé 2 semaine avec du diazepam à la place du laroxyl, pas concluant du tout, en plus je chopé des tremblements et je tombais plus qu'avant.
Juste avant noel il me demande si le kiné pour la jambe ça me fait du bien... quel kiné? vous m'avez jamais parlé de kiné?
Ha bin il faut en faire me dit il en rigolant (mauvaise idée de surcroît c’était l'enfer, plus je force sur ma jambe et plus je saute, j'ai tellement plus de force dedans que j'ai du acheter un véhicule automatique)
Et hier j'appelle mon neuro pour changer le diazepam, et comme au dernier rdv (y à 15 jours) il m'a dit je vais te faire la lettre je lui pose la question, il me répond :
je suis pas sur que financièrement parlant ce soit judicieux, puis de toute façon tu y passes automatiquement après 2 ans d’arrêt maladie, ça doit être bon pour toi depuis le temps que tu travailles plus? tu en est à combien d'arrêt?
Bha quel arrêt? vous m'en avez jamais fait...
Haa... bin je vais t'en faire un, passe le chercher...
Du coup j'en ai un, pour 15 jours, pffff 15 jours quoi

Enfin j'aime pas lire des post énorme et moi j'en chie un d'une tonne, désolé, en même temps j'ai vidé un peu mon sac aussi
