Ocrelizumab suite et suite

RomZzZ · Message non lu par **RomZzZ** » 05 mars 2018, 15:06

Bonjour à tous,

J'espère que tout ce passera bien pour toi Davidd! Pensés pour toi aujourd'hui. A Paris on m'a dit que j'étais le premier, tu es peut-être le deuxième. Cela fait maintenant un mois depuis ma première transfusion. Je continue à y croire et le moral reste haut, mais ce week-end était difficile. Les symptomes SEP reviennent en force, du à une infection urinaire, et j'ai le mauvais pressentiment que toute cette histoire de SEP est loin d'être terminer.

A bientôt,
Romain

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 05 mars 2018, 16:43

Bonjour RomZzZ
Je suis à la clinique des Peupliers à Paris et je termine ma perf dans une heure, il y a un peu de retard car après l'augmentation de débit j'ai eu une démangeaison derrière la tête mais maintenant tout va bien.
Effectivement il est distribué au compte goutte. J'ai moi aussi déjà eu une pyélonéphrite avec 41 de fièvre.
Ou as tu été perfusé

khadija · Message non lu par **khadija** » 06 mars 2018, 01:29

Bsr !

@ "RomZzZ" : Continue à y croire. Les infections urinaire accentuent les symptômes nivo sep.. Le tout é de le savoir é dy remédier..
Courage é tiens nous o courant de la suite.

@ "Davidd" : Courage à toi pour "ta perf" é tiens nous o courant concernant ton ressenti..

Message non lu par **Bashogun** » 06 mars 2018, 07:23

Bonjour RomZzZ, bonjour Davidd,
j'espère que vous pourrez en ressentir du mieux rapidement.
Bien à vous.

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 06 mars 2018, 22:19

Bonsoir

6h de perf, ce matin je me suis levé légèrement mieux avec une journée correcte mais je suis réservé car j'ai eu une perf de solumedrole alors il faut attendre
Je croise les doigt

Message non lu par **Bashogun** » 07 mars 2018, 07:16

Bonjour Davidd,
je pense aussi que c'est trop tôt pour juger de l'effet du traitement.
Mais c'est déjà une bonne chose que les corticoïdes t'aient permis de sentir un mieux.
Bien à toi.

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 07 mars 2018, 21:52

Bonsoir

La journée a été plus dur car l'effet de la cortisone c'est dissipé maintenant il faut attendre

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 mars 2018, 15:31

Coucou David
Comment ça va?

Shed · Message non lu par **Shed** » 11 mars 2018, 16:13

Salut Lélé,

Bon courage à toi pcq c'est pour demain, il me semble. Les infirmières vont être aux p'tits soins avec toi, tu vas être comme un coq en pâte, ou plutôt une poulette en sauce

No stress, demain sera pour toi qu'avec des pensées positives. Cool

Compte supprimé

Lele pleins de bonnes ondes pour toi demain ☺

David j espere que tout va bien pour toi ☺

Message non lu par **Bashogun** » 11 mars 2018, 18:52

Youkoulélé !
tu va être inondée d'ondes positives avec tout ce qu'on t'envoie tous pour demain !
On pense bien à toi.

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 11 mars 2018, 19:03

Bonjour lele
Bon courage à toi pour demain c'est juste 4/5 heures de perfusion à rester tranquille tu peux prendre de la lecture un iPad pour regarder des vidéos
Le bilan après une semaine C est mieux mais il y a des toutes petites améliorations je préfère toujours être sur la réserve car il y a eu le Solumédrol et qu'il faut attendre

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 mars 2018, 20:10

Merci beaucoup même si je suis plutôt du format pintade lol
À Purpan je rentre demain à 15h mais j'ai la perf le mardi et ne sors que mercredi matin

Purpan avait été épinglé pour surfacturer et je pense que c vrai
Mon soucis c'est que ça stress Luna qui ne me verra pas et qui devra dormir chez une copine car mon mari est en intérim et n'a pas eu l'accord pour le mardi ,juste le mercredi
Je vais voir quels arguments ils avancent

Allez j'ai pas prépare ma valise lol

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 11 mars 2018, 20:16

Effectivement c'est sûr que non que tu restes de nuit pour ma part je suis arrivé à 11h je suis reparti à 18h
Je vais me faire l'avocat du diable mais ton mari aussi va dormir tout seul Lol
Courage c'est juste une perf

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 11 mars 2018, 20:18

Le message correct est c'est sure qu'il est bizarre que tu restes pas dormir à l'hôpital

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 mars 2018, 20:21

Il va dormir tout seul et pouvoir se faire un atelier ronflement digne d'un chef lol

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 11 mars 2018, 20:26

Mon deuxième message n'ai toujours pas correct pu car j'ai utilise le dictaphone de l'iPad
Tu as le même discours que ma femme mais nous sommes bon joueur car nous pouvons aussi vous enregistrer

pier2 · Message non lu par **pier2** » 12 mars 2018, 09:01

T' es prête lélé ? Allez courage, tout ira bien, en espérant que ça t' apporte du confort et réconfort par la suite.

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 mars 2018, 12:09

Jpense à toi lélé.. Jcroiz les doigts pour toi.. Impatiente de te lire. Abientot.

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 mars 2018, 15:23

Merci
Je suis en chambre et malheureusement chambre double
J'attends l'infirmière
A plus tard

babou941 · Message non lu par **babou941** » 12 mars 2018, 15:37

Bon courage

pier2 · Message non lu par **pier2** » 12 mars 2018, 16:11

lélé a écrit :Merci
Je suis en chambre et malheureusement chambre double
J'attends l'infirmière
A plus tard

Bah, dis toi que la personne qui va arriver, va se dire "merde moi qui voulais être seul(e)"...

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 12 mars 2018, 16:53

Bonjour,

Quand j'étais à l'hôpital pour ma fracture, c'était aussi une chambre double.
J'ai passé quatre "colocs".
Trois d'entre eux étaient très bien, et cela fait passer le temps (papoter), mais le quatrième était un vrai con...ard. Trois jours et ils l'ont transféré (c'était long)

Tu vas bien tenir une journée?

Patrick

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 13 mars 2018, 08:58

Bonjour lélé
Je t envoie plein d énergie pour cette journée,
Je t accompagne de loin car je suis en route pour l hôpital rothschild à Paris
Bonne journée

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 mars 2018, 12:59

Coucou
Une heure de perf
Boudiou il fait chaud lol

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 16 mars 2018, 20:31

Bonsoir lélé
Peux-tu me raconter ta personne est ce que tu ressens maintenant

lélé · Message non lu par **lélé** » 16 mars 2018, 22:05

Hello David
Ben ça peut aller
Alors au moment de la'perf j'ai fais une hausse de tension à 3/4 perf
Un peu la gorge qui pique
Ma voisine elle, avait des plaques sur'tout le corps
Comme ma gorge piquait j'ai eu droit à re 100mg de solumedrol et antihistaminique

J'ai des fourmillements un peu plus prononcées dans les mains et bas du dos mais c'est à mon avis cette C
Vilaine cortisone

Et ce soir un peu mal au ventre mais il peut y avoir des'diarhees apparement

J'ai lu cet après midi que le'rituximab était à base d'ovaires de hamster'chinois
C'est vrai?
C'est un peu flippant non? Lol

Et toi David? Comment vas tu?
Tu arrives à gérer le Boulot ?

Message non lu par **Bashogun** » 17 mars 2018, 08:58

lélé a écrit :J'ai lu cet après midi que le'rituximab était à base d'ovaires de hamster'chinois
C'est vrai?
C'est un peu flippant non? Lol

Si les hamsters parviennent à trouver ou à se fagoter une petite roue, tu m'étonnes qu'ils font la java à l'intérieur !
Ça doit expliquer...

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 17 mars 2018, 14:11

Bonjour
Effectivement il faut prendre un omeprazole Avant une perf de Solumédrol, la vitesse de perfusion peut être aussi la cause d'allergie
Commences-tu à ressentir des améliorations pour ma part je commence à avoir des petits effets bénéfiques je reçois ma deuxième perf lundi
Pour le boulot j'arrive encore à gérer j'ai une équipe qui m'entour
Moi je veux bien manger des hamsters pour guérir

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 mars 2018, 15:02

Bjr "Davidd" !

Perso, je suis heureuse pour toi de savoir q tu commences à ressentir des améliorations, des petits effets bénéfiques.. Jcroiz les doigts pour toi pour que ça s'améliore de jour en jour..

Komtoi je veux bien manger des hamsters pour guérir

..

lélé · Message non lu par **lélé** » 17 mars 2018, 16:16

Des ovaires d'hamster lol

Ça ne fait que qques jours chez moi donc j'evacue la cortisone

J'ai bcp de médocs dans le corps avec la codeine quotidienne , etc etc
Donc j'attend la seconde perf, puis je vais purifier un peu tout ça
Et après la seconde perf je reprends la ki ne, mais ma fesse me fait mal, la toxine n'a pas fonctionné

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 17 mars 2018, 17:25

Ma femme me dit que j'ai de la chance dans mon malheur car je n'ai pas de douleur
Comment te sens-tu physiquement

lélé · Message non lu par **lélé** » 17 mars 2018, 17:38

La douleur c pas marrant en effet mais il faut arriver à vivre avec, c le plus dur

Physiquement je vais après le match de rugby faire 2 courses à inter avec mon mari
Donc je vais voir mon périmètre de marche et surtout la force dans ma jambe gauche

Je suis pas plus fatiguée ni moins fatiguée
C'est linéaire je dirais

lélé · Message non lu par **lélé** » 17 mars 2018, 17:39

Et je sais pas si c important mais c'était le ritumixab pour moi et ocrevus pour toi
Je pense que ocrevus est l'avenir lol

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 17 mars 2018, 18:03

J'espère surtout que c'est l'avenir pour tout le monde je retourne lundi à l'hôpital pour ma deuxième perf

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 19 mars 2018, 14:49

Voilà la deuxième perf avec le solumedrole le plus dur c est de dormir sinon tout va bien.
Il n y a même pas la tv

lélé · Message non lu par **lélé** » 19 mars 2018, 15:55

Coucou
Tu as Bcp de cortisone
A Toulouse c une perf de 15mns de 100mg de solumedrol donc peu mélangé à.un antihistaminique et 1g de doliprane

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 19 mars 2018, 20:17

Je viens d arriver chez moi après 5h de perf, le professeur ma demandé les effets après la première perf et il a confirmé la faible dose, tant mieux pour les petits progrès.

lélé · Message non lu par **lélé** » 19 mars 2018, 20:35

Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?

Tu le revois quand ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 19 mars 2018, 20:36

Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?

Tu le revois quand ?
Et les effets secondaires ?

Bonne soirée et je te souhaite vraiment le meilleur

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 20 mars 2018, 13:11

Pour le dosage de solumedrol je ne sais pas je n'ai pas regardé
Je revois le professeur au mois de mai
Aujourd'hui je suis bien rouge
Et pour toi as-tu ressenti des progrès et tes douleurs?

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 mars 2018, 13:57

Alors le soir j'avais ma peau jaune mais c tout
Aujourd'hui il n'y a pas d'amélioration, mais c la prem's donc j'attend pas de résultats positifs de suite

Pour les douleurs c idem toujours autant mal

J'attends de voir

lélé · Message non lu par **lélé** » 30 mars 2018, 17:47

Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 09 avr. 2018, 22:32

Bonsoir Lélé
J'ai un emploi du temps très très chargé, je ne me plains pas car je pense que ça m'aide à vivre normalement avec cette maladie je n'ai pas de grandes modifications , peut-être Des petits signes mais rien qui justifie un progrès le professeur m'a dit qu'il fallait attendre minimum trois mois

Message non lu par **Bashogun** » 12 avr. 2018, 09:35

Bonjour Davidd,
il faut faire preuve de patience, quel que soit le traitement. Ce professeur a bien raison.
Ces petits signes dont tu parles sont sans doute les prémisses de ce que pourra t'apporter le traitement.
Bien à toi.

lauriemab · Message non lu par **lauriemab** » 28 mai 2018, 23:00

lélé a écrit :Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?

Bonsoir Lélé,
Je viens aux nouvelles. Comment ça se passe pour toi ? Tu ressens des effets positifs ?

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 24 juin 2018, 17:01

Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Avez vous une amélioration ?

khadija · Message non lu par **khadija** » 24 juin 2018, 21:32

Bonsoir "Davidd" !

Tu sais l'espoir fait vivre.. Il est encore peut-être trop tôt pour voir une amélioration quelle qu'elle soit..
C'est une perfusion tous les mois c'est bien ça ?
Tu es à quel stade de la maladie ?
Courage.

Davidd · Message non lu par **Davidd** » 12 juil. 2018, 13:05

Bonjour Khadija

la perfusion d'ocrelizumab est tous les 6 mois. Pour la maladie elle c'est aggravée rapidement en 4 ans, aujourd'hui je me bats pour ne pas finir en fauteuil tous les jours.
bonne journee

RomZzZ · Message non lu par **RomZzZ** » 13 juil. 2018, 17:41

Tu as essayé le Fampyra? Dans ton cas tu pourrais même avoir accès au spray à base de cannabinoïde (Sativex?) perso j'aimerais bien essayer. Je te les conseille vivement, moi aussi je n'ai vu aucun effet des premières injections d'Ocre. Je n'ai eu aucun effet secondaire ce qui est en soit remarquable pour un médoc classique contre la SEP... Mais les médicaments à base de cannabinoïde semble avoir un effet remarquable sur ma SEP (Super-héros En Permission). Garde espoir et bon courage, ensemble nous arriverons à défaire cette connerie de maladie.
Romain