Nouveau, errance diagnotique

[Defcom]

Sans vouloir être rabat joie,attention toutefois a l'auto-diagnostique via internet entre autres et souvent les professionnels de santé n'aiment pas vraiment ce genre de chose,je suis même surpris que ton neuro n'ai pas monté au créneau .
Je te souhaites malgré tout d'avancer dans ta quête vers le diagnostique .

[Tuco]

Sans vouloir être rabat joie,attention toutefois a l'auto-diagnostique via internet entre autres et souvent les professionnels de santé n'aiment pas vraiment ce genre de chose,je suis même surpris que ton neuro n'ai pas monté au créneau .
Je te souhaites malgré tout d'avancer dans ta quête vers le diagnostique .

En même temps si la "neurologue" n'y a pas pensé depuis 2 ans (en tout cas ne l'a pas écarté) et que c'est ça je pense qu'il vaut mieux pour elle de se faire tout petit...

Je suis aussi un professionnel de santé, et malheureusement avec ma femme nous avons eu l'amère expérience que nous avons toujours eu un train d'avance (malheureusement) devant des "professionnels de santé" qui sont souvent à "côté de la plaque" (grossesse extra-utérine, pyélonéphrite de notre bébé de 6 mois), qui, si nous avions écoutés aveuglement des "professionnels de santé", ne seraient plus de ce monde aujourd'hui (véridique).
Du coup si j'ai posé ce "diagnostic" c'est surtout car il n'a jamais été cherché (et moi comme un novice je pensais que l'ENMG de base l'écartait).
Et puis surtout c'est que ça colle assez bien avec mon histoire : je rappelle le jour où ça m'est arrivé :

"Seulement en amenant la petite à l'école (à pied ça fait 500 m) je commence à m’essouffler et je me rend compte que je traine la patte, que je n'arrive plus à relever la jambe droite comme il le faut pour marcher correctement. Je sais pas comment j'ai fait pour revenir à la maison mais j'ai cru que j'allais m'écrouler durant le trajet."

Mais malheureusement les médecins sont souvent très peu à l'écoute ou alors ne retiennent toujours qu'une partie de ce que vous dites. Suffit de voir certains compte rendus carréments à côté de la plaque où encore la réaction d'un autre neurologue que j'ai vu quand je suis aller aux urgences quand c'est revenu aux deux pied début décembre :
"vous avez dormis les jambes l'une sur l'autre ça doit être ça" (SIC)

De toute façon je passe l'ENMG "spécial" (avec stimulation musculaire) cet après-midi et j'aurais les résultats de la prise de sang la semaine prochaine.

[Compte supprimé]

Je suis tout à fait d'accord avec toi Tuco.
Je suis choquée par le comportement des médecins. J'ai l impression qu'ils ne servent qu a constater (et guérir ou essayer de guérir) ce qui est gros comme un nez au milieu du visage.
Les paroles des patients ? Peu importe ils ont déjà leurs opinions et ne les écoutent qu' a moitié.
Le stress est leur joker magique, et les patients ne sont que des patients qui n ont pas leur mot a dire ..
Et même quand il y a un soucis flagrant certains continuent de prendre leur temps. Mon homme a eu une tuberculose des ganglions il y a quelques années. Il avait une boule énorme dans le cou, son médecin traitant a mis 3 mois pour lui faire faire une biopsie .. C'est grave je trouve !
Et puis, a l inverse, quand ils voient et savent qu'il y a un soucis ils ne te ménagent pas. Mes deux fils ont eu une pyelonephrite quand ils étaient bébé. Le 2eme la eu à l âge de 7 mois, ils ont dû refaire une 2eme analyse d urines aux urgence car la 1ere était fausse , et en attendant les résultats ils me disent que si ce n'est pas une pyelonephrite c'est peut être une méningite car il est vraiment mal en point .. le stress de ouf que jai eu !! Au final c était une pyelo..
J'ai entendu aussi plusieurs témoignages de personnes concerne de près ou de loin par des maladies graves et qui rapportent des comportements inhumain de medecin..
Il y a quand même un vrai soucis, et je pense qu' aujourd'hui les médecins sont capable de nous sauver la vie mais c'est à nous de nous bouger pour que ce soit possible .
"Vous avez dormi les jambes l une sur l autre", non mais franchement ils nous prennent pour qui ? Pff ca m énerve

[Defcom]

Je suis aussi un professionnel de santé

OK,au vu de ce que tu annonces,je pense que le dialogue ne doit pas être le même qu'avec un patient lambda ayant été a la pêche aux infos sur le net .

[Bashogun]

Bonjour Tuco,

comment s'est déroulé ton ENMG vendredi (j'en ai profité pour enrichir le glossaire, merci !! ) ?

Je suppose que l'hypothèse que tu as émise aurait dû faire partie du diagnostic différentiel conduit par tout neurologue...
Pour autant, il ne faudrait pas généraliser à toute une profession un discours qui pourrait induire un suspicion qui serait contre-productive. Il y a beaucoup d'exemples sur le forum d'errements, d'erreurs et d'errance ; mais aussi des témoignages qui mettent en exergue le professionnalisme de nombreux médecins, généralistes ou spécialistes.

[babou941]

Bonjour tout le monde.
Entièrement d'accord avec bashogun.
N'oublions pas que nous avons à faire à une maladie neurologique qui s'attaque à un nerf au hasard et dont les symptômes peuvent être communs à grand nombre d'autres maladies.
Je tient également à rappeler qu'il ne faut pas attendre de miracle des traitements. Ce ne sont pas des traitement curatifs mais préventifs. Donc même sous traitement les séquelles sont la et resteront là. Hormis le soulagement du diagnostique honnetement ca ne change pas grand chose je trouve.
Enfin comme dans la vie de tous les jours il y a des gens plus empathiques que d'autres et ils ne faut pas faire de généralités.

Barbara je comprends ton angoisse, mais à force de te lire je me dis qu'il faudrait que tu prennes un peu de recul, parce qu'à rameuter Pierre Paul Jacques dans tous les sens tu ne leur facilites pas la tâche non plus. Ton stress se communique.
Note toutes tes sensations et leur durée sur un papier et ta neuro fera le tri lors de ton prochain RDV.

Je suis désolée si je parais dure ou insensible, mais il y a beaucoup de nouveaux membres qui viennent pour être rassurés et je trouve que ton impatience et tes posts sur les medecins un tantinet negatifs et anxiogènes

Bonne journée

[pier2]

Ben justement, Babou, ce qu' attend Barbara c' est je pense ce fameux rdv qui est sans cesse repoussé tout comme ses résultats d' analyses diverses dont elle n' arrive à avoir de réponses et qu 'on lui demande sans cesse de refaire, car soit égaré, soit pas au courant, etc...

Ce que tu dis pour les traitement et totalement vrai, aucun ne soigne pour la bonne raison que l' origine exacte et définitive de la SEP est encore inconnue, mon neuro m' a d' ailleurs dit un jour que dans cette pathologie rien n' est blanc ou noir mais plutôt gris.

Donc, je pense qu' étant elle aussi en attente de diagnostic, elle a aussi besoin d' être rassuré, elle ne fait juste qu' exprimer son incompréhension par rapport à son traitement en tant que personne en attente de diagnostic.

En plus en lisant ses autres posts, je ne la trouve au contraire pas négative du tout et respire plutôt la joie de vivre sans se prendre trop au sérieux.

Je pense que tu es passé toi aussi par quelques états d' âmes au début, même si tu as peut être eu la chance que ça aille plus vite. Ne pas avoir la mémoire courte. Je trouve ton jugement à son égard un peu abrupt.

Bon dimanche.

[babou941]

Pier
Je savais qu'en écrivant ce post ça ne plairait pas forcément. Bien sûr que Barbara reste positive dans l'ensemble. Ce que je dis c'est qu'elle critique systématiquement les médecins et l'hôpital en général. Hors et nous le savons tous les délais peuvent être longs, nous ne cessons de le répéter sur ce forum. Répéter et répéter que les médecins nous maltraitent ne peut avoir qu'un effet négatif sur certains.

Je l'ai souvent dit, oui il faut être acteur de sa maladie mais il ne faut pas remuer des moulins à vent en interfèrant dans le processus.
Barbara se plaint de ses relations avec sa neuro, je ne suis pas sûre qu'en appelant directement le labo qu'utilise l'hôpital cela améliore les choses. Cela s'appelle de l'ingérence.
Elle a à faire à des gens qui ne connaissent pas son dossier et qui lui disent ce qu'ils veulent ce qui va augmenter son insécurité et par conséquent son angoisse.

Et c'est justement parce que je traîne dans les hôpitaux depuis de nombreuses années que je me permets de donner mon point de vue et mon expérience.
Les médecins ont un esprits cartésien, ils se basent sur des faits pas sur des ressentis. Et plus tu brasses du vent moins ils te prendront au sérieux. Mais ça c'est valable pour tout le monde.

[pier2]

Ça fait 17 ans que je fréquente les services hospitaliers pour la SEP.

J' ai voulus dire qu ' elle découvre elle aussi le système, et d' ailleurs si ils ne connaissent pas son dossier c' 'est parce qu' ils se le passent de main en main et personne ne s' y penche réellement dessus, avoue qu' il y a quand même de quoi être en colère, et ça n' en finit plus de trainer.

Et, comme tu dis les nouveaux viennent chercher un peu de réconfort et se rassurer, je ne crois pas que la façon dont tu lui a répondu soit de manière à la rassurer, étant elle même nouvelle et en attente de diagnostic.

[Compte supprimé]

Babou je comprend que quand on a vite été diagnostiqué on ne connaisse pas cette phase d incompréhension totale. Après quand on ne la pas vécu il y a quelque chose qui est pas mal aussi : l empathie.
Depuis 17 ans tu fréquente les milieux hospitaliers en tant que malade avec une maladie connue et reconnue, en gros pour te faire soigner. Ce n'est pas du tout cette partie la que je critique.
Tu dit que j angoisse les autres. Je ne parle de ca que quand quelqun en parle et a lui même relevé ces faits au moments du diagnostic. Pour ma part je pense au contraire que c'est rassurant de lui dire qu'il n ai pas seul a le vivre et à le penser, qu'il n est pas seul a être en colère. Et dans cette période d errance médicale ou on a du mal à être pris au sérieux, pour une fois on te dis pas : c'est dans ta tête.
Ton post ne me fait pas du bien, et en effet en tant qu'ancienne tu ne m aides pas.
Oui il y a des médecins très bien. J'en ai rencontré un pour mon problème au sein, il était à l écoute il expliquait il était présent et très rassurant. Et ca c était dans la phase diagnostic. Excuse moi de te dire que ça ne court pas les rues. Excuse moi de penser que beaucoup de médecins sont bien quand ils sont sur un terrain connu.

Pier, merci beaucoup pour ton soutient et ton ampathie

[babou941]

Barbara je ne me considère absolument pas comme une ancienne ayant été diagnostiquée qu'au mois de février 2017 après ma 1ere crise en juin 2016 donc si tu calcules 8 mois après. Même si la Sep avait été évoquée. Début du traitement qu'en mars 2017, et oui ça n'a rien changé dans ma vie d'avoir un traitement ou pas.
Bon je vais arrêter ici le forum et vous souhaitez à tous Bonne continuation

[Bashogun]

Mesdemoiselles, messieurs,

je comprends bien que ce soit un sujet sensible et que subir l'errance diagnostic soit particulièrement difficile - et je le comprends même si je ne l'ai pas moi-même vécue, ayant été diagnostiqué en trois semaines une fois que j'ai finalement consulté.

Mais, comme je l'ai dit plus haut, on ne saurait jeter l'anathème sur toute une profession en raison de ratés, d'erreurs qui peuvent même se multiplier. C'est rageant quand on doit les subir, cela met aisément les nerfs à vif (humm, pas bon pour nous ça ! ) et on peut s'emballer aisément.

Il faut néanmoins raison garder pour tâcher de conserver une vision équilibrée des choses et éviter de s'empailler inutilement !

Vos points de vue sont plutôt complémentaires et c’est là toute la richesse du forum.
Pensons à tous ceux et toutes celles qui s'interrogent, cherchent des réponses, à se rassurer, qui trouvent notre forum parfois sans avoir consulté encore - et qu'il ne faudrait pas dissuader de le faire.

Bien à vous.

[babou941]

Bashogun
Tu le dis mieux que moi c'est sûr
Bonne fin de week end

[pier2]

Bien sur Basho, mais il y a juste incompréhension.
Personne ne jete l' anathème sur toute une profession et en général, mais relate des faits vècus. Comme il n' est pas question de traitement mais de pose de diagnostic.
A partir de la, il y a évidemment divergence de vue. Pas de quoi faire intervenir la modération.

Bon dimanche.

[Bashogun]

Zuste un zest de pondération, Pier !

[pier2]

Toujours.

[Algernon]

La voix de la sagesse

Vos points de vue sont plutôt complémentaires et c’est là toute la richesse du forum.
Pensons à tous ceux et toutes celles qui s'interrogent, cherchent des réponses, à se rassurer, qui trouvent notre forum parfois sans avoir consulté encore - et qu'il ne faudrait pas dissuader de le faire.

Nous sommes bien loin des préoccupations de Tuco...
Au plaisir de vous suivre tous et toutes

[Compte supprimé]

Babou me reproche d angoisser les autres avec mes interventions, c'est ça le problème.
Jusqu ici ce forum ma toujours fait du bien, aujourd'hui c'est le contraire..
On peut avoir des divergences et discuter sans émettre de jugement. Je suis quelqu'un qui communique il n'y a aucun soucis, mais la j ai trouvé ca vraiment pas cool.
Bref pas grave en effet on est loin du sujet de Tuco.

[babou941]

Dernière intervention après promis je ninterviendrai plus.
Je n'ai pas émis un jugement mais un ressenti, j'ai aussi le droit de m'exprimer c'est le but d'un forum, et oui ça me déplaît de lire tous les jours que les médecins sont nuls, qu'ils sont incompétents, tu parles d'empathie mais pense a ceux qui doivent faire plus de 100 ou 200 km pour voir un medecin.
Plusieurs fois j'ai répondu à tes posts pour t'aider à prendre du recul et essayer de t'éviter une depense d'énergie inutile. Comme je te l'ai dit aussi je comprends ton angoisse d'être dans l'expectative et qu'il te faut un "coupable" mais ce que j'essaye de t'expliquer c'est que ça ne fera pas avancer le schmilblick et que ça ne fera qu'accentuer ta fatigue et tes symptômes et donc t'angoisser encore plus. C'est un cercle vicieux quil faut que tu essayes de transformer en cercle vertueux.
Bref ne t'empêche pas d'intervenir je ne suis personne ici pour te dire ce que tu dois faire ou ne pas faire.

Tuco, désolée pour ces interventions et j'espère que grâce à tes recherches ils pourront enfin trouver de quoi tu souffres et qu'ils pourront enfin poser un diag et te donner le traitement adéquat.

Sur ce bonne nuit à tous.

[Compte supprimé]

Non Babou, il ne me faut pas un coupable. J'expose des faits tout simplements. Je n'ai jamais employé les termes que tu emploi. Mes ras le bol concernaient surtout cette facilité que certains ont d utiliser l anxiété pour justifier tout ce qu Ils n arrivent pas a expliquer, Jusqu a ce qu'il y ai quelque chose à l imagerie, c'est ce qu il s'est passé pour moi, et on voit sur ce forum que c'est un comportement assez courant.
Au final on m'a parlé de possibilite d avc, et depuis que j'ai fait la PL je suis sans nouvelles de personnes. Le dernier médecin généraliste que j'ai vu ma dit que ce n etait pas normal qu ils me laissent dans la nature comme ca et que ce n etait pas normal que les resultats d'une PL soit aussi longs. Et pour info (puisque tu as l air d avoir lu mon post sur ma journée d hier) c'est parce que j'ai appelé hopital et labo externe cette semaine qu'ils se sont rendus compte qu il y avait un soucis.
Bonne nuit

[khadija]

Bsr !

Y'a + personne ?? Pauvre post.. Excuz nous tuco pour ce petit mal entendu..
Allez "Barbara92", "Babou941" é "Pier2" disons q ceux sont des choz ki arrivent.. Nous sommes adultes..
Allez nous sommes ici pour nous entre'aider.. Pas pour ce "prendre la tête"..

O faite tuco, excuz mi mé bienvenue à toi parmi nous. Mieux vaut tard q jamais .
Abientot.

[Compte supprimé]

Égale à toi même Khadija tu es adorable ☺

Bisous bonne nuit

[khadija]

Q tu es belle "Barbara92" ! C sympa. Merci.

[khadija]

É bonenui à toi aussi.

[Defcom]

Maintenant que chacun a dit ce qu'il avait a dire,revenons au sujet de TUCO,a savoir son Errance diagnostique .
Quelles sont les nouvelles TUCO ?

[Tuco]

Bonjour à tous, je vois que ça s'est enflammé sur le forum !

Bon voilà les dernières nouvelles : l'EMG ainsi que les recherches d'Ac anti achTH et anti-musk ont été négatifs.

Du coup ma neurologue étant dépassée, elle m'a envoyé dans un CHU voir une spécialiste en maladie neuro-musculaire rare (centre de référence).

Bon ben là check up complet (12 à 15 tubes de sang), afin de rechercher une maladie type dystrophie myotonique (PROMM, Steinert, Fabry), elle ratisse très large, j'ai un nouvel ENMG spécial beaucoup plus poussé au mois d'avril, je dois également passer une échographie cardiaque + holter ECG ainsi qu'un EFR...
Mon ADN est également conservé afin de pouvoir chercher une éventuelle anomalie génétique.

Du coup faut attendre au moins 3 mois avant d'avoir tous les résultats.

[khadija]

Bjr "Tuco" !

C de listoir ancienne.. D choz ki arrivent..
Bon courage pour tes examens.. É patience.
Tu nous diras koi..

[Bashogun]

Bonjour Tuco,
Heureux d'avoir de tes nouvelles !
ça fait beaucoup d'examens, mais je suppose que ça va permettre de cherche sur un large spectre.
Je dirais que ta neurologue a fait le bon choix de t'y adresser.
Porte-toi bien.

[Tuco]

Bonjour, des nouvelles de mon errance diagnostic qui n'en finit malheureusement pas...

La nouvelle neurologue a cherché dans pas mal de maladies neuro-musculaires, j'ai même eu une biopsie musculaire et rien de concluant n'a été trouvé.
D'ailleurs en Aout 2019 elle m'a clairement fait comprendre que "c'était dans ma tête". Depuis je ne l'ai pas revu.
Et pourtant mes symptômes s'aggravent progressivement.

Ma faiblesse musculaire en est arrivé au visage (permanent à droite, intermittent à gauche), avec même la langue (impossibilité de bouger la langue à droite de temps en temps).
En 2019 j'ai eu une une période de "rémission" de 1 mois (sur 12 au total soit pas grand chose), en septembre, puis tout est revenu en pire car les yeux se mettent de la partie.
J'ai l’œil droit faiblard et je suis allé aux urgences ophtalmo fin novembre 2019 pour une diplopie "par insuffisance de convergence".
Ah aussi j'ai une baisse de la vision de près mais que au niveau de l'oeil droit (je n'ai que 35 ans !).

J'ai également eu en décembre un épisode de "décharges électriques" (comme un TENS) sur la jambe gauche un soir (qui a duré 30 minutes).

J'en ai parlé à l'ophtalmo (interne) qui m'a conseillé de refaire une IRM cérébrale (j'en ai fait qu'une seule 1 semaine après mes premiers symptômes en 2015).

Du coup pour ma vision je vois une orthoptiste, dont les effets durent 1 à 2 jours malheureusement (sans compter les maux de tête !).
Je revois le service d'ophtalmo en février et normalement ils doivent faire un courrier à ma neurologue.

J'arrive à faire du sport (vélo d'appartement 3 fois par semaine) et j'ai perdu beaucoup de poids en 1 an ( plus de 15kg).

Je suis patient, mais quand je vois mes symptômes s'aggraver d'années en années je m'inquiète pour les années à venir.

Voilà.
Bonne année à tout le monde.

[maglight]

Hello Tuco
Une belle année aussi, je pense qu'on peut te souhaiter d'avoir enfin, un diagnostic.
Fichtre, quel parcours du combattant !
Je viens de m'envoyer toutes tes péripéties. Chapeau bas, pour la ténacité et pour le moral.

Bonjour, des nouvelles de mon errance diagnostic qui n'en finit malheureusement pas...

La nouvelle neurologue a cherché dans pas mal de maladies neuro-musculaires, j'ai même eu une biopsie musculaire et rien de concluant n'a été trouvé.
D'ailleurs en Aout 2019 elle m'a clairement fait comprendre que "c'était dans ma tête". Depuis je ne l'ai pas revu.
Et pourtant mes symptômes s'aggravent progressivement.

Par ou commencer.
Quand on observe les dates des poussées, on tombe sur des dates a un an près, très approchantes.
as-tu vécu un moment de pression, particulier a ces dates là ? même question, si tu regardes, loin en arrière ?
En fait, au vu de ton parcours, j'aurais tendance, maintenant a éliminé l'aspect psy.
Pas tant, que je pense que "c'est dans ta tête", hein, loin de là . C'est juste que tu as tout intérêt, pour relancer les docs, de "prouver" clairement, que tout va bien de ce coté là.
Au tout début de ton post, un médecin évoquait un éventuel syndrome hystérique, si j'ai bien lu. C'est une pathologie qui peut clairement ressembler a une maladie neuro. Les symptômes sont les mêmes ( trouble de la vue, paralysie, aphasie ....)
A l'époque des débuts de la neurologie, Charcot, étudiait le cas de femmes hystériques. Parmi elles, malheureusement, il y avaient des sépiennes Difficile a l'époque de faire la part des choses.

Ce qui m'interroge, c'est que manifestement, les docs, constatent bien des soucis moteurs a l'examens clinique ( releveur du pied et autres) sans rien a l' IRM à l'époque. Repasser un IRM, aujourd'hui permettrait de voir, si des lésions sont apparues entre temps.

Au stade ou tu en es tu peux aussi te tourner, vers la médecine interne.

Merci pour ta fluidité a l'écrit, et la précision des examens que tu nous narres.
Bon courage pour la suite de ton enquête, et au plaisir de te lire.
Tchuss, maglight

[khadija]

Bsr Tuco !

Avant tout, meilleur voeux..

C sympa de ta part de nous faire signe en venant nous raconter ou en sont les choz.. É apparemment on cherch tjr.. Ton inkiétude est clairement compréhensible..
Jpense aussi q tu devrais repasser une irm.. Q depuis les choz ont peut être changés o nivo des marqueurs, ki c..
Soit plus "chiant" o nivo de ta neuro. Fais lui re-entendre "q c pas dans la tête".. Quit même peut être à voir un autre neuro..

Question à titre personnel, concernant ton épisode de "décharges électriques", tu as pris klk choz ou c'était supportable ?

Bon courage pour la suite..

@bientôt.