RITUXIMAB

[Souri7dugard]

Bonjour à tous

En juillet j étais venue pour avoir des infos sur le ritux étant donné que j’attaquais ma 1er perf.... je n’ai pu venir avant car eu quelques petits soucis personnel familiale.

Donc tout c bien passé pour la 1er et la 2ème à 15 jours d intervalle, aucun effet secondaire .

J’aurai ma prochaine perfusion début janvier et cela en une seule fois cette fois ci.
Pour les bienfaits pour l instant je n’en vois pas.

J’ai eu 3 chutes’ la première avec arrachement osseux de la cheville et pb de marche cause équilibre . Ma chute a été causée par un derobement de ma jambe droite.

Ma SEP serait la secondaire progressive car je ne fais plus de poussée mais des symptômes qui s’installent et la maladie qui progresse....

J’attends beaucoup du ritux.... voilà pour les News.

Lundi dernier j’ai vu mon neuro qui m’a place sous solumedrol bolus 1G sur 3 jours. Et je dois repasser 2 IRM moelle et crâne la semaine prochaine et il faudrait souhaiter que ce soi une poussée mais il ne pense pas.

Il m’a fait un examen ou il me demande de pousser ma jambe et d’appuyer avec mon pied sa main. Jambe gauche nickel mais ma cuisse ou jambe poussait puisque le muscle tendait mais mon pied ne poussait pas ... le neuro me dit pourquoi vous poussez pas le pied et moi qui lui dit <ben oui je pousse> il me dit vous arrivez pas à le commander ? J’ai dis oui ....
Si ma cuisse pousse mon pied devrait pousser sa main ??? Qui a eu ce pb ?

Ensuite il me fait faire des test ultra rapide genre <serrer votre main, tendait la ´ pousser etc etc mais à une vitesse effroyable donc c normal que je ni arrive pas, je lui ai demandé s’il pouvait me les demander plus lentement et j’y arriverais >
Mon neuro est super, mais je je n arrive toujours pas à accepter cet état qui m’est tombée dessus en 2015 suite pb et difficulté et on c aperçu à l irm que j’avais des plaques anciennes etc .... et depuis je suis de plus en plus mal. Je suis sous fampyra qui fait pas grand choses pour l équilibre .
Je me renseigne sur internet mais parfois je me retrouve pas exemple quand j’ai les yeux fermé je tombe , quand j’ai bras tendu yeux fermé j’ai un bras qui chute lentement et quand j’ai yeux ouvert je peux pas tenir pied joint de toute façon je ne peux plus mettre pied joint... mais en cherchant sur internet en principe on a l un et pas l’autre ? Une amie me dit de ne pas regarder internet .....

Votre avis m aiderait.

Merci beaucoup
Souris

[lélé]

Je reviens du rdv neuro
Bilan sanguin fait
L'infirmière m'appelle pour me donner la date
Ce sera mars comme ça j'ai le temps de faire le pneumovax
Et ce sera le rituximab
Il m'a dit que l'ocrelizumab plutôt janvier 2019

[khadija]

Super lélé !

[lélé]

Alors je rentre le 12 mars à 18 h
Perf le 13 mars et je ressors le 14 et ça c'est chiant car c'est long
Puis le 26 mars mais en hospitalisation de jours convoquée 9h sortie 16h
Rdv avec neuro 3 mois après

Voilà je flippe mais il le faut
Aujourd'hui il a insisté sur l'examen quand on suis son doigt sur le côté et quand il se sert du truc en fer qu'il tape et qui vibre ben dans les doigts et la main je le sens pas

[khadija]

@ lélé : Dis toi q c un mal pour un bien.. Tu seras sous surveillance la 1ère fois..
Allez courage ma belle ! Jcroiz les doigts pour toi..

[Bashogun]

Youkoulélé !
ce sont franchement de bonnes nouvelles, je trouve.
Tous ceux qui sont sous Rituximab en ont donné de bons retours sur le forum.
Tu es bien prise en charge, tous les examens nécessaires sont faits ou vont l'être, ça ne peut pas être mieux !
Bien à toi.

[lélé]

Oui merci tous les 2
Mon seul espoir est que je puisse enfin rester à table avec ma petite famille ou me servir mieux de mes mains
Allez on verra

[Compte supprimé]

C'est super Lele je croise tout ce que je peux pour que tu puisse être soulagé

Question c'était toi Souri7dugard ?

[lélé]

Non lol
J'ai pris un poste rituximab
Je me suis toujours appelé lele

[Compte supprimé]

Ah oki looool

[Souri7dugard]

Coucou


Prochaine perf le 25 juin. J’ai eu celle de janvier mais je ne retrouve plus mon post lol j’avais fais une réaction allergique, picotement gorge et langue .... l’infirmière m’avait fait ouvrir la bouche et elle est partie en courant et, on a stoppé la perf et envoyé antihistaminique. Puis hop reprit la perf.
Et le 25 juin rebelotte. J’ai à prendre 3 jours avant pendant 3 jours du solupred et un antihistaminique . J’espère plus d’allergie car je compte beaucoup sur ce traitement qui serait LE traitement.

Voili voilou