Dernière ligne droite et week-end avant de tester l'Ocreluzimab lundi! Je stresse (pas un peu) et je met de l'espoir dans ce traitement. J'ai pris deux jours de congé pour me remettre comme il faut. Je sais que cela ne me guérira pas de ma SEP primaire, mais je vois cela comme un pas dans la bonne direction, et un peu d'espoir fait du bien!
Je vous tiens au courant!
Ocreluzimab J-2
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khadija
Re: Ocreluzimab J-2
Bsr "RomZzZ",
Alors courage ! Jcroiz les doigts pour toi..
L'espoir fait vivre..
Wi tiens nous au courant.
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lélé
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Re: Ocreluzimab J-2
Oh oui je comprends que tu stress c normal
En p!us 2 jours de repos que de mieux!!!!
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Secondaire progressive.
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Bashogun
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Re: Ocreluzimab J-2
Bonjour RomZzZ,
mes pensées t'accompagnent en ce lundi.
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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RomZzZ
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Re: Ocreluzimab J-2
L'internet et l’infirmière m'ont confirmé que je suis le premier hors protocol. Premier round d'Ocreluzimab RAS aucune réaction, un autre dans 2 semaines, tension normale. Je reste une heure en observation.
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lélé
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Bashogun
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Re: Ocreluzimab J-2
Bonsoir Numéro 1 !
content que tout ce soit bien passé.
Tu nous donneras tes impressions sur les jours à venir ?
Bonsoir chez vous !
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Re: Ocreluzimab J-2
Première perfusion sans soucis donc. J+1 rien de spectaculaire (et cela est très normal) mais aujourd'hui et mieux qu'hier (et ça fait longtemps que cela n'était pas le cas niveau santé). J'attend la deuxième injection et je vous tiens au courant.
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lélé
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Emma Sonia
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Re: Ocreluzimab J-2
Bonsoir,
Je suis perdue ce soir. Depuis 3ans sous Tec (après avoir eue l’Avonex et l’aubagio). En plus du Tec je prends 300mg/jour de biotine depuis 6 mois. Au printemps dernier mon neuro m’a dit que j’étais primaire progressive.
Depuis 15 jours il souhaite me mettre sous Ocrevus et moi qui n’aie jamais douter jusqu’a maintenant, je ne parviens pas à valider ce traitement, je ne suis pas fan des effets secondaires ( je les attire
)
Comment avez vous fait votre choix? Avez vous réussi à faire l’équation bénéfice risque ????
Merci de vos échanges
Bonne soirée
Je suis perdue ce soir. Depuis 3ans sous Tec (après avoir eue l’Avonex et l’aubagio). En plus du Tec je prends 300mg/jour de biotine depuis 6 mois. Au printemps dernier mon neuro m’a dit que j’étais primaire progressive.
Depuis 15 jours il souhaite me mettre sous Ocrevus et moi qui n’aie jamais douter jusqu’a maintenant, je ne parviens pas à valider ce traitement, je ne suis pas fan des effets secondaires ( je les attire
)Comment avez vous fait votre choix? Avez vous réussi à faire l’équation bénéfice risque ????
Merci de vos échanges
Bonne soirée
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lauriemab
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Re: Ocreluzimab J-2
Bonjour Emma Sonia,
Je suis aussi sous Ocrélizumab (ocrevus) et lors de mes 2 précédentes perfusions je n'ai pas eu d'effet secondaire hormis une très grande fatigue la semaine suivante.
En ce qui concerne la question du choix, elle ne s'est pas vraiment posée car il n'y a que cela à première vue... Mon neurologue ne m'a jamais proposé autre chose.
Bonne journée à toi.
Je suis aussi sous Ocrélizumab (ocrevus) et lors de mes 2 précédentes perfusions je n'ai pas eu d'effet secondaire hormis une très grande fatigue la semaine suivante.
En ce qui concerne la question du choix, elle ne s'est pas vraiment posée car il n'y a que cela à première vue... Mon neurologue ne m'a jamais proposé autre chose.
Bonne journée à toi.
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.
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