J’ai fêté mes 30 ans en avril dernier. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en septembre dernier. Me voici donc parmi vous pour échanger, je suis enchantée (ou presque
).J'ai eu mon premier symptôme mai 2017 : diplopie du côté droit pour laquelle une ophtalmo me prescrit une IRM cérébrale. Après l’examen, le radiologue m’explique que l’on voit sur mes images quelques petites « cicatrices dans la matière blanche » et me dit de consulter un neurologue. Je ne cache pas que je suis un peu tombée de l’armoire. Cette IRM était pour moi une formalité, à tel point que je n’ai pas du tout envisagé que l’on puisse voir quelque chose d’anormal.
Dès le lendemain matin, j’ai pris un rendez-vous chez la neurologue la plus proche de chez moi. Me sentant angoissée au téléphone, elle me dit « venez à 15h aujourd’hui, je vous trouverai une petite place ». Je ne la remercierai jamais assez pour ça ! En voyant mes IRM, elle parle très rapidement de sclérose en plaques en précisant qu’il faut attendre un nouvel épisode inflammatoire pour poser le diagnostic. Elle insiste : nous n’en sommes qu’à un pré-diagnostic, il ne faut donc pas trop stresser. Ça a été dur à entendre, mais j’ai décidé de ne pas m’en faire plus que ça.
Dans le courant du mois de juin, la diplopie s’améliore, mais je commence à avoir mal dans le fond de l’œil lors des mouvements circulaires. 3 semaines de douleur à l’œil droit, puis j’ai enchaîné avec le gauche. Ma neuro a mis cela sur le compte de la canicule.
Fin juillet, je sens un nouveau symptôme : fourmillements puis manque de sensibilité dans la plante du pied gauche, sensation qui s’étend jusqu’au genou très rapidement. Toute la demie jambe est endolorie : ni douloureuse, ni faible, une sensation étrange. Neuro en vacances, puis moi aussi en vacances. Encore une fois j’ai décidé de ne pas paniquer, et mon compagnon m’a aidé à garder la tête froide.
Los du rdv de contrôle prévu en septembre, je décris à ma neurologue les symptômes de ma jambe. Elle m’explique que c’est un nouvel épisode inflammatoire et que nous allons songer à un traitement de fond.
Elle a été super, parce que voyant que mes symptômes étaient légers et que je vivais correctement avec tout ça, elle m’a laissé pas mal de temps pour me faire à l’idée. Histoire de gagner encore un peu de temps avant de commencer le traitement, j’ai proposé d’attendre les IRM de contrôle à 6 mois, en décembre. Les IRM se sont révélées plutôt rassurantes : pas de nouvelles lésions ! En revanche la moelle épinière est effectivement touchée, des lésions légères mais sur une zone assez étendue.
Je commence un traitement (Rebif - compatible avec mes éventuels projets bébé) dans les jours qui viennent, j'ai mes ordonnances. J’espère le supporter et m’y faire rapidement.
Je tiens à remercier les contributeurs réguliers de ce forum grâce à qui j'ai vite compris que je pourrais vivre avez cette SEP ! Venir ici de temps en temps m'a aidé dans le processus d'acceptation.
Belles fêtes à toutes et tous.
Désolée pour le pavé ^^
Bonsoir Wallis et 