Anticorps anti-neurones?

[MurielleD]

Est ce que vous savez ce que c'est? Testé chez vous aussi?
Merci pour vos avis

[patou]

Bonsoir MurielleD

Pourrais-tu nous préciser ta question, car je ne vois pas très bien où tu veux en venir...

La cellule nerveuse, c'est le neurone
la fibre nerveuse qui transmet( les informations, c'est l'axone, qui est entouré d'une gaine de myéline (comme les câbles électriques) et dansz le cadre de la SEP c'est cette gaine qui est dégradée par les lymphocytes (globules blancs).
Ces lymphocytes se retrouvent là où ils ne devraient pas être puisqu'il traversent une membrane qui est devenue poreuse alors qu'elle est censée les empêcher de traverser.

Certains médicaments se présentent comme des anticorps censés réparer ou compenser cette perméabilité.
Les médicaments qui sont en test, c'est les recherches actuelles, vont dans cette direction.

Je doute que tu te retrouves dans le cadre d'un protocole de recherche, à moins que... mais tu aurais été brieffée et tu n'aurais pas posé ta question je crois.

Rapproche toi de ton neurologue pour ce genre de question. En espérant ne pas avoir raconté trop de bêtises et apporté de la confusion.

A bientôt

Porte toi bien
Patou

[Bashogun]

Bonsoir Murielle,
je suppose que, lorsqu'il n'y a pas de diagnostic évident permettant de désigner une pathologie neurologique comme le Sep ou autre, cela fait partie des examens visant à éliminer certaines possibilités qui peuvent toucher elles aussi, mais indirectement, le SNC.
Tu devrais en parler à ton neurologue, il sera plus à même de t'en expliquer les tenants et aboutissants.
Bien à toi.

[Tiburce]

Bonsoir Murielle.

On trouve sur ce forum beaucoup de personnes promptes à fournir des réponses sans véritables connaissance des sujets en question. Modestement, avec ma maîtrise de biologie et 25 années d'expérience en diagnostique biologique je peux tenter une réponse. Cette dernière est d'ailleurs fournie par Biomnis le principal laboratoire français spécialisé qui réalise ce type de test dans le secteur privé.

Les anticorps anti-neurones comprennent les anticorps anti-Hu, Ri, Yo, CV2, Amphiphysine et Ma2. Ils apparaissent au cours de syndromes neurologiques dits paranéoplasiques et sont associés le plus souvent à des cancers du poumon à petites cellules, du sein et de l'ovaire. Dans 70% des cas, le syndrome neurologique apparaît avant toute découverte de tumeur.

Je sais la réponse fait flipper. Mais dans le cas d'un diagnostique comme la SEP on essaye d'éliminer toutes les causes possibles de problèmes neurologiques. Dans mon cas on m'a tiré 16 tubes de sang et on a réalisé pleins de tests dont celui-là. J'ai eu droit aussi à une biopsie des glandes salivaires et d'autres joyeusetés. Tout ça pour dire qu'il ne faut pas trop s'inquiéter et laisser les médecins faire leur travail. Bon courage à toi.

[Compte supprimé]

Ah oui je confirme ce n'est pas rassurant ahah. Au moins pour vous deux les médecins bossent bien !
Et la prise de sang a la recherche de protéines vous l avez eu ?

[Bashogun]

Bonsoir Tiburce,
c'était bien ce que je pensais aussi.
Mais il me semblait nettement préférable de renvoyer au neurologue sur une question comme celle-ci...
Inutile selon moi d'inquiéter inutilement.

[Compte supprimé]

Quand PAC avait parlé du syndrome paraneoplasique j avais regardé sur Internet, et j'ai lu que c était quand même un phénomène rare.
Après c'est quand même bien qu'on puisse le découvrir par une prise de sang. Ça veut même dire que la maladie peut être découverte à un stade précoce grâce à ce syndrome. Moi je vais la demander cette prise de sang lol.

[MurielleD]

Mes "anticorps antineurones sont positifs,leur caractérisation est toujours en cours", dixit le rapport médical de ma sortie d'hospitalisation....
J'ai lu comme vous ce qu'en dit internet, mais je me suis dit que dans le cadre d'une SEP, cela pouvait peut-être signifier autre chose: des anticorps qui s'attaquent au système nerveux, comme dans la SEP.... Ca me parait logique, non? D'où ma question: avez-vous eu ce test et en cas de SEP est-il positif pour vous?
J'aimerais avoir les résultats de la caractérisation mais je ne sais pas si mon médecin traitant va les recevoir (ah, dans le chapitre des bonnes nouvelles, j'ai appris la veille de mon hospi qu'il prenait sa retraite au 1er janvier prochain!) ou la neuro?

Et dire que quand j'ai quitté l'hosto, j'ai dit à la neuro qui m'a fait ma PL: "bon, si 'est une SEP, ce n'est pas si grave.... Ca aurait pu être pire, comme un cancer"

[Compte supprimé]

Pour l instant tu n'en sait encore rien, n hésites pas à relancer le doc. On t'as dit combien de temps allait prendre la caractérisation ?
Et puis si jamais c'est ça dit toi que ca aura sûrement servie à diagnostiquer la maladie à un stade précoce.
Je parle de temps en temps avec la directrice de l école maternelle de mes fils. Elle me disait l autre jour qu elle avait dans sa famille des médecins spécialisés en cardiologie neurologie et oncologie, et elle disait qu' aujourd'hui quasiment tous les cancers diagnostiqués à un stade précoce se soignaient. Les seules qui sont incurables sont ceux qui sont inoperables comme le pancréas et certaines tumeur au cerveau. Les autres parce qu'ils sont pris à un stade avancé.
Dans le cas du syndrome paraneoplasique, il intervient avant même que la tumeur ne soit decelable, donc à stade précoce. C'est le signe que pleins de malade n ont pas eu pour leur dire qu'il était en train de se passer quelque chose.

[MurielleD]

Bonjour Barbara,
Non, je ne sais pas combien de temps cela prend mais je vois l'ophtalmo le 12. Comme c'est par elle que tout a commencé, je compte bien lui demander les résultats...

Merci pour tes encouragements, je sais que la médecine évolue bien, mais bon, on connait tous des personnes qui ont eu un cancer et sont parties, amaigries, en souffrance, diminuées par des traitements agressifs et inefficaces alors forcément, on passe par tous les stades de psychotage...

"Wait and see" comme on dit...

Bizzz

[Compte supprimé]

Oui c'est vrai c'est une maladie de merde, mais son meilleure enemie est le temps ! C'est bien le problème d'ailleurs c'est que très souvent elle s installe dans le plus grand des silences, et quand les symptômes arrivent elle a déjà bien évolué.
C'est pour ça que un signe qui sert de voyant pour indiquer qu'il y a pas problème c'est une chance de plus par rapport aux autres.
Mais comme tu dis wait and see mais en attendant quelques mots rassurants : j'ai lu sur un site que le syndrome paraneoplasique concerne seulement 1% des cancers, et que parmis ces 1% plus de la moitié concernent le cancer des poumons. Ils disent aussi que dans ces cas la ca permet de diagnostiquer la maladie beaucoup plus tôt et donc de plus grandes chances de guérison. Enfin ils disent que le syndrome paraneoplasique ne concerne pas que les cancers (même si c'est majoritairement ça), qu'il exclu en tout cas les maladies infectieuses.
En tout cas moi je vais la demander cette prise de sang !
Bisous bisous bonne soirée ☺

[MurielleD]

Encore 3 dodos et je devrais en savoir plus....

Bisous bisous

[Compte supprimé]

Cool ca passe vite 3 jours

Bisous bisous

[MurielleD]

Hello!
Je sais, ça fait un moment que je ne suis pas venue.... J'espère que vous avez passé un bon réveillon et un joyeux Noël!

Revenons à nos moutons (ou plutôt à nos neurones )... J'ai vu l'ophtalmo le 12/12 mais elle a refusé de me donner mes résultats d'analyse car elle n'est pas neurologue, que ce n'est pas son domaine d'action patati et patata.... Examen papillaire: encore un souci mais ça va mieux... PEV: toujours anormaux (sans blague, j'ai encore des soucis à l'oeil droit, j'aurais pu le dire sans même passer cet examen!).
J'étais prête à exploser, alors mon mari a pris la doc à part pour lui demander d'appeler la neuro et de me donner quelques infos supplémentaires car j'allais péter une case avec cette histoire d'anti-neurones!

Le lendemain, l'ophtalmo m'a appelée après avoir pu joindre la neurologue.... Bon, il est clair qu'elle ne peut pas dire grand chose car elle a parlé à mots couverts, je lui ai donc demandé clairement: SEP ou cancer? Elle m'a dit qu'on s'orientait plus vers une pathologie démyélinisante -bla-bla-bla (définition de la SEP, quoi) plutôt qu'un cancer et que je pouvais être rassurée, qu'il n'y avait pas de traitement à faire d'urgence etc.

Me voici donc rassurée sur ce point... Puis après faut avaler le reste ... J'ai de multiples faibles bandes oligoclonales dans le LCR mais sans production intrathécale d'igG (résultat revérifié car ne correspond pas au tableau Machin-Truc)

Bref, je ne me fais plus d'illusions, c'est plus que probablement la SEP... Quant à ma vue, l'ophtalmo m'a dit qu'il était impossible de savoir si j'allais la récupérer comme avant mais qu'en général, si séquelles il restait, le cerveau parvenait à prendre le relais... J'ai toujours énormément de mal à être dans des lieux éclairés par des néons et les lumières qui clignotent partout en cette période, ça n'aide pas beaucoup non plus ...

Prochaine étape: le 12/01, RDV neuro
.... à suivre, donc!

Dores et déjà bonne année à tous et toutes!

Mu

[Compte supprimé]

Kikou ☺

Contente d'avoir de tes nouvelles et en plus elles sont bonnes
C'est cool que tu revois ta neuro le 12/01, c'est bientôt, elle va peut être te faire passer une irm de contrôle
Par contre je n'ai pas compris les bandes oligoclonales tu peux m expliquer ?

Bonnes fêtes ☺

[MurielleD]

Les bandes oligoclonales présentes dans le LCR font partie des éléments de diagnostic, on les y retrouve en cas de maladie inflammatoire du SNC. Ce n'est pas spécifique à la SEP mais leur présence fait partie des critères diagnostiques de MacDonald (tableau ici: http://www.mipsep.org/mv/sep_criteres.php) .

Joyeuses fêtes à toi

[Compte supprimé]

Merci ☺

Dis donc finalement les critères Mcdonald ne sont pas si compliqué que ça.
J avais vu sur un site qu'il fallait au moins 9 lésions sur images pour une sep. En fait le nombre de lésions nécessaires est bas c'est surtout l aspect temporel qui a l'air d'être important.

Pour le LCR c'est ca qui prend tout ce temps ! C'est incroyablement long ..

[Bashogun]

Bonjour Murielle,
pour info, en cliquant sur McDonald, ça ouvre une fenêtre avec des éléments. Les 9 lésions, c'est l'un des critères possibles, mais d'autres cas sont possibles.
Pour les bandes oligoclonales du LCR, on va ajouter une entrée dans le glossaire. Mais d'ores et déjà, voilà rapidement ce qu'il en est :

signe diagnostique indiquant des concentrations anormales de certains anticorps dans le liquide céphalorachidien. On retrouve la présence de bandes oligoclonales dans le liquide céphalorachidien à peu près chez 90 % des personnes atteintes de la SEP, mais elle n’est pas spécifique de la SEP.
http://www.mscentre.be/fr/zorgaspecten/ ... lijst.html

Quant à ma vue, l'ophtalmo m'a dit qu'il était impossible de savoir si j'allais la récupérer comme avant mais qu'en général, si séquelles il restait, le cerveau parvenait à prendre le relais... J'ai toujours énormément de mal à être dans des lieux éclairés par des néons et les lumières qui clignotent partout en cette période, ça n'aide pas beaucoup non plus ...

Je peux témoigner de ma situation personnelle, avant et après Sep.
Je suis amblyope de l’œil droit de naissance avec une acuité réduite à 1/20è. De ce fait, je n'ai pas le sens du relief - et c'est en effet une construction cérébrale qui me permet de le 'reconstruire'. De ce point de vue, le cerveau prend en effet le relais.
Mais, suite à ma NORB - sur mon œil gauche ! pas brillant lui non plus - j'ai beaucoup perdu en contraste et en rouge. Il y a surtout que je suis resté photophobe à la lumière blanche, d'où des surverres avec 'filtres thérapeutiques que je porte régulièrement. Comme toi, Murielle, les néons et autres éclairages des espaces publiques m'agressent et me fatiguent.
Cela ne veut pas nécessairement dire que tu garderas les mêmes séquelles. Comme j'ai beaucoup tardé à consulter, j'ai perdu des fibres nerveuses, ce qui peut expliquer mes séquelles. De manière générale, une NORB laisse peu de traces - mais il faut souvent du temps pour s'en remettre. Ne t'inquiète donc pas, tout peut encore revenir à la normale.

Bien à toi.

[MurielleD]

Merci Bashogun,

Depuis avant-hier soir, j'ai vraiment mal à l'oeil droit, on dirait qu'une migraine va arriver, mais qu'elle ne se déclare pas tout à fait. Ca m'arrive assez régulièrement, bien avant ma névrite.... Du coup je me demande si ça a un lien, si ces symptômes n'étaient pas des "poussées" avant l'heure. Ibuprofène et Paracétamol n'agissent pas beaucoup. Enfin, c'est quand même supportable par rapport à la vraie bonne migraine qui me cloue au lit, dans le noir et le silence.

J'ai du aller faire des courses, vive les magasins à néons, , c'est douloureux. N'est-ce pas étrange? Comment la lumière peut-elle faire mal dans le fond et autour de l'oeil? Enfin, ce n'est finalement qu'un mystère de plus depuis ce jour où j'ai repeins ma façade et ai été éblouie par le reflet du soleil.... Parfois je me dis que y a une erreur quelque part.... J'ai juste été éblouie, comment ais-je pu me retrouver sur une table d'IRM et avec un prélèvement de LCR? Je crois que mon esprit n'arrive pas à admettre ça même si le neuro de l'hopital m'a dit qu'il n'y avait aucun lien entre les deux. Sacrée (damnée!) coïncidence!

Parfois je me dis que je vais me réveiller, que c'est une erreur, mais entre les PEV positifs, les multiples faibles bandes oligoclonales du LCR, les "multiples lésions en hyper signal T2-Flair étagées de C2 à C5, sans signe d'activité, compatible avec une pathologie démyélinisante" de l'IRM cervico-dorsale et le " tableau de leucopathie supra-tentorielle avec atteinte des régions péri-calleuse, sans signe d'activité et névrite optique active à droite compatible avec une pathologie de la substance blanche inflammatoire" de l'IRM cérébrale, va falloir que je me fasse une raison... Mes analyses de sang semblent exclure toute autre maladie ou virus.
Et pour couronner le tout, je n'ai pas encore retrouvé de médecin traitant (mon doc prenant sa retraite dès demain)

D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été malade, ma maladie coeliaque m'ayant rendue plus fragile, je me suis chopé des trucs comme la coqueluche, le virus de Shangaï et autres joyeusetés.... J'avoue, je sature là

[Bashogun]

Bonjour Murielle,

la NORB peut se manifester, outre des problèmes visuels, par des douleurs lorsque l'on bouge l’œil atteint.
Mais comme tu dis être sujette aux migraines, il est difficile pour nous de faire la part des choses. Il pourrait aussi y avoir concomitance, seul un ophtalmo serait à même de démêler tout ça.
C'est sans doute pour cette raison que la lumière, souvent bien trop vive des magasins (je déteste ça !), te gêne et te fait mal.

Mais, comme ton neuro te l'a bien affirmé, il ne saurait y avoir de lien entre un éblouissement et un facteur déclencheur d'une pathologie neurologique. Il ne faut pas confondre cause et symptôme : sans doute y avait-il déjà les prémices d'une inflammation du nerf optique.

Parfois je me dis que je vais me réveiller, que c'est une erreur,

Quelle que soit la cause de tes maux, il y a et il y aura nécessairement une 'phase d'acceptation' à traverser, plus ou moins longue, plus ou moins difficile. Il est essentiel de parvenir à la dépasser.
Tu peux le constater, nous sommes nombreux sur le forum à continuer d'être actifs, de travailler, d'avoir une vie sociale. En acceptant notre Sep, en en prenant la mesure, il nous a été possible de trouver les adaptations nécessaires nous permettant de poursuivre notre route malgré tout, à nous projeter.

Je te souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année !

[MurielleD]

Patience et acceptation, mes deux grands mots pour 2018... Faudra bien même si c'est pas gagné...
Merci à toi et bon réveillon également!

[Bashogun]

Bonjour Murielle et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
J'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes.
Où en sont tes douleurs oculaires ?
Bien à toi.

[MurielleD]

Bonjour Bashogun, meilleurs voeux également!
Fêtes fatigantes, comme d'hab.... On ne peut pas vraiment dire que les vacances de Noël soient des plus reposantes, surtout avec 4 ados , c'est que c'est parfois difficile à gérer, ces petites bêtes-là

Mon oeil en est toujours au même point me semble-t-il.... Je repasse des PEV vendredi. J'ai RDV avec l'ophtalmo (encore) et avec la neuro (enfin!) ce jour-là.

A bientôt,

Mu

[Bashogun]

Bonjour Murielle,
j'espère que ces consultations permettront d'avancer vers un diagnostic, quel qu'il soit.
As-tu ou as-tu eu d'autres symptômes que ces problèmes oculaires ?
Je me souviens que lors du tout premier entretien avec la neurologue qui allait devenir la mienne, cela a permis de faire remonter et donner sens à plein de symptômes qui m'avaient paru anodins, tels crampes, problèmes de déglutition (dysphagie), de préhension, etc.
Tu nous diras !
Bien à toi.

[MurielleD]

Voilà.... j'ai vu la neuro hier et j'ai des réponses.... Je vais rouvrir un post à ce sujet, mais en résumé: j'ai bien la SEP, et pour Barbara:

En tout cas moi je vais la demander cette prise de sang !

... pour ma part, les antineurones étaient faussement positifs, ouf, pas de tumeur à l'horizon

Biztouplin

[Compte supprimé]

Ouf super ! Je suis ravie pour toi ☺

Cette prise de sang s appel anti-neurones c'est ça ? Je vais la demander lol car ils n'ont pas l air de la faire systematiquement.

Je vais voir ton autre poste

Bisous bisous

[MurielleD]

C est la recherche d'anticorps antineurones