Un homme d'exception

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Aujourd'hui j'ai regardé un film qui m'a fait réaliser que la vie n est vraiment pas facile pour tout le monde, et que la skyzophreni est une pathologie que je n aimerai avoir pour rien au monde.

"Un homme d'exception" avec Russel Crowe.
Sûrement que certains d entre vous connaissent ce film très bien réalisé et avec de grands acteurs.
Un mathématicien est persuadé d'avoir une mission de contre-espionnage. Jusqu'au jour où on lui diagnostic une zkizophreni. Diagnostic qu'il met beaucoup de temps à accepter. Après des années de mal être à se battre entre ses visions et le monde réel qui l entoure, il finit par accepter son état de santé et à réussir à vivre avec ses visions, grâce je pense à son intelligence exceptionnelle.

En visionnant ce film je me suis dit que j'ai bien de la chance que mon esprit ne soit pas atteint pas une telle pathologie, et que c'est une grande richesse de pouvoir en disposer dans son intégralité.
La sep est une enmerdeuse qui nous rend la vie difficile, mais dieu merci elle ne touche pas notre esprit. Et ça c'est une très bonne nouvelle

Bonne nuit tout le monde et bonnes vacances à ceux qui sont en vacances.

[Ptitepat67]

Bonjour,

Très beau film en effet. Tout comme " A la folie pas du tout " avec Audrey Tautou qui traite du même sujet.
Travaillant depuis 28 ans en psychiatrie je côtoie la schizophrénie et le malade psychotique au quotidien et je confirme que c'est une maladie terrible qui engendre d'énormes souffrances psychologiques, qui met à mal l'équilibre d'une famille entière, qui désocialise complètement, et qui ne se guérit pas définitivement. Les traitements neuroleptiques à vie ne font que la stabiliser et un arrêt du traitement provoque une décompensation... L'expérience délirante est, pour les patients qui arrivent à en parler après coup, une expérience traumatisante.

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Waouu la description faite par la professionnelle que tu es m'arrache le coeur pour les personnes qui vivent ça. Quel calvaire pour eux et leurs familles .. Comment arrivez vous a les soulager un minimum ? En les ecoutants ?
Je ne connais pas "À la folie pas du tout", j essaierai de le voir.
Je me posais une question peut être que tu peux y répondre, la pratique qui consiste à electrifier certains zones du cerveau est-elle toujours d'actualité ?

[Ptitepat67]

Le métier d'infirmière en psychiatrie ( ISP : Infirmière de Secteur Psychiatrique, ancien diplôme pour la spécialisation psy) est un métier passionnant mais difficile. Riche en rencontres, mais on voit malheureusement beaucoup de détresse, des histoires de vie bien " glauques" qui expliquent souvent le parcours chaotique des personnes. Les traitements sont indispensables, les neuroleptiques ont fait de gros progrès dans la gestion des délires et des troubles du comportement, mais notre travail repose aussi énormément sur le relationnel avec beaucoup d'entretiens d'aide où nous accompagnons le patient dans l'acceptation de sa maladie, l'aidons à vivre le mieux possible avec au quotidien, essayons d'obtenir une bonne adhésion au traitement.... Tout cela en collaboration avec d'autres professionnels ( psychiatres, assistantes sociales, psychologues....) et aussi avec les familles bien sûr. On fait aussi des activités ou des sorties à but thérapeutique qui sont des soins à part entière.
Sinon la technique dont tu parles c'est les électrochocs. On utilisait cela dans le temps quand une grave dépression ne cédait pas au traitement. C'est vieux, perso je n'en n'ai jamais vu. C'était assez barbare ( si ça se faisait comme ce qu'on pouvait voir dans les films comme " vol au dessus d'un nid de coucou"). Je crois que la pratique peut encore se faire, de façon plus moderne, mais c'est extrêmement rare vu que les traitements sont plus efficaces.
Les deux films dont on parlait sont vraiment très bien faits parce qu'on voit ce que vit la personne de l'intérieur, à travers ses yeux, et le délire est très bien montré, très réaliste.
Voilà, pardon pour tous ces détails, mais quand je me mets à parler de mon boulot, j'en parlerais des heures...

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Merci Ptitepat pour ce partage ☺
Tu as l'air passionnée et c'est génial tant pout toi que pour tes patients.
Vous faites un travail remarquable ! C'est vraiment top qu'il y ai des gens comme vous.
Le personnel médicale est très important quand on a une maladie, ils peuvent donner une force de dingue et aider à passer des moments médicaux dans la bonne humeur.
Quand j ai fais ma ponction lombaire à l hopital de jour il y avait une infirmière et un masseur qui étaient la tout du long et avec qui j'ai beaucoup rit, grâce à eux j'ai juste passer un bon moment et les personnes comme ça méritent des remerciements à n'en plus finir !

[Ptitepat67]

Quand je suis allée trois jours en HJ pour des bolus au mois d'Avril j'ai été perfusée par des jeunes infirmières très sympas et... très débordées aussi ! Malgré les conditions de travail très difficiles, toujours le sourire ! Une d'elle assurait les soins tout en répondant au téléphone portable qu'elle avait dans la poche ! Et il n'arrêtait pas de sonner, elle était interrompue sans arrêt dans la préparation de la perfusion. Et elle gardait son sang froid et décrochait en se présentant avec : " Bonjour, Anaïs, infirmière de neuro débordée ! ". C'est vrai que la bonne humeur des soignants aide à garder le moral dans les moments pas faciles...

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Exactement, bien que ce soit un métier très fatiguant, c'est d'autant plus honorable.
D'ailleurs, pour ta part, comment ça se passe la coabitation avec ton métiers et la sep ? Ca fait combien de temps que la sep s est incrustée ?

[Bashogun]

Quand j ai fais ma ponction lombaire à l hopital de jour il y avait une infirmière et un masseur qui étaient la tout du long et avec qui j'ai beaucoup rit, grâce à eux j'ai juste passer un bon moment et les personnes comme ça méritent des remerciements à n'en plus finir !

C'est vrai que la bonne humeur des soignants aide à garder le moral dans les moments pas faciles...

Vous parlez d'or !
Lors de mon séjour à l'hôpital en 2011 lorsque j'ai été diagnostiqué, heureusement que les personnels soignants ont toujours été là avec leur bonne humeur, leur gentillesse, leur attention pour aider à tenir le choc ! Chaque fois que je dois me rendre en hôpital de jour, je sais que je serai bien accueilli et bien entouré !
Bravo et merci à vous !

[Ptitepat67]

D'ailleurs, pour ta part, comment ça se passe la coabitation avec ton métiers et la sep ? Ca fait combien de temps que la sep s est incrustée ?

Alors pour ce qui concerne le boulot je suis actuellement en mi-temps thérapeutique depuis le 2 Octobre jusqu'au 1er Avril. On travaille souvent seul sur un poste de matin ou d'après-midi et gérer neufs patients toute seule je ne m'en sentais pas capable après 6 mois d'arrêt et mon état à la reprise. Alors je travaille 3h30 par jour mais jamais seule, je viens en plus, je ne compte pas dans l'effectif, je suis avec l'équipe du matin ou du soir. Je suis sensée reprendre normalement à temps plein le 1er Avril. J'appréhende car je ne vais pas trop bien en ce moment, je doute sur l'avenir et ma capacité à reprendre mon poste, surtout seule. Alors mon médecin traitant est en train de me remplir un dossier MDPH pour une RQTH et je vais prendre rdv avec le médecin du travail pour faire le point et voir ce qu'il est possible d'envisager si ça n'allait pas à la reprise ( poste adapté, aménagement des horaires, changement de service...). Je ne demande ni macaron pour le stationnement, ni rien de ce genre, juste la Reconnaissance Travailleur Handicapé ( à moindre taux car je n'ai pas de handicap moteur), pour me protéger vis-à-vis de mon travail. Si ça se trouve je n'aurai pas besoin de m'en servir, c'est juste au cas où, en prévention....

[Ptitepat67]

Ca fait combien de temps que la sep s est incrustée ?

Pour continuer à te répondre Barbara92, ma sep a été diagnostiquée en Janvier 2001, j'allais avoir 34 ans. En fait je viens de fêter ses 17 ans ! Je me suis réveillée le matin du premier Janvier 2001 avec un côté complètement insensibilisé du cuir chevelu, intérieur de la bouche, jambe, pied qui raccroche, sensation ébrieuse,... Hospitalisation aux urgences puis en neuro une semaine avec tous les examens ( IRM, PL, Potentiels évoqués...). Au bout d'une semaine d'hospitalisation le neurologue arrive dans ma chambre, me confirme le diagnostique ( qui avait déjà été évoqué) et en route pour mes trois premiers bolus. Un mois et demi d'arrêt seulement, je retravaille sans aucune séquelle... Deuxième alerte en 2006 ( soit 5 années après) avec une baisse de l'acuité à un œil. Cela survient 6 mois après la naissance de mon deuxième enfant. Trois bolus et je suis repartie, toujours sans séquelles jusque...... Avril 2017 ! Soit 11 longues années tranquilles, en ayant occulté complètement la maladie, je me croyais à l'abri ! Mais elle a décidé de se réinviter pour mes 50 ans ! Le neuro me parlait de "sep bénigne" car seulement trois poussées en 17 ans, poussées sensitives et pas de handicap à la marche... Oui mais je vois bien que je ne récupère pas comme les autres fois, j'ai des sensations et des douleurs qui se chronisisent...

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Tu as bien raison de te protéger vis à vis de ton employeur, car eux sont sans pitié donc je t encourage à continuer tes démarches, comme tu dis on ne sait jamais.
Un aménagement de poste serait une bonne idée. Surtout que c'est un métiers physique !

17 ans et 3 poussées et bas dit donc
En tout cas c'est cool que tu ai été diagnostiqué rapidement, des la 1ere poussée il y avait des lésions spacio temporaires sur l irm ?
J'espère que tu vas pouvoir trouver des solutions pour tes douleurs tiens moi au courant
Quel âge ont tes enfants ?

[Ptitepat67]

En tout cas c'est cool que tu ai été diagnostiqué rapidement, des la 1ere poussée il y avait des lésions spacio temporaires sur l irm ?

Je ne sais pas, ce n'est pas noté sur l'irm. Sur mes deux derniers irm il y avait deux hypersignaux au niveau cervical et encéphalique frontal gauche. Je repasse une irm encéphalique le 1er Février.

Quel âge ont tes enfants ?

J'ai deux fils qui ont douze ans d'écart, soit 12 et 24 ans. Eh oui, au moment de la première poussée en 2001 on voulait le deuxième enfant, cette fichue maladie a freiné nos ardeurs ! Du coup, mon deuxième fils n'est arrivé qu'en 2005, puisque la maladie semblait endormie on s'est lâchés ! Et elle est revenue 6 mois après l'accouchement pour se rendormir ensuite 11 longues années !

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Oui je comprend que ça vous ai refroidi, c'est pas de tout repos 2 enfants ! Au moins avec cet écart ca a du être moins fatiguant et puis le grand pouvait vous aider
Une question pendant toutes ces années tu prenais un traitement ?

[Bashogun]

Bonjour Ptitepat et tous mes voeux pour cette nouvelle année !

Alors mon médecin traitant est en train de me remplir un dossier MDPH pour une RQTH et je vais prendre rdv avec le médecin du travail pour faire le point et voir ce qu'il est possible d'envisager si ça n'allait pas à la reprise ( poste adapté, aménagement des horaires, changement de service...). Je ne demande ni macaron pour le stationnement, ni rien de ce genre, juste la Reconnaissance Travailleur Handicapé ( à moindre taux car je n'ai pas de handicap moteur), pour me protéger vis-à-vis de mon travail. Si ça se trouve je n'aurai pas besoin de m'en servir, c'est juste au cas où, en prévention....

Je pense que c'est exactement la bonne démarche pour les bonnes raisons.
J'espère que la réponse sera positive et rapide.
Bien à toi.

[Ptitepat67]

Bonjour Bashogun et merci pour tes vœux ! A mon tour je t'adresse les miens, bonheur et santé ( le plus important pour nous !).

[Ptitepat67]

Une question pendant toutes ces années tu prenais un traitement ?

Non, je n'ai commencé un traitement qu' en Juin dernier ( et arrêté depuis Novembre à cause de mon canal carpien). Apparemment le neuro n'en avait pas vu l'utilité à l'époque car vu le peu de poussées et l'écart entre, il m'a toujours parlé de " sep bénigne". Aujourd'hui je me demande si elle va rester bénigne car je récupère plus comme avant...