Depuis plusieurs mois, mon état n'arrête pas de se dégrader , cela a culminé lors de mon hospitalisation en octobre, depuis, cela ne s'améliore pas,
je suis en arrêt de travail depuis presque 2 mois, et aucun médecin ne m'a pris au sérieux ni ne m'a proposé de traitement pour me remettre sur pied. Bien entendu, ni bolus, ni traitement de fond. Mon neurologue ( revu après ma sortie d'hopital) n'a même pas pu interpréter correctement mon IRM médullaire....
Des troubles visuels (pas de RV pour un champ visuel avant un mois) des troubles sphinctériens (intestin et vessie qui répondent de moins en moins bien, rétention qui s'installe peu à peu) des raideurs, des fourmillements et des spasmes sur la moitié du corps et toute la figure.... Je me sens transformée peu à peu en chose, l'espace se rétrécit autour de moi, je passe presque toute mes journées au lit sans que cela ne s'améliore, je me lève pour aller d'examens en examens, de consultation en consultation (19 depuis début octobre !!!)
J'ai été hospitalisée en octobre, car les brûlures sous la peau que je ressentais devenaient intolérables, et s'ajoutaient aux autres symptomes... J'ai fait des IRM, revu mon neurologue : Pas de traitement à part augmenter le lyrica que je prends depuis des années pour mon syndrome de jambes sans repos.
Les brûlures ont disparu mais tout le reste subsiste et s'aggrave peu à peu : les raideurs, les spasmes, la spasticité, la fatigue provoquée par une tension perpétuelle du corps, les troubles sphinctériens...... et aucun traitement pour ça !!!!
Le pire, c'est que j'ai passé un bilan uro le 9 novembre pour les troubles sphinctériens, et là, exceptionnellement j'ai pu uriner normalement... et après, c'est redevenu comme avant. A devenir folle !!!
Comme je l'ai précisé, j'ai revu mon neuro avec les IRM (il n'avait pas encore les résultats du bilan URO) mais il ne m'a rien proposé du tout, ni pour la spasticité, ni pour les autres problèmes.
Pour moi, de deux choses l'une : Ou bien les médecins se désinteressent complètement de mon cas, ou alors il n'y a plus rien à faire pour moi et l'on n'ose pas me le dire.... Si c'est cela , pourquoi ne pas trouver le courage d'en finir une bonne fois pour toutes au lieu de laisser mon état se dégrader au point de devenir une chose reliée par des tuyaux qui ne percevra de la vie que l'a souffrance, et qui sera un poids pour les autres ? C'est ce que je me demande de plus en plus souvent....
J'ai consulté une psy cette semaine mais pour l'instant je n'ai pas l'impression que cela m'a aidée. Elle a été très gentille mais j'ai l'impression qu'elle aussi pense qu'il n'y a plus rien à faire pour moi à part m'écouter....
Il y a de plus en plus de moments où je ne me sens bien ni debout, ni assise, ni couchée.... Et cette sensation atroce de vulve qui se serre (pardon pour ces détails) me rend folle !!! Pareil pour la spasticité au visage quand elle devient plus forte... Je me sens peu à peu devenir une morte-vivante .J'ai peur, j'ai si peur.....
Je n'en peux plus et j'en ai assez d'essayer de tenir tant bien que mal à coups de tranquillisants... J'ai tellement envie d'espoir et je n'en ai pas.... Si quelqu'un peut m'aider, merci d'avance. Sinon, je comprendrai car j'ai déjà beaucoup sollicité le forum....
