Tout d'abord je suis un jeune homme de 31 ans, pharmacien, normalement constitué

Je vais vous raconter mes péripéties depuis plus de 1 an.
1)Tout d'abord, au printemps 2015, après la première tonte du printemps (600m² et tondeuse tractée), je me suis retrouvé bloqué du dos pendant 1 semaine avec douleur dans la jambe droite (fesse + cuisse +++).
Mon docteur me prescrit une radio puis une IRM du rachis lombaire qui montre une petite saillie discale foraminale gauche L4-L5 et une discopathie dégénérative L5-S1 avec double saillie discale L5-S1 (foraminale droite et para médiane postérieure).
Après un peu de repos, traitement anti-inflammatoire et antalgique j'arrive à passer l'été correctement mais à la rentré les douleurs du dos s'accentuent, notamment le soir au coucher et le matin au réveil.
J'ai également une douleur au niveau de l'omoplate droit (comme un poignard) avec douleur allant jusqu'aux deux derniers doigts
2)Du coup je vais voir un rhumatologue qui, suspectant une SPA (j'ai du psoriasis aux coudes, genou et cuir chevelu), décide de m'hospitaliser pendant 5 jours pour divers examens + tractions-élongations
3)L'hospitalisation se déroule fin octobre. Suivant le compte rendu du rhumato :
"A l'arrivée on objectivait un tableau de lombalgies basses d'horaire mixte, sans réelle radiculagie dans les membres inférieurs où il n'y existait pas de signe de conflit disco-radiculaire et un examen neurologique tout à fait normal"
J'ai bénéficié de plusieurs explorations complémentaires :
-prise de sang normale, sans syndrome inflammatoire, HLA B27 négatif
-IRM des sacro-iliaques normale mais mettant en évidence un angiome en S2 mais sans caractère de gravité
-IRM du rachis cervical sans anomalie (pas de hernie expliquant mes douleurs omoplate+bras).
Durant cette hospi, j'ai eu 3 bolus de 120mg de solumédrol+ 2 infiltrations épidurales d'Altim
Conclusion de la rhumato : "pas d’éléments vers un rhumatisme inflammatoire débutant, néanmoins l'évolution vers ce diagnostic n'est pas exclue"
4)Pendant 3 semaines je n'ai plus eu aucune douleur, c'était magique. J'ai eu également de la kiné. Je prend juste du Celebrex si douleur mais comme ça allait j'en ai pas pris beaucoup (seulement à la sortie de l'hospi).
5) Puis un matin, je ressens une douleur dans la jambe droite, comme de l’électricité ou des fourmillements, et je suis incapable de relever les orteils. J'arrive à relever le pied seulement à 90°, mais impossible au dessus. J'ai également du mal à relever la cuisse quand je suis assis, allongé ou debout. C'est comme si je n'avais plus de forces, que mon cerveau dit "lève les orteils", et rien ne se passe... Du coup comme je dois voir la rhumato pour la visite du mois après l'hospi je me dit que vais lui montrer.
Seulement en amenant la petite à l'école (à pied ça fait 500 m) je commence à m’essouffler et je me rend compte que je traine la patte, que je n'arrive plus à relever la jambe droite comme il le faut pour marcher correctement. Je sais pas comment j'ai fait pour revenir à la maison mais j'ai cru que j'allais m'écrouler durant le trajet.
Du coup inquiet j'appelle la rhumato qui me dit d'aller aux urgences. Bon ben j'ai quand même pris la voiture (dur de garder le pied droit relever -45min de trajet).
Je précise que je n'ai AUCUNE douleur au niveau du dos à ce moment là.
Je me dis c'est bon je vais me faire opérer de l'hernie discale...
6)Aux urgences, je passe une IRM du rachis lombaire : "Débord discal intra-foraminal droit en L5-S1 sans retentissement sur la racine L5 droite, et image de hernie discale mediane à ce même étage venant s'interposer entre l'origine des racines S1 non refoulées"
Je dois voir le neurochirurgien le lendemain. Pendant la nuit il m'est arrivé une chose étonnante. Je dors sur le dos (avec les tubulures ben c'est obligé) et je me réveille sans sentir mes deux jambes, je suis comme engourdi mais éveillé. Après une force surhumaine pour appuyer sur le bouton des infirmières, elles arrivent et me frottent les jambes. Je suis rassuré, je sens leur mains mais comme les jambes sont raides, je suis pris de tremblements des jambes pendant au moins 5 minutes. Puis petit à petit je recouvre l'usage des mes jambes. Je n'ai jamais eu aussi peur de ma vie, et depuis je ne m'endors plus sur le dos.
7)Donc je vois le neurochirurgien qui m'explique :
"on retrouve en effet un déficit L5 mais qui n'est malheureusement pas expliqué par l'IRM (discopathie non compressive sur L5).
8)On me fait donc :
-une sérologie de Lyme (ELISA) négative
-IRM cérébrale (sans produit de contraste) de façon à éliminer une éventuelle affection démyelénisante : IRM normale
-tous les jours 80 mg de solumédrol
9)Je ressors sans amélioration et je dois passer un EMG en janvier avec un neurologue
10)Entre temps mon médecin qui s'inquiète, m'envoie voir un spécialiste à la Clinique du Dos à Bordeaux. Selon lui :
"mon reflexe du genou n'est pas normal (diffus), du coup pour lui c'est soit une compression plus haut sur la moelle, soit une conversion hystérique, mais il me dit que cette dernière option il n'y croit pas trop"
Je vous dit pas l'état de stress dans lequel j'étais...
Du coup pour pouvoir passer l'IRM du rachis entier je vais aux urgences de mon CHU (avant j'étais en clinique)
11)Du coup aux urgences l'interne prend des propos inquiétants et trouve également que j'ai les réflexes vifs. Enfin bref que quelque chose ne vas pas. Je précise que j'ai toujours la patte qui traine et les orteils qui ne remontent pas.
On est le 20 décembre. Les symptômes ont commencé le 4 décembre.
Hospitalisé en neurochirurgie, tous les internes m'examinent de la tête au pied, je passe mon IRM du rachis entier (sans produit de contraste) qui est normal.
J'entend les internes parler de SEP, voir de SLA (je vous dit pas la trouille), je vois le grand chef 5 minutes, et au final je ressors la veille de noël sans diagnostic précis.
12)Puis le 27 décembre, je ressens la même chose au niveau de la jambe gauche cette fois-ci. Du coup je reviens voir la première neurologue qui m'hospitalise, solumédrol en IV, je passe une deuxième sérologie Lyme (western blot) négative, une ponction lombaire qui est normale. Je passe également un EMG des membres inférieurs, pas d'anomalie.
Le problème de la jambe gauche à duré 3 jours.
Je ressors avec du Laroxyl en goutte le soir (20 gouttes) + Lyrica (25-25-50) et j'aperçois une amélioration des symptômes de ma jambe droite le soir. Je mets donc ça sur le coup du Lyrica et sous l'avis de mon médecin traitant j'augmente les doses jusqu'à 100-100-100 (300mg/jour).
13)Avec le kiné (électrothérapie pour faire bouger le pied et les orteils), j'arrive mieux à bouger mon pied et mes orteils, progressivement je reprend contrôle de mon corps (j'arrive même à faire de la natation -dos crawlé).
14) Fin février, rendez-vous avec la neurologue. Elle constate l'amélioration, pour elle ça vient du dos, pas d'autres choses. Elle me dit de diminuer les doses de médicament.
15)En deux mois (soit Avril), j'ai donc réussi a arrêter mes médicaments mais j'ai toujours mes douleurs dans le genou et le dessus de la cuisse droite. J'ai toujours une petite faiblesse du membre.
16) Je revois un rhumato pour faire le point, pas grand chose pour lui c'est soit une cruralgie soit dans ma tête...
17)Depuis le mois de juin je recommence à avoir mal en bas du dos, mais cette fois-ci pas de douleur à type de sciatique, mais un réveil systématique la nuit vers 3-5h du matin et impossible de me rendormir, j'ai l'impression que le lit est comme du bois. Le matin au réveil je suis raide comme un bambou et il faut bien attendre 10h30 11h pour que la douleur du dos disparaisse. Le soir au coucher ça va également.
18)Du coup je revois mon médecin traitant qui me prescrit un anti-inflammatoire (kétoprofène LP100 matin et soir) et c'est magique en 24-48h je dors mieux (pas de réveil) et le matin je ne suis pas rouillé ! Par contre dès que j'arrête les anti-inflammatoire ça revient au bout de 48h...
Pour mes douleurs du genou, je passe une échographie du genou (normale pas de tendinite) et une IRM (normale menisques sont bons).
19)Enfin en juillet, pendant 3 jours j'ai encore eu la même chose au niveau de la jambe droite, (pied+ orteils+fourmillements). Comme ça n'a pas duré longtemps, et que je n'ai plus envie de voir l’hôpital je n'en ai pas encore parlé à mon médecin.
Voilà mon histoire, du coup ben je n'ai pas de diagnostic précis à mon affaire, en gros à chaque visite d'un spécialiste j'ai toujours eu droit à un diagnostic différent.
Étant scientifique et rationnel, je me dis que les deux choses peuvent être liées ou pas (coïncidence). Je poste sur ce fofo car j'ai beaucoup lu au sujet de la SEP, et je me suis posé cette question :
-si la première poussée a eu lieu début décembre et a durée 1 mois, peut-on avoir tous les examens normaux (IRM, PL), sachant qu'à chaque hospi j'étais sous solumédrol.
-peut-on considérer l'épisode de la jambe gauche comme une poussée indépendante (a duré 48h)
-peut-on considérer l'épisode du mois de juillet comme une poussée (72h).
Je sais bien que ce n'est pas sur un forum qu'on va avoir un diagnostic. De toute façon à la rentrée je ferai le point avec mon médecin traitant.
En attendant je suis sous anti-inflammatoire pour mon dos et sous lyrica pour mes douleurs de cuisse+genou (surement une névralgie).
Merci de m'avoir lu jusqu'ici, je voulais apporter mon témoignage, mon errance diagnostic.
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