Présentation

[fred_lci33]

Bonjour,
J'ai 56 ans, une SEP depuis 24 ans. Actuellement, je n'ai pas de traitement. J'ai eu une poussée fin juin (3 bolus).
Le dernier traitement : TECFIDERA, arrêté en mars 2017, commencé en juillet 2015 ; chute des globules blancs...
J'ai toujours eu des traitements : REBIF (un an), AVONEX (deux ans), TYSABRI (six ans) (positive au virus JC).
Avec intercalées, des poussées, la plupart soignées avec de la cortisone et qui ne m'ont pas laissée de handicap.
Je ne compte pas la dernière : pour l'instant, je dois encore gérer les effets secondaires de la cortisone et la chaleur.
Je travaille depuis 1995 et je suis actuellement en arrêt maladie ; je ne pense pas que je reprendrais mon travail : les difficultés (mobilité, surtout) deviennent de plus en plus présentes et incompatibles avec mon activité professionnelle.
A bientôt. Frédérique

[Defcom]

Bonsoir fred_lci33 et
Je vois que ton parcours a été quelque peu laborieux coté traitement,mais dans l'ensemble,tu as l'air d'aller plutôt bien .
N'hésites pas a visiter le forum et a discuter avec les membres .

Bonne soirée

[Bashogun]

Bonjour fred_lci et bienvenue parmi nous sur le forum !

après plus de vingt ans de Sep, tu sembles t'être portée longtemps assez bien, même si to, historique de traitements de fond paraît quelque peu chaotique.
Tu dis tu étais positive au virus JC et pourtant tu as été sous Tysabri pendant 6 ans, dis-tu. Comment est-ce possible ?... C'est apparu tardivement ?
Tes soucis de mobilité sont apparus et se sont accrus progressivement ou c'est une poussée récente qui a laissé des traces ?

Le forum est un lieu convivial, nous avons tous la Sep et tu peux en parler librement (comme de beaucoup d'autres choses !). N'hésite pas à intervenir, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Bien à toi.

[fred_lci33]

Bonjour Bashogun,
Le Tysabri, j'ai commencé en aout 2008. La détection du Virus JC n'a été faite qu'en 2013. Et le fait d'y être positive a déclenché l’arrêt du traitement en juillet 2014 pour passer à un autre : le TECFIDERA. Pendant 6 ans et en comparant l'IRM de 2008 et celui de 2014, la maladie n'a pas progressé : pas de nouvelles plaques. Et j'ai très bien vécu ces 6 années. Le TECFIDERA n'a pas donné les mêmes résultats : une poussée (marche très difficile : problème de spasticité) en juin, cortisone dans la foulée et récupération très moyenne. J'attends le résultat de la prochaine IRM en octobre et en attendant je vais me faire aider avec des séances de kiné. Tu me demandes si mes soucis de mobilité sont apparus récemment : je te répondrais oui et non ; je m'explique : depuis deux , trois ans je marche moins vite et moins longtemps mais je marche sans crainte particulière, seulement avec des fois de l'anticipation (la nature du terrain, l'heure...). Cette fois ci, à cause de cette poussée, je marche difficilement, les jambes raides et je me repose souvent (je suis devenue très douée dans le repérage des bancs et autres endroits possibles pour faire une halte).
Bonne fin de journée. Frédérique

[Marie91]

Bonjour Frédérique et bienvenue parmi nous sur le forum, je vois que ta SEP a été diagnostiquée il y a longtemps et que tu as connu pas mal de traitements différents. Si tu ne prends plus rien aujourd hui est ce ton choix ou celui de ton neuro?
Tu as bien fait de t'inscrire, même si j'imagine qu'avec 24 ans de SEP tu connais bien la maladie, n'hésites pas a intervenir et partager avec nous, j'espère que tu vas te remettre rapidement de ta dernière poussée et de tes bolus. Au plaisir de te lire et d'avoir de tes nouvelles...

[fred_lci33]

Bonjour Marielle,
L'absence de traitement est simplement due à la poussée de juin ; elle recule la date du commencement d'un nouveau traitement. Je ne suis pas contre un nouveau traitement et le neurologue qui me suit, également. Pour l'instant je me focalise sur la récupération de la marche avec des séances de rééducation : remuscler, étirer. Recommencer à bouger et retrouver plus d'aisance dans la marche. C'est encore limiter. Puis, IRM le 17 octobre et RDV neurologue en suivant.
Bonne journée. Frédérique

[lélé]

Je termine de lire tes messages la larme à l'oeil car je me vois dans tes difficultés actuelles ton emploi
Bienvenue

[Bashogun]

Bonjour fred,

Pour l'instant je me focalise sur la récupération de la marche avec des séances de rééducation : remuscler, étirer. Recommencer à bouger et retrouver plus d'aisance dans la marche. C'est encore limiter.

Combien de temps vas-tu poursuivre cette rééducation ?
Est-ce que ton neuro et le kiné pensent que cela permettra d'améliorer nettement tes soucis de marche à terme ?
Bien à toi.

[fred_lci33]

Bonjour à tous, Suites ou continuations ; de nouveau une poussée qui a débutée mi-novembre et vient d’être traitée avec des bolus de solumédrol (dernière perfusion hier matin). L'explication logique à l'apparition de deux poussées en 5 mois, c'est simplement le fait que le dernier traitement de fond que j'ai pris et arrêté fin mars (Tecfidera), a fait chuté considérablement mes lymphocytes et tant que le taux ne sera pas remonté, mon Neurologue n'envisage pas de nouveau traitement. Je vois également depuis 4 mois une nutritionniste et lors du dernier RDV, on a discuté sur les aliments qui pourraient avoir un effet bénéfique sur la remontée du taux de globules blancs : je vous les cite dans le désordre mais çà peut peut-être intéressé quelqu'un ; poisson gras (à peau bleue), foie de morue, huile de lin (très peu, gout particulier), noix et amandes natures, fruits et légumes (agrumes, kiwis et autres). On a parlé aussi d'une réduction du gluten, pas de suppression : simplement pour ses effets inflammatoires d'où un réduction. Je vous donnerais un peu plus d'éléments plus tard ; j'ai une prise de sang à refaire fin novembre. J'avais commencé des séances de kiné (2 seulement) mais je continue : j'espère que demain j'assurerai... J'ai perdu du muscle dans mes deux jambes et je dois récupérer de la force, c'est évident, si je veux continuer à marcher sur de plus longues distances. En ce moment, je m'aide d'une canne et c'est efficace et rassurant. Merci d'avoir pris un peu de temps pour me lire. Bonne journée : le soleil est revenu... Frédérique

[Compte supprimé]

Bonjour Fred,

J'espère que tu pourra vite reprendre un traitement. C'est fou parce que le 1er traitement a tres bien marché pendant 6 ans, et des qu'ils se sont rendu compte que tu étais porteur virus ils ont tout arrêtés .. quels sont les risques réellement ?

Suite à l arrêt du traitement tu as eu une baisse de globules blancs. Dans la sclérose en plaques ce sont les globules blancs qui s attaquent par erreur à la myéline, non ? Le fait qu'ils soient en baisse ne devrait-il pas signifier moins de risques de poussées ?

[fred_lci33]

Bonjour Barbara,
Effectivement les traitements et notamment le Tecfidera sont efficaces dans leur maitrise des globules blancs mais, malheureusement pour moi, celui-ci a été plus qu'efficace : il a vraiment réduit mon taux de lymphocytes et mes défenses immunitaires sont réduites aussi. D'où les poussées et autres petits désagréments (nez qui coule, impression d'avoir froid... rien de grave). C'est évident : je regrette d'avoir du arrêter le Tysabri mais, 6 ans de traitement et porteuse du Virus J.C. (même si c'est du positif faible), mon Neurologue n'a pas voulu que je risque une LEMP. Je verrais ce qu'il me proposera ; il y a peut-être d'autres traitements qui reprennent la molécule que le Tysabri emploie, avec plus de maîtrise des effets secondaires bien que je reste réaliste, ces médicaments sans effets secondaires costauds et parfois dévastateurs j'y crois pas trop ! Mais je reste ouverte à toute initiative dans ce domaine.
A bientôt. Frédérique

[Compte supprimé]

Oui j'ai vu qu'il existe vraiment beaucoup de traitement aujourd'hui c'est une bonne chose car ça évolue.
D accord je comprend mieux ! Du coup il faut que tu fasse attention à ne pas te choper une infection, couvre toi bien cet hiver ☺

[fred_lci33]

Bonjour,
Le temps passe... Depuis mars 2017 j'attends une remontée de mon taux de lymphocytes ; ma dernière prise de sang est encourageante : j'atteins le seuil (d'après mon neurologue) intéressant où il peut me proposer un traitement. Il s'est assuré que ma SEP était toujours rémittente et non progressive. Il m'a prescrit du Copaxone ; çà peut ressembler à un retour en arrière après le Tysabri et le Tecfidera mais il ne voulait pas d'un traitement trop "intrusif" seulement un traitement qui me laisse sans nouvelles poussées et qui pourrait booster mon système immunitaire et me permettre de récupérer un taux de lymphocytes normal. Je termine mes 50 séances de kiné la semaine prochaine ; je pense que cela m'a permis de récupérer certaines de mes fonctions très diminuées par les dernières poussées (juillet et novembre 2017). Je vais faire une pause (en accord avec la kiné), continuer à la maison à faire du vélo d'appartement, quelques exercices de renforcement musculaire et des étirements. En ce qui concerne le Copaxone, pas vraiment de recul : seulement 4 sous-cutanées pour l'instant. Je ressens à l'endroit où je me pique comme une brulure et cela dure presque une heure ; la zone est légèrement rouge également. Mais je ne ressens pas autre chose... pour l'instant.
Affectueusement, Frédérique

[Compte supprimé]

Bonjour Frédérique,

Contente que tes lymphocytes remontent la pente, et que tu puisse enfin reprendre un traitement.

La kine à l'air de t'avoir fait du bien, c'est une bonne chose aussi, et le sport chez toi ne pourra que renforcer les effets.

[fred_lci33]

Bonjour Barbara,
Merci pour les encouragements ; je pense aussi qu'avoir une activité sportive est important. Les séances chez la kiné ont déclenché l'envie de faire des efforts et les résultats positifs ont fait le reste. Après je suis quelqu'un d'optimiste, qui trouve toujours plus de positif que de négatif...
Bonne journée, Frédérique

[khadija]

Bonsoir "fred_lci33" é bienvenue à toi parmi nous.

Contente pour toi que tes lymphocytes remontent la pente..
Aussi, je t'encourage à poursuivre dans "ton envie" de faire du sport.. É à garder ton état d'optimiste..

Ton parcours à travers cette maladie est intéressant et sera utile pour certains d'entre nous je pense..

O plaisir !

[fred_lci33]

Bonjour Khadija,

C'est pour moi une maladie tellement peu déchiffrable, qui se vit de manière différente chaque jour qu'il me serait impossible de ne pas rester positive et toujours à la recherche de ce qui va me permettre de conserver le plus longtemps possible mon autonomie et par conséquent mon indépendance.

Courage ou obstination... sans importance : il y a tellement de choses à vivre ! A bientôt, Frédérique

[khadija]

Bonsoir "fred_lci33" !

J'suis d'accord avec toi kan tu dis kil s'agit pour toi d'une maladie tellement peu déchiffrable, qui se vit de manière différente chaque jour..
Ton regard, rester positive et toujours à la recherche de ce qui va te permettre de conserver le plus longtemps possible ton autonomie et par conséquent ton indépendance est fort et courageux. Jte soutien moralement dans cette démarche..

Tu as raison, il y a tellement de choses à vivre !