Réparation myéline
Réparation myéline
Test phase2, produit déjà sur le marché :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353
Paru dans le Lancet, la référence, en anglais :
http://www.thelancet.com/journals/lance ... 2/fulltext
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353
Paru dans le Lancet, la référence, en anglais :
http://www.thelancet.com/journals/lance ... 2/fulltext
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Re: Réparation myéline
Le lien vers the lancet ne fonctionne pas.. :/
Super nouvelle quand même. On croise les doigts pour que les tests soient concluants et qu'on puisse enfin avoir une lueur d'espoir face aux lésions tenaces. Vite vite viteeee la recherche !
Super nouvelle quand même. On croise les doigts pour que les tests soient concluants et qu'on puisse enfin avoir une lueur d'espoir face aux lésions tenaces. Vite vite viteeee la recherche !
- Bashogun
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Re: Réparation myéline
Surprenant et émoustillant !! Merci RogerT
Pour le lien :
The Lancet
Ce lien est celui donné par l'article et je viens de m'y connecter avec succès.
Bien à vous.
Pour le lien :
The Lancet
Ce lien est celui donné par l'article et je viens de m'y connecter avec succès.
Bien à vous.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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- mél
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Re: Réparation myéline
Merci RogerT d'avoir fait partagé cet article , qui met un peu de baume au cœur
ça montre qu'on nous oubli pas
Méliss@


Méliss@
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours
Gandhi
Apprends comme si tu devais vivre toujours
Gandhi
Re: Réparation myéline
En voilà une bonne nouvelle !
Merci
Merci
Re: Réparation myéline
Hello,
Alors, je re-précise que je ne suis pas médecin.
Donc ce que je dis ci-dessous n'est pas une incitation à faire comme moi.
Des boites de Tavegyl devraient arriver chez moi dans quelques jours.
Chaque comprimé contient 1mg de fumarate de clemastine (ce sont des comprimés de 1.34mg).
Je commencerai en prenant 1 comprimé matin et soir sur 1 semaine pour voir comment ça se passe.
Si tout va bien, j'augmenterai le dosage progressivement.
Si je ne tente pas le Tavegyl (comme je l'ai fait pour la biotine, la vit D, le magnésium etc...) j'aurai des regrets.
Le facteur temps est primordial pour nous. Alors s'il faut attendre une AMM...
Je me rappelle quand ma neuro m'a rédigé ma première ordonnance pour du Qizenday (biotine); je lui ai dit: "ça fait déjà un an que je prends de la biotine à haute dose (viewtopic.php?f=174&t=11978&p=271632&hi ... ne#p271619)". Et à ma gande surprise, elle m'a répondu "vous avez raison".
Je ne m'attends pas à des miracles mais je suis prêt à prendre le risque.
A+
Alors, je re-précise que je ne suis pas médecin.
Donc ce que je dis ci-dessous n'est pas une incitation à faire comme moi.
Des boites de Tavegyl devraient arriver chez moi dans quelques jours.
Chaque comprimé contient 1mg de fumarate de clemastine (ce sont des comprimés de 1.34mg).
Je commencerai en prenant 1 comprimé matin et soir sur 1 semaine pour voir comment ça se passe.
Si tout va bien, j'augmenterai le dosage progressivement.
Si je ne tente pas le Tavegyl (comme je l'ai fait pour la biotine, la vit D, le magnésium etc...) j'aurai des regrets.
Le facteur temps est primordial pour nous. Alors s'il faut attendre une AMM...
Je me rappelle quand ma neuro m'a rédigé ma première ordonnance pour du Qizenday (biotine); je lui ai dit: "ça fait déjà un an que je prends de la biotine à haute dose (viewtopic.php?f=174&t=11978&p=271632&hi ... ne#p271619)". Et à ma gande surprise, elle m'a répondu "vous avez raison".
Je ne m'attends pas à des miracles mais je suis prêt à prendre le risque.
A+
Re: Réparation myéline
Je te comprend zen2010, ça m' a titillé l' esprit aussi.
- lélé
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Re: Réparation myéline
Je n'avais pas suivi ce sujet
Merci zen
Et je plussoie pour le'facteur temps
Seule ombre au tableau ,le cout de tous ces traitements alternatifs
Tu nous'tiendras au courant stp?

Merci zen
Et je plussoie pour le'facteur temps
Seule ombre au tableau ,le cout de tous ces traitements alternatifs
Tu nous'tiendras au courant stp?

Secondaire progressive.
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Re: Réparation myéline
Article tres encourageant pour la suite. On espere tous guerir un jour
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Re: Réparation myéline
Merci pour l'article
- Bashogun
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Re: Réparation myéline
Hello Zen !
tu es sur tous les fronts !
La remyélinisation est une piste assez nouvelle et très prometteuse.
Hâte de te lire ce que tu pourras nous dire de tes observations.
Bien à toi.
tu es sur tous les fronts !
La remyélinisation est une piste assez nouvelle et très prometteuse.
Hâte de te lire ce que tu pourras nous dire de tes observations.
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Réparation myéline
Bon ben ça aura été court pour moi (2jours).
J'avais commencé avec 1.34mg de fumarate de clémastine le matin et 2.68 mg le soir.
Je rappelle que dans l'étude de phase 2 les patients prenaient 5.36mg 2 fois/jour.
Résultats:
+ : Je m’endors très vite le soir et les légères douleurs que je ressentais derrière l’œil se sont évaporés.
Je suis comme "anesthésié" et dès que je me couche sur le coté gauche (c'est mieux apparemment : https://amelioretasante.com/pourquoi-do ... tre-corps/) je tombe dans les bras de Morphée.
- : ces comprimés ont indéniablement un effet sédatif sur moi.
J'ai réussi à me débarrasser de ma fatigue omniprésente avec la biotine. Je ne vais surement pas la réintroduire avec un autre médicament.
Conclusion:
Je vais continuer à prendre 2.68 mg le soir pour améliorer mon sommeil et je cesserai d'en prendre en journée.
En tout cas, je ne regrette pas d'avoir pris le risque.
A+
J'avais commencé avec 1.34mg de fumarate de clémastine le matin et 2.68 mg le soir.
Je rappelle que dans l'étude de phase 2 les patients prenaient 5.36mg 2 fois/jour.
Résultats:
+ : Je m’endors très vite le soir et les légères douleurs que je ressentais derrière l’œil se sont évaporés.
Je suis comme "anesthésié" et dès que je me couche sur le coté gauche (c'est mieux apparemment : https://amelioretasante.com/pourquoi-do ... tre-corps/) je tombe dans les bras de Morphée.
- : ces comprimés ont indéniablement un effet sédatif sur moi.
J'ai réussi à me débarrasser de ma fatigue omniprésente avec la biotine. Je ne vais surement pas la réintroduire avec un autre médicament.
Conclusion:
Je vais continuer à prendre 2.68 mg le soir pour améliorer mon sommeil et je cesserai d'en prendre en journée.
En tout cas, je ne regrette pas d'avoir pris le risque.
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- Bashogun
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Re: Réparation myéline
Mazette, Zen, zavavite !
Trézeureux pour toi.
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Re: Réparation myéline
Hello Bashogun,
Merci pour tes mots sympa.
J'ai du mal m'exprimer dans mon précédent message mais...en fait ce que j'ai tenté est un échec
.
En effet, je n'arrive pas à suivre le protocole à cause de la somnolence que le tavegyl induit chez moi.
Le seul point positif, c'est que j'ai une meilleure qualité de sommeil.
Donc c'est normal que je me sente mieux.
A+
Merci pour tes mots sympa.
J'ai du mal m'exprimer dans mon précédent message mais...en fait ce que j'ai tenté est un échec

En effet, je n'arrive pas à suivre le protocole à cause de la somnolence que le tavegyl induit chez moi.
Le seul point positif, c'est que j'ai une meilleure qualité de sommeil.
Donc c'est normal que je me sente mieux.
A+
- Bashogun
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Re: Réparation myéline
Oups !
je t'avais mal compris, j'ai dû lire trop vite.
Ceci dit, si ça améliore ton sommeil, ce n'est tout à fait négatif.
La question qui pourrait se poser aussi, c'est celle du facteur Temps : est-il possible que sur une durée plus importante, l'effet soit différent ?
Bien à toi.
je t'avais mal compris, j'ai dû lire trop vite.
Ceci dit, si ça améliore ton sommeil, ce n'est tout à fait négatif.
La question qui pourrait se poser aussi, c'est celle du facteur Temps : est-il possible que sur une durée plus importante, l'effet soit différent ?
Bien à toi.
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