Démarrage du Gilenya!

[Lois007]

Bonjour à tous

Ayant dû arrêter le Tecifdera (lymphocytes trop bas trop longtemps, mais en soi traitement au top), je vais démarrer le Gilenya.
Mon neuro m'avait prévenu d'un coup de fil de l'hosto pour m'expliquer et fixer le rendez-vous pour la première prise, mais en guise de coup de fil je n'ai reçu qu'une convocation par courrier avec la date déjà fixée, dans un mois.
Et forcement, j'avais un floppée de questions à poser questions un peu bêbêtes certes, mais peut-être que certains d'entre vous aurons quelques réponses ou pourront juste m'indiquer comment s'est déroulée cette première prise de Gilenya

- On me demande de me présenter à 8h30 pour 11h00, ça vous parait normal? C'est le temps prévu pour l'admission etc...? Et ensuite de à partir de 11h la prise du medoc et la surveillance?

- C'est un jour où je bosse, quid de mon employeur? L'hosto me fournit un arrêt de travail? Ou je dois juste demander un justificatif et poser un jour sans solde pour absence autorisée?

- J'avais une prise de sang à faire une fois que mes lymphocytes étaient remontés (pour serologie varicelle/zona, NFS, béta HCG, GOT, GPT), mais l'ordonnance date maintenant de plusieurs mois (tout début mars) et je n'ai pas eu l'occasion d'en reparler à mon neuro ; est-elle encore valide? Est ce que je dois en redemander une à mon neuro? Est-ce qu'elle est faite directement à l'hopital?

- On me dit de venir avec les examens à ma disposition, s'agit-il des résultats de cette prise de sang? de ma dernière IRM?

Je suis désolée pour ces questions idiotes, je suis vraiment confuse je pense que de toute façon je vais devoir rappeler mon neuro ne serait-ce que pour cette fichue histoire d'ordonnance de PdS, mais vos avis me seraient d'une grande aide, par avance merci.

[Defcom]

Bonsoir Lois007
Je vais répondre a une partie de tes questions en me basant sur mon expérience .
en premlier lieu,une prise de sang afin d'écarter toutes infections en cours ainsi qu'un electrocardiogramme .
Ce traitement a la fâcheuse tendance a démolir le système immunitaire. L'electro sert a vérifier qu'il n'y a pas de problème cardiaque car lors de la première prise,la fréquence cardiaque chute . c'est pour cela qu'il y a une hospitalisation d'une journée .
Le jour de la première prise,arrivé a l'hosto,on commence par de mettre sous scope afin de vérifier la fréquence cardiaque,puis vient le temps de prendre cette gélule,environ 2 heures après,le rythme cardiaque baisse une peu a la fois pendant environ 4 heures puis remonte ensuite vient alors le temps de la sortie avec une boite de médicament pour 1 semaine et une ordonnance .
Quelques effets secondaires pour ma part comme une légère montée de la tension,un peu d'eczéma,mais rien d'affolant.
Il y a un suivi médical,une prise de sang tous les 6 mois,et une visite chez un dermato pour un éventuel cancer de la peau qui pourrait être généré par ce traitement.
Pour la pharmacie,lors de la commande du traitement,aucune pharmacie ne l'a en stock,au vu du tarif,il fait donc s'y prendre un peu a l'avance vu le prix de la boite (environ 1700 € )
Pour les autres questions,je ne peux que te conseiller de te rapprocher de ton neuro pour la prise de sang ou d'aller la faire dans un labo rapidement .
Pour ce qui est de l'hospitalisation,comme c'est en hopital de jour,il ma semble que cela n'est pas pris en compte comme arrêt de travail,2 solutions possible,une journée de congés ou médecin traitant pour un arrêt de travail .
Cela reste toutefois a confirmer.
Je prends ce traitement depuis Avril 2013 et tout va pour le mieux .
J'espères avoir répondu au mieux a tes questions et si d'autres te reviennent a l'esprit,n'hésites pas .

Bonne soirée

[Mallorie]

Hospitalisation de jour est pris comme un arret de travail, il te suffit de demander en partant aux admissions de te donner un bulletin de situation sur lequel sera indiqué ton heure d'arrivee et ton heure de sortie. Pour ton employeur ca suffit.
Rapproche toi de ton service rh.
Toutes les 4 semaines je suis en hospi de jour pour mon tysabri et je demande ca!

[Bashogun]

Bonjour Lois,
pour signaler (et non demander) ton absence ce jour-là, tu peux utiliser ta convocation pour autant qu'il n'y figure pas d'informations sur les raisons de cette hospitalisation. Sinon, tu indiques juste que tu dois te rendre en HdJ et que tu fourniras les justificatifs dès ton retour.

Je pense, par ailleurs, que tu a tout intérêt à faire cette prise de sang, même si l'ordonnance date un peu.

Bien à toi.

[Lois007]

Merci beaucoup pour vos réponses!
Je suis une éternelle anxieuse et ce genre de situation a tendance à m'angoisser j'ai la grande chance de n'avoir jamais eu vraiment affaire à l'hopital : mon neuro a un cabinet en ville en plus de ses permanences au CHU, et il ne traite pas mes poussées par bolus mais par cachets de prednisolone, je suis"préservée" mais du coup le moindre rapport à l'hosto m'est comme "inconnu" et angoissant...

Defcom, merci pour ton expérience je prends note pour la pharmacie c'était déjà le même topo pour le Betaferon et le Tecifdera, j'ai pris le pli de toujours m'y prendre à l'avance. Je suis contente de voir quelqu'un qui a ce traitement depuis déjà 2013 j'espère qu'il me conviendra aussi bien et ne me jouera pas le même tour que le Tecfidera (système immunitaire HS alors que pourtant je n'avais jamais été aussi en forme).
Merci Mallorie et Bashogun ça me rassure pour le boulot mon responsable m'a dit ça aussi ce matin, que je pouvais montrer la convocation à la RH avant, et que je devais demander un certificat d'hospitalisation, que ça comptait comme un arrêt de travail, que je n'avais pas besoin de poser un jour de CP ou une absence justifiée.

Je crois aussi que l'ordonnance pour la prise de sang ne posera pas de problème, je la ferai de toute façon suffisamment proche du jour J pour qu'elle ne soit pas obsolète, mais en me laissant assez de temps si nécessaire pour en demander une autre à mon neuro si nécessaire.

Merci à tous, j'y vois plus clair et je me sens rassurée.

[Lois007]

Bon, ben demain c'est le grand jour...
Je vais démarrer le Gilenya, du moins je l'espère: mes lymphocytes font le yoyo, étaient enfin à + de 1000 en août, d'où la prise de rdv au CHU par mon neuro pour démarrer le traitement, mais semaine dernière lymphocytes redescendus à 899...
Re-prise de sang hier, cette fois j'en étais à 1040 ce qui m'a permis de ne pas avoir à annuler le rdv au CHU, et j'espère vraiment que demain matin ils seront toujours à + de 1000, ça serait vraiment bête qu'ils doivent me renvoyer chez moi alors que le RDV est pris depuis un mois...
Je croise les doigts.

[Bashogun]

Bonsoir Lois,
nos pensées t'accompagneront demain pour que tout se déroule comme tu le souhaites.
Bien à toi.

[Defcom]

Tout va bien se passer,il n'y a pas de raison .
Tiens nous au courant

[Lois007]

Merci à vous.
Finalement pas de prise de sang ce matin, donc déjà un souci en moins.
Tout s'est bien passé, mention spéciale au personnel infirmier qui était vraiment adorable.
On ne me l'avait pas demandé mais j'avais bien fait d'anticiper et de prendre avec moi les résultats de la sérologie varicelle/zona car les résultats ne leur avaient pas été transmis par mon neuro (qui a l'air coutumier d'étourderies).
ECG et surveillance cardio impeccables, le coeur est à peine descendu à 59 à un moment mais c'est le plus bas qu'il ait fait et je crois que Gilenya ou pas, le simple fait de rester assise/allongée suffisait à ce que ça baisse comme ça.
Je crois que finalement c'est ça qui a été le plus "dur" pour moi qui ai des tendances hyperactives, c'est de devoir rester en place.
J'ai eu des difficultés à marcher ensuite, j'étais toute engourdie, alors que ça ne m'arrive jamais en temps normal.

Pour causes "financières" je n'ai eu que ce comprimé ci, et dès demain je vais chercher ma boîte à la pharmacie (prévenue par l'infirmière en chef dès ce midi).
J'ai posé la question à l'infirmière pour une prise le soir, savoir si je devais décaler l'heure petit à petit chaque jour mais a priori aucun problème et dès demain je peux prendre le comprimé le soir.

En tout cas super prise en charge, super boulot d'information aussi (même si je m'étais déjà beaucoup renseignée), je suis repartie avec toute ma batterie de prescriptions ophtalmo, dermato, mon bulletin d'hospi, etc... une bonne chose de faite.
Merci pour votre soutien.

[Defcom]

Eh bien voila,tout c'est bien passé,bienvenue dans le club gilenya

[daly]

Salut

Mon ami prend du gylenia depuis 10 Juillet tout va bien a part grosse grosse fatigue et maux de tête de temps a autres par contre les problèmes de marche sont toujours la pas d amélioration

[Lois007]

par contre les problèmes de marche sont toujours la pas d amélioration

Il avait déjà ces problèmes de marche avant de commencer le traitement?

Il est trop tôt pour moi pour avoir du recul sur le traitement, ça ne fait qu'une semaine. Et j'essaye surtout de ne pas tout imputer au traitement, c'est trop tôt pour en avoir le coeur net.
Je pense que ça se passe bien en dehors de petits problèmes d'équilibre de jambes légèrement plus faibles (un peu moins endurantes disons), un léger essoufflement, mais je sais que le week-end dernier a été éprouvant et je pense que c'est davantage ça qui a un impact.

[Defcom]

Pour ma part,il a fallu environ 6 mois pour avoir une amélioration .

[Lois007]

Bonjour
J'ai 2 questions idiotes à vrai dire.

Pour ma part,il a fallu environ 6 mois pour avoir une amélioration .

Je pensais que ce traitement de fond servait principalement à ralentir la progression de la maladie, tu parles d'amélioration, est ce que ça peut aussi entraîner une amélioration des symptômes/séquelles en plus de freiner l'évolution?

Ma 2ème question concerne l'examen ophtalmo, il est indiqué qu'il doit se faire 3/4 mois après l'instauration du traitement.
J'ai un rendez-vous déjà prévu début décembre (ça ne fera donc que 2 mois) est ce que je peux quand même profiter de ce rendez-vous pour cet examen? Ou est-ce que le délai de 2 mois au lieu de 3/4 mois est vraiment trop court et je dois fixer un autre rendez-vous?

[Defcom]

Le coté fatigue a diminué par rapport a l'ancien traitement,et coté marche,je me sens moins limité,c'est mon ressenti,coté IRM,c'est stable,pas de nouvelles plaques,pas de poussées depuis 2013 .

[Lois007]

Super Defcom ça c'est encourageant, je suis contente que ça aille mieux pour toi.
Je te souhaite que ça continue comme ça.
Ici les effets "bizarres" ont l'air de se tasser, enfin une vraie bonne nuit sans impression d'oppression dans la poitrine, du coup plus en forme aujourd'hui.

Pour l'ophtalmo je vais lui envoyer un mail avec le scan de la prescription/lettre du CHU comme ça j'en saurais plus.
J'espère que ça sera ok quand même, ou alors qu'elle me proposera un autre rendez-vous dans les temps, dans la région c'est un an et demi de délai en moyenne pour avoir un rendez-vous, le courrier de l'hosto pèsera peut-être pour qu'elle fixe le rendez-vous plus rapidement.

[Defcom]

Le gilenya peut causer des oedèmes oculaires d'ou ce rendez vous pour l'ophtalmo,viendra ensuite le dermato,c'est imposé par l'ANSM .
Hormis cela,tout se passe bien,en effet secondaire,il se peut qu'un peu d'éczema survienne,mais rien de bien méchant .

[Lois007]

Bonjour à tous!

Bon ça y est, IRM de contrôle après + d'un an Gilenya passée.
Je suis perplexe, contente et dubitative à la fois.
La bonne nouvelle, c'est qu'il n'y a qu'un seul hypersignal en + (sous cortical frontal droit) et aucune prise de contraste nulle part.
Je reste dubitative car cette dernière année passée sous Gilenya, j'ai vu mon état se dégrader considérablement. Jambes qui flanchent, troubles de déglutition, dysphagie, trouble d'élocution, faiblesses musculaires, troubles sensitifs...
Ceci dit, je compte bien discuter des résultats de l'IRM avec mon neuro qui j'espère me laissera sous Gilenya. Je me dis que l'hypersignal supplémentaire peut s'expliquer par le temps que le traitement met à agir (j'ai lu ici et là qu'il fallait quelques mois avant qu'il soit efficace).
Soulagée quand même car je pense pouvoir rester sous Gilenya avec le résultat de cette IRM, mais des tonnes de questions quant aux troubles arrivés cette année. Comment, pourquoi tout ça a pu se manifester alors qu'il n'y a qu'une seule lésion en plus?
(et concernant les effets secondaires du Gilenya, je n'en ai aucun pour le moment)

[Lois007]

Des nouvelles de mon traitement par Gilenya, cette fois l'IRM des 2 ans...
Même si je sens mon état se dégrader doucement, pour la première fois en 12 ans de SEP, mon IRM n'a rien montré de nouveau.
C'est la première fois que ça m'arrive d'habitude j'avais toujours une (des) tache(s) en plus, et cette fois rien de rien, l'IRM est "superposable" à celui d'avant.
Je revois le neuro que d'ici quelques semaines, mais avec un résultat pareil, je pense sans me tromper que je suis repartie pour au minimum un an de Gilenya.
Happy!

[Caribou]

Salut Lois !

Je suis super contente de ces bonnes nouvelles ! C'est super positif ! Et je pense que tu as raison d'affirmer que tu vas pouvoir rester sous Gilénya ! J'avais entendu que c'était un bon traitement, qu'il permettait de bien réduire les poussées et les lésions... Pas d'effet secondaire ?
Qu'en est-il des symptômes clinique ? Dans ton dernier message, tu parlais de symptômes de plus en plus présent, est-ce toujours le cas ?

Félicitation, tu vas pouvoir fêter ça en tout !
Je vais trinquer à ta santé !

Carib'

[Lois007]

Coucou Caribou!
Aucun effet secondaire avec le Gilenya pour moi en même temps je n'en avais pas non plus avec le Tecfidera alors que d'autres en ont beaucoup, je dois être vernie sur cet aspect effets secondaires Et les dernières prises de sang montraient que ça se stabilisait du côté des transaminases.
Et pour l'aspect clinique, c'est ce qui était souligné dans un autre post, l'incohérence qu'on trouve parfois entre imagerie et clinique ça laisse vraiment perplexe tout allait assez bien, et puis depuis 2 ans à peu près, troubles cognitifs qui empirent, troubles de la déglutition, d'élocution (du mal à articuler + manque de souffle), de plus en plus de difficultés à la station debout et à la marche, etc...
Mais bon, déjà si je n'ai pas à changer de traitement et que celui-là roule, c'est parfait!
Je trinquerai pour vous tous aussi!

[Lois007]

Coucou tous!

J'ai une question tout bête sur le Gilenya, ou plutôt sur ses effets sur les leucocytes.

Ca fait un moment que je le prends maintenant, hier j'avais ma prise de sang de contrôle, et j'ai été étonnée de voir que pour la première fois, mon taux de leucocytes était dans la norme. D'habitude il est bien en dessous (et bien voyant, en rouge, gras, et souligné sur ma feuille de résultats ).

En fait ça m'interroge qu'il ait à ce point remonté (de mémoire il est à 5,5). Le neuro m'a bien expliqué que le Gilenya était un traitement immunosuppresseur, mais qu'en fait les globules blanc ne disparaissaient pas, juste qu'ils étaient "cachés" dans les ganglions et ne se voyaient pas dans la circulation sanguine, mais qu'ils étaient quand même bien présents et prêts à passer à l'action en cas de besoin.

Du coup, de les voir ainsi remonter, je me pose la question si ça vous est déjà arrivé (pour ceux qui sont sous Gilenya), et s'ils étaient pas sortis de leur cachette pour combattre quelque chose? En fait si c'était pas un indicateur de quelque chose qu'il y aurait eu à combattre?
(Oui, on me voit venir avec mes gros sabots et les suspicions que j'ai eues concernant le Covid )

[Blondin]

Je te conseille de contacter ta neuro de façon à en savoir davantage

[lélé]

A combien sont tes neutrophiles ?
Mon neuro me dit que sous immunosuppresseurs il surveille les neutrophiles

[Lois007]

Merci Blondin, je le contacterai surtout si quelque chose m'inquiète vraiment (je suis du genre à trainer les pieds pour le contacter ), là de manière globale mes résultats sont plutôt bons, peut-être trop d'ailleurs et je suis en bonne forme ; vu la difficulté pour se faire tester pour le Covid, je pense qu'il faudrait que j'ai beaucoup plus de problèmes pour en avoir le coeur net... :/

Lélé, les neutrophiles ont aussi un peu monté par rapport à la dernière fois, je suis à 4,57, ça me parait correct. Tout est dans les normes (en dehors des lymphocytes mais ça c'est normal, et ils ne sont pas dangereusement bas).

En fait c'est que j'ai perdu l'habitude d'avoir les leucocytes dans les normes, ils sont toujours plus bas normalement.

[lélé]

Si tu vas plutôt bien c'est le principal et si soucis ils t'appellent de toute façon

[arwenn]

Bonsoir,
Alors voilà, je suis passée sous copaxone à la place de Rebif début décembre, j'ai fait une poussée de dysurie les 3 premiers jours de janvier, et là je démarre un bolus après demain pour une poussée due à grande difficulté à la marche

Mon neuro m'a remis sous le nez la nécessité de passer à un traitement de seconde ligne (Gylenia)... Il me semblait qu'il m'avait dit en décembre qu'il faudrait attendre 8/9 mois pour juger de l'efficacité ou non de copaxone

Ma crainte sur les secondes lignes est toujours la même, autant que sur les immuno suppresseurs
Je le sens de plus en plus m'inciter à me rendre à l'évidence qu'il faut changer, mais c'est plus fort que moi, je crains énormément tous ces effets secondaires (fragilité du système immunitaire, fatigue, maux de tête, troubles élocution, eczéma, cancer de la peau dans quelques années, etc...)
Je ne sais plus quoi penser et d'ailleurs je n'arrive meme plus à penser à ça, car seules les points négatifs viennent me polluer..

Besoin de vos témoignages svp, qu'ils soient positifs ou négatifs d'ailleurs...
A quel moment faut il décider de se lancer ?
Est ce que c'est si grave de faire un à deux bolus de 3jours par an ? Est ce plus lourd à supporter pour le corps que ces traitements de fond de seconde ligne ?

[Bashogun]

Bonsoir, chère Arwenn !
je comprends que le choix soit difficile, d'autant plus pour un traitement de seconde intention.
C'est, je pense, une question de balance bénéfices/risques.
Pas tant pour les corticoïdes à répétition - même s'il n'est jamais bon de les multiplier ; c'est surtout la question des poussées qui importe et que tu sembles multiplier, signe d'une activité inflammatoire de ta Sep assez importante.
Or, à chaque poussée, c'est un (gros) bout de myéline qui s'en va et qui, même avec la cicatrisation, ne reviendra jamais tout à fait - autant de goulets d'étranglement pour l'influx nerveux, autant de séquelles possibles.
Si ton neurologue semble te presser, c'est qu'il se rend sans doute bien compte que ta Sep est active, qu'un traitement de première ligne n'est plus suffisant et qu'il cherche à te préserver.
Où en seras-tu dans quelques années après avoir multiplié les poussées qu'un traitement de première intention n'aura pas permis de pu cantonner ? C'est la meilleure question à te poser.
Chaque traitement - même le paracétamol ! - a son lot d'effets secondaires - c'est le prix de son efficacité. Le suivi est d'autant plus étroit que les effets secondaires sont importants. Gilenya se prend per os mais en milieu hospitalier - c'est gage de sécurité.
Lors de ma première perfusion de Rituximab, il y a un peu plus d'un an, j'ai ressenti un effet secondaire assez rapidement. J'ai appelé l'infirmière, je lui ai décrit les symptômes (forts picotements au fond de la gorge, à la narine et à l’œil, toujours à droite (et avec ma vue, je n'ai vraiment pas besoin de ça !!). Perfusion interrompue Une des poches changée et après une heure tout est reparti sans souci. Je pense toujours que cet immuno-suppresseur constitue mon meilleur espoir même s'il ne me fait pas toujours la vie facile.
Defcom est sous Gilenya depuis des années - et en est satisfait. Il continue de travailler, de bricoler, etc.
La décision n'appartient qu'à toi, personne ne peut la prendre à ta place. Mais tu dois peser le pour et le contre (tu peux même faire un tableau à deux colonnes, comme les américains, avec PROs and CONs pour trier tous les avantages et les inconvénients de chaque alternative - sincèrement.

Aïe, ça pique | Mmm, ça s'avale tout rond
etc !

Et tu nous diras !
Tu sais que nous serons encore là si tu as besoin d'échanger à ce sujet.
Bien à toi.

[Motor]

Je pense que c'est une décision difficile, mais je pense qu'il faut traiter la SEP avec tous les moyens disponibles!!! Les effets secondaires tu n'en auras peut-être jamais, tandis que les effets secondaires de la SEP, et bien.... j'arrive toujours pas à me remettre de ma première poussée il y a un an...
Après du point de vue des traitements, il ne te propose que le gylenia? Je sais qu'à l'arrêt de ce traitement peut se produire un effet rebond qui peut ne pas être cool, donc il faut peut-être un autre traitement pour prendre le relais en cas d'arrêt, pour évitez cet effet rebond qui est bien documenté maintenant.
Pour ma part si l'on me proposait le gylenia ou l'ocrevus, je pense que je pencherai pour le deuxième, même si je ne suis ni neurologue, ni expert en quoi que se soit...
Là où je suis suivi, ils "aiment bien" ocrevus en deuxième ligne m a dit mon neuro...
Enfin à discuter avec ton neuro!
Bon courage dans ta prise de décision!

[Blondin]

Hello tous,
Concernant Gylenia j ai cru comprendre qu on pouvait le prendre que pendant quelques années en moyenne 5 à 10 ans , apres faut changer . Est ce que vous confirmez ? Et pourquoi il faudrzit changer si ça fonctionne bien ?

[arwenn]

Bonsoir,
Bashogun, à ce moment présent, la seule ligne de ma colonne "positif" serait effectivement le fait que c'est un comprimé (encore que le sacrifice des piqûres me va bien jusqu'à présent)...
Donc ma balance n'est pour l'instant pas vraiment équilibrée
J'ai peur d'avoir des embêtements à répétition dans quelques années, et aussi que ça change mon quotidien, que je sois obligée d'en parler au boulot, etc..

Ocrevus j'ai déjà vu ce nom, quel est votre opinion sur ce traitement ? Pourquoi pourrait-il être préféré à Gylenia dans certaines régions ? Oui, il ne m'a parlé que de Gylenia...

[Defcom]

Bonsoir a tous
Merci Blondin pour l'info,je ne savais pas,pour ma part,j'en suis a 7 ans avec le Gilenya .
Pour revenir au choix d'un traitement,cela reste un choix personnel,la fameuse balance comme tu dis si bien Arwenn.
Pour ma part,en effets secondaires,un peu éczema de temps a autre et une hausse de la tension qui est traité par médicament .
Après,d'une personne a l'autre,les effets peuvent être differents .

[maglight]

salut arween

Mon neuro m'a remis sous le nez la nécessité de passer à un traitement de seconde ligne (Gylenia)... Il me semblait qu'il m'avait dit en décembre qu'il faudrait attendre 8/9 mois pour juger de l'efficacité ou non de copaxone

Ma crainte sur les secondes lignes est toujours la même, autant que sur les immuno suppresseurs
Je le sens de plus en plus m'inciter à me rendre à l'évidence qu'il faut changer, mais c'est plus fort que moi, je crains énormément tous ces effets secondaires (fragilité du système immunitaire, fatigue, maux de tête, troubles élocution, eczéma, cancer de la peau dans quelques années, etc...)
Je ne sais plus quoi penser et d'ailleurs je n'arrive meme plus à penser à ça, car seules les points négatifs viennent me polluer..

Besoin de vos témoignages svp, qu'ils soient positifs ou négatifs d'ailleurs...
A quel moment faut il décider de se lancer ?
Est ce que c'est si grave de faire un à deux bolus de 3jours par an ? Est ce plus lourd à supporter pour le corps que ces traitements de fond de seconde ligne ?

Effectivement, d'après ce qu'il se dit de la copaxone, les bénéfices du traitement ne se font pas dans l'immédiat, mais plutôt après 6 mois minimum.

La dernière fois que je me suis forcée, j'ai acheté une voiture quasi neuve, et 4 semaine plus tard, je l'envoyais a la casse !
Cet exemple n'a pas grand chose a voir avec notre pathologie....si ce n'est que j'ai mis ma vie en danger en ayant un gros accident. Depuis, je suis heureuse d'avoir retrouvé ma vieille guimbarde et ça m'a permis de me rendre compte a quel point, j'avais besoin d'être raccord avec moi-même.

A quel moment faut il décider de se lancer ?

Je pense que pour qu'ils aient l'efficacité max, il vaut mieux être convaincu que c'est le traitement qu'il te faut.
Je sens ta réticence et peut-être que tu as besoin d'un peu plus de temps pour te convaincre que c'est le moment.
Je ne pense pas que quelques mois changent beaucoup les choses, d'autant que ça permettrait de voir si tu ressens les bénéfices de la copaxone, puisqu'ils ne sont pas encore pleinement atteint. Tu peux en parler a ton neuro, pour savoir si il pense qu'il y a urgence à choisir le gylenia

A mon avis, cette décision doit être 100 pourcent la tienne. Les conseils ( forum, neuro, proches) sont toujours bons a prendre mais tu seras la seule a récolter les fruits de ta décision.

Bon courage, Arween, sache qu'on se sent bien, une fois qu'on est certain de son choix !
Tchuss

[Blondin]

Bonsoir a tous
Merci Blondin pour l'info,je ne savais pas,pour ma part,j'en suis a 7 ans avec le Gilenya .
Pour revenir au choix d'un traitement,cela reste un choix personnel,la fameuse balance comme tu dis si bien Arwenn.
Pour ma part,en effets secondaires,un peu éczema de temps a autre et une hausse de la tension qui est traité par médicament .
Après,d'une personne a l'autre,les effets peuvent être differents .

Salut Defcom,
Je vais demander à ma neuro pour confirmation/ information au moins j en aurai le coeur net.
Je te transmettrai l info, si tu as contaçt avec le tien n hesites pas à lui en faire part

[arwenn]

Bonsoir,
Je revois mon neuro en janvier prochain, donc si pas de nouvelles poussées d'ici là, je doute qu'il m'appelle pour m'en reparler...
Ça me laisse donc du temps pour voir si copaxone m'est utile ou non, mais aussi et surtout pour réfléchir à Gilenya

[Defcom]

Salut Defcom,
Je vais demander à ma neuro pour confirmation/ information au moins j en aurai le coeur net.
Je te transmettrai l info, si tu as contaçt avec le tien n hesites pas à lui en faire part

Bonsoir Blondin
je la vois fin septembre,je lui en parlerai

[Blondin]

Avec plaisir on s echangera les infos;)