Nouvelle sur ce forum

[SYLVIE88]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et je pense que ce site nous aide à se comprendre. J'ai la sep depuis avril 2016, je suis sous Tecfidera
Quelle galère quand même.

[Bashogun]

Bonjour Sylvie et bienvenue parmi nous sur le forum,

visiblement, tu es inscrite sur le forum depuis un an, mais c'est ton tout premier message. Tu as sans doute pu le parcourir largement.
Participer aux échanges, écrire, c'est utile, ça permet souvent de se libérer de ce qui nous pèse, notamment avec la Sep qui n'est pas toujours facile à vivre.
Où en es-tu depuis ton diagnostic ? Es-tu satisfaite du Tecfidera ?

Au plaisir de te lire.

[Defcom]

Bonsoir Sylvie88 et
Il me semble t'avoir croisé hier soir quand tu visitais le forum,n'hésite pas a participer aux divers sujet et a poser les questions dont tu ne trouverais pas les réponses .
Quels sont des symptômes et comment cela se passe avec ton traitement ?

Bonne soirée

[SYLVIE88]

Bonjour Bashogun
Merci pour votre gentil message d'accueil.
Je viens me rassurer sur ce forum en lisant les témoignages des autres.
Bonne soirée

[SYLVIE88]

Bonjour,
Je supporte Tecfidera. J'ai fait une cure en novembre à Lamalou les Bains (ca ne s'invente pas) qui m'a fait beaucoup de bien.

[Defcom]

C'est une bonne chose que tu supportes bien le traitement,et la cure a Lamalou,je n'ai pas eu l'occasion d'en faire,mais j'en ai entendu beaucoup de bien .

[SYLVIE88]

C'était vrai bien je te souhaite de pouvoir en faire une un jour

[Bashogun]

Bonjour Sylvie,

j'ai beaucoup entendu parlé de Lamalou les bains pour des cures spécifiques pour la Sep.
Tu pourrais nous dire comment ça s'est passé pour toi ?
Tu en as ressenti des effets ?

Bien à toi.

[Marie91]

Bonjour Sylvie et bienvenue sur le forum, c'est vrai qu'on entend pas beaucoup parler des cures sur le forum, je fais de la rééducation en hôpital de jour 2 fois par an avec balnéo kiné, activité physique adaptée, ergothérapie, sophrologie, mais j'imagine que ces cures doivent aussi être particulièrement bénéfiques. Ce n'est pas trop fatiguant?
Sinon c'est bien que tu supportes le tecfidera, je l'ai pris moi même pendant un an puis les flushs sont devenus omni présents et la prise de sang mauvaise et j'ai dû l'arrêter.
N'hésites pas à intervenir sur le forum, quelque soit le sujet il y aura toujours quelqu'un pour échanger. Au plaisir d'avoir de tes nouvelles....

[SYLVIE88]

Merci à tous pour votre accueil
C'est mon médecin qui m'a vivement conseillé d'aller en cure. J'avais le choix entre Lamalou et une autre dans l'Allier, mais il m'a dit que Lamalou c'était vraiment bien. Suite à la demande qu'il m'a prescrite, je l'ai envoyée à la CPAM et du coup tout est pris en charge pour les soins. La CPAM participe au transport et m'a donné un forfait de 150 euros pour mon hébergement.
Là bas, j'ai beaucoup aimé car j'ai rencontré des gens qui connaissent très bien cette maladie (autant les patients bien entendu mais aussi tout le personnel) et du coup ben ils anticipent sans toutefois nous assister. C'est le médecin qui m'a reçu la veille qui a établi le programme en accord avec mes besoins et mes préférences. J'avais piscine en arrivant puis gym aquatique, jets de la tête aux pieds ainsi que des jets bien localisés qu'une personne de la cure venait me faire dans une piscine. Ca m'a fait un bien fou, j'ai ressenti les effets quasiment le premier jour. De plus, les gens sont sympas. J'y retourne en Novembre et j'en suis ravie car je connais les bienfaits que cette cure m'a apportée l'an passé.

[Defcom]

Ah oui,le programme a l'air sympa et si en plus les autres patients et le personnel sont sympas,je ne demande qu'a y aller .
Il va falloir que j'en parle a mon médecin et au neuro ...

[SYLVIE88]

Oui je t'assure ça fait vraiment du bien, même si à la fin c'est très fatiguant. Toutes les personnes avec qui j'ai échangé durant ma cure m'ont tous vanté des bienfaits des cures thermales et c'est vrai que moi je me suis tout de suite mieux sentie.