Ancienne sépienne nouvelle venue
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- Débutant(e)
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- Ville de résidence : Ixelles
- Prénom : Anne-Michèle
Ancienne sépienne nouvelle venue
Bonjour à tous
Je suis peut-être une des plus anciennes "sepeuses" ici, en tout cas je fais partie des anciennes.
Diagnostiquée en 1993.
Je vais avoir 69 ans ce mois-ci.
Ecrivain mère de deux enfants, un petit-fils, et une vie très remplie.
SEP rémittente j'ai connu de nombreuses poussées mais suis toujours debout.
J'ai une "ophtalmoplégie internucléaire", toujours fatiguée, mais ca ne m'empêche pas de vivre ni de conduire (sauf sur autoroute)
Je me passe de tout médicament , mes seuls essais furent catastrophiques, ils n'ont pas encore trouvé le bon et maintennant je préfère m'abstenir.
J'ai même décidé de me passer de la cortisone qu'on m'infligeait à chaque poussée et dont les effets secondaires pour moi étaient pire que la poussée elle-même.
Je suis prête à répondre à toutes vos questions.
Encore une chose, aux jeunes: surtout ne reboncez à rien, vivez à fond,ne laissez pas la SEP prendre le pouvoir, vous êtes plus fortes que cette maladie.
Amitiés à tous.
Je suis peut-être une des plus anciennes "sepeuses" ici, en tout cas je fais partie des anciennes.
Diagnostiquée en 1993.
Je vais avoir 69 ans ce mois-ci.
Ecrivain mère de deux enfants, un petit-fils, et une vie très remplie.
SEP rémittente j'ai connu de nombreuses poussées mais suis toujours debout.
J'ai une "ophtalmoplégie internucléaire", toujours fatiguée, mais ca ne m'empêche pas de vivre ni de conduire (sauf sur autoroute)
Je me passe de tout médicament , mes seuls essais furent catastrophiques, ils n'ont pas encore trouvé le bon et maintennant je préfère m'abstenir.
J'ai même décidé de me passer de la cortisone qu'on m'infligeait à chaque poussée et dont les effets secondaires pour moi étaient pire que la poussée elle-même.
Je suis prête à répondre à toutes vos questions.
Encore une chose, aux jeunes: surtout ne reboncez à rien, vivez à fond,ne laissez pas la SEP prendre le pouvoir, vous êtes plus fortes que cette maladie.
Amitiés à tous.
- Ptitepat67
- Fidèle
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Re: Ancienne sépienne nouvelle venue
Bonjour Grenadineorangeade et bienvenue !
Joli message d'espoir ! Comme quoi la SEP n'est pas toujours le tableau noir qu'elle représente dans l'esprit de beaucoup ! Tu es une battante, ton discours le montre. Merci de nous faire partager ton expérience sur ce forum.
Joli message d'espoir ! Comme quoi la SEP n'est pas toujours le tableau noir qu'elle représente dans l'esprit de beaucoup ! Tu es une battante, ton discours le montre. Merci de nous faire partager ton expérience sur ce forum.
- Loutrinette
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Re: Ancienne sépienne nouvelle venue
Bonjour à toi et bienvenue!
Merci beaucoup pour ton message qui donne de l'espoir, c'est beau de voir que l'avenir peut être encore clair même avec la SEP
Merci beaucoup pour ton message qui donne de l'espoir, c'est beau de voir que l'avenir peut être encore clair même avec la SEP

Loutre des champs.
Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
- Marie69
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Re: Ancienne sépienne nouvelle venue
Bonjour,
Un mot BRAVO
Cela renforce ma position, au détriment de ma neurologue...
Elle se lassera un jour de me proposer un traitement à chacune de mes visites
Encore, merci
Un mot BRAVO

Cela renforce ma position, au détriment de ma neurologue...
Elle se lassera un jour de me proposer un traitement à chacune de mes visites

Encore, merci
Marie69
SEP depuis 2014
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- Bashogun
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Re: Ancienne sépienne nouvelle venue
Bonjour grenadineorangeade et bienvenue parmi nous sur le forum !
Tu verras que nous sommes une bande de joyeux drilles et que pour la plupart nous continuons / tâchons de vivre le plus normalement possible.
Bien à toi.
Entièrement d'accord avec ce mot d'ordre, que le forum a fait sien depuis le début.grenadineorangeade a écrit :Encore une chose, aux jeunes: surtout ne reboncez à rien, vivez à fond,ne laissez pas la SEP prendre le pouvoir, vous êtes plus fortes que cette maladie.
Tu verras que nous sommes une bande de joyeux drilles et que pour la plupart nous continuons / tâchons de vivre le plus normalement possible.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Meana
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Re: Ancienne sépienne nouvelle venue
Bonsoir , Grenadineorangeade ,
Je te souhaite la bienvenue parmi nous et te remercie grandement pour le partage de ton vécu , lumineuse soirée à vous et au plaisir d'échanger <3
Je te souhaite la bienvenue parmi nous et te remercie grandement pour le partage de ton vécu , lumineuse soirée à vous et au plaisir d'échanger <3
- Defcom
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- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
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Re: Ancienne sépienne nouvelle venue


Je ne savais pas que le mot renoncer existé,je viens de l'apprendre

"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Ancienne sépienne nouvelle venue
Bonsoir grenadineorangeade,
Bienvenue sur ce forum ! Ça fait plaisir de lire des messages comme celui-là...
Depuis quel âge as-tu cette SEP ? Comment a-t-elle été diagnostiquée ?
Bon ok, je fais un peu mon curieux...
Bienvenue sur ce forum ! Ça fait plaisir de lire des messages comme celui-là...
Depuis quel âge as-tu cette SEP ? Comment a-t-elle été diagnostiquée ?
Bon ok, je fais un peu mon curieux...
- Mallorie
- Accro
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- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
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Re: Ancienne sépienne nouvelle venue
Bonjour et bienvenue sur le forum!
Joyeux anniversaire également!

Joyeux anniversaire également!


