Suivi traitement plegridy

[Jennifer]

Bonjour tous le monde
énième ine ction ce weekend. ..ça va juste mal à la tête et grosse fatigue. .
Pà contre mon stylo à encore mérdouillé, pic et plus rien obligé de prendre le deuxième.
Je dois partir en vacances et hors de question de partir avec un seul stylo, j'espère que la pharmacie va m'en donner une autre boîte.
Avez vous déjà eu le problème car pour moi c'est le 3eme fois?

[Bashogun]

Bonjour Jennifer,
ça m'est arrivé quand j'étais sous Copaxone.
Mais ça faisait au moins deux ou trois ans que j'utilisais le même, il a dû fatiguer, à force.
J'ai téléphoné au service du labo de mon traitement et ils m'en ont envoyé un autre rapidement.
Bien à toi.

[Jennifer]

Plegridy est à usage unique une seul dose si il ne fonctionne pas c'est recyclage. La pharmacie tique pour le remplacer car le sécurité và faire des bons .
problème je ne peux pas louper d'injection

[Bashogun]

Plegridy est à usage unique une seul dose si il ne fonctionne pas c'est recyclage.

Oups ! Désolé, j'avais oublié.

Notice
Chaque stylo prérempli Plegridy dispose d'une aiguille préfixée. Les stylos préremplis sont à usage unique et doivent donc être jetés après usage.
Précautions à prendre avant la manipulation ou l'administration du médicament
Après être sorti du réfrigérateur, Plegridy doit atteindre la température ambiante (en environ 30 minutes) avant l'injection. Aucune source de chaleur externe (eau chaude par exemple) ne doit être utilisée pour réchauffer Plegridy.
Ne pas utiliser le stylo prérempli Plegridy sauf si les bandes vertes sont visibles dans la fenêtre témoin qui indique l'état du stylo prérempli Plegridy. Ne pas utiliser les stylos préremplis Plegridy si le liquide est coloré, trouble ou contient des particules en suspension. Le liquide dans la fenêtre du stylo doit être limpide et incolore.

La pharmacie tique pour le remplacer car le sécurité và faire des bons

La pharmacie n'y perdra rien, elle va renvoyer au labo qui lui en créditera un autre.
C'est la moindre des choses qu'elle la reprenne et la remplace !
En plus, cela permettra au labo d'essayer de comprendre le dysfonctionnement pour y remédier pour les prochains en production.
Bien à toi.

[babou941]

Hello Jennifer
Pour le moment depuis début mars ça ne m'est pas arrivé. L'infirmière m'avait bien mise en garde, le stylo est hyper sensible donc à priori si tu relâchés un peu la pression il peut s'arrêter ou inversement se déclencher donc elle m'avait bien dit dessayer de pas avoir de mouvement de recul et de maintenir la pression 10 secondes

[babou941]

Bonsoir tout le monde
Je reviens vous donner des nouvelles du traitement.
Alors toujours pareil avec j'ai l'impression moins le nez qui coule les jours suivant linjection et le coup de barre 48h après semble moins 'violent'
Par contre je viens de faire ma 2ème prise de sang de contrôle et y a des trucs un peu élevés comme le potassium et les triglycérides.
Je vois la neuro lundi çà tombe bien, on verra ce qu'elle me dit. De toute façon normalement le labo lui a faxė les résultats et vu qu'elle m'a pas appelé c'est que rien alarmant.

Sinon mon contrat se termine vendredi prochain j'espérais pouvoir me reposer un peu mais ils m'ont appelé pour peut être une autre mission dans la même société pour 1 an. Tant que je peux travailler j'ai dit oui. Je me dis que ce coup ci c'est dans ma ville donc ça a son avantage aussi.
Alors les d'amis on croise les doigts pour moi.

Sinon j'ai aussi repris laquagym la semaine dernière pfff ça fait du bien


Bonne soirée

[Bashogun]

Bonjour Babou,
ce sont de bonnes nouvelles qui font plaisir à lire !
Le fait qu'il y ait moins d'effets secondaires montre sans doute que ton orgnaisme commence à s'habituer et se caler sur le traitement.
Et cette nouvelle mission, en plus dans ces conditions, ça doit te soulager.
Bien à toi.

[babou941]

Hello bashogun
Ça y est j'ai vu ma nouvelle neuro, très gentille. Je crois que je vieillis vraiment elle m'a paru tellement jeune
Pour elle les résultats de mes triglycérides et potassium n'ont rien à voir avec le traitement donc il faut que je repasse chez le généraliste. Elle m'a fait plein de test' ça va à part les réflexes au niveau de la jambe droite très faibles pourtant je ne ressens rien de particulier sauf qu'elle s'engourdit vite quand je les croise, me dit de continuer laquagym.
Elle m'a represcrit une IRM cérébrale pour voir s'il y aurait pas eu une poussée assymptomatique (ma dernière irm date d'il y a un an) Rdv le 7 octobre.
Sinon elle m'a donné son adresse mail si besoin selon les résultats de l'irm et elle veut qu'on se revoit tous les 6 mois et IRM tous les ans.

L'infirmière de l'hôpital de jour m'a demandé comment se passait le traitements et quand je lui ai dit que ça allait elle était étonnée. Elle m'a dit c'est la 1ere fois qu'on me dit ça
Alors je sais pas trop quoi penser. C'est vrai que j'ai pas l'habitude de m'écouter alors est-ce que c'est ça. ...

Enfin voilà pour les nouvelles
Bonne nuit

[Bashogun]

Bonjour Babou,

elle veut qu'on se revoit tous les 6 mois et IRM tous les ans.

C'est le rythme de suivi habituel qui permet d'évaluer au mieux et au plus près l'évolution, ou non.
Et comme il peut y avoir des poussées asymptomatiques en effet, c'est la seule façon de les mettre au jour.

L'infirmière de l'hôpital de jour m'a demandé comment se passait le traitements et quand je lui ai dit que ça allait elle était étonnée. Elle m'a dit c'est la 1ere fois qu'on me dit ça
Alors je sais pas trop quoi penser. C'est vrai que j'ai pas l'habitude de m'écouter alors est-ce que c'est ça. ...

Pas très malin de t'avoir répondu ça !
Résultat, ça t'inquiète inutilement, pour rien.
Donc, ne te met pas martel en tête : les traitements peuvent réagir très différemment d'une personne à l'autre et les éventuels effets secondaires être plus ou moins marqués, et différents. On peut donc très bien ne pas en avoir !
S'il y avait eu un souci, ton corps te l'aurait fait comprendre. Il faut savoir l'écouter, mais ne pas se focaliser sur le moindre truc - au risque d'engendrer du stress. Zen !
Bien à toi.

[MeloW]

Salut tout le monde!

Je reviens d'un rdv neuro, j'étais sous Avonex depuis 1 an (presque jour pour jour) et je ne le supporte tellement pas que je vais surement passé sous Plegridy, je suis donc super contente de trouver ce fil, pour m'aider à me diriger vers une autre solution que l'Avonex!

Visiblement pour moi il y avait 3 choix : Plegridy, Aubagio ou un dont je ne me rappel déjà plus du nom...
Compte tenu de la forte envie de mon mari d'avoir un second enfant, je pense qu'ON va se diriger vers Plegridy ( oui on, parce qu'on vit cette maladie à deux, donc on décide ensemble)

Quelqu'un ici a été sous Avonex avant? Quelles différences avez vous noté par rapport aux effets secondaires?

Merci de vos réponses, courage à tous

Melow

[Bashogun]

Compte tenu de la forte envie de mon mari d'avoir un second enfant, je pense qu'ON va se diriger vers Plegridy ( oui on, parce qu'on vit cette maladie à deux, donc on décide ensemble)

Affronter la Sep à deux, c'est la meilleure chose possible !
Bien à toi.

[babou941]

Je reviens vous donner les résultats de mon IRM cerebrale.
RAS la sep n'est pas active, pas de nouvelle lésion et les anciennes n'ont pas régressé ce qui avait l'air d'embeter la radiologue. Mais bon je ne maffole pas, pour moi c'est bon et je vais attendre mon RDV de mars avec ma neuro.
Je sais que beaucoup se posent la question de savoir s'ils doivent ou pas prendre un traitement de 1ere intention. J'ai regardé pas mal de vidéo sur YouTube de médecin et à priori même s'il se peut que même sans traitement on ne refasse pas de fortes poussées cela aiderait à limiter les dégâts/handicaps au moment du passage à la forme progressive (Si passage il y a).
Donc je continue mon plegridy que je supporte de mieux en mieux au niveau du nez qui coule et je fais toujours mes injections 2 par mois dans le ventre.
Bonne journée à tous

[Bashogun]

Bonsoir Babou,
voilà de bonnes nouvelles, ça fait toujours plaisir à lire !
Ton traitement te protège bien et tu peux attendre ton rdv en mars avec sérénité.
Bien à toi.

[bigliars]

coucou, pas venue depuis longtemps je vais commencer plegridy bientôt avec deux enfants en bas ages 4 ans et 8 mois je vais faire sa un jour ou il y a le papa mais ça seras pas pire que tecfidera que j'ai pas du tout supporter. J'avais copaxone mais trop de poussées. Merci pour vos témoignages.

[babou941]

Bonjour bigliars
Perso je n'ai quasiment aucun effets secondaires a part un peu la goutte au nez dans les jours qui suivent et cette fameuse réaction rouge/violette au niveau de linjection.je prends du paracétamol ou ibuprofene 1/2 heure avant et les 2 jours qui suivent. Et ça roule. Je le prends depuis mars et mes résultats sanguins sont toujours bons, pas de nouvelles poussées ou alors asymptomatiques et ça je le saurai qu'en fin d'année à mon IRM de contrôle.
J'espère que tu supporteras aussi bien que moi et qu'enfin tu te sentiras soulagée même si ça n'enlève pas les coups de fatigue imprévisibles.
Tiens nous au courant parce qu'on a pas l'air nombreux à faire ce choix et ça m'intéresserait de savoir comment toi tu vis ce traitement.

[bigliars]

Bonjour babou.
Merci pour ta réponse, je suis toujours sereine quand je prends un nouveau traitement, je me met pas de pression. Copaxone. Ça c'est bien passé mais pour tecfidera ça a pas suffit c'était jusqu'au vomissements et je passe certains détails Je vous dirais ce qu'il en ai pour le plegridy il y a pas de soucis. A suivre....

[babou941]

Bonjour tout le monde
Petite question
Cela fait 5 jours que je me coltine une rhino , rhume, éternuement, yeux qui pleurent... Je ne prends que du paracétamol ou ibuprofene plus eau citron miel
Je ne pense pas avoir de fièvre (je nai pas de thermomètre )
Pensez vous qu'il faut que je consulté mon médecin traitant ou que jattende. Sachant qu'étant fumeuse ça va se transformer en bronchite d'ici peu...
Merci

[bigliars]

Je l'ai traîne 10 jours si ça passe pas médecin. Fumeuse aussi. Mais en cas de rhume je fume pas pour éviter la bronchite. Avec deux enfants en bas âge dont 1 première année d'école, on les collectione depuis octobre . Eau de mer ou sérum physiologique puis tisane de thym en plus de ce que tu prends déjà. Bon courage

[babou941]

Merci bigliars
Je vais attendre encore quelques jours mais vu que j'ai fait mon injection hier il va falloir distinguer les 2.
Bonne journée

[bigliars]

Bonjour
J'ai fait ma première injection samedi dernier à midi. Pour moi rien de méchant à part une grosse fatigue pendant 3 jours.
Par contre j'ai mal aux jambes depuis jeudi au point de pas dormir malgré les anti-douleurs. C'est une douleur que j'avais eu mais c'était parti.
Ma sep se traduit principalement par des douleurs mais la je me pose la question vu que j'ai eu mon traitement samedi.

[Bashogun]

Bonjour bigliars,
c'est curieux, en effet, et je comprends que tu t'interroges.
Ce n'est pas nécessairement lié à ton nouveau traitement, mais ça pourrait l'être aussi
Rien dans la notice à ce sujet mais la fatigue dont tu parles (le temps que ton métabolisme s'adapte au traitement) pourrait rendre plus difficile le passage de l'influx nerveux au niveau des lésions ancienne.
Tu devrais appeler ton neuro, je pense, pour lui en parler.
Bien à toi.

[babou941]

Bonjour bigliars
Je recommande de bien prendre de libuprofene ou paracetamol pendant les 2, 3 jours suivants linjection. L'effet principal est un petit effet grippal donc peut etre as tu fais une petite poussée de fievre qui a réactivé une lesion (syndrome d'uhtoff)
Le mieux est d'appeler ton infirmière référente a la moindre question.
Ca fait maintenant 1 an que je prends ce traitement et pas de poussée et les effets sont quasi inexistants aujourd'hui sauf la tache au niveau de linjection.

[bigliars]

Merci à vous pour vos réponses.
Je vais la contacter lundi pour savoir

[bigliars]

Bonjour à tous

Pour la suite j'ai eu ma dose complète ce weekend, un peu plus d'effets secondaires maux de tête pendant 5 jours fièvre pendant deux jours et j'ai le nez qui coule encore après une semaine puis grosse fatigue. Pour moi rien de grave à voir si ça s’atténue, je donne des infos pour ceux qui vont le prendre après, même si on réagit tous différemment

[lélé]

Coucou
J'espère vraiment que ces symptômes vont vite s'estomper

[dadouche]

Bonjour Babou ! merci pour cette excellente idée que tu as eu de partager ton expérience ! c est vraiment une aide et un soutien ! je commence plegridy ! j aurai une question stp, après injection,durant les heures qui suivent, prends tu du paracétamol en prévention sans avoir de symptômes ou attends tu d en avoir pour en prendre ? je te remercie par avance bonne journée !!!

[babou941]

Bonjour dadouche
J'espère que tu supporteras bien le traitement.
Alors mon infirmière référente m'avait dit d'en prendre 1/2 heure avant l'injection et pendant les 48h suivantes.
Perso pendant 2/3 jours j'ai la voix qui casse et le nez prit donc dès que je sent que ca commence dans la journée je prends paracetamol mais je prefere ibuprofene.

J'en profite pour completer mon expérience ayant un peu déserté le forum même si je vous lis tous les jours.
Donc quand je suis rentrée de vacances pour lesquelles j'avais décalé l'injection (on peut decaler si on la fait dans les 7 jours après la date prevue) et j'ai attaqué des gros travaux chez moi (j'ai refait toute ma cuisine électricité, plomberie et tout et tout) et reprise d'une mission d'intérim je sais pas j'ai completement zappé l'injection suivante.
Soit 1 mois sans traitement
Étonnamment j'avais une pêche d'enfer, l'impression de retrouver de l'énergie. Quand j'ai refait mon injection elle m'a achevé celle là, mon corps avait du évacué totalement le produit. Jen ai même perdue une journée, je sais pas, j'ai été bossé et tout mais j'ai été décalée toute la semaine comme si ce mardi navait pas existé. C'est très bizarre comme sensation.

Depuis j'ai reperdu un peu de ce regain d'énergie et de force mais je me dis qu'avec la reprise du boulot je n'ai fait aucun sport (marche pour moi et aquagym) et je me suis couchée beaucoup plus tard (pourtant je sais qu'à moins de 7h de sommeil c'est pas bon pour moi) et que c'est sans doute aussi du à ça.

Du coup je devais attaquer ma salle de bain mais j'ai reporté. J'arrête ma mission la semaine prochaine, on verra. Je reprendrai dans la meme boite en novembre pour certainement 1 an.
En attendant je ne sais pas pole emploi me propose une formation sur septembre octobre, je ne sais pas si je vais la faire. J'irai voir les conditions le 10.

Et je parlerai a ma neuro de ce regain denergie, jai rdv en octobre on verra ce qu'elle me dit.

Je lui demanderai egalement a changer de neuro car maintenant que mon hôpital est référent SEP quand j'ai pris mon RDV par internet ca m'a posé la question si c'était un suivi SEP et elle ne faisait pas partie de la liste des 4 medecins proposés. Comme je vais plutôt bien je préfère voir en direct avec elle.

Voila pour les news et dadouche j'espère avoir répondu a ta question. Si tu as une infirmière référente n'hésite pas à l'appeler si tu as un doute ou une question. La mienne je l'ai pas mas sollicité au début, peur de faire une connerie avec le traitement.

Bon courage à tous je pense à vous

[dadouche]

Bonjour Babou et à tous !
merci d avoir répondu c est un réel soutien psychologique et une belle main tendue pour tous ceux qui sont concernés
tu as pas mal cumulé : travaux,chaleur,mission intérim,manque de sommeil,peut être que le décalage de l injection a été à ce moment là de trop . Seule ta neuro pourra t expliquer. J espère que depuis tout est rentré pour toi dans l'ordre j ai eu ma 1ère injection, tâche rouge au niveau de l injection quelques jours plus tard. Par contre le rdv a été pris un jeudi et comme je dois prévoir un jour fixe d injection par rapport à ma reprise de travail, du coup la prochaine 2ème se fera 17 jours après la 1ère et non 14jrs . du coup je crains que le produit se soit complètement élminé et que la 2ème soit comme si j avais attaqué direct sans transition avec la 1ère . J apréhende, en plus injection le samedi et mon anniversaire le lendemain, dans la symbolique (diagnosiquée il ya peu )j espère que je pourrai profiter de ce jour . Stp Babou, maintenant que tu as du recul, les effets sont ils sytématiques ? si oui, te concernant combien de temps arrivent ils après injection ? j essaie de prévoir pour la reprise du travail, car les injections doivent apparemment être faite à jour et heure fixe. Je te remercie par avance et te souhaite ainsi qu à tous un bon weekend

[babou941]

Hello dadouche.
Merci oui tout est rentré dans l'ordre.
Ne t'inquiète pas tu as 7 jours pour faire l'injection en cas d'oubli.exemple en mai je suis partie 3 semaines en vacances aux USA,. Comme je n'avais pas envie de me prendre la tête avec l'avion les motels frigo pas frigo.... J'ai fait mon injection le jour du départ le 30 avril (ca tombait pile poil sinon jaurais fait en sorte de decaler petit a petit les mois précédents) et l'autre le jour du retour le 17 mai au lieu du 14. Et j'ai repris le rytme normal et la suivante normalement le 28 mai.
Je fais mes injection le lundi matin avant de partir au boulot et en général le coup de fatigue arrive le mardi après midi et le mercredi. Puis ensuite ca repart. C'est pire si je suis inactive, comme c'est le cas pour moi au boulot qui est très calme le mercredi tous mes collègues ou presque sont en télétravail donc sans stimulation devant mon ecran j'ai tendance à piquer du nez.
Perso je ne me souviens pas qu'on m'ai parlé dheure fixe mais ca date maintenant. N'hésite pas à contacter ton infirmière référente. Le traitement agit différemment selon les personnes, certaines sont plus sensibles et on a pas la même hygiène de vie. Par exemple moi je ne bois pas d'alcool et mange très peu gras est-ce que du coup ça aide je ne sais pas.
Profite de ton anniversaire et de tafamille et amis. Essaye de ne pas trop te poser de question et écoute ton corps. Essaye de respecter ce qu'il te demande surtout niveau repos et sommeil.
Tu apprendras petit à petit à trouver ton équilibre et à te fixer tes priorités sans culpabiliser.
L'important maintenant c'est toi et ta santé à toi de trouver ton organisation entre vie pro et vie perso pour pouvoir profiter de chaque moment choisi.
Perso j'avais commencé avant le diagnostique de SEP à travailler sur moi et mes priorités dans la vie mais ca m'a beaucoup aidé à traverser cette période d'acceptation.
Bon courage à toi et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête sur le forum.
Bonne soirée

P.S. ma mission s'est finie vendredi pour reprendre en novembre pour 1 an. Entre temps du coup repos, je fais le plein de sommeil levée à 14h30 aujourdhui 10 ans que ca m'était pas arrivé

[dadouche]

juste un petit coucou pour te remercier pour tes conseils et ces paroles bienveillantes !!!

[babou941]

Merci pour vos messages de soutien pour ma maman. Pour le moment nous sommes toujours dans l'attente, les médecins laissent passer le week end sinon nous devrons prendre une decision la semaine prochaine.

Sinon aujourd'hui jai passé mon IRM cérébrale de contrôle annuel. RAS toujours mes 9 plaques de même taille la plus grande à 9mm à l'étage supra-tentoriel (4 à droite en frontal interne droit 5 à gauche en frontal du vertex)
A priori le traitement fonctionne, pas de nouvelle lésion depuis mes 2 premieres poussées de 2016.
Je vois ma neuro le 2 octobre, je pense lui demander un bilan urologique.

Sinon j'ai toujours un taux de potassium un peu élevé (je vais lui demander si ca peut etre du au fait que je boive pas mal de lait) et mon taux d'hematocrite un peu bas (anemie???)

Je vous dirai si ca peut être dû au traitement.

Bonne soirée

[babou941]

Bonsoir tout le monde
Oh là là un moment que je ne suis pas venue.... je vois qu'il y a pas mal de nouveaux et les anciens fidèles au poste.
Donc je reviens vous donner quelques nouvelles
Par rapport à ma SEP rien de nouveau je suis toujours sous plegridy que je supporte toujours plutôt bien, toujours des périodes de grosse fatigue qui me rendent très très très irritable
Mais ca passe assez vite avec 1 ou 2 bonnes nuits de sommeil. Et quelques problèmes de concentration et de memoire immédiate.
J'ai plutôt bien supporté les 2 vagues de canicule sans syndrome d'uhthoff (merci la clim au boulot)
Sinon je vais changer de neuro la mienne s'en va dans le privé (c'est l'inconvénient quand tu es suivie en CHU) mais elle donne mon dossier à une nouvelle spécialisée SEP. On verra en octobre.
Et sinon toujours boulot boulot boulot
Voili voilou

[Linette2021]

Bonjour à tous
J'ai décidé d'ouvrir ce post pour vous donner un aperçu de la manière dont agit le traitement par plegridy sur moi (chacun ressentant les effets différemment)

Bonjour Babou,

je déterre ce post. Nouvellement diagnostiquée ma neuro me propose plusieurs traitements et je penche vers le plegridy car moins contraignants en termes de fréquence d'injection (deuxième choix le copaxone)... tes retours sur ce traitement m'intéressent.
En te remerciant
Linette

[amandinec]

Merci pour ce poste