Petite nouvelle

[Edwige29]

Bonsoir,
je viens à mon tour faire une petite présentation.
Je me nomme Edwige, j'ai 36 ans et des poussières .
J'ai été diagnostiqué le 09 mars 2017 ( c'est tout nouveau).
Je suis sous Copaxone 40mg depuis le 1 er juin.

[Defcom]

Bonsoir Edwige et
Effectivement,ton diagnostique est récent,est il possible de savoir comment tout cela a débuté ?
Comment cela se passe t il avec ton traitement ?

Bonne soirée

[Edwige29]

Bonsoir, suite à une vision double qui a duré quelques jours je me suis décidée (enfin on m'à poussé à consulté car pas du genre à aller chez le docteur ) .J'ai donc téléphoné à mon ophtalmologiste qui m'à dit qu'il n'avait pas le temps de me prendre et de voir avec un orthoptiste. Rdv pris le vendredi:c'est normal au niveau musculaire c'est plutôt neurologique Madame! Direction les urgences sur courrier du docteur. IRM quelques jours plus tard et le verdict tombe!
Mise en place d'un bolus qui me permet de voir de nouveau tout en simple
Après plusieurs rendez vous avec les infirmières thérapeutiques (qui sont adorables ) et avec le neurologue mise en place du Copaxone 40mg depuis le 1er juin.

[Marie91]

Bonjour Edwige et bienvenue parmi nous sur le forum, je vois que tu viens tout juste d'être diagnostiquée et ce, assez rapidement après ton problème de vue, c'est une chance, non pas d'avoir la SEP mais un diagnostic rapide!! car c'est pas le cas pour tout le monde.
Du coup tu as pu mettre en place un traitement rapidement, c'est plutôt positif pour la suite, tu n'avais pas eu d'autres manifestations avant cet épisode de vision double??
L'annonce du diagnostic n'a pas été trop difficile à vivre? Tu t'y attendais un peu ou pas du tout?? (on est curieux!!..)
Ici tu trouveras toujours quelqu'un avec qui échanger, alors si tu as des questions ou juste envie ou besoin de parler surtout n'hésites pas.... Au plaisir de papoter avec toi prochainement...

[Mallorie]

Bonjour Edwige!
Bienvenue sur le forum!
Quel rapidité pour ton diagnostic, c'est plutôt rare ici! Et même si le verdict est toujours difficile à encaisser, le faite de ne pas faire le parcours du combattant que peut parfois être le diagnostic facilite les choses.
Comment te sens-tu? Comment ça se passe copaxone? Pas d'effet indésirable?
Et le moral? Comment as tu encaissé le verdict?
Dans tous les cas, tu trouveras une multitudes de témoignages sur le forum, que ce soit sur le diagnostic, les traitements, les symptomes etc... n'hésite pas à parcourir les rubriques, à poser des questions, à apporter ton témoignage, tu auras toujours quelqu'un pour te répondre.
N'hésite pas à te servir du glossaire que nous sommes entrain de mettre en place pour les termes que tu ne comprends pas, et de la carte de géolocalisation si tu veux!
A très bientot!

[Bashogun]

Bonjour Edwige et bienvenue parmi nous sur le forum !

ton histoire est proche de la mienne - et pour les mêmes raisons. NORB sur mon seul œil qui ne soit pas amblyope, je laisse filer, on me pousse vivement à consulter, urgences ophtalmo, hospitalisation directe, IRM, PL and co, Sep !

L'annonce du diagnostic a été très violente, tant je ne m'y attendais absolument pas - et j'ai mis du temps m'en remettre.
C'est le forum qui m'y a beaucoup aidé finalement.

J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans. C'est un bon traitement qui a en général peu d'effets secondaires. Et la nouvelle version en 40mg sera plus pratique que la 20mg avec des injections qui ne sont plus quotidiennes, mais tous les deux jours seulement.

Tu trouveras quantité d'informations sur le forum, mais pas seulement : tu y trouveras un lieu agréable où on parle de tout - même de la Sep ! Tu y trouveras de l'écoute et du soutien. N'hésite pas à intervenir pour exprimer ce que tu as sur le cœur, informer, plaisanter, t'interroger, etc. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, rire avec toi ou te soutenir !

Au plaisir de te lire.

[Edwige29]

Bonsoir
et merci à tous pour votre accueil .
Lors de mon passage aux urgences ( un vendredi soir ) j'ai eu le droit à prise de sang et un scanner qui n'a rien donné. Après renseignements pris sur mes antécédants médicaux ( hypothyroïdie de Hashimoto = 1 maladie auto immune )et sur ceux de ma famille ( 1 petite soeur avec la SEP) après un appel au neurologue par le médecin de garde on me dit de rentrer a la maison car rien ne sera fait durant le week end ( et comme je n'ai pas de douleurs ca m'arrange ) et que le neurologue va me contacter le lundi pour programmer une IRM et peut être une PL car comme je me doute ca ressemble aux premiers symptômes de ma soeur.
Le lundi soir à 17h30 coup de téléphone du neurologue: pouvez vous être la demain matin? Ma réponse: non je n'ai pas fini mon boulot et je n'ai pas prévenu mes petites puces!!
Réponse du neurologue: Bon OK du coup mercredi apres midi pour 15h15.
Le mercredi IRM à 19h15 et le jeudi matin annonce de mon diagnostic par le neurologue:
Bon madame vous vous doutez de ce que je vais vous annoncer?
Réponse : oui je m'en doute depuis vendredi .
Le neurologue: il n'y aura pas de ponction vu le résultat très explicite de votre IRM.(OUF!!!!)
Mise en place du bolus le jeudi et pour le dimanche soir j'avais retrouvé pratiquement une vision simple.
Une équipe géniale à l'hopital lors de mon séjour et des infirmières thérapeutiques au top pour m'expliquer cette maladie.
Mise en place du Copaxone 40 depuis le 1er juin à raison de 3 injections par semaine.
Le fait de me piquer n'est pas gênant( merci les tatouages ) par contre la douleurs qui arrive environ 2 minutes après l'injection est beaucoup moins cool et dure entre 1h30 et 2h.
La fatigue est une chose que je ne parvient pas a gérer car je ne supporte pas de me reposer, je crois que je ne suis pas encore prête à ralentir ma vie pour la maladie. Comme m'a dit l'infirmière thérapeutique: Avec vous il faut que vous alliez dans le mur pour que vous compreniez hihihi).
Je fais du sport 2 fois par semaine en salle et gainage et abdo tous les jours et je cours deux fois par semaine.
Voilà le récit de ma nouvelle vie avec la SEP.
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout en espérant ne pas vous avoir trop ennuyé

[Loutrinette]

Bonsoir et bienvenu à toi

Avec des antécédents dans la famille c'est sur que ça faisait un lien plus rapide à faire.
Bon vous me faites bizarre avec vos diplopies, astigmate qui refuse d'aller chez l'orthoptiste depuis des années, je sais même plus ce que ça fait de voir comme il faut. Remarque depuis ma poussée je suis quasiment sure de pas voir un mais j'arrive même pas à savoir
On s'habitue donc même à voir double!

En tout cas tu as l'air de le prendre bien, surement d'avoir un exemple concret dans ta famille de ce qu'est la maladie vraiment. C'est cool

Une bonne nuit à toi et aux autres aussi hein ;p

[Edwige29]

il est vrai que je connaissais la maladie du fait de ma soeur qui a été diagnostiqué en 2008.
Pour ce qui est de la prendre bien, c'est a double tranchant: d'un côté c'est un soulagement que ce ne soit pas très grave et de l'autre je me dis que je vais devoir ralentir ma vie de nana hyperactive et la c'est pas génial
Je me doit de continuer a avancer déjà pour mes deux princesses et pour mon chéri .
Et puis je ne suis pas du genre a me laisser abattre .
En ce moment mon humeur fait yoyo car pas mal de douleurs et du coup je peux avancer moins vite et cela ne me convient pas du tout.

[Bashogun]

Bonjour Edwige, bonjour Loutrinette,

par contre la douleurs qui arrive environ 2 minutes après l'injection est beaucoup moins cool et dure entre 1h30 et 2h.

Le stylo injecteur est pratique et permet de régler la profondeur d'injection. Tu aurais tout intérêt à en essayer plusieurs pour trouver la bonne - et parfois la bonne profondeur peut être différente selon le point d'injection. J'espère que cela t'aidera à trouver une solution aux douleurs que tu ressens.

La fatigue est une chose que je ne parvient pas a gérer car je ne supporte pas de me reposer, je crois que je ne suis pas encore prête à ralentir ma vie pour la maladie.

La fatigue est consubstantielle à la Sep et nous affecte donc tous et toutes. Il faut apprendre à la gérer, ce qui n'est chose aisée. Comme tu ne supportes pas de te reposer, il faut peut-être plutôt varier les activités afin que celles qui sont les moins 'intenses' constituent des moments à la fois utiles et de repos. Car il ne faudrait pas que tu te retrouves épuisée, au risque d'accentuer tes symptômes.

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout en espérant ne pas vous avoir trop ennuyé

Le forum est là afin que chacun puisse s'exprimer librement et aussi longuement que nécessaire. Ecrire a un pouvoir libératoire utile et il faut pas que tu hésites. Il y aura toujours quelqu'un (et pas seulement, d'ailleurs !) pour te lire et te répondre. Et en le faisant aussi pour autres membres du forum, tu constateras sans doute qu'être utile aux autres, c'est utile pour soi-même !

On s'habitue donc même à voir double!

Je vois souvent double (selon mon état de fatigue), mais comme mon autre œil est amblyope, je peux aisément déterminer quelle image est la bonne ! Tu as raison, avec le temps et l'expérience, au pire si jamais ta diplopie persiste, tu apprendras certainement à faire la distinction.
Bien à vous, mes damoiselles !

[Edwige29]

merci pour ta réponse et toutes les explications. Je vais tenter les injections en variant les profondeurs avec le stylo.
En fait j'ai remarqué que plus je réfléchi avant de me piquer et plus j'ai de douleurs après l'injection. Comme m'a dit ma grande ( 11 ans) ne réfléchi pas et pique toi maman!!!!
Pour ce qui est de la fatigue je ne sais pas comment la gérer, je pense que c'est cela le plus compliqué pour moi.

[Bashogun]

Bonsoir Edwige,
en fait, les injections de Copaxone sont sous-cutanées, la question de la profondeur est essentielle.
Trop profonde, tu te rapproches ou touches le muscle ; pas assez profonde, tu es trop proche de la surface de l'épiderme. Il faut donc ajuster la bonne profondeur.
Tu étais à combien jusqu'à présent ?

[Edwige29]

Bonjour,
Je suis à 11 pour jambe,ventre et fesses et à 10 dans bras.
Bonne journée.

[Bashogun]

Bonjour Edwige,
je te conseillerais bien de diminuer graduellement la profondeur pour voir voir ce que cela donne.
Quand j'étais sous Copaxone, j'ai essayé entre 7 et 10 pour me fixer finalement à 9.
Bien à toi.

[Edwige29]

Bonjour Bashogun,
est ce que c'est possible que je ressente moins de douleurs en piquant moins profond?
Bonne journée

[Bashogun]

Bonjour Edwige,
c'est justement ce qu'il faut tester en réduisant progressivement la profondeur d'injection.
Sachant aussi que la profondeur la plus adaptée peut varier selon le point d'injection.
Est-ce que tu as des douleurs post- injection quelle que soit les zones d'injection ?
N'oublie pas qu'il faut tourner entre un maximum de zones et de points comme c'est expliqué dans la notice. Normalement, on a dû te remettre un petit carnet pour noter au quotidien où tu t'es piquée afin de ne pas revenir au même point trop rapidement.
Enfin, il y a des zones plus sensibles selon chacun. Pour ma part, je suis passé trois fois par le ventre - dont la première fois le jour où mon infirmière référente a fait mon 'éducation thérapeutique'... et j'ai douillé ! Comme je le craignais. Rebelote les deux fois suivantes, bien plus tard, 'pour voir'. Arghhh !
Tu identifieras rapidement ces zones ou points, mais il ne faut pas se priver de trop de points au risque de repasser trop rapidement par les mêmes.
Bien à toi.

[Edwige29]

J'ai en effet des douleurs environ une minute après la piqûre quelque sois l'endroit où je pique.
Pour le ventre idem j'ai bien senti le produit passé la première fois .
L'endroit le moins douloureux (enfin façon de parler) c'est mes fesses (merci les bourrelets pour une fois qu'ils servent! ).
Je vais suivre tes conseils et je vais essayer de diminuer un peu.
Merci beaucoup pour tes réponses.

[Bashogun]

Bonjour Edwige,
comment vas-tu ?
Tu as commencé à tester d'autres profondeurs ?
Bien à toi.

[Edwige29]

Bonjour Bashogun ,
je vais tenter ce soir. J'ai une injection a faire.
Aujourd'hui c'est un jour plutôt sans: beaucoup de douleurs et tout me tombe des mains
je te dirai si ca change quelque chose de faire moins profond la piqûre ce soir.
Bonne journée.

[Edwige29]

Bonjour,
Et voilà une injection de plus faite avec des douleurs très fortes.
Injection dans le bras à 9 et bras inerte pendant plus de deux heures avec des lancements.
On verra à la prochaine mais je commence à trouver dur car j'appréhende l'injection suivante de plus en plus.
Mais bon avec mon caractère de battante je ne vais pas me laisser abattre et je vais essayer encore et encore.
Bonne journée.

[Bashogun]

Et voilà une injection de plus faite avec des douleurs très fortes.
Injection dans le bras à 9 et bras inerte pendant plus de deux heures avec des lancements.

Bonjour Edwige,
si je comprends bien, c'était donc pire que les précédentes, c’est ça ?
tu devrais sans doute appeler ton infirmière référente pour lui demander conseil pour adapter la profondeur au mieux en fonction de ta corpulence.
Mais ça peut être lié aussi au traitement lui-même et ce ne serait pas plus mal de le signaler, d'autant que la version en 40mg peut réagir davantage que la précédente en 20mg.
Bien à toi.

[Edwige29]

Bonjour Bashogun,
merci pour ta réponse.
Hier s'était vraiment costaud . Après vu les douleurs de la journée c'est peut etre pour ca je ne sais pas.
J'ai rdv avec mon médecin traitant jeudi je vais lui en toucher un mot sinon je vais contacter les infirmières thérapeutiques et voir avec elles.
Demain soir nouvelle injection : j'espère que ça va aller.
Bon après midi.

[Bashogun]

Bonjour Edwige,
comment s'est passée ta dernière injection ?
J'espère que ton médecin traitant saura t'apporter une aide utile.
Tu nous diras.
Bien à toi.

[Edwige29]

Bonjour
injection d'hier plutôt bien passée mais bon c'était dans les fesses.
Résultat IRM : apparitions de nouvelles taches depuis la dernière irm du 09 mars: c'est tout ce que je sais . Elle m'a dit de voir avec mon neurologue.
Bonne fin de journée.

[Bashogun]

Bonjour Edwige,
les nouvelles 'taches', ou lésions peut-être, peuvent témoigner des symptômes que tu as ressentis ces derniers temps. Il peut s'agir de la trace d'inflammations asymptomatiques.
Rien de forcément inquiétant.

C'est tout l'intérêt du suivi avec des IRM tous les 6 mois pour prendre la mesure de l'activité de la Sep.

Tu vois ta neurologue bientôt ? Ou peut-être peux-tu essayer de l'appeler, sinon.

Bien à toi.

[Edwige29]

Bonjour Bashogun,
je vois ma neurologue le 17 octobre. J'ai essayé de la joindre mais comme je m'y attendais, elle est en vacances.
Je suis de plus en plus fatiguée et les douleurs de plus en plus importantes et fréquentes.
Mon docteur traitant n'a pas pu m'en dire plus.
Bonne fin de journée.

[Bashogun]

Bonjour Edwige,

je vois ma neurologue le 17 octobre. J'ai essayé de la joindre mais comme je m'y attendais, elle est en vacances.

Tu pourras sans doute la contacter au plus tard début septembre ; entretemps, si nécessaire, tu pourras essayer de contacter l'Hôpital de Jour s'il y en a un, les infirmières ou le service de neurologie.

Je suis de plus en plus fatiguée et les douleurs de plus en plus importantes et fréquentes.

Je pense que nous en sommes tous là avec la canicule : la chaleur n'est pas sans effet sur nous avec ce satané Uhthoff !
Ici, c'est infernal, passée une certaine heure.
Une demi-heure à la plage assez tôt pour qu'il n'y ait pas grand monde et que la chaleur ne soit pas insupportable, c'était parfait ! Point tronenfô !
Bien à toi.

[Edwige29]

bonjour Bashogun,
je ne pense pas que la chaleur y sois pour quelque chose en ce moment vu la météo dans le Finistère
J'ai envoyé un mail à mes infirmières thérapeutiques, je verrai bien si j'ai des nouvelles.
Bon dimanche.

[Bashogun]

Bonjour Edwige,
évidemment... Bretagne et chaleur... pas souvent...
J'espère que les infirmières te répondront rapidement.
Tu nous diras.

Bien à toi.