Les gens et la maladie

[Loutregarou]

Depuis que je suis malade j'ai du mal avec les gens. je trouve leurs problèmes futiles, leurs préoccupations superficielles.
Ca m'agace quand ils se plaignent d'un pauvre rhume de 3 jours, ou d'avoir perdu un tournoi de carte, alors que moi j'ai passé le week end sous perf à etre triste comme un rat mort.

Ca m'agace quand ils savent pas que t'es malade et qu'ils te jugent de feignasse parce que t'es fatiguée, puis quand ils savent ils te disent "olala, t'es drolement courageuse !" pour moi ca sonne tellement hypocrite!
Ou bien pire, ton employeur qui ne te croit pas quand tu lui dis que tu as la SEP "les neurologues des fois, ils posent un diag sans etre sur " qu'elle me lance, du haut de ses études de veterinaire qui sait tout! mais MDR!

Ca m'agace quand mes proches font l'autruche sur mes symptomes, parce que ca leur fait peur ou que je me rends compte qu'ils n'y connaissent rien puisqu'ils ne se sont pas renseignés sur la maladie.(je mets ma mère à part, c'est bien la seule , mais elle est en dépression) donc ils sont la , ils t'écoutent , mais bon , ils n'ont aucun avis sur la question, tu leur parlerais de la crise économique en chine ils auraient la même tronche.

Je me sens terriblement seule face à tout ca. Je suppose que c'est notre lot à tous, nous les gens malades, mais voila, j'avais besoin de vider mon sac la dessus. J'ai l'impression que si je disais tout ce que je pense à tout mon entourage, je serais seule physiquement, en plus de déja l'etre plus ou moins psychologiquement.

Qu'en pensez vous? Quel est votre ressenti sur tout ca?Est ce que je suis juste entourée d'abrutis ou c'est normal?

[Marie91]

T'inquiète je te comprends parce qu'en effet mise à part les gens qui ont la maladie les autres ne comprennent absolument pas et ce'st normal puisqu'il ne connaisse pas la SEP (et en plus elle peut prendre tellement de formes différentse selon les gens)
Alors en gros soit ils connaissent quelqu'un qui a une sep et qui va très bien donc si toi t'as mal c'est bizarre parce maintenant quand même il y a plein de traitements, ils en parlaient encore à la télé l'autre jour..., etc etc genre t'es mal soigné, tu devrais peut être voir un autre neuro... etc etc. T'as aussi la version genre ils ont la crève et tu leur demande des news et là on te répond bof ça va pas trop mais c'est sûr par rapport à toi c'est rien du tout je devrais même pas t'en parler.... comme si parce que t'avais une SEP tu t'intéressais plus aux autres et que tu te foutais pas mal de leur problème. Même si c'est sûre certaines choses sont bien dérisoires par rapport à ce qu'on vit nous mais il y a aussi bien pire....
Bref, moi c'est simple, j'ai vite fait le tri dans les amis, toute façon il y a aussi ceux qui t'appellent plus parce ils préfèrent éviter le sujet, c'est plus simple.
Pas facile de faire avec tout ça, je crois que tant qu'on est pas concerné par la maladie on a du mal à se faire une idée de ce que ça représente réellement, mon mari me dit encore souvent quand je décris une sensation un peu curieuse: c'est vraiment bizarre ton truc!!... Ben non c'est juste neuro....
Il faut arriver à prendre du recul pour que tout ne tourne pas autour de la maladie mais il y a des moments ou c'est difficile quand elle se rappelle à nous au quotidien...
Enfin tout cela n'engage que moi mais je trouve que les relations avec les autres sont parfois compliquées, du coup je me mets un peu en retrait de la vie sociale ne pouvant plus marcher longtemps ou faire les activités que les gens en bonne santé peuvent s'accorder...

[Bashogun]

Bonjour Loutregarou, bonjour Marie,

A la décharge de nos entourages respectifs, il faut quand même avoir à l'esprit que la Sep n'est pas simple ; elle ne l'est déjà pas pour nous, alors pour comment pourrait-elle l'être pour les autres ?

Elle l'est d'autant moins que la Sep est mal connue : la plupart des gens en ont des représentations effroyables et l'associent à un handicap lourd. Mais dans le même temps, les symptômes de la Sep sont pour la plupart invisibles ou peu visibles chez beaucoup d'entre nous. Entre ces deux pôles, il y a à tout le moins une opposition, voire une contradiction qui rend les choses malaisées.

Difficile dans ces conditions de savoir comment réagir face à quelqu'un qui a une maladie qui fait peur, qu'on ne comprend pas, qu'on ne voit pas parfois. On peut ressentir une gêne diffuse, être très maladroit sans le vouloir.

Et puis il est important aussi d'oublier sa Sep, de ne pas s'y réduire pour ne pas lire les réactions des gens par le seul prisme de la Sep.

Ceci dit, il y a aussi des gens qui ne veulent pas voir, ne veulent pas savoir, ne cherchent pas à comprendre.

[Loutregarou]

Tu as raison Bashogun, je regrette mon post écrit sous le coup de émotions (stress et colère) car , même s'il m'arrive de penser tout ca, je sais bien que c'est une maladie difficile déja pour nous et que c'est très compliqué pour les autres

mais bon, ca m'a soulagé de l'écrire, alors ca valait le coup je suppose

[Bashogun]

Bonjour Loutregarou,

Tu as raison Bashogun, je regrette mon post écrit sous le coup de émotions (stress et colère)

Tu n'as pas à regretter ton message !
C'est une des vocations du forum que de permettre à chacun de pouvoir y déverser ses émotions de toutes natures. Ecrire a un effet libératoire et cela permet aussi ensuite d'avoir un regard distancié et, par les échanges, d'engager une réflexion sur soi. C'est donc utile !
C'est aussi utile à chacun de ceux qui y répondent et à tous ceux qui auront l"occasion de lire les échanges. C'est une problématique qui revient souvent tant nous y sommes chacun souvent confrontés et dont il faut avoir conscience.
Bien à toi.

[damien69100]

Bonjour Loutregarou,

Marie et Bashogun t'ont bien résumé la chose, la SEP est une maladie difficile à vivre d'une part, et difficile à vivre pour ton entourage d'une autre part. Il y a des personnes qui malheureusement ne prêteront pas attention car cette maladie leur fait peur, ou tout simplement parce qu'ils ne savent pas comment s'y prendre avec toi, c'est à dire qu'ils ne veulent pas spécialement que tu t'enfonces encore plus dans la maladie en en parlant, ou qu'ils veulent parler d'autres choses pour que tu oublies un peu ta maladie. C'est certes maladroit mais c'est leur façon de te protéger.

Ensuite il y a les gens qui associent les problèmes neurologiques aux problèmes "mentaux" car ils n'y connaissent rien et s'arrêtent sur le mot "neuro"... Tu as aussi les gens qui ne s'inquiètent pas trop du moment qu'ils ne voient pas de handicap (chaise roulante). Et puis il y a malheureusement les gens qui ne veulent rien savoir car ils sont dans leur cocon de "bonheur" et ne veulent donc pas se charger de problèmes...
La société fait de nous des êtres de plus en plus individualistes et égoïstes, heureusement, il y a des exceptions, alors il vaut mieux parfois rester toi, ne pas te cacher, et partager des amitiés avec des gens qui te ressemblent (d'esprit).

Comme le dit Bashogun, ils y a plusieurs cas de sepien, et plusieurs cas d'entourage. Les symptômes tout comme les réactions des gens sont différents. Et parfois, il ne faut pas essayer de comprendre. C'est la vie. Ne change pas ta façon d'être, aies confiance en toi. Cette maladie nous handicape d'un côté, et d'un autre côté, elle révèle ce qu'il y a de mieux en nous, ainsi que notre force véritable dont ce n'est pas le cas chez certains "gens normaux".

Dis toi que dans ton malheur, tu as la chance de pouvoir discerner qui sont vraiment tes amis et qui ne le sont pas. Ceux qui restent à tes côtés, dis toi qu'un jour ou l'autre tu pourras compter sur eux. C'est cela le plus important. La qualité plutôt que la quantité

Comme l'expression le dit "il faut de tout pour faire un monde", c'est bien vrai. Le principal est de ne pas t'arrêter à ton handicap, aux réactions des gens et de continuer à avancer.

[Bashogun]

Joli texte, damien, j'adhère totalement !