Nouvelle de premier irm rosemary

[rose mary p75]

Cc à tous
Tout d abord j ai réussi enfin a faire l irm dans une clinique qui a un irm prévue pour les personnes en difficulté
Ét ca. A marcher Avec un relaxant et mon homme a cote
Ils m ont enfin aussi trouver quelque chose je sais que vous êtes pas medecin je veux juste un avis de personne qui aurait cela pour me donner une idee je précise que j ai la vie deja bien compliqué par une Maladie orpheline le syndrome ehlers danlos ét que je recherche juste la vérité je n ai pas de esp à perdre je dois me battre au quotidien pour mes deux files tres malade touche par le sed elle aussi
Je ne veux qu avancer alors merci à tous pour vos réponse je sais bien que je dois attendre la suite c est pour me faire
Une idee
Ils ont trouvé
En medio thoracique une serie d image en hypersignal prédominant sur la partie postérieure de la moelle en t 7 et t 8
Hypersignal styr du cordon medullaire dans sa composante postérieure t 6 et t 7
En vous remerciant

[mariel13]

pfff là chais pas chuis pas Neuro

[Bashogun]

Bonjour Rose Mary,

pour nous ne sommes pas médecins, c'est difficile de s'y retrouver dans ces mentions techniques.
Après recherches, je peux seulement te dire que, si j'ai bien compris :
- t7 et t8 et t6 désignent des parties de la moelle
- Stir et t2 stir désignent une technique de cliché IRM permettant d'augmenter le contraste pour mieux distinguer un lésion d'origine inflammatoire.
- les hypersignaux, ce sont des lésions actives, qui prennent donc le contraste.
Tout cela n'est guère étonnant s'agissant d'une Sep.

Une fois dit cela, on n'est pas très avancé !
Ton neuro sera le seul vraiment capable d'interpréter avec précision ces infos techniques et médicales.

Tu nous diras !

Bien à toi.

[rose mary p75]

Merci beaucoup pour la réponse
C est ce qu elle j avais cru comprendre
J ai fait des petites études dans le Medical
Côté poil et plume ét je lis des pdf ét revu scientifique
J ai rdv pour un décryptage mardi
Mais mille fois merci je ne voulais pas passer le week sans savoir
Je vous raconterais notre rdv
Bon week end

[Defcom]

Bonsoir Rosemary
N'hésites pas a poser des questions a ton neuro et si certains termes sont incompréhensibles,demande qu"il t'explique,certains neuro sont peu bavards

Bon weekend

[rose mary p75]

Cc
Merci beaucoup defcom
Mon mt a fini par appeller ét a dit qu en effet c est bien marquer à l irm ét qu il y a fort suspission sep
Je ne me gêne pas et je poserais en effet toute les questions au neuro mardi
Je ne supporte pas d être dans le flou
J préfère savoir ét avancer
Je suis deja atteint s une maladie rare génétique le syndrome ehlers danlos que j ai donné à mes filles qui sont en situation d handicap
Plus grand chose me fait peur
Je veux juste savoir ét avancer
Mes filles on besoin de moi et mon homme Avec 3 personne handicapée a besoin d être épaulée et la en ce moment je peux pas
Alors il faut que ca bouge
En tout cas merci à tous pour vos réponse d une grande aide

[rose mary p75]

Cc à tous
espere que vous allez bien
J ai vue le neuro qui a decrypeter l irm
Il a confirmer la suspition sep mais bien sûr il faut attendre les 2 autres irm
Par contre il m'a dit PL obligatoire et je lui ai montrer qu Avec ma Maladie orpheline du tissu conjonctif la PL est interdit sauf en cas de diag vital ce qui n est pas le cas
Donc il m envoie plus loin que prévue à 2:00 de chez moi au chu de Montpellier voir un pr Spe sep pour avis Pl ou pas
Affaire à suivre
Ét merci à tous
Bon courage

[vero34]

Bonjour Rosemary,
Je pense que tu vas rencontrer le professeur Labauge au CHU à montpellier, c'est mon neurologue et son équipe est très bien, il est le spécialiste de la SEP en languedoc roussillon, et je pense qu'il pourra t'éclairer.
Bon courage à toi

[rose mary p75]

Bonsoir veto 34
C est exactement ca pr labauge
C est aller tres vite ils m ont contacter en 24 h apres l appel de mon neuro à Montpellier
suis très étonné et le convoque mardi
Espere qu il est bien car il faut un protocole de soin bien a part et j ai tres peur qu ils ne prennent pas en compte les deux maladies et les conséquences

[vero34]

bonjour rosemary
le professeur LABAUGE est très réactif, quand mon médecin lui a envoyé mon irm et mes symtômes au service pour avoir un rendez-vous rapidement (a la base il y avait un délai de 2 mois) il m'a donné rendez-vous le lendemain.
Il est très à l'écoute et est très humain et je pense que c'est une pointure dans son domaine.Tiens nous au courant

[rose mary p75]

Merci
Je vous raconterais le rdv
Ét je croise les doigts qu il soit renseigner sur ma Maladie
Bon dimanche

[Poups]

Salut
Très bien le Pr Labauge ce n'est pas mon neuro malheureusement mais j'ai l'ai rencontré dans une conférence sep et ca façon d'expliquer est super , on sent la personne impliqué et très humaine.
Bonne continuation

[Bashogun]

Bonjour Rose Mary,
avec tous ces témoignages dithyrambiques, je pense que tu peux aller le voir en toute confiance !
Tu nous raconteras !
Bien à toi.

[rose mary p75]

Cc
Merci à tous vous êtes adorable démain le grand jour
J ai le trac

[rose mary p75]

Bonjour à tous j ai bien vue le pr y a deux jours
En effet très gentil il a reconnu des signes cliniques a l examen pour la Spe
Mais il y a avait divergence avec le compte rendue de l'Irm medulaire qui montrer des hyper signaux il a garder le tout pour le montrer en réunion
Choque par la divergence entre lui et le radiologue ca tombe b avais aujourd hui la suite de l exam le 2 eme medulaire j ai demandé à le rencontrer pour ecplicatiô ét ete sgétil nous a montrer ét comfirmer les signaux pour certain éteins et d autre allume au niveau de la colonne cette Comme il nous a dit discret il faut les chercher
Mon Nouveau irm n est pas bon non plus et il y'a un truc qui me chagrine
Y a marqué
Aspect d îlot condensé intense sur toute sur toutes les frequences au niveau de la partie supéro latérale droite du corp en L5
Si Ca parle à quelqu un
Ce que j en ai vue c est le terme qui désigne tumeur ca vous dit quelques chose
Merci maintenant j attend le cerebral pour dans 15 j j ai réussi à avoir un rdv plus tôt

[Bashogun]

Bonjour Rose Mary,
difficile pour nous de nous engager dans une interprétation d'IRM, surtout lorsque cela semble complexe.
Ce qui est sûr, c'est que tu es prise en charge et suivie.
Il vaut mieux attendre l'IRM cérébrale dans moins de 15j maintenant et ne pas stresser entretemps. Surtout, évite de te faire des idées à partir de recherches sur internet ou ailleurs qui te feraient craindre le pire.
Bien à toi.

[rose mary p75]

Cc merci
Mon meddecin traitant pense à une tumeur le neuro non donc j attend de voir le pr labauge Avec le reste d exam
Merci à tous et bon courage

[rose mary p75]

Cc à tous
Voilà Comme toujours je ne peux faire les choses simplement !!
Pas tres contente du neuro qui me suis à monptellier ou des le debut la Maladie orpheline que j ai ét qu il dit ne pas connaître est' remis en cause en diag
Chose que je n admet pas apres des années d errance
Mais plus énorme encore les comptes rendue du radiologue sont aussi remis en cause fait dans une clinique réputée du jamais vue qu un radiologue soit ainsi traiter du coup 4h de route lundi pour rien pour m entendre dire que les hypersignaux vue par le radio eux ne voit rien que ca a ete fait en irm ouvert donc pas valable car en-tête sur le compte rendue non changer Ben non il etait fermer mais derniere génération ét tres performant mais Spe claustro Comme moi
Bref obliger d aller revoir le radio qui est à 1h de route de chez moi lui expliquer le compte rendue est remis en cause moi tres gêne
Lui me refait faire un irm Avec les séquencé qu il a vue ét qu il dit son bien la
Marre de traîner je suis en fauteuîl depuis 5 mois moi si vive ét speed
A oui j allais oublier ce fameux neuro que je revois pour la 2 eme fois sensée connaître mon dossier et qui me dit de toute façon ca ne peut être une sep ca fait 2 ans que vous ne marcher plus
J ai manqué de m étouffer
Je lui ai dit non 5 mois maintenant il y a 11 mois je courrais à mon job tout les jours 9h par jour
Tres énerver !!!
Suis pas au bon endroit je pense
Je par pour le irm
Bonne journee à tous

[mesfilles monbonheur]

Bonjour Rosemary,
Ça n'a pas l'air simple tout ça, j'ai aussi du mal a comprendre comment un radiologue et un neurologue peuvent ne pas être d'accord sur ce qu'il y a à l'IRM et du coup on est perdu après. J'espère que la situation va se débloquer rapidement.
Bon courage

[Bashogun]

Bonjour rose mary,

je suis désolé pour toi de ces - comment le dire gentillement... - de ces 'différences de vue' entre le radiologue et le neurologue... A te lire, j'en frémis et il me paraît urgemment souhaitable que puisse avoir un second avis.
As-tu la possibilité de t'adresser à un autre neurologue ?
Bien à toi.

[rose mary p75]

Bonjour et merci de vos réponse
Donc 6 h d attente pour tout avoir l irm a ete fait differamant sans injection ét il est c est concentré sur la zone il atteste et valide le pb hypersignal en t6 en autre je suis énerver et comprend pas comment un pr en neuro peut ne pas voir
Bref il a meme fait une flèche sur là photos de l irm SED n compte rendue sans bien l énervement. Il détaille la machine sa puissance et que rien ne st différent des deux premier compte rendue qu il avait fait
Bref je vais refaire 4 h de route pour lui ammener ét je vais avoir une explication plus sérieuse avec lui si je n avais pas insister il me fesait partir sans rien m ayant dit c est bon vous n avez rien !!!!
Ét s il ne me fait pas la ponction. Je part ét vais voir ailleur car la ponction me retiens la bas elle m est fortement déconseiller et peut être très dangereuse à cause de la maladie orpheline c est pour ca qu il fallait que je le vois lui
Ét si a tout hazard quelqu un peut me renseigner sur un bon neuro vers toulouse ou narbonne je vous remercie

[mesfilles monbonheur]

J'ai envie de dire suite au prochain épisode... En espérant cette fois que le professeur soit d'accord avec le radiologue et que ça avance pour vous. Bon courage

[rose mary p75]

Suite mésaventure
Le radiologue c est concentré sur les hypersignaux qu il avait vue ét ils sont bien la il a fait un compte rendue ou on sans bien qu il est énervée
Détaillant le modèle de l irm ét son. Procédé pour voir le pb il a meme flèche les endroits sur les images ou comment faire un irm pour les nuls
Bref on y a passer 6 h avec des enfants malades elles aussi atteinte de Maladie orpheline j étais ravie de devoir refaire un 4 eme irm pour rien
Puisque les choses étaient claire des le départs faire 4 h de route pour aller voir un sout disant pro qui n en ai pas
Je suis remonter et je ne vais pas me gêne de lui idee ce que j en pense car quand il m a reçu lundi il me dit quand même bonne nouvelle vous n avez rien
Heureusement que je suis habituer à tenir tête à des docs avec la Maladie orpheline et que j ai l habitude des erreurs médicale
Ét que j ai contester !!!!!
J ai repris rdv avec mon neuro pour lui dire que son specialiste c est de la merdouille ét que je veux aller voir ailleur
Ét je vais retourner le voir pour les lui collée sur les yeux et lui dire d aller voir un ophtalmo
Voir s il me fait ma PL ou pas si il me la fait pas je recupere les cliché qu il m a gardé ét bye bye
Donc je repose ma question si un de vous a un. Nom d un Spe neuro en chu toulouse ou narbonne merci à vous

[Bashogun]

Bonjour Rose Mary,
sur Toulouse, il y a lélé qui pourra sans doute te parler de son neuro.
J'espère qu'avec tous ces éléments, un autre neuro pourra avoir un autre regard sur ta situation et te permettre d'être fixée.
Bien à toi.

[rose mary p75]

Merci beaucoup comment contacter lélé stp

[Defcom]

Tu peux contacter Lélé par MP via le forum

[lélé]

Coucou c'est fait les informations sont données

[Bashogun]

Great lélé !

[rose mary p75]

Oui merci lélé
J ai reçu le compte rendue de notre tres brève rencontre où il marque que eux ne voient rien mais attende le cd de la clinique qu'il pourrait affirmer une myelite si tel ai le cas il marque que je fais une PL et un pem ét pes
Donc pour l instant je persiste avec lui si PL doit être faites
Mais j ai bien noter les nom qu on m a gentiment donner ca le permettra de pas perdre de temps quand j en partirais
Démain la secretaire m'a dit qu ellE le tel pour le donner le prochain rdv
Suite au prochain épisode merci beaucoup à tous

[Bashogun]

Bonjour Rose Mary,
bien content de ces nouvelles plutôt positives. Le processus suit son cours plutôt que de s'arrêter brutalement à mi-chemin - et tu as maintenant un chemin de traverse au cas où.
En attendant, n'hésite pas à parcourir le forum et à y participer ! Tu as pu voir que c'est un lieu d'entraide et de soutien et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Au plaisir de te lire !

[rose mary p75]

Cc
Des News ou pas tout dépend du poind de vue depuis l envoie en 48:00 du 4 eme irm qui atteste au pr a montpellier pas de nouvelle
Pourtant dans son courrier où il marque qu il attend l irm De confirmation ou pas il précise qu il Va le faire d autre exam ét la PL si jamais
J ai téléphoner un fois en demandant si un rdv pour moi ce profile elle ne savait rien
Bref tres énerver ca Va faire 1 mois
Entre temps par les contacts assos de la Maladie orpheline j ai trouvé un Nouveau neuro qui connaîtrait ma Maladie
J ai rdv démain
Espere que les choses vont avancer
Depuis mi. État est stable les jambes le tiennent toujours pas pire certain jour où je reste aliter comme aujourd hui par ex
Toujours en fauteuîl roulant à l exterieur
Bref la galere continue je veux juste une raison à tout ca ét du sérieux
Difficile à trouver
On croise les pour démain Svp
Ét merci à tous

[Bashogun]

Bonjour, rose mary
désolé de n'avoir pu te répondre plus tôt, et désolé de ces nouvelles.
C'est tout de même curieux que tu n'ait toujours pas nouvelles de Montpellier... S'il y avait un souci, s'il est surbooké, son secrétariat pourrait au moins te tenir au courant, ce serait la moindre des choses...
Comment s'est passé ton rendez-vous hier avec ce nouveau neurologue ?
Bien à toi.

[rose mary p75]

Bonsoir
Ét merci pour vos message
Le 3 eme neuro fut le bon
Elle connais ét c est specialise dans ma maladie orpheline et la consult a ete un pur bonheur
Elle m a donné un traitement la seule à avoir éu ce geste pour les jambes qui me cloue en fauteuîl à toute mes sorties
Ét elle aussi trouve le temps long sans réponse donc PL prévue pour dans 10 j
Fait par elle qui connaît les risques ét le protocole à mettre en place je serais hospitalisé
Bref un vrai. Bonheur Comme elle a dit il faut qu on avance
Alors Sep ou pas dans quelques semaine je seras fixer
J ai oublié de lui demander
Vous savez combien prend les résultats de la PL svp
Ét merci pour votre soutient

[Bashogun]

Bonjour rose mary,
c'est vraiment une bonne nouvelle.
La confiance est un élément important dans la relation avec son médecin, plus encore avec son neuro.
Normalement, les résultats d'une ponction lombaire sont disponibles très rapidement : au plus une journée.
Tu peux nous en dire plus sur le traitement pour tes jambes et tes difficultés ?
Ravi que tu sois prise en charge aussi bien que tu pouvais le souhaiter.
Bien à toi.

[rose mary p75]

Bonjour bashung
Elle m a mis sous bacoflene ca fait un effet bœuf pour l instant me redu les jambes et m endor mais ca ma pas enlèver les fourmillement et perte de sensibilité non stop depuis 8 mois
J ai les jambes molle je dois faire bouger mon bassin pour marcher comme si elle répondait pas je marche pas droit
Donc je devrait avoir les résultats dans la journee pour la sep c est ca suis étonné et ravie bientot la fin du tunnel si c'est pas ca on va pourvoir avancer merci pour ton aide

[Bashogun]

Bonsoir Rose mary

J ai les jambes molle je dois faire bouger mon bassin pour marcher comme si elle répondait pas je marche pas droit

Tu parles de steppage ? (en cliquant sur le mot souligné, ça ouvrira une fenêtre explicative), ou il s'agit d'une faiblesse des jambes ?

ravie bientot la fin du tunnel si c'est pas ca on va pourvoir avancer merci pour ton aide

Ton parcours diagnostic avance, c'est positif !
Nous sommes tous là pour nous soutenir et nous aider les uns les autres. C'est bien normal !
Et nous seront encore tous là pour la suite de ton parcours et au-delà !
Bien à toi.

[rose mary p75]

Merci mille fois pour ton mot
Ca fait chaud au coeur
Pour le steppage Ca y ressemble
Mes pieds quand j avance son lourd et retombe en fesait du bruit
Hier par ex j ai du faire remplir un doc Medical sur ma situation par mon MT
Il m a piqué au jambe Avec une aiguille pas de ressenti au jambe ou selon les enDroit tres faible alors que j ai une hyper sensibilité cutanée de part ma Maladie orpheline et il a tester les réflexe en tapant ét au niveau des pieds au talon Aucun réflexe et derrière le genou il a du s y reprendre à plusieurs fois c est tres faible
Ça correspond au strepping ?
Merci

[rose mary p75]

Oups steppage

[Bashogun]

Bonjour rose mary,
je ne saurais te dire si cela correspond : je ne maîtrise pas l'anatomie humaine !
C'est à ton médecin que tu pourrais poser la question, en revanche.
D'autant que tu parles aussi du genou, il est donc possible que ce ne soit pas, ou pas seulement, du steppage.
Tu nous diras ce qu'en dit ton médecin !

On voit bien là l'intérêt du glossaire que l'on a mis en place et que l'on complète au fur et à mesure. On peut le consulter indépendamment des messages et avec classement alphabétique,
app.php/gloss?mode=glossaire
ou en cliquant sur les mots soulignés dans les messages, ce qui ouvre une fenêtre avec définition et parfois un illustration.
Pratique, quoi !

Bien à toi.

[rose mary p75]

Oui très pratique

[rose mary p75]

Bonjour à tous
Ca y ai enfin la PL a ete faites
La neuro m à garder hospitaliser 24:00
Bon ca C est plus tot bien passer
Vie que la PL etait déconseiller
les patch n ont pas fonctionner mais ca. C est pas une surprise mon corp ne réagit à l anesthésie locale j ai eu extrememt. Mal ét je souffre toujours j ai aussi beaucoup saigne mais c est pas pire donc tres contente
Je m en sort plus tot bien
J ai plus qu à attendre 3 semaine pour les résultats

[Bashogun]

Bonjour rose mary,
la ponction lombaire, c'est toujours un examen que l'on appréhende, mais il est incontournable.
Où en es-tu ce matin ? Tes douleurs se sont-elles estompées ?
Je te conseille, si c'est encore douloureux et/ou si tu as des maux de tête, de boire abondamment (il faut que le liquide céphalo-rachidien se reconstitue) et de rester autant que possible allongée.
Trois semaines pou en obtenir les résultats, ça me paraît beaucoup... mais cela peut correpondre à ton prochain rdv avec ton neuro, j'imagine.
Tu nous diras !
Bien à toi.

[rose mary p75]

Bonjour ét merci pour tes conseils
Non je souffre beaucoup je ne peux pas m assoir ni marcher ét allonger le contact est atroce je prend de l antidouleur toute les 4 h le seul qui marche à peu près dans la Maladie orpheline comparable à de la morphine
J ai pris contact avec des filles de la Maladie orpheline. Qui ont fait la PL et elles ont souffert aussi pendant une semaine
Je vais essayer de patienter pas le choix
Pour la neuro elle m a dit que ca prend autant car on est en août
Encore merci

[rose mary p75]

Bonjour à tous
La réponse de la PL est venue plus rapidement et heureuse et perplexe à la fois elle est négative à tout
Heureuse de ne pas avoir autre chose en plus de la Maladie orpheline et blazer car si c est là Maladie orpheline qui me cloue dans le fauteuîl suis pas prête d etre guéri il n y a pas de traitement
Donc effet mitiger j ai rdv avec la NEuro la semaine prochaine pour poursuivre les examen et les recherche au cas où
Donc je vous remercie beaucoup pour votre aide apporter je vais vous quitter je ne vais pas vous embêter plus longtemps
Heureuse d avoir trouver du soutient quand j en avais besoin
Je vous souhaite bon courage à tous on est quelques part cousin lol
Je laisse ce post ét viendrais le voir encore pendant 15 j