coucou !

[catrinelk]

coucou tout le monde !
J'ai 53 ans, je vie avec ma sep depuis plus de 20 ans et j'ai eu une vie presque normale, sans traitement de base, jusqu'en 2014. Pendant ce temps, j'ai élevé mes 3 enfants, qui ont aujourd'hui leurs vies, avec leurs familles.
J'habite tout seule (je suis veuve), je marche difficilement, avec l'aide d'une canne et je prends le Tecfidera, comme traitement de fond.
Je ne travaille plus, mais c'est mon choix.
Je serai ravie de bavarder avec vous !

[vero34]

bonjour catrinelk,
j'ai 53 ans comme toi, par contre moi je débute dans ce parcours, on m'a diagnostiqué l'année dernière, içi tu trouveras toujours quelqu'un pour échanger que ça soit sur la SEP, tes coups de blues, où papoter de tout et de rien..................Bonne journée à toi

[Bashogun]

Bonjour catrinelk et bienvenue parmi nous sur le forum !

tu as eu de la change de pouvoir vivre 20 ans sans traitement !
Mais qu'est-ce qui t'a conduit finalement au Tecfidera ?

Le forum est riche en informations, témoignages, expériences et tu pourra l'en enrichir encore. Il y aaura toujurs quelqu'un pour te lire et te répondre. N'hésite pas à participer à os échanges, donc !

Au plaisir de te lire.

[catrinelk]

J'ai participé à un essai clinique sur les effets secondaires de Tecfidera, au conseil de mon neuro.
Je le tolère bien, les effets secondaires sont presque inexistantes et je n'ai fait aucune poussé pendant l'année de protocole médicale (2015).
Du coup, je continue et le résultat est encourageant, toujours pas de nouvelle poussé.
En même temps, je prends la biotine 100 mg x 3 par jour,ais c'est trop tôt pour juger son efficacité.

Je suis ravie de vous parler !
à +

[Bashogun]

Bonsoir Catrinelk,
merci de ces précisions, c'est très intéressant !
Mais comment se fait-il que tu sois restée sans traitement de fond jusqu'en 2014 ? Tu n'en voyais pas la nécessité ?
Bien à toi.

[Defcom]

Bonsoir Catrinelk et
20 ans sans traitement,respect
Cela n'a pas été trop compliqué ?
Bonne soirée

[catrinelk]

Petite précision : les années sans traitement de fond sont 14, décision prise avec mon neuro. J'allais le voir chaque 6 mois et pendant ce temps la sep ne c'est pas manifesté entre 2000 et 2014).
En février 2000, après plusieurs mois d'investigations, qui ont confirmé le soupçon de sep, j'ai eu le traitement classique contre les poussé, 3 perfusions de corticoïde.
Les premières manifestassions ont apparu quelques années plus tôt, mais dans le rythme d'aller-retour qu'on a connu tous (ou presque) .
Il s’agissait de trouble d'équilibre et de vision, qui se sont agavé de plus en plus .
Toute les décision sur les traitements je les ai pris avec mon neuro, qui a toute ma confiance. C'est celui qui a diagnostiqué la sep !
Aujourd'hui je suis malvoyante, depuis avant 2000, et j'ai des difficulté de marche, depuis 2014.
Bonne soirée à tous !

[Bashogun]

Les premières manifestassions ont apparu quelques années plus tôt, mais dans le rythme d'aller-retour qu'on a connu tous (ou presque) .
Il s’agissait de trouble d'équilibre et de vision, qui se sont agavé de plus en plus .
(...)
Aujourd'hui je suis malvoyante, depuis avant 2000, et j'ai des difficulté de marche, depuis 2014.

Bonjour catrinelk,
je me retrouve assez dans ce que tu décris. Plusieurs années avant mon diagnostic, j'ai eu quantité de symptômes différents qui allaient et venaient, que je ne reliais pas et que je laissais filer. Y compris la névrite optique qui a conduit, finalement, au diagnostic Sep. J'ai perdu beaucoup de temps, j'en ai perdu des fibres, ce dont je n'avais pas besoin tant ma vue était déjà bien entamée de naissance. Et, bien entendu, la névrite a touché mon seul œil qui ne soit pas amblyope... Ça complique bien des choses. Et même si j'en suis loin encore, j'ai commencé à apprendre le braille. C'est très intéressant en soi et ça pourra être utile.

Pour tes difficultés de marche, il existe le Fampyra qui peut aider, qui m'a aidé. Peut-être pourrais-tu en parler à ton neurologue.

Bien à toi.

[catrinelk]

Pour améliorer la marche, je prends la biotine.
Avant que Fampyra a obtenu l' AMM (Autorisation de Mise sur le Marché), pour participer à un essai clinique, j'ai du faire des analyses médicales pour vérifier si jje ne suis susceptible de développer des effets indésirables. Malheureusement, c'est le cas. Du coup, pas de Fampyra pour moi.
Je suis très bien suivi, mon neuro est dans la recherche et, sûrement, au courent de tous les avancés de la pharmacologie.
Apprendre le Braille, ça doit être enrichissant. Pour la lecture, j'ai adopté les audiobook, les livres audio zt je suis heureuse de pouvoir continuer "lire". Essayez, on aime ou on n'aime pas, tout est de savoir que ça existe.
Bonne journée !

[mariel13]

Bonjour catrinelk et
à bientôt

[Ptitepat67]

coucou tout le monde !
J'ai 53 ans, je vie avec ma sep depuis plus de 20 ans et j'ai eu une vie presque normale, sans traitement de base, jusqu'en 2014. Pendant ce temps, j'ai élevé mes 3 enfants, qui ont aujourd'hui leurs vies, avec leurs familles.
J'habite tout seule (je suis veuve), je marche difficilement, avec l'aide d'une canne et je prends le Tecfidera, comme traitement de fond.
Je ne travaille plus, mais c'est mon choix.
Je serai ravie de bavarder avec vous !

Bonjour catrinelk, je suis nouvelle aussi sur ce forum. Ta situation me fait penser à la mienne : diagnostiquée en 2001, vie normale avec travail, deux enfants ( une grossesse post diagnostique), pas de traitement de fond, juste une légère poussée en 2006 après bébé, et flan en 2017 la revoilà ! Et en plus je vois que nous sommes voisines ( je suis de Charleville). Je pourrai d'ailleurs peut-être te consulter pour trouver un bon neuro si je décide d'aller consulter à Reims, car j'accroche pas trop avec mon neuro !

[catrinelk]

bonjour ptitepat67,
je suis contente de te connaître, par écran interposé.
je suis suivi au CHU de Reims, par le même néuro qui a diagnostiqué ma sep en 2000.
je serai ravie d'avoir de tes nouvelle, de temps en temps, mais je ne serai pas un bon conseiller pour trouver un médecin, car je ne suis pas d'ici, je ne sais rien de la médecine remoise.
a bientôt