si je fais ce post c'est que je viens de cracher mes poumons en mangeant ma salade suite à une fausse route
alors pourquoi ne pas en parler?
mes mains étant un tantinet absentes et tremblantes ce soir, plutôt que d'écrire , j'ai cherché un site sympa qui en parlerait de cet affreuse impression qu'on va mourir étouffé par une petite feuille de salade, ou autre.
ainsi, si vous êtes à un diner entre amis, et que ça vous arrive (oh que j'ai connu ça !)
vous pourrez leur faire comprendre que non, la sep n'est pas la maladie invalidante des jambes qu'ils croient mais une maladie franchement chiante avec ses tours et ses détours.
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... n_APF5.pdf
Quand manger est difficile...
Manger et boire permettent de se nourrir et de se maintenir en vie, mais ce sont aussi des fonctions associées à l'enfance et à ses besoins émotionnels intenses, et ancrées dans des habitudes culturelles familiales et sociales.
Pour les personnes atteintes de SEP, les troubles de la déglutition (dysphagies) consistent en une difficulté à manger et à avaler: les aliments sont difficiles à faire passer de la bouche vers la gorge, ou bien ils passent “de travers”,
réalisant des fausses routes vers les poumons.
Au décours de la maladie, ces fausses routes commencent généralement avec les liquides et ensuite avec les aliments.
La peur d'avaler, due à la crainte de s’étouffer, peut empêcher la personne de s’alimenter, ce qui aboutit dans certains cas à une véritable anorexie et à un important amaigrissement.
Cette peur est souvent partagée par la famille ou l’entourage non averti.
Dans d’autres cas, la personne et, parfois son entourage, ont tendance à nier ou à minimiser les fausses routes, ce qui peut aboutir à des complications respiratoires graves comme les pneumopathies de déglutition ou le blocage
d’aliments dans la gorge (suffocation et étouffement).
Comment fonctionne la déglutition normalement ?
La déglutition commence dès que l’aliment est placé dans la bouche. Il est transformé par la mastication et l'insalivation pour former le bol alimentaire dont la consistance est homogène, comparable à celle d’un plat mouliné ou d’une purée.
Quand la langue perçoit que le bol alimentaire a la consistance adéquate pour être avalé, elle le propulse vers le fond de la bouche.
Tous les mouvements de la bouche sont commandés volontairement.
Le réflexe de déglutition est déclenché lorsque le bol alimentaire passe sur la partie arrière de la langue. Dès que le bol alimentaire arrive dans la gorge (carrefour aéro-digestif), la respiration est interrompue pour éviter toute erreur d’aiguillage (passage des aliments dans les bronches).
Les voies respiratoires (larynx) sont fermées tandis que les muscles de la gorge (pharynx) poussent le bol alimentaire vers l’oesophage.
Le sphincter supérieur de l'oesophage, qui est fermé au repos, s’ouvre et laisse passer le bol dans l’oesophage. Puis le bol est poussé vers l’estomac par la contraction des muscles oesophagiens.
Quels sont les mécanismes du dysfonctionnement ?
La SEP perturbe et ralentit le fonctionnement moteur et la contraction des muscles de la déglutition. Les liquides, qui arrivent très rapidement au niveau du carrefour aérodigestif, peuvent provoquer des fausses routes lorsqu’il existe un
retard, même minime, de la contraction des muscles du pharynx et du larynx, alors que les voies aériennes ne sont pas encore fermées.
Avec les liquides plus épais et les aliments, dans la plupart des cas, on n'observe pas de fausses routes.
Dans les formes plus évoluées de la maladie, on peut observer des paralysies plus importantes qui se caractérisent
par des difficultés, voire des impossibilités à bouger les lèvres, le visage, la langue... La mastication et la transformation des aliments dans la bouche deviennent difficiles ou impossibles. Les fausses routes avec les liquides sont plus fréquentes ou même systématiques. Dans les paralysies très importantes, les déglutitions sont tellement difficiles que tous les aliments débordent dans les voies respiratoires et font fausse route. L’alimentation par la bouche
devient inefficace et dangereuse.
La SEP perturbe la possibilité de tousser volontairement. Par contre, en cas de fausse route, la toux réflexe est
présente et forte mais elle peut être fatigante et angoissante. Elle est un bon signe de dépistage, mais, malgré
sa puissance, elle n’est pas forcément efficace pour évacuer toutes les particules alimentaires. Elle est totalement
inefficace pour évacuer les liquides si la personne est en position assise : sous l’effet de la pesanteur,
les liquides sont tout de suite entraînés vers les petites bronches de la base des poumons, et principalement
vers la bronche droite. Ceci explique la plus grande fréquence de survenue des pneumopathies de déglutition
du poumon droit
.
bon appétit ! et si vous avez des histoires à raconter la dessus, faites les partager! ça peut aider pas mal de monde ici.
)
Le seul moyen de résoudre le problème, faire faire le chemin inverse à la nourriture et attendre un peu que ça se débloque. 
mais il faut des années de sep pour en arriver la (je dis ça pour ne pas affoler les nouvelles diagnostiquées qui ont bien le temps d'avoir ces soucis et d'ici là la sep...) 
et merci à toi fafa d'avoir ouvert ce poste,maintenant je sais pourquoi 
