bonjour a tous

[rose mary p75]

Je vais essayer de faire bref
Je suis diagnostique maladie orpheline genetique syndrome Ehlers Danlos
Depuis peu des symptomes m ONT ammener a devoir consulter un neurologue qu y m ammene a devoir faire irm medulaire et cerebral Il m a aussi dit que je devrait faire une pl
Alors je suis venue vous lire pour voir SI mes symptomes s apparente a la Sep car le nom a ete prononcer pour suspission
Ma maladie CE nomme d ailleur sed en raccourcie et je sais que bien des fois elles on ete confondu
Mes symptoms qui poussent a faire CES examen
Depuis 10 mois j Ai des engourdissement tres fort au deux jambes des pieds aux mollets permanent jour et nuit depuis six mois l enmg a d ailleur montrer que je n avais plus de ressenti au endroit d engourdissement mes reflexe sont EU aussi pas bon
Voila je patiente en attendant je vous Li
Je suis Maman de deux filles a qui j Ai transmis la maladie
j Ai ete diag grace a ma petite de 14 ans tres atteinte
Merci a tous

[Defcom]

Bonsoir Rose Marie et
En regardant le lien ci joint,tu devrais trouver réponses a tes questions .
viewforum.php?f=3
Et si jamais,tu ne trouverais pas ce que tu cherches,n'hésites pas .

Bonne soirée .

[rose mary p75]

Je Te remercie

[khadija]

Bonsoir rose mary p75 é bienvenue à toi parmi Nous.

[Bashogun]

Bonjour rose mary et bienvenue sur le forum !

il semblerait que le SED puisse être un terrain favorable au développement d'une Sep. C'est donc une hypothèse qui n'a rien d'aberrant.

Pour autant, ce n'est pour le moment qu'une suspicion, pas un diagnostic. Rien n'est assuré. D'ailleurs, la Sep partage bien des symptômes avec d'autres affections et il est impératif de bien faire la part des choses. Ton neurologue va donc chercher à éliminer toutes les autres causes possibles avant d'énoncer un diagnostic, quel qu'il soit.

Bon courage à vous !

[Marie91]

Bonjour Rose Mary et bienvenue à toi sur le forum, désolée pour ton SED, en plus transmis à tes 2 filles... ce ne doit pas être évident. Il faut attendre les résultats des tes IRM et de ta PL pour avoir plus d'infos et essayer de ne pas t'angoisser trop avant (évidemment plus facile à dire qu'à faire!!) Tes différents examens sont prévus pour bientôt?? J'espère que tu auras un diagnostic rapidement, en attendant essaie de te détendre autant que faire se peut car le stress majore toujours les symptômes quelques soit la maladie. Bon courage à toi en tout cas, n'hésites pas si tu as des questions, et tiens nous au courant. A bientôt...

[rose mary p75]

Bonsoir
tout d abord je vous remercie tous pour votre accueil chaleureux
Non je n ai pas d inquiétude juste dès interrogation
le sed ma deja bien pourrie la vie et je suis plus inquiete pour l état pas très bon de mes filles que du mien
Mes irm sont fractionner en 3 fois j en commence le premier dans 10 j et termine le 14 juin à l'issu rdv neuro puis PL
Je suis en fauteuîl roulant depuis plusieurs mois Avec meme l'incapacité de le faire
Avancer mes
Poignet ne tienne plus grace au cher sed moi si active et speed donc plus grand chose ne me fait peur me concernant
Je n aurais peu m'imaginer être ainsi
En tout cas je vous tiendrais au courant des avancer
C était pour savoir si certain d entre vous avait éu ces symptome le doc Spe du genou m a dit dernièrement qu une Sep c est peu probable car je perd la sensation aux deux jambes et c est pas possible
Je vous remercie tous

[Bashogun]

C était pour savoir si certain d entre vous avait éu ces symptome le doc Spe du genou m a dit dernièrement qu une Sep c est peu probable car je perd la sensation aux deux jambes et c est pas possible
Je vous remercie tous

Bonjour Rose mary,
les IRM vont sans doute permettre d'y voir plus clair et s'agissant de tes jambes l'IRM médullaire pourrait être éclairante, dans un sens ou dans l'autre.
Attention à ne pas trop te laisser emporter par certains avis autres que ton neurologue. La Sep est complexe, multiforme et comme d'aucuns disent, il y a 'autant de Sep que de sépiens'
Bien à toi

[rose mary p75]

Merci
Je fais le premier irm démain
Avec cette fois ci un relaxant un irm plus gros et spécial adapté au claustro et mon homme qui m accompagne
J espere que Ca Va le faire
Il le faut pas le choix

[Bashogun]

Bonjour Rose Mary,

Pas d’inquiétude à avoir :
tout va très bien se passer, les précautions sont prises et tu seras bien entourée.
Tu nous tiendras au courant.

Bien à toi.

[rose mary p75]

Merci
Me suis trompé de jour
C est démain
je vous raconterais ca