Nouvelle en attente de diagnostic

[Andshirl]

Bonjour
Je me présente je m'appelle Isabelle j'ai 40 ans. Je suis en attente de diagnostic, prise de sang fait et rdv irm cérébrale et médullaire pris pour le mois de mai.

Mon histoire est la suivante, en juin l'année dernière je me suis fait une grosse entorse. Jusque-là pas de problème ,bout de deux semaines le kiné me fait marcher en piscine. Là des symptômes différents de l'entorse apparaisse. Au départ je ne savais pas trop bien les définir, comme une sensation de courants qui passai dans ma jambe. Depuis les symptômes se sont aggravés et étendu, la bonne nouvelle c'est que je les identifie mieux.
Fourmillement, picotement, sensation de chaleur, coup d'électricité, maux de tête, mes yeux son extrêmement fatigable ....ect, ect
Je crois qu'ici tout le monde saura de quoi je parle.

C'est ce qui m'a poussé à m'inscrire!!!
Pas facile d'en parlé avec nos proches, ils ont du mal à comprendre. Un jour je suis en super forme et le lendemain une loque, douleur et fatigue, cela leur est inconnu.

Je vous suit sur le forum depuis un peu près un mois, date à laquelle on ma parlé de sep pour la première fois.
Grâce à vous j'ai vu que la vie continu, même si elle est moins facile. Et ça fait beaucoup de bien.

[khadija]

Bonsoir "Andshirl" é bienvenue à toi parmi Nous.

[babou941]

[Bashogun]

Bonjour Andshirl et bienvenue parmi nous sur le forum !

Je vous suit sur le forum depuis un peu près un mois, date à laquelle on ma parlé de sep pour la première fois.
Grâce à vous j'ai vu que la vie continu, même si elle est moins facile. Et ça fait beaucoup de bien.

C'est bien le but - et ça fait plaisir de voir que nous sommes, tous ensemble, utiles !
Si j'avais trouvé ce forum au moment de mon diagnostic, qui m'a assommé, il m'aurait été sans doute plus facile de le surmonter, et plus vite...

C'est d'autant plus important pour tous ceux qui sont en cours de diagnostic, qui est nécessairement une période de doute, où il y a suspicion de quelque chose, mais pas en toute certitude. Et comme la Sep partage bien des symptômes avec d'autres affections neurologiques ou non, le diagnostic peut prendre du temps - quel qu'il soit in fine.

Je crois qu'ici tout le monde saura de quoi je parle.

C'est ce qui m'a poussé à m'inscrire!!!
Pas facile d'en parlé avec nos proches, ils ont du mal à comprendre. Un jour je suis en super forme et le lendemain une loque, douleur et fatigue, cela leur est inconnu.

Symptômes invisibles ou peu visibles, lourde fatigue chronique - qui est le symptômes qui nous est le plus commun et dans doute le plus compliqué à gérer... Oui, c'est difficile pour ceux qui ne le subissent pas de le comprendre et même de l'accepter, qui peuvent même imaginer que l'on est hypocondriaque - il y en a plein de témoignages sur le forum !
Mais je pense que ça s'arrange une fois le diagnostic posé. En fait, ils subissent, comme nous mais autrement, cette phase d'incertitude. Il ne faut donc pas hésiter à leur en parler et les inviter à aller lire tel ou tel site. Ou, pourquoi pas, à lire ensemble sur l'écran quelques pages particulièrement éclairantes.

Nous serons là pour t'accompagner, te soutenir dans cette période jamais facile. N'hésite pas, maintenant que tu as franchi le pas en t'inscrivant, à intervenir, répondre, écrire ce que tu as sur le cœur, à dire toutes tes interrogations, tes craintes... Ecrire fait du bien et nous serons là.

Bien à toi.

[Andshirl]

Hello

Merci de votre accueil, ça fait chaud au cœur.

Bashogun pour mes proches je sais qu'il faut que je leur en parle mais je ne veux pas les inquièter inutilement et je ne veux pas, non plus, entendre que de toute façon j'ai toujours quelque chose et que je m'écoute trop. J'ai vraiment pas besoin de ca en ce moment.

Pour ce qui est des questions j'en ai plein bien-sûr, mais ce matin se qui me tracasse c'est les arrête de travail. Vous êtes tous en arrêt? Moi j'ai mon propre salon de coiffure et je ne peux pas m'arrêter!!! J'ai des salariées, je ne peux pas les laisser tomber et je ne peux pas non plus leur laisser le salon ( pas assez confiance ).

Je me dis aussi qu'il faut que je me renseigne sur les assurances, avant que le diagnostic tombe, non???
Tout ceci m'embrouille la tête, tellement de questions, tellement de problématique a géré alors que l'on se sent tellement diminuée.

Il y a t il des chef d'entreprise parmi vous qui pourrais m'éclairer ?

Merci à vous, il est vrai que l'écriture libére, merci, merci et merci. Je crois qu'on ne vous le dira jamais assez

[Bashogun]

Bashogun pour mes proches je sais qu'il faut que je leur en parle mais je ne veux pas les inquièter inutilement et je ne veux pas, non plus, entendre que de toute façon j'ai toujours quelque chose et que je m'écoute trop. J'ai vraiment pas besoin de ca en ce moment.

Chaque chose en son temps, tu as raison d'attendre d'en savoir plus avant de leur en parler - surtout s'ils ne sont pas en mesure de t'entendre...
Rien ne presse. Le tout est que tu puisses tout de même te lbérer de ce que tu as sur le coeur, en tête, pour gérer le stress. Ca peut être des amis en qui tu as confiance, et c'est aussi le forum qui peut t'y aider. N'hésite donc pas, nous serons là !

Pour ce qui est des questions j'en ai plein bien-sûr, mais ce matin se qui me tracasse c'est les arrête de travail. Vous êtes tous en arrêt?

Nous sommes beaucoup à continuer de travailler, parfois avec des aménagements divers.
Lorsqu’il y a une poussée, cela peut, mais pas nécessairement, conduire à un arrêt de travail, plus ou moins longs selon l'effet de la poussée. Ma névrite optique a mis du temps à passer et j'ai dû rester plus d'un mois en arrêt.

Moi j'ai mon propre salon de coiffure et je ne peux pas m'arrêter!!! J'ai des salariées, je ne peux pas les laisser tomber et je ne peux pas non plus leur laisser le salon ( pas assez confiance ).

Tu devrais commencer à réfléchir à ce qui serait possible au cas où. Il doit bien y avoir des solutions qui permettraient à ton salon à continuer à bien tourner tout en te préservant.

Je me dis aussi qu'il faut que je me renseigne sur les assurances, avant que le diagnostic tombe, non???
Tout ceci m'embrouille la tête, tellement de questions, tellement de problématique a géré alors que l'on se sent tellement diminuée.

Attention à ne pas aller plus vite que la musique ! Chaque chose en son temps. Je connais mal le RSI (c'est bien ton régime ?) et ne puis t'être utile.
Mais sache que tu si tu as une Sep, tu sera en Affection de Longue Durée (ALD) et donc prise en charge à 100% pour tout ce qui la concerne.
Tu auras auras sans doute intérêt à appeler ta caisse pour toutes ces questions.

Bien à toi.

[Andshirl]

Oui bashogun je commence à réfléchir à des solution pour parer à mes potentiel absence, mais c'est pas facile.
Ne serait-ce que pour me reposer car la fatigue est très dur à gérer.
Je suis salariée de mon entreprise donc pas de rsi (ouf!!).
Mes inquiètudes sont plutôt par rapport à la perte de chiffre d'affaire que va occasionné mes absence. On m'avait parler d'une assurance "homme/femme clé " mais je sais pas si ca prend en compte les maladies???
Et puis si mes salariées n'assure pas un jour où je suis pas là??? Pour l'avoir vécu l'an dernier, moralement c'est l'enfer, sans parler du stress!!!
Pour la petite histoire quand j'ai eu mon entorse (grave avec contusion osseuse ) je n'ai pas voulu m'arrêter donc j'ai travaillé 15 jours en fauteuil roulant. Au bout des 2 semaines le médecin ne m'a pas laissé le choix il m'a shouter au médoc pour que pose mon pied parterre et arrêt de travail. Ma coiffeuse n'a pas voulu décaler ses vacances ( bien qu'elle ne partait pas ) du coup fermeture presque 4 semaines. Chiffre d'affaire: zéro
Je comprend, quand tu est salarié les problèmes de ton boss ne sont pas les tiens, mais un peu de solidarité aurai été sympa.
Du coup je sais que si j'ai besoin de m'absenter il me faut quelqu'un qui assure.
Ça me rassure ce que tu me dis pour les arrêts, même si je sens bien que mon rythme a naturellement diminuer.
Je marche moins vite et en boitant, je pense moins vite et moins bien, je lâché pleins de truc et n'ai plus de précision au niveau des mains. Bref...

J'ai vu que tu avais eu une névrite ophtalmique sévère.
Pense tu qu'une poussé pourrai provoquer une névrite ophtalmique juste une journée ??? Il y a quelques année j'ai eu de grosses douleurs aux yeux, j'ai mis ça sur le dos de mes allergies, mais maintenant je m'interroge ?

Amicalement

[gaellekerdon]

bienvenue-ici-tu-verras-pleins-de-gens-sympas,-à-l-ecoute...
pleins-d-infos-et-surtout-du-reconfort

bon-courage-pour-la-suite-des-examens

[Bashogun]

Bonjour Andshirl,

Pense tu qu'une poussé pourrai provoquer une névrite ophtalmique juste une journée ??? Il y a quelques année j'ai eu de grosses douleurs aux yeux, j'ai mis ça sur le dos de mes allergies, mais maintenant je m'interroge ?

Ce serait très étonnant, ça me semble peu probable. Mais pour ceux qui ont déjà eu une névrite optique (une NORB), la fatigue, la chaleur, le stress peuvent réactiver les symptômes de manière transitoire. En outre, une névrite ne se caractérise pas seulement par des douleurs oculaires ; à l'inverse, des douleurs oculaires peuvent être causées par bien des choses, pas nécessairement la Sep.
Si tu as un doute, il vaut mieux alors consulter ton ophtalmo et/ou ton neuro.

Pour le reste, peut-être pourrais-tu contacter ta chambre du commerce : ils doivent avoir des spécialistes de toutes ces questions.

Bien à toi.

[Andshirl]

Bonjour tout le monde
Alors me re-voici pour vous donner des nouvelles.
J'ai donc eu un I.R.M. cérébrale vendredi 12, médullaire lundi 15 et la chance (ou pas!) de rencontrer une neurologue samedi 14 qui m'a fait passer un EMG. Un charmant petit week-end Medical.

Week-end qui m'a fait faire le saut à l'élastique des émotions!!!

Vendredi, plutôt inquiète je pars pour l' I.R.M. cérébrale,résultat normal en tout cas concernant la sclérose en plaques. Aucune lésion visible par contre un adénome sur l'hypophyse. La radiologue me dit c'est plutôt rassurant. Mouai.....c'est une façon de voir les choses. C'est surtout des examens supplémentaires à faire et une légère inquiétude supplémentaire .

Samedi c'est donc rassuré que je vais chez la neurologue( même si ça fait deux jours que je boîte comme une dingue malgré le lyrica), là j'ai la sensation d'être prise vite fait entre deux, je n'ai même pas le temps d'expliquer tout mes symptômes elle me dit " bon abrégé là"
Ah ok?!?
Elle me fait EMG au niveau du genou jusqu'au gros orteil. A la dernière mesure elle me dit je suis à 30. Moi "?????? Et ?" Jamais passé EMG je sais pas ce que ca veux dire!!! Elle me dit "normalement les patients me dise que ça pique". Moi " ah bon!!! Mais je sens à peine "
Elle fait l'autre jambe et là effectivement ça pique.
Conclusion de la neuro: tout va bien madame les mesures sont normal, si vous avez mal augmenter le lyrica. Je repars en boitant, en ne sachant plus très bien ou j'habite, je n'ai rien et pourtant les douleurs sont bien là!?!?

Lundi c'est tout à fait tranquille que je vais passer mon IRM médullaire puisque résolument je n'ai pas de sclérose en plaque.
Et là c'est la douche froide, deux hypersignaux que l'on ne peut attribuer à rien. Peut être SEP peut être pas ça sera à contrôler dans plusieurs mois. Retour à la case départ .

Un coup oui un coup non, je ne sais plus trop où j'en suis....
Surtout qu'aujourd'hui j'ai très mal au yeux et à la tête, obligé de porter mes lunettes de soleil meme a l'intérieur, je ne supporte aucune luminosité.

Voili, voilou pour les nouvelles, un peu longues.
Merci à vous d'avoir pris le temps de me lire

[Bashogun]

Bonjour Andshirl,
message rapide avant de partir au boulot (je reprends aujourd'hui après quelques jours d'arrêt pour des pb de vertiges).

Le fait qu'il y ait des hypersignaux médullaires montre qu'il y a bien quelque chose, inflammatoire, ce qui peut expliquer tes symptômes. Mais pour le moment, ça ne rentre pas dans le cadre des critères de McDonald / Barkhof : ni dissémination spatiale, ni dissémination temporelle, essentiels pour la diagnostic Sep. IL va donc falloir faire des IRM régulièrement, tous les 3 ou 6 mois. Voir le lien :
search.php?keywords=barkhof&terms=all&a ... Rechercher
Pas facile à supporter, ce temps d'incertitude !

Pour tes yeux, ça semble durer. As-tu vu un ophtalmo ?

Bon courage à toi.

[Mallorie]

Bonjour et merci de venir nous donner des nouvelles.

Je comprends ton désarroi, la période du diagnostic est très difficile à vivre psychologiquement car l'attente est longue et que parfois il est insoutenable de ne pas pouvoir mettre des mots sur nos maux.

Cependant, malgré tout, tu avances, tu passes des examens, tu obtiens des résultats, qui permettent d'éliminer des sénaris.

Pour ce qui est de la sep, tellement de maladies neurologiques ou non partagent ses symptômes, qu'elle est très difficle à diagnostiquer, il faut procéder par élimination. Comme te l'a dit Bashogun les critères Mcdonald sont la référence en la matière même si il existe des cas comme moi ou l'on ne rentre pas dans toutes les cases (je n'ai que des lésions médullaires, pas de cérébrales).

Ce que je peux te conseiller au vu de ton parcours, c'est dans un premier temps d'essayer de prendre du recul, je sais que c'est facile à dire, mais le stresse peut être un facteur "aggravant" des symptomes, et si tu as l'impression de ne pas être écoutée ni entendue par le neuro que tu as consulté, n'hésite pas à demander un second avis avec tous tes résultats.

Tiens nous au courant.

Au plaisir.

[Andshirl]

Bonjour à tous

Bon ba voila! Je sors de chez le médecin et elle confirme la grande probabilité de sep. Pour ceux qui avait suivi mes autres post, elle me fait faire les analyses pour lyme, hiv, herpès et une autre pathologie virale que j’ai pas retenu mais pour elle il y a peu de chance que se sois lyme parce que la cortisone n’aurai pas eu d’effet dessu. Du coup elle m’a mis sous vitamine B, il parait que ça améliore la réparation de la myéline? Elle m’a fait prendre un rdv en hôpital de jour pour pouvoir avoir un bilan neuro au plus vite et m’a parler d’interferon pour un potentiel traitement de fond.

Voilà les nouvelles, pas trop de temps tout de suite mais je viendrais vous racontez l’arret de la cortisone c’etait Folklo..........
Bises

[Compte supprimé]

Coucou,

Ça avance !

Pour la vitamine B je savais pas.

C'est bien qu'elle t organise un bilan neuro elle fait les choses bien, et les tests aussi.

Bises

[Andshirl]

Bon bin j'ai les résultats d'analyse et donc ça ne sera pas lyme pour moi.Dommage j'avais un bon espoir.
Tout les résultats son ok sauf la vitamine B qui est un peu basse.

Il faut que je vous raconte l'arrêt de la cortisone.
Donc j'ai été sous cortisone 15 jours, ca a fonctionné dès le 2eme jours, une journée fantastique plus de douleurs nul par. 2 ans que ca ne m'étais pas arrivée!!!! Le pied.
Fin de la 3eme journée les douleurs on refait leur apparition mais très léger.
Et vendredi j'arrête le traitement comme prévu, la horrible journée !!!! Douleurs fois dix, mes jambe étaient tellement raides que j'avais beaucoup de mal à marché, en plus grosse journée au boulo (9h30- 21h).
Quand je suis arrivé chez moi je me suis effondré dans le canapé, j'ai regarder mes pieds ( surtout le gauche) que j'avais du traîner toute la journée, je bouge mes orteils et je me rencompte que je ne pouvais plus bouger les 3 dernier. Panique à bord !!!! Je demande à mon mari de prendre un pic pour testé la sensibilité et la sensibilité de la peau ok mais aucune sensation profonde. J'ai eu la peur de ma vie, me voyais déjà traînant mon pied pour toujours lol.
Heureusement après une nuit de repos j'avais beaucoup moi mal, les sensations du pied n'était pas tout à fait revenu mais un peu mieux quand même, et au fil de la journée c'est revenu tout doucement.

Vous est il déjà arrivé un truc pareil après dès traitement de cortisone?

[Bashogun]

Bonjour Andshirl,

pour la vitamine B, il doit s'agir de la B12 qui a en effet protecteur pour la myéline. Il y a d'ailleurs un traitement spécifique qui se fonde sur cette vitamine : la Biotine.

Tu dis avoir pris de la cortisone pendant 15 jours ? J'imagine qu'il s'agissait de cachet et non de perfusion. Quel dosage pour ces cachets ?

Avec notre Sep, nous avons plutôt des bolus de corticoïdes (Solumedrol le plus souvent) à raison de 1g par jour durant 3 à 5 jours. C'est massif ! Mais même ainsi, et avec de fortes variations selon les personnes, les corticoïdes mettent du temps à agir pleinement, temps durant lequel la poussée continue son œuvre souterraine. Ce que tu nous racontes sur tes orteils a pu être dû aux suites de l'inflammation en cours.
Mes premiers bolus, 5g sur 5 jours à l'hôpital, ont mis bien du temps à agir sur ma NORB ; il faut savoir à être patient...

Tu trouveras tout plein d'infos sur les divers traitements par Interférons sur le forum :

• - Interféron en général : viewforum.php?f=89
  - Avonex : viewforum.php?f=75
  - Betaferon : viewforum.php?f=76
  - Plégridy : viewforum.php?f=129
  - Rebif : viewforum.php?f=73

Bien à toi.

[Andshirl]

Hello Bashugun
Pour répondre à ta question, bien sûr mon traitement était en comprimé, rien à voir avec des bolus.
Le dosage était 60mg pdt 5jours puis 40mg pdt 5 jours puis 20mg pdt 5jours. Peut être l'explication de la relative efficacité puisque sur 15 jours je n'ai eu qu'une journée sans symptômes, ceci dit je suis quand même très contante de ce traitement puisqu'il a quand même arrêté la crise ( je dis crise volontairement puisque je ne suis pas diagnotiqué sep et que jusqu'à preuve du contraire rien ne nous dit que ce sont des poussées ) mes symptômes habituel son juste revenu progressivement le 3 eme jours.

Tout ça me pousse d'ailleurs à m'interroger sur les poussées. Je ne pense pas en avoir. Je m'explique, mes symptômes sont la en permanence avec des pic plus intense par moment, en faite il y a deux ans quand ca a commencé j'avais des périodes de 2/3 semaines ou ca n'allait pas suivi de périodes où ou ca allait, récupération complète, c'est périodes durait entre 1semaine et 1 mois 1/2 pour la plus longue. Mais en moins 1an j'avais déjà eu bcp de crise jusqu'à une plus importante en pleine nuit qui m'a paralysé les 4 membres ( elle a durée 15/20 min peut être, trop court pour etre une poussée) et depuis les symptômes de mon plus quitté. Ils sont la tous les jours, fourmillement , décharge , raideur, spasme musculaire, trouble conitif ect...mais le rythme dès crises ce sont rapprochés elles sont aussi de plus en plus intense et surtout à chaque nouvelle crise je récupère de moins en moins bien, je me sens de plus en plus diminuer. Tout ceci me fait pensé que se ne sont peut être pas des poussées, parce que sinon ca en ferait un sacrée paquet en deux ans. Et si j'avais fait autant de poussées ils l'aurait vu sur irm. Du coup je me dis que soit c'est pas là sep et il va me falloir être patiente pour trouver ce que c'est, soit peut être une forme primaire progressive qui va peut être mettre du temps a ce voir sur l'irm?

Que penses-tu de mon raisonnement Bashogun?

Bien à toi aussi

[Andshirl]

Et merci pour les liens j'en ai regarder quelques un, c'est très intéressant, mais ça fait pas mal de lecture, de quoi occuper mes soirée