J'ai 39 ans, maman d'un petit garçon de 6 ans. J'ai été diagnostiquée l'année dernière d'une forme remittente récurrente mais la sep avait déjà commencé il y a plusieurs années sans le savoir. J'ai de multiples hypersignaux cérébrales, rien sur l'irm médullaire. Je suis atteinte essentiellement au niveau droit (névralgie du trijumeau droit, faiblesse bras droit, crampes main droite, spasticité ou crises toniques où je ne sais quoi sur mon pied droit qui remonte sur le mollet, sensation d'étau, de pression, fourmillements, sensations douloureuses, difficultés à boire, fatigue extrême,...). Bon, je ne vais pas détailler tous les symptômes, vous les connaissez comme moi malheureusement
et ça fait du bien de pouvoir parler de ses douleurs. Je cache toujours mes douleurs aux autres et ne laissé rien paraître de ma douleur. J'attends que cela passé et souffre en silence... bon, au bout d'un moment, je suis obligée de prendre un anti douleurs car là névralgie du trijumeau me fait horriblement souffrir. je suis sous tecfidera, mantadix, laroxyl et Tegretol. J'ai fait une nouvelle poussée en février côté gauche cette fois ci avec perte de sensibilité aux doigts et main gauche + pied gauche + et surtout névralgie faciale à gauche aussi maintenant. Les symptômes à la main et au pied sont partis avec le Bolus (qui à la base m'était donné en traitement mensuel mais au final m'a fait du bien sur la poussée sensitive). Il me reste cette névralgie. J'ai maintenant des nevralgies bilatérales, c'est l'horreur.... je n'en peu plus... je fais des grosses crises aiguës tous les 15 jours (à me plus pouvoir parler tellement la douleur est forte). En fait, je suis "paralysée) de douleurs qui me lancent partout sur le visage. Entre ces crises aiguës, il me reste toujours un fonds douloureux qui reste gérable. C'est vraiment ces crises que je ne supporte plus. J'aurai envie de m'arracher le nerf du visage 
j'aurai aimé savoir si quelqu'un avait une solution contre ces nevralgies du trijumeau ??? Je ne comprends pas pourquoi je fais des crises à gauche alors que je suis sous Tegretol. A droite, je ressens quelques décharges mais cela reste supportable, c'est à gauche que j'ai très mal en ce moment. Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage. Bonne journee.
) Cela me provoque des décharges électriques le long de ces nerfs qui peuvent durer quelques secondes ou insister pendant plusieurs secondes, des elancements douloureux, des sensations de broiement. Ces décharges sur les nerfs diffusent également par exemple dans l'oeil ou les gencives et dents lorsque c'est la branche maxillaire qui me lance. Alors quand c'est les 3 branches en même temps, je ne te dis pas la douleur que cela engendre 
Je peux avoir aussi en période de grosse crise des vertiges, des fourmillements, des engourdissements au visage. J'ai gardé des séquelles à droite avec des douleurs quotidiennes (malgré le Tegretol), un réflexe corneen aboli et une petite paralysie (qui se voit car j'ai quand même un sacré décalage avec la gauche). Est ce que tu ressens le même type de douleurs ?? 
je n'en pouvais plus. Heureusement qu'ils sont là les enfants. Il remontent le moral.
