PASSAGE DIFFICILE!!!
- Choupi
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PASSAGE DIFFICILE!!!
Bonjour à vous tous!!
je voudrais venir plus souvent vous faire un ti coucou, mais malheureusement beaucoup trop de souci avec maman,
que j'ai accueilli chez moi depuis le 13 mars.
Je rencontre beaucoup de problèmes avec mes frères pour le paiement d'une maison de retraite,sa dure depuis plus de 2 mois,je
suis épuisé des histoires familiales.
Du coup j'ai pris maman chez moi,car mes frères voulaient la faire retourner chez elle,seulement comme son état s'est dégradé
les médecins ont fait des certificats médicaux,d'un retour incompatible à la maison,et moi même je m'y suit opposé.
3 semaines après maman à été hospitalisé pour insuffisance cardiaque sévère,décompensation cardiaque et respiratoire,insuffisance rénale
elle avait les poumons gorgé d'eau,elle à fait un œdème aiguë pulmonaire,cela lui à provoqué une gène importante sévère
pour respirer,sensation d'étouffement.
3 jours après le médecin de la clinique m’appelle peu après mon départ de la clinique,pour me dire que son état c'est empirer
je suis reparti à la clinique d'urgence .
Son cœur était très faible, elle était en semi-coma,elle n'avait aucune réaction,son cœur allait s'arrêter,il fallait se préparer à lui
dire au revoir,car elle avait beaucoup trop d'eau dans les poumons, dans toutes les parties de son corps,son visage était très gonflé,j'ai eu du mal à la reconnaître.
Maman ne réagissais pas au traitement et qu'il ne ferait aucune réanimation.
Je suis resté à son chevet toute la nuit,puis la nuit suivante.
J'étais désemparé il y avait très peu d'espoir,mais je voulais croire à cette petite lueur d'espoir.
J'ai prier le seigneur plusieurs fois par jour,pour qu'il aide maman à partir sans trop de souffrance,et pourquoi
pas passer ce cap difficile et douloureux.
Et voilà! la petite lueur d'espoir que j'espérais tant.
Maman est une vraie Miraculé!!!
Depuis hier Maman va bien mieux,son visage à bien dégonflé,elle retrouve peu à peu,la parole,un peu plus d'énergie,son cœur reste très fragile elle peut à tout moment refaire une décompensation cardiaque,vu que c'est sa 2 ème attaque en 2 mois et demi, et quelle à failli déjà nous quitter à 4 reprises.
Je suis vraiment contente quelle puisse rester encore un peu plus longtemps,malgré que je suis consciente que ses jours son compté et qu'elle finira par décédé d'une autre décompensation cardiaque.La seule inquiétude que j'ai c'est qu'elle décède chez moi.
je voudrais venir plus souvent vous faire un ti coucou, mais malheureusement beaucoup trop de souci avec maman,
que j'ai accueilli chez moi depuis le 13 mars.
Je rencontre beaucoup de problèmes avec mes frères pour le paiement d'une maison de retraite,sa dure depuis plus de 2 mois,je
suis épuisé des histoires familiales.
Du coup j'ai pris maman chez moi,car mes frères voulaient la faire retourner chez elle,seulement comme son état s'est dégradé
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3 semaines après maman à été hospitalisé pour insuffisance cardiaque sévère,décompensation cardiaque et respiratoire,insuffisance rénale
elle avait les poumons gorgé d'eau,elle à fait un œdème aiguë pulmonaire,cela lui à provoqué une gène importante sévère
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Son cœur était très faible, elle était en semi-coma,elle n'avait aucune réaction,son cœur allait s'arrêter,il fallait se préparer à lui
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Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Je vous envoie plein de pensées positives à ta maman et toi, Choupi.
Tu sais que nous sommes là si tu en as besoin.
Bien à vous.
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_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Bon courage à toi Choupi, c'est beau de t'occuper comme ça de ta maman, elle a l'air gravement malade,
elle a de la chance de t'avoir. Et toi comment vas tu ?
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- Choupi
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!

Merci bashou,je sais que vous êtes là et d'un un bon soutien quand on va mal.
Maman est en perte d'autonomie, c'est beaucoup de travail,et d'inquiétude au vu de ses pathologies.
J'attends les aides de l'apa mais jusqu'à ce jour toujours pas de réponse.
Azalée Oui elle est gravement malade,le plus difficile pour elle s'est l'insuffisance cardiaque, respiratoire et l'insuffisance rénal
elle marche très peu,elle est très vite épuisé avec un cœur malade qui ne pompe plus assez pour envoyer l'oxygène dans le sang.
Quand à moi je souffre beaucoup de mes jambes depuis quelques mois,j'ai appelé mon Neuro il m'à prescrit du Neurontin400 sa me soulage
bien le matin mais pas le soir,faut dire que je galope beaucoup pour maman,je pense que mon Neuro changera le dosage.
Et beaucoup de boulot quand elle est à la maison c'est une charge très lourde,et la sep se régale!!
j'espère que la sep vous laisse à tous les deux un peu de répis.
Courage à vous deux


Sa m'à fait du bien de pouvoir m'exprimer et vous confier ce que je vivais ces derniers mois.

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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Bon courage Choupi.
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Coucou Choupi,
je trouve vraiment terrible que tu te retrouves seule à t'occuper de ta maman.
Nous avons rapproché de nous ma belle-mère en achetant un petit appartement en dessous de chez nous. On voulait lui permettre de rester autonome le plus longtemps possible, mais ça lui est de plus en plus difficile. Sa situation n'a rien rien de comparable, mais nous sommes d'autant plus sensibles à ce que tu vis.
Toutes mes pensées filent te retrouver pour te soutenir.
Bien à toi.
je trouve vraiment terrible que tu te retrouves seule à t'occuper de ta maman.
Nous avons rapproché de nous ma belle-mère en achetant un petit appartement en dessous de chez nous. On voulait lui permettre de rester autonome le plus longtemps possible, mais ça lui est de plus en plus difficile. Sa situation n'a rien rien de comparable, mais nous sommes d'autant plus sensibles à ce que tu vis.
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Vraiment content pour ta maman et pour toi Choupi, vous le méritezChoupi a écrit : Maman est une vraie Miraculé!!!

@Azalée comment vas-tu? Bien à priori

Des news de Kavalerie? On ne la voit plus...

Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Bonjour "Choupi" !
Komen vas-tu ojourdui ? É ta maman, cava ?
C pas simple.. Tu as beaucoup de courage é de mérite d'avoir accueilli ta maman à la maison.. D'être présente à c côtés.. La balance joue en ta faveur..
Profite de ta maman, tu as raison..
Abientôt.
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- Choupi
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Merci à vous tous pour vos messages de soutiens
khadija
je suis exténué,je souffre de mes jambes,genoux,pieds.
Les médecins,infirmières,disent la même chose que toi,J'aimerais bien que ma famille pense comme toi aussi
c'est loin d'être le cas
ils ne se préoccupent pas de ma maladie c'est déroutant,car c'est un boulot énorme pour moi,d'avoir
ma mère en perte d'autonomie,la voir se dégrader comme sa! et c'est beaucoup d'inquiétudes,elle marche
difficilement avec son déambulateur mais le moindre effort l'épuise, il faut la surveiller régulièrement,sur son
insuffisance cardiaque et respiratoire,sans compter quelle a d'autres pathologies:
diabète,insuffisance rénale,thyroïde,anémie,surdité,problème cognitifs,prolapsus.
Il faut que je fasse tous les transferts du lit à la chaise percé,en plus elle est incontinente,et fait beaucoup de diarrhée du au prolapsus
On ne peut malheureusement,pas l'opérer du prolapsus risque de faire une décompensation cardiaque sur la table,aucun anesthésiste prendra ce risque,sachant en plus quelle a un pacemaker pour ses arythmie cardiaque.
Enfin tout sa est difficile.
J'attend l'aide de l'apa,pour me soulager un peu mais sa traîne
heureusement que j'ai les infirmières qui lui font sa toilette,mais c'est loin d'être suffisant.
Je souhaite que de votre côté la sep vous laisse un peu tranquillou,pleins de gros bisous à vous tous,je vous remercie tous pour le soutien et le réconfort que vous m'apporter.


khadija
je suis exténué,je souffre de mes jambes,genoux,pieds.
Les médecins,infirmières,disent la même chose que toi,J'aimerais bien que ma famille pense comme toi aussi
c'est loin d'être le cas

ils ne se préoccupent pas de ma maladie c'est déroutant,car c'est un boulot énorme pour moi,d'avoir
ma mère en perte d'autonomie,la voir se dégrader comme sa! et c'est beaucoup d'inquiétudes,elle marche
difficilement avec son déambulateur mais le moindre effort l'épuise, il faut la surveiller régulièrement,sur son
insuffisance cardiaque et respiratoire,sans compter quelle a d'autres pathologies:
diabète,insuffisance rénale,thyroïde,anémie,surdité,problème cognitifs,prolapsus.
Il faut que je fasse tous les transferts du lit à la chaise percé,en plus elle est incontinente,et fait beaucoup de diarrhée du au prolapsus
On ne peut malheureusement,pas l'opérer du prolapsus risque de faire une décompensation cardiaque sur la table,aucun anesthésiste prendra ce risque,sachant en plus quelle a un pacemaker pour ses arythmie cardiaque.
Enfin tout sa est difficile.
J'attend l'aide de l'apa,pour me soulager un peu mais sa traîne

heureusement que j'ai les infirmières qui lui font sa toilette,mais c'est loin d'être suffisant.
Je souhaite que de votre côté la sep vous laisse un peu tranquillou,pleins de gros bisous à vous tous,je vous remercie tous pour le soutien et le réconfort que vous m'apporter.


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- Choupi
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Maman va bien mieux,difficulté à la parole encore mais je la comprends mieux qu'avant.
Je la fait partir un peu en convalescence.Photo prise à la cilinique en janvier 1ére décompensation cardiaque.
Je la fait partir un peu en convalescence.Photo prise à la cilinique en janvier 1ére décompensation cardiaque.
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Bon courage à vous 2 et belle journée quand même 

Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
@ "Choupi" : Je me doute q cela doit être dur physiquement mé osi moralment.. J parle en connaissance de cause.. j'comprends q tu sois exténué..
La famille tu c, c une grande istoir..
Tu as raison, fais toi aider (l'apa é otre) otant q tu le peux pour te soulager.. C un droit.
PS : Sur la photo, c ta maman é toi q lon voi ?
La famille tu c, c une grande istoir..
Tu as raison, fais toi aider (l'apa é otre) otant q tu le peux pour te soulager.. C un droit.
PS : Sur la photo, c ta maman é toi q lon voi ?
- Choupi
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Je tiens à vous remercier pour votre soutiens
Maman à repris des forces,retour prévu elle jeudi.
Prenez-soin de vous

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Re: PASSAGE DIFFICILE!!!
Bonsoir Choupi,
c'est une très bonne nouvelle et j'en suis très heureux pour vous deux.
Portez-vous bien.
c'est une très bonne nouvelle et j'en suis très heureux pour vous deux.
Portez-vous bien.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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