Suivi traitement plegridy

babou941 · Message non lu par **babou941** » 25 mars 2017, 10:23

Bonjour à tous
J'ai décidé d'ouvrir ce post pour vous donner un aperçu de la manière dont agit le traitement par plegridy sur moi (chacun ressentant les effets différemment)

Donc voilà, 1ère injection lundi 20 mars vers 12h30, la plus petite dose du kit d'initiation à 64mg.
J+1 : RAS
J+2: grosse fatigue j'ai du lutter toute la journée au boulot pour rester concentrée et garder les yeux ouverts
J+3 : retour à la normal niveau fatigue (fatigue normale habituelle quoi

) et apparition d'une réaction autours du point d'injection (sur le bras pour moi). Pour vous donner une idée c'est comme quand on fait une petite réaction à un vaccin ou piqûre de moustique, rouge et un peu chaud. Ça gratouille un peu.

Sinon pas d'autres symptômes pour le moment, pas d'effets grippal mais je prends ibuprofene et paracetamol comme me l'a très fortement intimé l'infirmière de l'hôpital de jour.

Enfin je ne sais pas si c'est psychologique mais j'ai beaucoup moins mal à la tête alors que même avant le traitement je prenais au moins 1 ou 2 cachet de paracetamol par jour. J'avais toujours l'impression d'avoir la tête dans un étau. Là c'est comme si on avait desserré un peu cet étau. Et au niveau de mon oeil pareil même si j'avais récupéré la vue après ma névrite j'ai perdu environ 30% de fibre et du coup je ressens une gêne, ça tire. Là j'ai l'impression pareil que ça se détend.

Prochaine injection le lundi 03/04 avec la 2ème dose du kit 93mg, je reviendrai vous dire les effets. Dans tous les cas si sur cette injection j'ai encore le gros coup de fatigue à 48h je decalerai la 3ème injection au jeudi pour pouvoir être à la maison et pouvoir m'allonger parce que la au boulot c'était raide

Je vous souhaite une bonne journée ensoleillée à tous

khadija · Message non lu par **khadija** » 25 mars 2017, 15:03

@ "babou941" : Donc, ta 1ère injection c bien passé.. C une bonne chose.. Courage pour la suite.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 25 mars 2017, 16:32

Merci karima
Oui ça a plutôt bien été mais c'est qu'une petite dose on verra les prochaine.
Bon week-end end

Message non lu par **Bashogun** » 26 mars 2017, 06:04

Bonjour Babou,
c'est intéressant d'avoir commencé une sorte de 'journal de soin'.
Il y a la fatigue, oui, à laquelle tu vas sasn doute devoir t'adapter.
Mais je retiens surtout les maux de tête moins présents. A suivre, ça peut être une très bonne nouvelle si ça se poursuit !
Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 26 mars 2017, 09:31

Pardon kadija mon téléphone a changé ton prénom automatiquement

Bashogun merci de ton message. Oui je me suis dit qu'ouvrir un post spécial ce serait pas mal. Je vais certainement repeter la même chose que beaucoup mais quand j'avais cherché dans la section traitement il n'y avait que 2 post pour le plegridy. Et je me dis que si un jour on me demande dans quelques années je saurais où chercher

Et enfin si ça peut aider de nouveaux sepiens comme moi à faire leur choix de traitement ben ma foi.
Ma démarche a été de me renseigner sur les différents traitements existants avant mon RDV neuro et en fonction de mon mode de vie mes projets on a procédé par élimination avec elle fonction effet secondaire, fertilité. ...

Pour la fatigue oui je suis habituée et une journées comme celle de mercredi j'en avais déjà connu sauf que là je vais pouvoir calculer quand elle tombera c'est l'avantage.

Pour la tête dans un étau je ne sais pas ce serait quand même bizarre qu'en une seule injection il y est un effet. L'infirmière m'avait dit que je sentirais quelque chose qu'au bout de minimum 6 mois.

A suivre si ça ce trouve à la prochaine je serais au fond du gouffre

Bonne journée

Message non lu par **Bashogun** » 26 mars 2017, 17:29

Bonjour Babou,
ton 'journal' sera certainement utile à beaucoup !

babou941 a écrit :Pour la tête dans un étau je ne sais pas ce serait quand même bizarre qu'en une seule injection il y est un effet. L'infirmière m'avait dit que je sentirais quelque chose qu'au bout de minimum 6 mois.

Il faut du temps en effet pour qu'un traitement puisse agir en profondeur. Mais, même si ce n'est là qu'un effet de 'soulagement', c'est déjà bien !
A te lire !

Tifa · Message non lu par **Tifa** » 29 mars 2017, 23:27

Bonsoir
Cela fait pratiquement 1 an que je suis sous Plegrigny et vivre avec la hantise des effets secondaires me fatigue. Il y a des piqûre ou tout va bien et d'autres ou je n'arrive à rien (à peine j'arrive à m'occuper de ma fille ). Piqûre faite hier soir et la encore je suis mal. Perso j'arrive pas à m'y habituer, parfois j'ai envie de tout arrêter.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 30 mars 2017, 00:25

Bonjour tifa
Pour moi un traitement ne devrait pas être une contrainte, je comprends parfaitement. En avez vous parler avec votre neuro? Si vraiment vous ne supportez pas peut être peut il vous en proposer un autre plus adapté à votre mode de vie, que vous pourriez mieux supporter.
N'hésitez pas à demander.
Bon courage

Message non lu par **Bashogun** » 30 mars 2017, 07:20

Bonjour Tifa,
je pense comme Babou qu'il serait utile d'en parler avec ton neuro pour envisager un autre traitement de fond pour te soulager.

khadija · Message non lu par **khadija** » 30 mars 2017, 19:42

Bonsoir "Tifa" !
Certains traitements ne sont pas facile.. J'suis complètement d'accord avec babou é bashogun, de voir avec ton neuro pour peut-être envisager 1 autre traitement.

Tifa · Message non lu par **Tifa** » 30 mars 2017, 22:47

Bonsoir
Merci à vous pour votre soutien et conseils. Je vais en parler avec mon neurologue oui. Mais pour le traitement il m'avait proposé plegridy ou un autre sous forme de cachet qui me permettrait pas de continuer de travailler. Le nom du médicament je m'en souviens plus. Les effets dure jusqu'au surlendemain de l'injection et après je suis tranquille 2 semaines c'est vrai que c'est un avantage. C'est sûrement à moi de m'y habituer c'est encore récent

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 mars 2017, 00:04

@ "Tifa" : Pkoi avec l'autre traitement sous forme de cachet ne te permettrait pas de continuer de travailler ?

babou941 · Message non lu par **babou941** » 31 mars 2017, 18:29

Bonjour
Oui j'aimerais bien savoir aussi et le nom au cas où je ne supporte pas le plegridy.

Sinon je
J+11 : pas spécialement d'effet avec cette 1ere injection (la moins dosée) à part la laqué rouge d'environ 10cm au niveau de l'injection.

J'ai peur pour les prochaine, je vais en parler avec l'infirmière lundi pour la 2ème je pense qu'avec le frottement du pantalon ou la ceinture ça sera plus "dérangeant" parce que déjà ça gratouille alors j'imagine pas trop...

Est ce que quelqu'un pourrait me dire ou il fait ses injection pour que ce soit le moins visible ou gênant.

Elles se font soit sur les bras soit sur le devant des cuisses soit sur le ventre.

Bonne soiree

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 mars 2017, 19:04

@ babou : Bon courage pour la suite.. J'croiz les doigts.. Bone continuation !

babou941 · Message non lu par **babou941** » 03 avr. 2017, 18:29

Hello à tous
Je continue

J+ 14 : 2ème injection à 94mg

Depuis samedi la plaque de la 1ère a disparu

Sinon j'ai un peu parlé avec l'infirmière et donc vraiment important de prendre de libuprofene ou paracetamol 1/2 heure avant l'injection et régulièrement après pour éviter les poussées de fièvre. C'est pour ça qu'elle conseille de faire l'injection le matin car au moins on sent les symptômes étant réveillé pour prendre un cachet tout de suite et l'écart de température est moins important que la nuit.

Bonne soirée

Message non lu par **Bashogun** » 04 avr. 2017, 08:24

babou941 a écrit :Sinon j'ai un peu parlé avec l'infirmière et donc vraiment important de prendre de libuprofene ou paracetamol 1/2 heure avant l'injection et régulièrement après pour éviter les poussées de fièvre.

Bonjour Babou,
bon conseil à garder en tête !
Sinon, pour les injections, avec la Copaxone, je préférais nettement les faire dans les cuisses. C'est ce qui me gênait le moins.
Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 04 avr. 2017, 21:21

Merci Bashogun pour le conseil. La prochaine je la ferai dans la cuisse ou le ventre. J'avais peur à cause des pantalons et du frottement sur la plaque je suis quasiment toujours en jean. Mais avec le beau temps qui revient on va pouvoir ressortir les jupes et robes

Sinon aujourd'hui à J+1 de la seconde injection un peu plus fatiguée que pour la 1ère je sens que ça va être tendu au boulot demain mais bon j'ai pris de l'avance aujourd'hui en prévision

Bonne nuit

Message non lu par **Bashogun** » 05 avr. 2017, 05:59

Bonjour Babou,

pour les piqures dans le ventre, j'ai essayé deux fois. La première, lors de la toute première injection, avec mon infirmière référente. C'était le point que je craignais le plus et j'ai vite compris pourquoi... Très mal après l'injection. J'ai essayé une seconde fois, quelques mois plus tard, par acquis de conscience, et rebelote. Mais ça dépend beaucoup de chacun.
Pour ta fatigue post-injection, j'espère qu'elle s'amenuisera au fur et à mesure que ton organisme s'habituera aux effets du traitement.
Bien à toi.

Tifa · Message non lu par **Tifa** » 07 avr. 2017, 00:18

khadija a écrit :@ "Tifa" : Pkoi avec l'autre traitement sous forme de cachet ne te permettrait pas de continuer de travailler ?

Bonsoir khadija,
Mon neurologue m'a dit que les cachets pouvais me fatigué plus que d'habitude. Et même avec d'autres effets secondaires que je ne supporterai pas. Avec le boulot que je fais il m'est impossible d'être dans un "sale état".

khadija · Message non lu par **khadija** » 07 avr. 2017, 16:30

@ "Tifa" : OK, je comprends. Sinon, komen te sens-tu avec le traitement ? Sans indiscrétion tu taf dans koi ?

babou941 · Message non lu par **babou941** » 07 avr. 2017, 18:32

Bonsoir à tous
INJECTION 2
J+4 pas de gros coup de fatigue comme pour la première.
L'inflammation autours de l'injection est déjà toute rouge sur 4/5cm je mets de la crème je verrai si ça limite

Sinon au niveau de l'autre bras (1ère inj) c'est toujours un peu bleuté sur environ 10 cm autours du point.

Tifa tu fais quoi comme boulot? Qu'est ce que tu as comme effet secondaire exactement?

Tifa · Message non lu par **Tifa** » 07 avr. 2017, 21:32

khadija a écrit :@ "Tifa" : OK, je comprends. Sinon, komen te sens-tu avec le traitement ? Sans indiscrétion tu taf dans koi ?

Bonsoir,
Je me sens bien apart la fatigue qui est la, mais j'arrive à vivre quotidiennement avec. Je commence à gérer les effets secondaires avec mon travail et ma vie de famille. Heureusement je suis bien entouré. Par contre je ne sais pas la raison mais je ne supporte plu le soleil. Cette été les vacances seront pas terrible

Je travaille dans les transports en commun donc si je suis mal niveau sécurité c'est pas gerable.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 07 avr. 2017, 22:37

Tifa
Je comprends mieux par rapport à ton boulot.
Bon c'est vrai que c'est pas évident. Quand une maladie te tombe dessus il faut du temps pour l'accepter et ensuite pour l'appréhender, comprendre le nouveau mode de fonctionnement de notre corps, tester, analyser dans quel cas on a poussé trop loin' dans quel cas on aurait peut être pu tenter plus. Une fois qu'on a compris il faut tenter différent mode de repos et pareil voir ce qui fonctionne. Des fois il suffit de pas grand chose.
Par exemple moi je ne suis pas une couche tôt à la base mais maintenant je sais qu'à moins de 7h30 de sommeil je vais passer une sale journée. Alors j'adapte. Comme je n'ai pas de cdi et que je suis en intérim j'essaye de trouver des missions pas trop loin de chez moi de manière à pouvoir me lever plus tard.
Peut être que tu devrais commencer à réfléchir à une reconversion au cas où, commencer à reflechir à ce qui est le plus important à tes yeux en voyant où tu dépenses ton énergie.

Pour le soleil qu'est ce que tu ressens?

Peut être que d'autres membres pourront te parler du réseau sindefi, apparemment il y a des atelier fatigue.

En tout cas prends soin de toi et essaye de prendre les choses au jour le jour. Ne pense pas déjà à comment vont se passer les vacances tu pourrais avoir de bonne surprises, un été pourri par exemple.

khadija · Message non lu par **khadija** » 08 avr. 2017, 00:08

Bonsoir "Tifa" ! Tu c, la fatigue é 1 symptôme courant. Après, il existe d complément alimentaire, tu devrais peut-être tester ?
Tu c, la maladie é le soleil ne font pas bon ménage.

Tifa · Message non lu par **Tifa** » 08 avr. 2017, 02:37

babou941 a écrit :Tifa
Je comprends mieux par rapport à ton boulot.
Bon c'est vrai que c'est pas évident. Quand une maladie te tombe dessus il faut du temps pour l'accepter et ensuite pour l'appréhender, comprendre le nouveau mode de fonctionnement de notre corps, tester, analyser dans quel cas on a poussé trop loin' dans quel cas on aurait peut être pu tenter plus. Une fois qu'on a compris il faut tenter différent mode de repos et pareil voir ce qui fonctionne. Des fois il suffit de pas grand chose.
Par exemple moi je ne suis pas une couche tôt à la base mais maintenant je sais qu'à moins de 7h30 de sommeil je vais passer une sale journée. Alors j'adapte. Comme je n'ai pas de cdi et que je suis en intérim j'essaye de trouver des missions pas trop loin de chez moi de manière à pouvoir me lever plus tard.
Peut être que tu devrais commencer à réfléchir à une reconversion au cas où, commencer à reflechir à ce qui est le plus important à tes yeux en voyant où tu dépenses ton énergie.

Pour le soleil qu'est ce que tu ressens?

Peut être que d'autres membres pourront te parler du réseau sindefi, apparemment il y a des atelier fatigue.

En tout cas prends soin de toi et essaye de prendre les choses au jour le jour. Ne pense pas déjà à comment vont se passer les vacances tu pourrais avoir de bonne surprises, un été pourri par exemple.

Bonsoir Babou,
Merci des conseils. J'espère pour les enfants qu'on aura tout de même un belle été même si j'aurais perso du mal. Sa me donne des douleurs à la tête, aux yeux, aussi sous une grande chaleur. Je sais qu'il faut que je pense à l'avenir (que ce soit boulot ou autre) mais je ne veux rien changer à ma vie d'avant. Souvent j'oublie même que cette maladie je l'ai. J'ai besoin d'être solide pour ma fille qui tout les jours me montre que malgré tout la vie est belle. J'ai des difficultés sur certains points que je n'avais pas avant mais j'apprends et je m'adapte. Ma dernière poussé date de l'été 2015 et j'espère que la tranquillité va durer encore et encore

Bonne nuit

Tifa · Message non lu par **Tifa** » 08 avr. 2017, 02:39

khadija a écrit :Bonsoir "Tifa" ! Tu c, la fatigue é 1 symptôme courant. Après, il existe d complément alimentaire, tu devrais peut-être tester ?
Tu c, la maladie é le soleil ne font pas bon ménage.

Je verrai ça merci

Message non lu par **Bashogun** » 08 avr. 2017, 12:07

Bonjour Tifa,

Khadija a raison de te signaler le problème de la fatigue, c'est le symptôme qui est le plus commun à tous les sépiens et il faut apprendre à la gérer, notamment en sachant prendre son temps, organiser les priorités, s’aménager les temps de pause et de repos nécessaires. Nous sommes tous passés par là et cela nous a demandé un temps d'apprentissage et d'adaptation.

Concernant ta gêne avec le soleil, il s'agit en fait surtout de la chaleur qui peut entraîner des effets transitoires. C'ets ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff sur lequel tu trouveras nombre d'infos sur le forum. C’est bien pour cette raison que les bains chauds nous sont proscrits : il font augmenter la température du corps ce qui conduit à ces effets transitoires, c'est-à-dire qu'ils durent peu. Par exemple, une vision floue.

Pour autant, le soleil est une bénédiction pour nous ! Il nous apporte la vitamine D qui nous est hautement nécessaire. D'ailleurs, la prévalence de la Sep est d'autant plus importante que l'on s'éloigne de l'équateur. Là où il y a du soleil, il y a moins de cas de Sep.

Et il y a, d'après mon expérience, une grande différence entre chaleur sèche et chaleur humide, celle-ci étant plus étouffante nous convient bien moins que celle-là. Aucun souci aux Seychelles ou à La Réunion à la bonne saison, bien plus compliqué dans la forêt équatoriale du Congo !

Il ne faut donc pas s'en priver, mais savoir se protéger de sa chaleur... Compliqué, donc ! Boire, se rafraîchir, couvrie sa tête (c'est très seyant un joli chapeau !), alterner ombre et soleil, limiter ses efforts au plus chaud... tout ce qui permet que la température du corps ne grimpe pas aux cocotiers !

Bien à toi.

Tifa · Message non lu par **Tifa** » 09 avr. 2017, 03:01

Bashogun a écrit :Bonjour Tifa,

Khadija a raison de te signaler le problème de la fatigue, c'est le symptôme qui est le plus commun à tous les sépiens et il faut apprendre à la gérer, notamment en sachant prendre son temps, organiser les priorités, s’aménager les temps de pause et de repos nécessaires. Nous sommes tous passés par là et cela nous a demandé un temps d'apprentissage et d'adaptation.

Concernant ta gêne avec le soleil, il s'agit en fait surtout de la chaleur qui peut entraîner des effets transitoires. C'ets ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff sur lequel tu trouveras nombre d'infos sur le forum. C’est bien pour cette raison que les bains chauds nous sont proscrits : il font augmenter la température du corps ce qui conduit à ces effets transitoires, c'est-à-dire qu'ils durent peu. Par exemple, une vision floue.

Pour autant, le soleil est une bénédiction pour nous ! Il nous apporte la vitamine D qui nous est hautement nécessaire. D'ailleurs, la prévalence de la Sep est d'autant plus importante que l'on s'éloigne de l'équateur. Là où il y a du soleil, il y a moins de cas de Sep.

Et il y a, d'après mon expérience, une grande différence entre chaleur sèche et chaleur humide, celle-ci étant plus étouffante nous convient bien moins que celle-là. Aucun souci aux Seychelles ou à La Réunion à la bonne saison, bien plus compliqué dans la forêt équatoriale du Congo !

Il ne faut donc pas s'en priver, mais savoir se protéger de sa chaleur... Compliqué, donc ! Boire, se rafraîchir, couvrie sa tête (c'est très seyant un joli chapeau !), alterner ombre et soleil, limiter ses efforts au plus chaud... tout ce qui permet que la température du corps ne grimpe pas aux cocotiers !

Bien à toi.

Merci pour toute ces informations et conseils

babou941 · Message non lu par **babou941** » 20 avr. 2017, 19:13

Bonsoir à tous
Ou lala le temps passe vite
Donc lundi j'ai fait ma 3ème injection avec la dose complète de 125mg. J'ai choisi la cuisse ce coup ci.
Alors jusque là j'ai toujours des tâches un peu rose violet au niveau des bras provenant des 2 premières injections mais franchement c'est pas si violent, moche je m'attendais à pire.

Donc ce que j'ai pu remarquer depuis un mois que j'ai commencé
Mes maux de tête ont presque disparu, comme je vous l'avais dit cette sensation d'etau, sauf quelques jours avant la prochaine injection où je sens que ça revient.
Idem pour la gêne / voile au niveau de l'oeil sur lequel j'ai fait la NORB depuis hier je vois tellement bien que j'en oublie mes lunettes alors que jusqu'à présent j'avais l'impression qu'elles étaient mal adaptées, mauvaise correction.

Les symptômes grippaux comme effets secondaires sont pas catastrophiques, un peu la goutte au nez mais bon voilà un doliprane ou ibuprofene et ça passe.
Un peu de fatigue les 2 premiers jours mais pareil je suis pas à l'agonie je la ressens plus quelques jours avant l'injection quand les effets doivent commencer à s'estomper.

Par contre j'ai pas trop ressenti d'effets quand je monte les marches j'ai toujours l'impression d'avoir les jambes qui pèsent 1 tonnes. Je n'ai pas retrouvé de sensation de légèreté j'ai l'impression de me traîner comme un boulet.

Mais bon je me plains pas quand je lis le forum je m'estime heureuse déjà d'avoir été diagnostiquée relativement rapidement, d'avoir un traitement qui semble bien fonctionné sans trop d'effets secondaires.
Hormis la NORB et les petits problèmes d'élocution que j'ai eu je ne suis pas vraiment handicapée par la maladie, ça fait 7 mois que je bosse non stop et je tiens le coup. Mais vivement que je puisse prendre quelques jours de vacances

Sinon je ne sais pas si c'est parce que je suis maintenant concernée mais je vous jure qu'autour de moi je vois beaucoup de gens qui ont la SEP dans la rue (au labo une fille avec 1 béquille qui vient parce qu'elle va faire des bolus, une autre dans Kevin metro idem avec une béquille qui explique à son ami que ça lui est tombée dessus comme ça et qui lui explique la maladie...
Alors soit je suis paranormal ou il y a une recrudescence de SEP dans le Val de marne

Désolée pour le roman
Bonne soirée
Vous en pensez quoi?

Message non lu par **Bashogun** » 21 avr. 2017, 07:15

Bonjour Babou,

ce sont de bonnes nouvelles, tes symptômes s'estompent, malgré quelques restes.
Mais attention surtout à la fatigue : c'est peut-être pour cette raison que tu ressens plus de difficulté à certains moments. Je ne suis pas certain que ce soit lié au temps entre deux injections.

Pour la 'recrudescence de Sep', cela peut-être simplement dû au fait que tu y es maintenant plus attentive. On voit beaucoup de choses tous les jours, mais on ne prête pas attention à tout - et heureusement ! Mais tu es maintenant plus sensible à certaines informations, qui prennent alors plus de relief qu'auparavant.

Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 21 avr. 2017, 18:07

Hello Bashogun
Oui la fatigue c'est terrible tous les symptômes reviennent

J'aurais une petite question sur les IRM
Je viens de recevoir le compte rendu de mon RDV de février lolll
En fait nulle part ils parlent de plaques (actives ou pas ils en parlent pas) juste dhypersignaux sur l'irm cérébrale. Les irm medullaires sont juste normales.

Ma neuro confirme quand même la SEP RR par la PL, les poussées NORB... mais je ne me retrouve pas dans vos partages sur les traces d'anciennes poussées, de plaques ... Est ce que ça veut dire qu'il y en a pas?

C'est juste une question que je me pose est ce qu'hypersignaux = plaques

Message non lu par **Bashogun** » 21 avr. 2017, 20:17

Bonsoir Babou,
sous le contrôle de nos petits camarades du forum, les hypersignaux désignent ce qu'on appelle communément les plaques. En outre, ce hypersignaux prennent le contraste après injection de Gadolinium, elle sont actives, d'autres ne prennent pas le contraste, elles sont anciennes. C'est, entre autres, ce qui permet d'attester d'une dissémination temporelle.
Enfin, il y a d'autres critères qui permettent de distinguer une Sep d'autres pathologies : l'emplacement de ces hypersignaux, leur nombre, leur forme.
Difficile de t'en dire plus sans avoir le CR précis et surtout parce que nous ne sommes pas médecins.
Si ton neuro confirme le diagnostic Sep, c'est que les IRM et l'ensemble des examens répondent aux critères.
Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 21 avr. 2017, 21:40

Merci pour ta réponse
Je ne remets pas en cause le diagnostique je l'ai accepté c'était juste pour comprendre parce que ma neuro n'a jamais utilisé le terme de plaque.

Sinon pour mes irm
Celle de l'été dernier multiples hypersignaux mais c'est une 1ère IRM faite dans le cadre ophtalmo pour ma NORB et donc pas la même coupe d'après ce qu'ils m'avaient dit que pour une recherche neuro.
Celle de novembre : 9 hypersignaux sous corticale d'allure inflammatoire qui ont régressé de taille sous coticotherapie
On observait 2 hypersignaux péri ventriculaire droits ainsi qu'un autre postérieur gauche, relativement large, n'apparaissant pas en T1 et ne prenant pas le contraste. Pas d'atteinte sous tentorielle.

Par contre elle met dans le compte rendu qu'il lui paraît indispensable de débuter une activité sportive "aérobie" pour améliorer la symptomatologie de fatigue invalidante.
J'ai regardé en gros c'est une activité sur l'endurance pas la performance.

Voili voilou bonne soirée

Message non lu par **Bashogun** » 22 avr. 2017, 07:27

Bonjour babou,
il y a le langage commun où plaques s'est imposé et le technolecte (Cl. Hagège) médical qui parle plutôt d'hypersignaux. Mais il s'agit bien de la même chose.

babou941 a écrit :Celle de novembre : 9 hypersignaux sous corticale d'allure inflammatoire qui ont régressé de taille sous coticotherapie
On observait 2 hypersignaux péri ventriculaire droits ainsi qu'un autre postérieur gauche, relativement large, n'apparaissant pas en T1 et ne prenant pas le contraste. Pas d'atteinte sous tentorielle.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

Bien à toi

babou941 · Message non lu par **babou941** » 22 avr. 2017, 08:21

Merci beaucoup pour l'explication
Bon week-end end

babou941 · Message non lu par **babou941** » 06 juin 2017, 20:48

Hello à tous
J'ai une petite question.
Je dois me faire arracher une dans le jours de ma prochaine injection. Vous en pensez quoi.
Je vais appeler l'infirmière référente demain
Bonne soirée

Message non lu par **Bashogun** » 07 juin 2017, 07:32

Bonjour Babou,

je suis curieux de connaître la réponse !
Je suppose que ce qui peut gêner éventuellement, c'est l'anesthésiant.
Tu nous diras !
Bon courage, en tous cas.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 10 juin 2017, 00:15

Cc Bashogun
Pour te répondre elle m'a dit pas de contre-indication. Peut être juste decaler l'injection le soir au lieu du matin pour pas avoir de fièvre au moment de l'anesthésie/extraction
Voilà maintenant j'espère que c'est pas le stomatologue qui posera problème

Message non lu par **Bashogun** » 10 juin 2017, 06:09

Bonjour Babou,
c'est une info intéressante et utile.
Si je comprends bien, ce n'est pas à l'interaction entre le traitement de fond et l’anesthésiant qu'il faut veiller, mais avec un éventuel effet secondaire. Bon à savoir !
J'espère que tout 'ets bien passé pour toi avec le stomato et que tu ne gardes pas une dent contre lui...

Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 17 juil. 2017, 18:21

Coucou tout le monde
Ça fait un petit moment que j'avais pas posté mais je vous suis quand même.
Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection. Un peu plus de fatigue sur certaine mais c'est pas une généralité idem pour les symptômes grippaux.
Par contre, à confirmer par d'autres utilisateurs, j'ai l'impression d'être beaucoup plus photosensible. Je suis partie ce week rend en Bretagne, 1 journée de beau temps et je suis noire j'ai surtout bien cramé au niveau des cuisses. Heureusement j'ai gardé ma casquette

j'avais déjà remarqué pendant les beaux jours sur Paris.
Voilà j'aimerais bien vos avis.
Bonne soirée

Message non lu par **Bashogun** » 21 juil. 2017, 10:20

Bonjour Babou,

babou941 a écrit :Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection.

Cette rougeur au point d'injection n'est pas anormale, mais il le serait moins qu'elle reste longtemps.
Tu tournes bien sur les différents points d'injection ?
Et est-ce différent selon le point d'injection ?

babou941 a écrit :j'ai l'impression d'être beaucoup plus photosensible. Je suis partie ce week rend en Bretagne, 1 journée de beau temps et je suis noire j'ai surtout bien cramé au niveau des cuisses.

J'ai regardé la notice et cherché des témoignages à ce sujet. Rien...
Au moins, tu as bronzé, tu n'as pas pris de coups de soleil !
Il faut croire que le Plegridy agit sur la mélanine - faudrait pas trop l'ébruiter sinon les labos vont en mettre dans toutes les crèmes pour bronzer !...

Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 21 juil. 2017, 20:30

Coucou bashogun
Oui oui je tourne sur les points. J'ai testé le ventre pour la 1ere fois et j'avoue que la rougeur a été moins étendue et a moins duré que sur les bras ou les cuisses.
Pour le bronzage oui c'est fou 1 journée de soleil et je suis noire et si j'ai cramé sur les cuisses

Sinon lundi j'ai passé un champ visuel humphrey et tout va bien malgré les gènes que j'ai dans l'oeil

Et toi t'es vertiges tu en ai où?

Message non lu par **Bashogun** » 22 juil. 2017, 08:23

Bonjour Babou,
bonne nouvelle !

Pourquoi et quand faire cet examen ?
Les champs visuels sont prescrits principalement pour les glaucomes où l'atteinte fonctionnelle du nerf optique est caractéristique.
Mais toutes les pathologies affectant le nerf optique et susceptibles d'altérer le champ visuel peuvent être dépistées par un examen du champ visuel en périmétrie automatisée (tumeurs cérébrales, accidents vasculaires cérébraux, hypertension intracrânienne, rétinites pigmentaires..)
Le relevé du champ visuel peut parfois être indispensable pour valider l'aptitude à la conduite de certains véhicules, la pratique de certains sports, ou l'aptitude visuelle de certaines professions, et dépister les effets indésirables de certains traitements médicamenteux (antipaludéens de synthèse, antiépileptiques, antituberculeux).
http://www.ophtalmologie-paris-stpaul.c ... pachymetre

Cela voudrait dire que ton nerf optique n'est pas touché. Mais à quoi seraient dues tes gênes ?
Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 22 juil. 2017, 10:33

Hello
Si il est touché j'ai perdu 30% de fibre d'après le neuroophtamo mais avec les bolus la vue est quand même revenue mais depuis toujours une gêne, un ami m'a dit que parfois mon oeil/paupière bloquait quelques secondes. Çà lui fait bizarre

parfois la vue se trouble, ou sensible à la lumière du soleil, des écrans. ..
Je revois le neuroophtalmo lundi matin pour refaire le point.

Message non lu par **Bashogun** » 22 juil. 2017, 10:51

Hello again !
tu veux dire que le nerf optique a été touché lors d'une névrite précédente ?
C'est mon cas et j'ai moi aussi perdu pas mal de fibres sur mon seul œil un peu vaillant.
J'ai perdu encore en acuité, en contraste et beaucoup de rouge, et je suis devenu photophobe à la lumière blanche - sur un terrain déjà pas reluisant...
Récemment, j'ai eu plusieurs fois la vue particulièrement troublée au réveil pendant plusieurs heures. RAS d'après l'ophtalmo. Mais sans doute l'effet des fortes chaleurs (le syndrome d'uhthoff qui me cause d'autres soucis aussi).
J'espère que ton ophtlamo ne trouvera rien de bien méchant.
Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 22 juil. 2017, 11:45

Oui c'est ça mon premier symptôme ça à été une NORB l'année dernière comme ça qu'ils ont fait le diagnostique par la suite avec IRM, pl . J'ai eu de la chance ça a été pris tout de suite. Ils sont vraiment bons au CHIC de Créteil en optalmo. Du coup ils m'ont pris direct RDV à Henri mondor en neuro et bolus à peine 10 jours après. Je vais pas me plaindre j'ai tout récupéré c'est aussi je pense parce que je suis beaucoup sur écran au boulot toute la journée et le reste du temps téléphone et tablette.

Message non lu par **Bashogun** » 22 juil. 2017, 11:59

On a des histoires très proches, mais pas dans le même hôpital !
Problème oculaire, urgences ophtalmo (mais tardivement, hospitalisation directe, PL, IRM et tout le toutim, diagnostic dans la foulée - qui m'est tombé dessus d'autant plus brutalement que je ne m"y attendais absolument pas !...
Souvent sur écran aussi, mais c'est lié à mon ancien métier et ça me permet de zoomer fortement...

Jennifer · Message non lu par **Jennifer** » 23 juil. 2017, 18:46

Bonjour
je suis sous plegridy depuis 10/2016 et le tolère plutôt bien. Fatigué le lendemain par contre comme une autres personne sur le forum j'ai de grosse rougeurs violacées au point d'injection qui s'estompent très lentement.
Et moi aussi tous le monde me dit que j'ai bonne mine comme de retour de vacances et tous me monde sait que la Picardie n'est pas le meilleurs endroits pour bronzer.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 23 juil. 2017, 20:30

Hello Jennifer
Oui il faut bien qu'il y ai un avantage

je n'ai pas de vacances pour le moment alors c'est plutôt cool cette photosensibilite ça donne bonne mine malgré tout

Contente de te lire j'ai l'impression qu'on est pas beaucoup sous plegridy. C'est pour ça que j'ai ouvert ce fil. Çà fait plaisir de pouvoir en parler avec quelqu'un.
Alors j'ai fait mon injection dans le ventre la dernière fois et j'ai l'impression que la rougeur était beaucoup moins étendue et à duré moins longtemps que sur les bras ou les cuisses ... je reteste demain de lautre coté et je vous redis
Bonne fin de week end

Jennifer · Message non lu par **Jennifer** » 23 juil. 2017, 21:26

En effet je fais l'injection plus fréquemment dans le ventre car je n'ai quasi pas de réaction et l'été sur les cuisses c'est pas top....