Babel a écrit :Je vais avoir des prismes pour la diplopie (horizontale) et pour le Nystagmus traitement en première intention par les benzodiazépines (Rivotril) On avance
Bonjour babel
comme tu dis sa avance! je suis contente pour toi.
Tout comme toi,Je dois aussi avoir des prismes pour la diplopie.
j'ai aussi le même trait'ment que toi.
bon courage à toi
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Tu prends combien de gouttes pour ce traitement? C'est efficace?
babel
pour le moment j'suis à 6 g/jrs.
je l'ai commencé la il y a 5 jrs,alors je peux pas vraiment te dire l’efficacité,seul'ment
moi il m'accentue les troubles de l'équilibre,troubles de la mémoire,troubles de la
marche et somnolence....
C'est souvent au début du trait'ment me dit mon médecin,mais si ces troubles
persistent le médecin me proposera un autre trait'ment équivalent.
Mais chacun réagit différemment.
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
il faut que vous sachiez qu'un sépien ne devient jamais aveugle, ceci devrait vous rassurer.
je le sais parce que je suis amblyope (moins de 1/10 à chaque oeil) à cause de la sep, sans les lunettes, je vois les couleurs. donc je ne suis pas aveugle, et l'ophtalmo, spécialiste sep me l'a dit. il existe les orthoptistes, qui sont la pour aider la position de l'oeil en faisant travailler les muscles
il existe des lunettes à prismes, non remboursées, qui coûtent cher, mais avec elles on ne voit plus double
en Sicile j'ai perdu dans l'eau, mes lunettes teintées, à prismes, et polarisantes, alors je peux vous dire que c'est vraiment bien. et cher, c'est pas assuré faut que je me les rachète. j'attend l'été prochain je crois. mais je vois tout en jaune dès qu'il y a un rayon de soleil qui se profile.
tout comme un sépien ne devient jamais paralysé, il sent parfaitement ses jambes, mais ne peut les faire à cause du manque de muscle, ou trop douloureux à cause de la spasticité. il y a un site, spécialisé dans les fausses idées de la sep, je ne sais pas ou, vous devriez le trouver.
je pense que ça sera un réconfort pour beaucoup. la sep n'a rien à voir avec ce que disent tant de sites....
quant au nystagmus, il part tout seul, comme ça, un jour, c'est ce qui arrive à bon nombre de sépiens ici, alors ne vous inquiétez pas, votre ophtalmo vous le confirmera.
ma vision diplopique est due à une plaque sur le chiasma optique, qui fait que les 2 yeux sont atteints, 1/10 à chaque oeil, quand je suis fatiguée, il y a près de 1 cm entre les 2 mêmes têtes, il suffit que je mette une compresse sur un oeil, pour ne plus avoir de vision double.
tu as eu de la chance si la sécu et la mutuelle ont remboursés tes verres à prisme, je n'y ai pas eu droit. mais ça n'est pas trop cher. et la encore ça dépend des départements.
et puis depuis 20 ans que je vois double, j'ai fini par m'y faire, puisqu'on a pas le choix de toutes façons, il ne nous reste que l'adaptation, voir le début et la fin d'un mot, me suffit pour le reconnaitre.
un extrait
Pronostic et traitement Dans la plupart des cas la fonction visuelle redevient spontanément normale en huit à dix semaines, mais on peut aussi observer la stabilisation d'un déficit visuel permanent. C'est la raison pour laquelle un traitement anti-inflammatoire par stéroïdes intraveineux est souvent recommandé, car il accélère la récupération à la phase aiguë et retarde la survenue d'un second épisode.
Vingt pour cent (20 %) des SEP commencent par une névrite optique inflammatoire (NOI) et 30 % des patients qui ont présenté une NOI ont développé une SEP cinq ans plus tard et 50 % quinze ans plus tard3.
Quand la NO s'accompagne de lésions suggestives de SEP à l'IRM, un traitement immunosuppresseur est le plus souvent proposé.
Dans la plupart des cas la fonction visuelle redevient spontanément normale en huit à dix semaines, mais on peut aussi observer la stabilisation d'un déficit visuel permanent. C'est la raison pour laquelle un traitement anti-inflammatoire par stéroïdes intraveineux est souvent recommandé, car il accélère la récupération à la phase aiguë et retarde la survenue d'un second épisode.
Vingt pour cent (20 %) des SEP commencent par une névrite optique inflammatoire (NOI) et 30 % des patients qui ont présenté une NOI ont développé une SEP cinq ans plus tard et 50 % quinze ans plus tard3.
Quand la NO s'accompagne de lésions suggestives de SEP à l'IRM, un traitement immunosuppresseur est le plus souvent proposé.
_________________ Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
_________________ Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5