Nouvelle poussée

[Alice46]

Bonjour
Sous Tecfidera depuis 1 mois et solumedrol fait il y a 1 mois 1/2, nouvelle poussée avec nouvelles douleurs, engourdissements, crampes et fourmillements dans le bras gauche, et réveil dans Le Bras des anciens symptômes

[Anne71]

Ben mince ... tu as un irm de prévu ? On en parlait justement la semaine dernière. ..

[Alice46]

Irm médullaire mi avril
Mon dernier irm cérébrale date de décembre, je ne pense pas que le neuro m'en programme un autre
J'ai un rdv avec le psy (pour la 1ere fois ) et j'essaye de passer le voir après car par téléphone j'en ai marre

[Bashogun]

Bonjour Alice,
tes poussées semblent très rapprochées...
J'espère que tu arriveras à voir ton neuro.
Donne nous des nouvelles !

[Alice46]

Je suis allée chez le neuro directement. Bolus de programmé et irm avancée. Il confirme la poussée !
Alors des poussées aussi rapprochées sont elles probables? Cela n'étonne pas le neuro en tous cas !

[lélé]

Oui ça arrive
Plusieurs ont eu des poussées rapprochées

[khadija]

@ "Alice46" : Oui, c probables d poussées rapprochées.. D'ailleurs, tu le dis, le neuro confirme la poussée. Bon courage à toi. Tiens nous o courant.

[Aeade]

Coucou Alice !

Désolé de te lire dans de telle circonstances !

Tu parle de nouvelle poussée ! Avec certitude ? pas de pseudo-poussée ? Ou un truc qui y ressemble ? Je ne sais pas moi...
Comment ton neuro atteste de la nouvelle poussée ? La clinique ? Les examens (IRM) ?

Je suis tellement désolé de lire cette nouvelle !

Tiens nous au courant !

[Alice46]

Bonsoir Aeade,
Je lui ai dis mes symptômes qui se sont empiré à force d'attendre avec des douleurs plus accentué
Il l'atteste selon mon ressenti et mon irm qui date de 2 mois où j'avais de multiples plaques actives
Le neurontin 300 n'a rien changé

[Aeade]

symptômes qui se sont empiré à force d'attendre

Symptômes déjà connus ?

A force d'attendre quoi ? (désolé si je débarque... :p)

Parce que bon, il y a poussée, pseudo poussée, résurgence de symptômes quand fatigué/infecté (et je ne m'abuse tu prends du tecfidera ce qui te rend plus sensible aux infections).

Donc loin de moi l'idée de minimiser ce qui ce passe pour toi mais il faut quand même faire un distinguo entre ces termes, et entre une pseudo-poussée (moins de 48h), une réapparition des symptômes connus (suite à une infection par exemple), ou une nouvelle poussée (avec apparition de nouveaux symptômes entre autre).

Ton IRM d'il y a deux mois montrait des plaques actives. En as tu passé une plus récente afin d'attester une poussée ? Ou seulement la clinique justifie la choser pour ton neuro ?

(Je suis en train de faire ce qu'on appelle à Bruxelles (en patois) le mireneuker, c'est à dire l'enculeur de fourmis)

[Alice46]

Les symptômes durent depuis 1 mois dans mon bras gauche donc je m'en plaignais. Il m'avait mis sous Neurontin depuis peu mais les symptômes ont empiré et reviennent par séquence dans le droit. J'ai perdu la sensibilité et la force dans le droit suite à une poussée datante de 2014
J'ai la maladie depuis plus de 5 ans, mais je suis diagnostiquée depuis cette année car mon ancien neurologue ne l'avait pas vu aux IRM (il y a des incompétents partout)
La clinique justifie la chose pour mon neurologue

[daly]

Coucou

Nouvelle poussée pour mon compagnon mal de tête tournant les jambes qui le chauffe demain il appelle son neuro et c est parti sa dernière poussée c était en aout

[khadija]

@ "daly" : Keski montre q c 1 nouvelle poussée ?

[daly]

Salut Khadija
C est une nouvelle poussée quand le dessous des pieds commence a bruler et cette fois ci ça monte jusqu'à mi cuisse par moment son neuro lui parle d un nouveau traitement , en ce moment il est sous betaferron il se pique depuis 10 ans.

Son neuro voudrait lui donner du gilenya mais il a 65 ans et je crois que le gilenya cause des problèmes de coeur, normalement ses 3 jours de solumedrol calme la poussée, mais en juillet ça n a pas marche et il lui a fallu 3 mois de reeduc, et il n a pas encore récupéré .
On verra dans 3 jours.

A bientôt

[khadija]

@ "daly" : J'suis chiante, mais komen savez-vous q c une nouvelle poussée quand le dessous des pieds commence a bruler ?
Depuis 10 ans il se piq, il é courageux.
Gilenya je koné pas perso. Mais des personnes du forum prennent ce traitement é pourront donc plus t'en dire à ce sujet.
Dans 3 jours, tiens nous o courant de la suite.

[Bashogun]

Bonjour Daly, bonjour Khadija,

ça me rappelle une de mes poussées : j'avais, entre autres choses, la plante des pieds cotonneuse. Sensation hautement bizarre... C’est une poussée quand c'est un symptôme nouveau dont le cause ne peut être que neurologique (je doute fort qu'il ait participé à une cérémonie hindoue de marche sur de la braise... ). La sensation de brûlure en fait partie - et beaucoup de témoignages montrent que cest un symptôme commun de la Sep qui peut toucher des parties différentes du corps. Reste qu'il vaut mieux s'en assurer auprès de son neurologue et le confirmer par une IRM.

A-t-il fait d'autres poussée ces dernières années ? Car s'il n'en a pas fait jusque là, pourquoi changer de traitement ? Quel que soit le traitement, cela n'empêche pas absolument toute poussée, ça en réduit seulement la fréquence et l'intensité.

[khadija]

Bonjour "Bashogun" !

Merci pour tes explications.
Mon but était de savoir si ct une conclusion personnel ou une conclusion confirmé par le neurologue..

[daly]

Bonsoir Bashogun Bonsoir Khadija
Son neuro lui a dit que c est une nouvelle poussée il a fait 13 poussée en dix ans selon son neuro c est trop donc traitement plus puissant sans doute du gylenia on verra au mois de mai
Pour l instant la poussée est stoppe avec du solumedrol mais il n a pas fait autant d effet qu avant alors je m inquiète un peu

Pas le moral. ...
Saleté de maladie

[Tiburce]

J'interviens avec parcimonie sur ce forum mais ce sujet m'interpelle. Je pense qu'il est délicat de se focaliser uniquement sur le nombre de poussées. Pour citer mon cas personnel (qui est celui que je connais le mieux après tout) j'ai eu une première poussée en 2006 qui n'a pas été identifiée comme telle. J'ai ensuite passé huit années "tranquilles" si ce n'est des urgences mictionnelles, un goût prononcé pour la sieste et des difficultés à déglutir. Depuis 2014 je fais environ trois à quatre poussées par an. C'est beaucoup mais j'ai la chance d'avoir des rémissions (plus ou moins parfaites) à chaque fois. Il est clair que j'ai du adapter mon travail ou mes loisirs. Ma vie a été bouleversée mais pas uniquement de manière négative J'ai retrouvé l'envie de me battre. L'irruption d'une maladie chronique peut être aussi un facteur puissant pour se remettre en question. Il n'est pas forcément pertinent de compter le nombre de poussées. Je préfère dire que ma maladie est active. Mon neurologue ne juge même pas utile de me faire passer des IRM tant cela est évident. Lors des poussées je dialogue avec le neurologue de garde à l’hôpital de jour pour décider (ou non) de faire un bolus. Pour l'instant j'en ai fait seulement trois fois, uniquement quand je ne peux plus marcher. La cortisone me fatigue autant qu'elle me soigne, j'évite d'y avoir recours systématiquement J'ai un traitement de fond (Copaxone) et j'ai refusé le Tysabri et Gylenia parce que j'estime que le rapport bénéfice/risque ne penche pas en leur faveur. Pour conclure je pense qu'il faut, avec cette maladie, faire preuve d'énormément de patience et de ténacité. Une poussée peut suffire pour garder es séquelles graves mais il ne faut jamais baisser les bras. Facile à dire je vous l'accorde. Courage daly pour la suite.

[Bashogun]

Bonjour Tiburce,

merci de ce témoignage extrêmement intéressant et éclairant !

Tu as, je pense, bien raison de distinguer entre nombre et intensité des poussées.

Après tout, avoir une main bloquée pendant quelques jours, comme cela m'est arrivé, n'est pas nécessairement alarmant et ne justifie pas forcément des bolus - dès l'instant que ça ne s'installe pas et qu'on n'en garde pas de séquelles.

J'ai ensuite passé huit années "tranquilles" si ce n'est des urgences mictionnelles, un goût prononcé pour la sieste et des difficultés à déglutir.

Le problème, c'est aussi celui de l'accumulation de petits symptômes différents, surtout quand on ne les relient pas. Pour mon cas, outre ma main, crampes répétées, problèmes de déglutition, d'élocution, de mémoire et bien d'autres. On s'en arrange, on ne s'en préoccupe guère, on ne consulte pas, on a bien tort. J'ai eu tort !
Mais dans ton cas, tu savais ce qui les causaient.

La cortisone me fatigue autant qu'elle me soigne, j'évite d'y avoir recours systématiquement J'ai un traitement de fond (Copaxone) et j'ai refusé le Tysabri et Gylenia parce que j'estime que le rapport bénéfice/risque ne penche pas en leur faveur.

C'est tout l'intérêt du dialogue avec son neurologue - qui, à ma connaissance et expérience, ne recommande jamais un traitement en particulier mais en propose plusieurs, expose leur intérêt et leurs possibles effets secondaires respectifs et laisse le choix - le plus éclairé possible. Je comprends tout à fait le tien !

Son neuro lui a dit que c est une nouvelle poussée il a fait 13 poussée en dix ans selon son neuro c est trop donc traitement plus puissant sans doute du gylenia on verra au mois de mai

C'est vrai Daly, que le nombre de poussées est important, et même impressionnant. Mais beaucoup dépend de la façon dont elles se traduisent - sachant qu'il y a même des poussées asymptomatiques dont on ne se rend pas compte.

A mon sens, il faut faire la part entre fréquence, intensité et accumulation pour prendre la décision la plus juste. De ce point de vue, vous seuls pouvez, dans l'échange avec le neurologue, évaluer la pertinence d'un changement de traitement de fond.

J'espère que nos témoignages respectifs et les quelques éléments que nous avons essayé d'apporter vous permettront d'être plus à même de faire le meilleur choix.

Bien à vous.

[daly]

Je vous remercie tous pour vos encouragements chacune des poussées de Christian se traduit de la même façon : dessous des pieds qui brulent ça monte doucement jusqu'à mi cuisse mal de tête tournant nausées
Après le solumedrol il récupère complètement et peut de nouveau marcher avec sa canne sur 2 km .
Mais sa poussée du mois de Juillet s est mal passée il a voulu rentrer en voiture s est épuise je ne pouvais pas conduire cheville cassée et 400 km pour lui c était trop long le stress du voyage l a mis dedans et il n a pas beaucoup récupère depuis
Je pense qu avec bcp de kine cela reviendra mais c est long et c est un impatient et il me dit que le solumedrol fait un peu moins d effets qu avant et c est quelqu un qui ne repose jamais jusqu'à tomber quand il ne tient plus debout.