Nouvelle, que faire?!

[Khadija34]

Bonjour à tous,

Je me présente, Khadija 34 ans maman d'un ptit bout de 6 mois.

17 décembre 2016 je suis hospitalisée d'urgence pour une nevrite optique sévère à l'oeil gauche. En 3 jours, je ne vois plus rien de cet oeil. Bolus de 5 jours qui ne donnent aucune amélioration. Durant mon hospitalisation je fais une IRM cerebrale qui montre 3 lésions au cerveau en plus de l'inflammation du nerf optique. La neurologue de l'hôpital vient dans ma chambre et m'annonce que j'ai probablement la SEP. Mais avant de confirmer ce diagnostic, souhaite faire d'autres examens sanguins pour exclure la maladie Devic (cousine de la SEP).

Début janvier, comme il y a toujours pas d'amélioration de ma vue, la neurologue m'envoi faire 6 séances de plasmaphérèse. À la fin des séances, je perçois enfin une amélioration. Et aujourd'hui 15 février, ma vue est revenue à 10/10 malgré un léger voile qui ne me gène quasiment pas au quotidien.
Entre temps, les résultats concernant la maladie Devic tombent et ils sont négatifs. C'est donc bien la SEP.

En dehors du choc de l'hospitalisation (jusqu'ici j'avais une excellente vue, une très bonne sante, jamais hospitalisé) et de l'annonce du diagnostic, ce qui a été le plus dur à été la séparation d'avec mon fils lors de mon hospitalisation. Auparavant, il était constamment avec moi car je l'allaitais. Et donc il a du passer brutalement au biberon.
Mon conjoint que je ne remercierai jamais assez a été d'un grand soutien que ce soit avec moi ou le bébé, car le retour à la maison à été très difficile car je ne voyais toujours pas d'un oeil, et bien sûr la présence de la maladie avec son lot de doutes et questionnements...

Aujourd'hui je pense être sur la bonne voie de l'acceptation , mais je ne suis pas sûr de vouloir commencer le traitement qui m'attend bien sagement dans le frigo!
La neurologue m'a un peu influencé en me disant que je venais de faire une première poussée et qu'il valait peut-être mieux commencer le traitement et remettre à plus tard le projet de grossesse. Sachant qu'il faut à peu près 9 mois pour évaluer la Copaxone.
Mais mon conjoint et moi avions toujours voulu avoir 2 enfants rapprochés. Aujourd'hui je me sens très bien et et j'ai envie de tenter une deuxième grossesse car je ne sais pas comment je serai dans quelques mois.

Je sais que cette décision nous revient mais j'aimerai quand même avoir des avis.

Merci de m'avoir lu.

[Aeade]

Bonjour Khadija et bienvenue parmi nous!

(Je t'avais écris un pavé vers 14h00 mais la batterie de mon téléphone à dit "merde !, je vais tenter de retrouver le fil de ma pensée)

Tout d'abord, désolé pour ce diagnostic récent de sclérose en plaque.
Tu trouveras sur le forum conseils et écoute ! N'hésites pas à nous interpeller pour quoi que ce soit !

Content de lire que malgré cette poussée récente, tu te sentes mieux somatiquement même si c'est le tourbillon dans ta tête et dans ta vie familiale.

Pour le deuxième sujet qui nous occupe, je me montrerai prudent avec mes réponses.
N'ayant pas d'enfant (et mon diagnostic de septembre 2015 ayant remis mon projet d'en avoir à... bien plus tard), je ne sais trop comment me positionner.

J'entend tout à fait le désir de grossesses multiples et rapprochées, néanmoins, je tiens à mettre un point en exergue : tu as une sclérose en plaque.
Un élément nouveau s'est ajouté à la balance et il va falloir faire avec.
Si tu te sens bien pour le moment, tu ne sais pas comment tu pourrais te sentir dans quelques mois et, jusqu’à preuve du contraire, une grossesse en dure neuf... Il est tout de même à souligner que l'on considère que la grossesse à un effet "protecteur" par rapport à l'avancée de la sclérose en plaque.

Je ne sais que te conseiller par rapport à ce projet si ce n'est que de prendre en compte les différents avis (conjoint, médecin, famille, membre du forum,...) tout en sachant que la décision finale te revient (droits du patient, toussa toussa).
Mon point étant : ne te sens pas forcée d'abandonner tes projets (au sens large) à cause de la maladie mais n'oublie pas que c'est un nouvel élément à prendre en compte et que cela a/aura un impact sur ton présent/futur.

Mon seul conseil sera d'avoir une vraie et bonne discussion à bâton rompus avec le corps médical qui effectuerait le suivi (neurologue, gynécologue, pédiatre, ...) et de prendre une décision, décision qui

Je sais que cette décision nous revient mais j'aimerai quand même avoir des avis.

TE revient. En tant que femme, tu as la liberté de disposer de ton corps comme tu l'entend. Sans contrainte ni d'une part ni d'une autre.

Je laisse la parole à d'autres qui pourraient être/avoir été dans une situation similaire.

Au plaisir de te lire et d'avoir de tes nouvelles !

[Mallorie]

Salut et bienvenue sur le forum.

Ta question est très difficile comme le souligne notre camarade...
Je suis maman et belle maman (famille recomposee) de 3 enfants (donc 1 n'est pas à moi même si je l'aime tout pareil).
J'ai toujours rêvé d'avoir trois enfants, mais dans mes projets c'était 3 enfants à moi que je voulais.
Lorsque j'ai eu mon deuxième (donc le 3eme de notre recompo) j'étais persuadée qu'il y en aurait un petit dernier 3 ou 4 ans après.
Et puis finalement 2 ans après le diagnostic de la sep est tombé avec la phase de la colère, la phase de l'acceptation, et la phase questionnement sur les projets, l'avenir etc...
J'ai pris le partit de revoir certains projets pro à la baisse en jouant la sécurité de l'emploi au lieu de me mettre à mon compte, et pour la question du dernier enfant et bien j'ai préféré ne pas tenter et abandonner ce projet car qd je vois à quel point je galère qd je suis en poussée j'ai eu peur de pas pouvoir assumer. Mais moi la je parle de 3 enfants en permanence à la maison et un quatrième pendant les vacances donc les choses sont différentes.
La ou je veux en venir? Et bien c'est simple! Chaque cas est différent car chaque sep est différente, chaque personne est différente.
Cette réponse il n'y a que toi qui l'a... Le projet bébé peut être réalisé, reporté, annulé, tu as le choix et ce choix t'appartient! Tu dois le faire en fonction de tes rêves, de ton homme, des conseils médicaux certes, mais il t'appartient!

[Bashogun]

Bonjour Khadija et bienvenue parmi nous,

bien que je ne sois pas une femme, j'ai eu les mêmes interrogations ces derniers temps. Mon traitement de fond laissant des traces qui pourraient avoir de lourds effets sur le fœtus, quid ?

Nous avons reporté depuis bien trop longtemps, le temps a passé, nous ne sommes plus si jeunes. J'ai donc suspendu mon traitement depuis un peu plus d'un mois - sachant bien que cela ouvrait à un risque accru de poussée. J'ai d'ailleurs eu une alerte il y a deux jours avec, comme avant le diagnostic en 2011, de fortes douleurs rapides et répétées cette fois sur le côté droit de la tête, suivies de petits problèmes, mais qui n'ont pas perduré pour le moment.

Le risque n'en vaut-il pas la chandelle ?

Le décision ne peut que te revenir, aussi éclairée que possible grâce à tout ce que les uns et les autres - médecins, amis, nous et autres - pourront te dire. Mais il me semble que tu ne nous dis rien sur ce qu'en pense ton conjoint. Si la décision t'appartient, elle ne peut se prendre qu'à deux.

Bien à toi.

[Marie91]

Coucou Khadija et bienvenue parmi nous sur le forum, je comprends que tu sois un peu perdue mais le diagnostic est relativement récent, c'est donc normal que tu te poses toutes ces questions. Comme ont dit tous les autres, au sujet d'une deuxième grossesse il n'y a que toi qui puisse prendre la décision avec ton conjoint. Je ne saurai que te dire car je ne suis pas, ou plutôt plus concernée par le sujet car mes 2 filles sont grandes et ont quittées la maison. Par contre je les ai eu rapproché car elles ont 20 mois d'écart et ça c'était vraiment super car elles ont toujours jouées beaucoup ensemble. Je pense que quelquefois c'est moins dur d'en avoir 2 qui sont tout le temps ensemble qu'un seul qui demande toute notre attention et nous sollicite beaucoup plus... (mais bon c'est mon point de vue et mon experience qui me fait dire ça....).
Aujourd'hui je me dis simplement qu'heureusement que je les ai eu assez jeune car à 48 ans maintenant et au vue de mes difficultés j'aurai beaucoup de mal à m'occuper d'un enfant en bas âge. En tout cas quelque soit ta décision je te souhaite plein de bonheur pour l'instant avec ton petit bout et peut être avec un autre... Bon courage à toi et tiens nous au courant de ta décision. Au plaisir d'avoir de tes nouvelles...

[mariel13]

Bonjour Khadija et à toutes et tous et Khadija

alors perso j'en ai 2 mais pas rapprochés après le 1er j'ai fait 1 mega pousée qui m'a refroidie et donc j'ai attendu 7 ans après avoir pris copaxone pendant quelques temps (4ans et qq ) ensuite rien jusqu'à l'arrivée de notre puce.... actuellement je suis sous aubagio... qui me convient bien
donc finalement que te conseiller ?
ben rien la décision t'appartient comme te l'ont indiqué mes camarades
nous sommes tous différents mais en tous cas bon courage

[Khadija34]

Bonjour à tous,

Je vous remercie pour vos réponses.

J'aI rdv demain avec ma gynécologue, et avec mon conjoint nous allons prendre une décision ce week-end. Je commencerai ou non le traitement lundi.

Mon conjoint est tout aussi partagé que moi et je pense que faire un enfant dans un couple se décide à deux. Il est donc très impliqué dans ce choix.

Au vu de vos réponses, je me rend bien compte que chaque situation est unique.
En ce qui me concerne, je me dis que plus les années passent et plus la maladie a des chances d'avancer et donc la possibilité de faire un enfant sera beaucoup plus compromis.
Ce que je crains aussi, c'est ma réaction à la Copaxone, aurai-je beaucoup d'effets secondaires?Vais-je devoir finalement changer de traitement? Ou alors après avoir prit la Copaxone pendant plusieurs mois, suite à l'IRM de contrôle, on se rendra peut-être compte que la Copaxone n'est pas efficace et qu'il faudra passer à un traitement de 2nd ligne? Et là on se retrouve avec un moral au plus bas et pas forcément envie d'un bébé.

C'est pourquoi je penche plus pour un deuxième bébé maintenant que je me suis bien remise de ma premiere poussée, et que je me sens bien physiquement et moralement.
Et après bébé 2, je serai comme qui dirait "plus motivée" (si on peut dire ça! ), prête à affronter la maladie, et commencer les traitements sur le long terme.

Je vous tiens au courant...

En tout cas, super ce forum, on se sent beaucoup moins seule!!!

[khadija]

Bonjour khadija34 et bienvenue à toi parmi Nous.
Ojourdui, komen vas-tu ? É ton pti bout ?
C 1 bonne choz si tu es sur la voie de l'acceptation.. C 1 bon début..
Abientôt.

[fofolle]

Coucou,

Chaque maladie est différente mais bcp de questions se recoupent.
La question ne se posait pas pour bébé 2 quand le diagnostic a été posé pour moi car ma fille avait 3 mois.
J'avoue que je n'y pensais pas encore.
Mais nous avons toujours voulu des enfants rapprochés aussi.
Et vois tu aujourd'hui ma fille a 15 mois, je suis sous ttt depuis quasiment 1 an et je songe à arrêter.
Mais en même temps, pour le moment pas de poussées...

Tout est une question d'évaluation bénéfices/risques...
Je ne te donnerais qu'un conseil : suis ce que te dicte ton coeur.
Il vaut mieux vivre avec des remords que des regrets

[Defcom]

Bonsoir Khadija34 et

[Bashogun]

Tout est une question d'évaluation bénéfices/risques...
Je ne te donnerais qu'un conseil : suis ce que te dicte ton coeur.
Il vaut mieux vivre avec des remords que des regrets

Je pense tout comme fofolle !
A toi de jouer, maintenant, Khadija !