Diagnostic en cours, de RDV en RDV

[maguymauve]

Bonjour à toutes et tous,

Merci de m'accueillir. J'ai 46 ans, 1 fille de 9 ans et 1 soeur sépienne.
Je suis en attente d'un diagnostic car mon ophtalmo m'a envoyé consulter en neurologie à l'hôpital de Lariboisière. Il y a 23 ans j'ai fait une papillite sévère, je pense que c'est comme une névrite optique. Automne 2015, je rechute mais je prends ça pour une baisse naturelle de la vue, vu mon âge Cela s' est accompagné d'une crise douloureuse au niveau du trijumeau.
Depuis j'ai fait un IRM mais il a été mal pratiqué (sans injection) et un PEV potentiel évoqué visuel dont les résultats ne sont pas bons. J'ai des séquelles au niveau des 2 nerfs optiques.

Je suis fatiguée. Les difficultés dans mon travail (gestion des émotions, stress, oublis) sont perturbantes. J'ai quelques légères pertes d'équilibre, l'impression d'être ailleurs, un mal de tête léger mais toujours présent et mal à l'oeil.

Je suis un peu perdue en fait.
Est ce que quelqu'un connaît un neurologue près de Mantes (78) ? Sur Poissy ? Rouen ?
Je prendrai volontiers vos conseils pour aller au plus vite vers un diagnostic et pour faire connaissance.

A bientôt
Mag

[Asife]

Bonsoir Mag,
A mon avis une Irm du crane avec injection compléterai celle faite sans inj.
Courage l'attente est tousjours le plus penible...

[vero34]

bonjour Mag,
tu verras ce forum est une mine d'information et il y a toujours quelqu'un pour te répondre. C'est vrai qu'il est un peu désertique actuellement mais c'est les fêtes

[maguymauve]

bonjour Mag,
tu verras ce forum est une mine d'information et il y a toujours quelqu'un pour te répondre. C'est vrai qu'il est un peu désertique actuellement mais c'est les fêtes

Merci ! Je vais decouvrir petit à petit le forum. J'aime cette entraide et j-y ai déjà eu recours pour un autre suje ! Je vous attends alors

[maguymauve]

Bonsoir Mag,
A mon avis une Irm du crane avec injection compléterai celle faite sans inj.
Courage l'attente est tousjours le plus penible...

Merci Asife, j'ai pris un RDV avec mon médecin demain. Je vais tout lui raconter et demande une ordonnance pour un nouvel IRM avec injection.

[Bashogun]

Bonjour maguymauve et
Tous mes vœux pour cette nouvelle année !
tu peux sans doute appeler le service de neurologie de l'hôpital de Poissy.
C'est en me rendant aux urgences que ma névrite optique a été diagnostiquée. Résultat, j'y ai été hospitalisé immédiatement et les examens divers et variés ont permis de mettre au jour une Sep et de donner sens à bien des symptômes variés qui me gênaient depuis plusieurs années (qui ressemblent à certains des tiens)
Tiens nous au courant

[Marie91]

Bonjour Maguymauve et bienvenue parmi nous sur ce forum, j'espère que tu vas trouver rapidement une solution à tes problèmes. Perso j'étais à l'hôpital Henri Mondor et ma neuro vient de partir au Kremlin du coup je l'ai suivi, par contre je ne connais pas de neuro dans ton coin désolée....
Je te souhaite de trouver un neuro qui te convienne car c'est pas toujours évident, moi c'est le 3ème mais cette fois je la garde elle est super!!
Courage à toi et tiens nous au courant de la suite.... A bientôt....

[maguymauve]

Merci Bashogun et Marie. Ils font du bien ces petits mots dans ma tourmente.

Il y a un an et demi j'avais appelé Poissy pour prendre un RDV sur le conseil d'un médecin lorsque je souffrais du trijumeau. Comme j'etais loin, très loin de la SEP, ma demande de RDV avec un spécialiste neuro du trijumeau n'était pas compréhensible par le secrétariat. Le medecin m'avait dit : pas de neurologue généraliste surtout mais un spécialiste. J'ai abandonné et j'ai perdu du temps.

Je suis revenue vers un neurologue en allant voir un ophtalmo. Mon trijumeau ne m'embêtait plus à ce moment là.

Hier soir j'ai vu mon médecin traitant et comme j'ai déménagé il y a peu, elle ne me connaît pas. Elle est perdu dans mon parcours et mes antécédents et ces remarques et reproches fusent.
J'ai quand même eu une nouvelle ordonnance comme je le voulais pour un nouvel IRM et elle m'a arrêtée 10 jours.

[Bashogun]

Bonsoir maguymauve,
j'espère que cette nouvelle IRM sera faite avec un produit de contraste comme du Gadolinium et que cela permettra d'y voir plus clair.
Tu es où du côté de Mantes ?

[Defcom]

bonsoir maguymauve et

[maguymauve]

Coucou,

J'habite à 30 mn de Mantes dans le Vexin (aux frontières de l'Oise, de l'Eure, et dss Yvelines) vers Ginerny et La Roche Guyon.

Le RDV de l'IRM est pour le 23 février jour de mes 47 ans, je ne sais pas comment le prendre
Il y aura le gadolinum parce que j'en ai et que je vais le réclamer ! Il FAUT qu'on sache. Je découvre chaque jour un "symptôme" (avec guillemets par prudence, des fois que ce ne soit pas ça... )

Ce week end j'ai un peu marché, 1 km tout au plus en plusieurs fois. Cette nuit j'ai été réveillée par un mal de dos important et je suis totalement cassée ce matin. Cuisses et mollets durs avec sensation de fourmis qui courent sur la peau, genoux douloureux, mal de tête comme si j'avais fait une super fête avec 5 mojitos au moins... mais non même pas !

[Bashogun]

Bonjour maguymauve,
je ne connais pas bien cette partie nord-ouest des Yvelines, sinon que c'est plat plat. Je connais bien mieux Mantes et ses environs pour y avoir longtemps travaillé.
Je suppose que le résultat de l'IRM sera adressé à ton médecin traitant et que c'est lui qui devra t'orienter vers un neurologue, à Poissy ou ailleurs.
Comme il me semblait étonnant que les problèmes de trijumeau puissent être liés à la Sep, j'ai fait une petite recherche :

Douleurs neurologiques paroxystiques
Ce sont des douleurs qui surviennent par crises de décharges électriques comme des névralgies, parfois des fourmillements ou des picotements douloureux.
1. La plus fréquente et la mieux connue est la névralgie de la face (névralgie du trijumeau). La SEP serait à l’origine de 2 à 3 % des névralgies de la face. Dans la population générale, la cause la plus fréquente de
névralgie de la face est une compression du nerf trijumeau par une artère trop grosse (névralgie essentielle). Dans la SEP, la névralgie peut être due à une lésion de la maladie dans la partie du cerveau (tronc cérébral) d’où le nerf prend son origine. Mais il peut arriver qu’une personne ayant une SEP soit porteuse d’un conflit entre le nerf et un vaisseau, conduisant à une névralgie essentielle qui n’est pas due à la SEP. L’IRM peut permettre de faire la différence.
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... er2012.pdf

C'est rare, mais bien possible, en fait !
En plus, comme tu as d'autres symptômes qui peuvent être d'origine neurologique, l'IRM est incontournable en permettant de visualiser d'éventuelles lésions qui prennent le contraste (en cours) ou non (anciennes et cicatrisées). Ce qui permet d'assurer un diagnostic Sep, c'est leur dissémination spatiale (dans le système nerveux central) et temporelle (anciennes qui attestent de poussées antérieures ; nouvelle(s) correspondant à une nouvelle poussée) conformément aux critères de McDonald.
Tiens-nous au courant et en attendant n'hésite pas à échanger avec nous tous, ça peut aider à la fois pour t'informer mais aussi et surtout pour évacuer le stress.
Tu nous diras ce qu'il en est

[maguymauve]

Merci beaucoup pour ta recherche Bashogun, j'en étais arrivée quasiment à la même conclusion pour le trijumeau.
Par ailleurs, sur des suspicions de caries, des suspicions de séquelles d'accidents de la voie publique (j'ai eu un accident de voiture en septembre), les médecins progressent avec beaucoup de prudence. Et c'est bien.

Tu m'éclaires aussi pour l'IRM.
Sur le PEV on a deja vu que j'avais dss séquelles. L'IRM pourra donc le confirmer.
Ce que j'appréhende mal c'est, est ce que je suis en crise ou pas ? Du coup, après t'avoir lu, je vais bien noter mes symptômes pour les dater par rapport à la prochaine IRM. Je vais tout noter.


Merci !

[Bashogun]

D'une manière générale, tu as raison en effet de noter tes symptômes avec les dates, ne serait-ce que pour en garder trace et pouvoir en parler à ton neurologue lors des rendez-vous de suivi.
Attention toutefois à ne pas sur-interpréter : tout n'est pas nécessairement lié à la Sep.
Identifier une poussée n'est pas toujours aisé. Cela correspondre à de nouveaux symptômes ou à une aggravation de symptômes déjà existants, pour une durée de 3 jours au moins.En cas de doute, on peut appeler son infirmière référente ou à défaut son neurologue ou son médecin traitant.

[maguymauve]

Une question comme ça...

Je rappelle que je ne suis pas diagnostiquée.
Je suis étonnée puisque " je n'ai rien " que L'IRM est bon que mon neurologue me fasse une ordonnance bizone et me dise de demande la lise en ALD à mon médecin traitant.

Vous y comprenez quelque chose ?
Les ALD reconnues par la sécurité sociale au nombre de 30 englobent une ligne comme : neuropathie ou atteinte neurologique grave ou quelque chose dans le genre. Ce doit être à ça qu'il pensait avec ma récidive de papillite ou névrite ophtalmique.

Merci

[Bashogun]

Sur la liste des 30 ALD, on trouve :
Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
Mais il peut aussi y avoir des ALD hors liste :

Les affections dites « hors liste » (ALD 31)
Elles concernent les patients atteints d'une forme grave d'une maladie, ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elles comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Je suppose que dans l'attente d'un diagnostic sûr, il considère que c'est une affection neuro grave qui nécessite des examens et des traitements lourds. Une façon de te permettre de poursuivre ton parcours diagnostic dans les meilleures conditions, j'imagine.
Mais tu devrais tout de même lui demander des éclaircissements...
Comment te sens-tu en ce moment ?

[maguymauve]

Hello,

J'ai repris le boulot presque comme si de rien était sauf côté urinaire
Je dors le week end plus que d'habitude : normalement je ne m'endors jamais comme ça sur le canapé.

Je ressens pas mal de bizarreries côté gauche du corps du type crampe, brûlure dans la cuisse, sous la plante de pied. Mais j'ai bien moins d'autres symptômes qui m'inquiétaient comme la sensation de coup d'électricité dans le crâne, moins de vertiges et de pertes d'équilibre. Rien à voir avec mon état de début janvier.

J'observe et j'attends presque la crise où j'ai décidé de foncer à l'hôpital de Poissy si elle arrive.

[Bashogun]

Bonjour maguymauve,
ton rendez-vous se rapproche, moins d'un mois maintenant, il faut espérer qu'il permettra à tout le moins de cerner mieux ce qui t'affecte. La fatigue est un des effets les plus courants de la Sep, comme d'ailleurs les déréglements du sommeil qui peut encore accroître la fatigue.
A te lire, je me souviens des crampes à répétition, de la plante des pieds cotonneuse et bien d'autres symptômes qui étaient survenus juste avant la névrite optique qui a permis le diagnostic. Je ne reliais pas ces symptômes et tous ceux qui étaient survenus auparavant, comme les décharges électriques dans les bras. Comment l'aurais-je pu, tant ils étaient différents ?
Tu sembles aller mieux, la poussée, si c'en est une, s'éloigne. Continue de noter tes divers soucis, mais sans trop te focaliser dessus pour ne pas les induire.
A te lire

[maguymauve]

Bonjour Bashogun,

J'y pense en te lisant, je n'ai plus de RDV chez le neurologue car je dois faire l'IRM à la fondation Rotschild prévu fin mars avant.
De plus j'ai envie de changer de neurologue car je me suis sentie terriblement démunie, lorsque j'ai osé dire que j'avais de légères pertes d'équilibre. Sa réponse cinglante a été " je vous ai auscultée il y a 2 mois, ce n'est pas vrai. Alors allez-y! Debout! Marchez! Bon vous voyez! " J'en ai silencieusement pleuré alors il m'a balancé " ça sert à rien de pleurer devant moi ni devant l'ophtalmo ". " Tout ça, les envies d'uriner c'est de l'anxiété ". C'était si violent. ..c'est terrible de nier ce que ressentent les patients. Il s ' est radoucit un peu mais je n'ai plus confiance. Il a ajouté qu'il ne s'occupait pas de tout ça, que ce n'était pas son boulot. Seuls les IRM étaient importants. Douleurs, sentiment d'ébrieté, fatigue, coups d'électricité, problème de vessie, c'est pas son problème. Ton oreille amicale et le forum contrastent tellement avec les réactions autour de moi que ça me fait un bien fou de pouvoir en parler ici librement. Du coup au quotidien, je fais comme si de rien était.

Côté sommeil ça fait maintenant 4 ans qu'il est déréglé : en gros, une nuit sur 2 avec insomnies.

Un texte un peu long, merci. Je suis bien tes conseils et je prends du recul et je.ne m'écoute pas trop.
A bientôt

[Bashogun]

Bonjour maguymauve,
la confiance, c'est un paramètre essentiel, en particulier quand il s'agit de sa santé. Tu peux tout à fait cherche une second avis auprès d'un autre neurologue. A Poissy (mais ça peut aussi être ailleurs), il y a un bon service de neurologie, à l'écoute.
Vois avec ton médecin traitant ce qu'il en pense et vers qui il peut t'orienter après ton IRM.
Mais n'oublie pas que, quelles que soient les qualités d'un neurologue, le diagnostic de la Sep, et de façon plus générale des affections neurologiques, est toujours difficile et peut être long - beaucoup peuvent en témoigner ici. C'est souvent un long chemin et on le parcourt mieux avec le sentiment de confiance.
Le forum est important pour nous tous, il m'a apporté beaucoup et il doit continuer d'apporter à tous ceux qui en ont besoin. Nous ne sommes pas médecins, juste des patients, mais nous pouvons apporter écoute, informations et soutien. En plus, les échanges sont utiles pour nous-mêmes, cela permet de sortir de soi, ce qui n'est pas un mal.
A te lire !

[maguymauve]

Cpucou,
Me revoilà après pas mal d'absence. Je n'ai pas consulté suite à mes fourmillements et engourdissements de pieds bien que cela continue mais je n'ai plus envie d'entendre que ce n'est pas vrai ou encore d'autres choses tout aussi désagréables.

La super nouvelle c'est le RDV que j'ai décroché aujourd'hui pour un IRM demain à la fondation Rotschild
Si je pouvais enfin savoir ce qui m'arrive ! Et si on pouvait enfin me soigner ! Ma vue baisse à l'OG assez vite je trouve en ce moment.

Allez, demain on avance !!

[Defcom]

maguymauve
Grace a cet examen,je pense que cela te permettra d'y voir plus clair .
Courage

[khadija]

Oui "maguymauve", jspr q grâce à l'irm, les choz prendront une tournure positive à ton égard..
Tiens nous o courant. A+

[maguymauve]

Me voilà en salle d'attente, assez en avance car je me suis trompée d'1 heure comme d'habitude...

Je suis très impatiente... il faut dire que parmi les noms de maladies que j'ai entendus au cours de ces 6 mois, il y avait la SEP mais aussi Parkinson... alors évidemment j'aimerais bien qu'on fasse plouf-plouf.
J'essaie de me détendre là car je me rends compte que je suis angoissée quand même.
Et s's'ils ne voyaient rien encore une fois alors que je perds la vue tout doucement c'est vrai mais quand même. Et ces fourmis dans le pied gauche et ces pertes de sensibilité de la joue gauche, de la gencive... et cette névralgie faciale il y a un an à gauche. Et cette perte de mes forces en janvier, accompagnée de maux de tête et d'un état d'ébriété...
Et si encore ils ne trouvent rien ?!
Il faudra attendre, quoi ? Que je perde encore plus la vue, que je tombe.... ?

C'est ça qui me pèse : ne pas savoir.

[maguymauve]

Merci Defcom et Kadhija <3

[khadija]

@ "maguymauve" : Tu c, mieux vaut être en avance.. Kan retard .
Jspr q l'on trouvera rapidement une réponse à "t bobos". Ce ki te soulagera.. Tu nous diras.

[maguymauve]

Merci Kadhija
Merci à vous toutes et tous pour votre réconfort.

Résultat IRM : OK TOUT BON ! Pas de SEP.
Ouf ! Juste quelques points FLAIR évoqueraient des migraines que je n'ai pas...
Ils ne voient rien au niveau des nerfs optiques contrairement à mon ophtalmo qui voit bien le nerf abîmé au prisme. Pour lui, le problème reste neurologique.

Je suis donc encore un mystère pour le corps médical.
Et je dois avancer avec ça.

[Defcom]

Bon,en clair,tu n'es pas plus avancée,tu reste donc pour l'instant un mystère médical . Le chemin vers le diagnostique est parfois long,mais ne baisse pas les bras,ils finiront par trouver

[maguymauve]

Ouaip !
La prochaine fois que j'ai mal aux yeux avec baisse du champs visuel je me rendrai aux urgences de Poissy.
En attendant, objectif "rester zen".

[khadija]

@ "maguymauve" : Déjà un point, la sep écarter. Attendre la suite des examens. Cela peut prendre du temps kom le dit defcom é kom lui, j't'invite à ne pas baisser les bras.. Courage.

[Bashogun]

Ouaip !
La prochaine fois que j'ai mal aux yeux avec baisse du champs visuel je me rendrai aux urgences de Poissy.
En attendant, objectif "rester zen".

Oui, ils sont très bien aux urgences ophtalmo de Poissy.
Oui, il faut rester Zen !

Bien à toi.

[maguymauve]

Maintenant j'ai 2 IRM : 1 sans injection et l'autre avec injection qui met en valeur des petits points.

La comparaison des 2 donnera peut-être une piste.

Mérite pour vos messages : ça me fait du bien de vous lire et de venir ici. Grâce à vous je n'inquiète pas inutilement mon entourage, je les préserve et vous m'aidez à relativiser et à peser les difficultés de la pose du diagnostic.

Je vous embrasse.

[khadija]

@ "maguymauve" : Te savoir bien, me fait super plaisir ! É saches q c cet état kil faut adopter pour q tout se passe bien.. Tiens nous o courant de la suite..

[Bashogun]

Bonjour maguymauve,

c'ets bien l'objet et l'intérêt du forum que de permettre à chacun de traverser au mieux ces difficiles périodes de diagnostic, parfois très longues, d'acceptation, jamais évidentes, etc. Nous avons tous connu cela et pour ma part, la forum m'a beaucoup aidé à avancer.

Pour autan, il ne faudrait pas non plus que tu n'en parles plus avec ton entourage. C'est important de pouvoir échanger, y compris sur la Sep. En te rendant plus sereine, le forum devrait te permettre d'échanger de façon plus positive avec tes proches.

Bien à toi.

[maguymauve]

Hello,

J'ai enfin vu mon généraliste pour les fourmillements (j'aurais dû y aller depuis un bon mois...) et j'ai emporté mon IRM et tous mes résultats d'examens depuis 22 ans !

Résultat : nouveau courrier pour un nouveau neurologue dans un nouvel hôpital. Direction la Pitié Salpetriere.
M'enfin pas tout de suite, il va falloir prendre un RDV déjà

Et j'ai demandé un dépistage Lyme. J'ai l'ordonnance. Y'a plus qu'à !

[khadija]

Bonsoir "maguymauve" !

Bonne direction la Pitié Salpetriere. Doucement mé surment, tu avances.. Tiens nous o courant.

[Bashogun]

Voilà de bonnes nouvelles, maguymauve !
Le Rdv risque d'être un peu loin, mais pas forcément.
En tous cas, ça ouvre de nouvelles perspectives, c'est l'essentiel.
Tiens-nous au courant !
Bien à toi.

[maguymauve]

Promis !