Diagnostique

[Alice46]

Bonjour,
Voici quelques jours, je vous ai demandé vos avis face à la conclusion du radiologue. Aujourd'hui, j'ai été diagnostiqué SEP ... même quand on s'y attend, j'avoue ne pas encore réaliser!... De nombreuses questions en suspens!
A suivre

[Marie91]

Bonjour Alice, désolée pour ton diagnostique, même si tu t'y attendais, j'imagine que ce doit être difficile... Au moins tu as une réponse à tous tes maux, tu ne nous dit pas si ton neuro t'as suggéré un traitement de fond et ce qu'il te propose?...Je te souhaite plein de courage le temps de "digérer" la nouvelle et j'espère que tu es bien entourée, donne nous de tes nouvelles et n'hésites pas à consulter le forum, tu y trouveras surement pas mal de réponses aux questions que tu dois te poser (même si je suppose que tu l'as déjà fait). A bientôt de tes nouvelles...

[Alice46]

Bonjour Marie,
Je ne réalise pas encore ... J'ai mes parents, et je suis maman célibataire d'une petite fille de 14 mois (qui me donne tout le bonheur du monde).
Le diagnostique est tombé ce matin, je commence une hospitalisation à domicile par flash la semaine prochaine, et le neuro me prescrit Audagio dans 1 mois car en attendant prise de sang, déclaration d'ALD et IRM médullaire
Je parcours le forum et les livres pour répondre à mes questions, mais comme je lis si souvent, chaque cas est différent

[Asife]

Bonjour,
Désolé pour toi.
Maintenant tu es fixée. Mais je pense que dans ton malheur, tu as quelques points qui te tourne vers le positif: ta famille proche et un traitement pour sep remittente donc une vie normale ou presque.
Courage bat toi!!!!

[Bashogun]

Bonjour Alice,
comme le dit Asife, au moins tu es maintenant fixée.
Tu es maintenant prise en charge, tu vas avoir des corticoïdes et tu auras bientôt un traitement de fond, Aubagio.
Tu t'étais préparée, tu t'y attendais, tu avais déjà parcouru le forum et pu constater que la plupart d'entre nous vivent plutôt bien, avec les adaptations qui permettent de gérer la Sep. Tu as pu éviter le choc du diagnostic, tu peux dès à présent te focaliser sur ta vie qui continue, ta famille et tout le reste pour passer la 'phase d'acceptation sans trop d'encombres.
N'hésite pas écrire ce que tu as sur le cœur pour t'en libérer. Nous sommes nombreux sur le forum à être sous Aubagio, dont moi, et nous serons évidemment là pour répondre à toutes tes interrogations - comme nous serons tous là pour te soutenir, chacun à sa manière, si tu en as besoin.

[Alice46]

Comment avez- vous fait pour l'accepter? Je veux dire, l'avez- vous accepté de suite ou il vous a fallu quelques temps pour réaliser et comprendre ce qui vous arrivez?
Je ne réalise toujours pas alors est- ce parce que je ne l'accepte pas ou parce que je suis dans le flou et le "choc" ?!!!

[Aeade]

Bonsoir Alice,

désolé pour ce diagnostic !

Comme beaucoup l'on dit, tu trouveras ici soutient et conseil !

Petit "tips", les corticoïdes intraveineux sont le must pour arrêter la poussée (rappelons au passage que 1G/J représente 100 fois la dose "normale" recommandée) mais il existe un effet pervers, le traitement te fatigue mais provoque des insomnies.
Pense à demander une petite aide pour dormir au besoin (pour moi, du prazépam (Lysanxia en Belgique) c'est le must, pas trop agressif mais efficace)

Courage dans ce que tu traverses (déjà que maman célibataire, c'est pas facile !) !

N'hésites pas à nous interpeller !

Au plaisir de te lire !

[Alice46]

Merci Aeade pour tes mots réconfortant car il est vrai que je ne sais pas à quoi m'attendre avec le bolus de corticoides

[Bashogun]

Bonjour Alice,
le phase d'acceptation est une étape incontournable après le choc inaugural plus ou moins violent selon le contexte et selon chacun.
Pour ma part, j'ai mis longtemps à l'accepter et le forum m'y a beaucoup aidé.

[Aeade]

Bashogun à raison ! Moi ça fait plus d'un an et j'ai toujours pas accepté ! ;D

[Alice46]

Difficile d'accepter d'avoir une maladie qui ne se guérit pas à vie! Enfin dans mon cas, je n'accepte pas la durée et les conséquences ...

[Alice46]

Le psychologue est- il obligatoire dans le traitement? Qui en a?

[Asife]

Moi pas de psy, mais dur de garder tout pour soi, alors j'ecris....j'ecris et jempile le papier et cela m'aide.
Mais pouvoir en parler avec quelqu'un qui ne dit rien c'est bien, enfin je pense.

[Asife]

C'est une maladie de m. comme toutes les longues maladies. Injuste et injustifiée comme beaucoup d'autres....


Je voulais rentrer dans une palabre philo; mais c'est trop tôt.

Courage courage

[Alice46]

A comprendre cette maladie, je trouve que l'on a un niveau d'agrégé philosophique! Elle est tellement complexe et compliquée à comprendre! Je préfère avoir mal à la tête et faire fonctionner mes neurones en gruyère, que de rester passive. Alors si tu veux philosopher, lâches toi, tu es donc je suis

[Alice46]

Tu as bien de la chance Babel, car je comprends son fonctionnement, mais il y a des choses qui m'échappent!
Une maladie auto- immune qui se déclare un beau jour sans en connaître la cause, ni à quel endroit où elle va frapper, ni dans quel état on sera demain ... des choses qui m'échappent. Les poussées sont imprévisibles. Mon propre corps qui se bat contre lui-même en se détruisant!!! Je savais que j'étais pas seule mais là, c'est fort !!!

[Bashogun]

tu es donc je suis

Très jolie formule, Alice, je garde !

J'ai essayé un suivi psy avec un psychiatre qu'on m'avait recommandé. J'ai fait une dizaine de séances, mais je n'ai pas poursuivi au-delà : ce n'est pas pour moi.

Attention Asife à ne pas tomber dans un 'syndrôme du survivant' (Bettelheim) à rebours.
La maladie est là, on n'en cerne pas bien toutes les causes, multiples, et nous ne sommes que 100.000 en France. Mais ce n'est pas pour cela qu'elle est injuste ou injustifiée. Elle est là, il faut faire avec.

Il y a des facteurs génétiques, il y a des facteurs environnementaux. On n'en sait guère plus, sinon que la vitamine D, et donc le soleil, tracent une ligne de prévalence : plus on s'éloigne de l'équateur, plus la prévalence est forte. Ce qui n'empêche que je suis né en Afrique, quasi sur l'équateur, et que j'ai déclaré une Sep à 44 ans...

[Alice46]

Bashogun, par curiosité, tu viens d'où d'Afrique? Après tout dépend aussi combien de temps tu as quitté ton continent pour être en France, cela doit y jouer également!

[Bashogun]

Je suis né à Brazza - et oui, je n'y suis pas resté longtemps, à mon grand regret.

[Alice46]

Je suis né à Brazza - et oui, je n'y suis pas resté longtemps, à mon grand regret.

Ok Brazza

[Alice46]

Demain, on se prépare pour les bolus ... à la découverte de cette étrange histoire!

[Bashogun]

Bonsoir Alice,
tu pourras peut-être faire un 'direct live' sur le forum !...
On attends de tes nouvelles !

[Marie91]

Bon courage à toi Alice tiens nous au courant...

[Alice46]

Bonjour à tous,
Bolus a commencé alors faut certainement attendre, mais comme je suis hospitalisée à la maison, je fais mes tâches quotidiennes, pas évident de pas s'emmêler entre les fils de l'aspirateur et de la perfusion mais on ne se laisse pas aller tout de même!!!
L'infirmière m'a interdit de conduire

[Alice46]

Mr Bolus, étrange petite chose, ce matin ça été, et debut d'après-midi, je me suis transformé en chewing-gum, toute molle, avec une tête qui allait explosé... Fatigue quoi!
Le goût altéré également , en plus d'un régime sans sel! Et j'ai le cœur qui s'emballe parfois ... le repos me fera un plus grand bien (je l'espère) car avec le cathéter dans le bras, c'est pas le must !

[Bashogun]

Bonjour Alice,
faut dire aussi qu'on t'a interdit de conduire mais que tu as démarré en trombe avec l'aspirateur !...
Ménage-toi, ce que tu décris est normal avec les corticoïdes, c'est un dopant.
Pour le régime sans sel, que tu vas devoir suivre un certain temps, c'est compliqué avec la nourriture industrielle qui adore saler et sucrer tout et n'importe quoi. Le mieux, d'après mon expérience : les produits frais et des épices diverses et variées (mais méfie-toi de certains Curry qui peuvent aussi avoir du sel !...)
Repose toi bien !

[Alice46]

Bonjour Bashogun,
L'infirmière m'a stoppé ce matin dans mes tâches quotidiennes lol!
Je ne mange aucun plat industriel de toute manière, je cuisine mais là pas envie malheureusement, pourtant j'aurais bien mangé un poulet fumé arachides . Les corticoïdes altèrent le goût

[Bashogun]

Avec le goût de fer dans la bouche,
tu peux toujours essayer
un bon poteau feu...

Ton infirmière est de sages conseils !