Bonjour à tous.
Je me lance aujourd'hui sur mon 1er forum d'info et partage sur la SEP.
J 'ai 35 ans, et ai été diagnostiquée en Août 2014 suite a une névrite optique.
Après deux ans de Tecfidera ma SEP évolue toujours et un traitement de deuxième ligne se profile a l'horizon...
Mais ça n 'est justement pas si simple/évident pour moi . Et c 'est pour ça que je me rapproche aujourd'hui de vous tous.
Je vais me renseigner et voir comment vous faite pour vivre avec cette maladie.
Je pense apprendre beaucoup ici.
Nouvelle venue egalement
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Mallorie
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Re: Nouvelle venue egalement
Bonjour Delphine et bienvenue sur le forum!
Tu es effectivement au bon endroit, ici tu trouveras toutes sortes de témoignages et d'infos sur la maladie, au travers des expériences et parcours de chacun. Le forum est très riche et convivial. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et t'écouter.
Au plaisir.
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Delphine
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Re: Nouvelle venue egalement
Et bien MERCI à tous.
je suis pas au top de ma forme ces jours ci, alors votre bon accueil fait plaisir
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Mallorie
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Re: Nouvelle venue egalement
Pas trop en forme? Raconte nous? Qu'est ce qu'il t'arrive?
Ici tu peux tout dire, vider ton sac, aucun jugement ne sera porté!
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lélé
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Re: Nouvelle venue egalement
Coucou et bienvenue
Mallorie à raison n'hésites pas à venir parler c'est une excellente thérapie et ça fait un bien fou!!!!
Mallorie à raison n'hésites pas à venir parler c'est une excellente thérapie et ça fait un bien fou!!!!
Secondaire progressive.
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simoi
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Re: Nouvelle venue egalement
Bienvenue à toi!!
J'ai l'impression que l'on est de plus en plus nombreux(ses). On peut se faire une mega teuf.
. Le forum est très utile pour se sentir moins seule mais aussi pour libérer ce que l'on a sur le cœur et que l'on arrive pas exprimer autrement que par l'écriture.Ça soulage en fait.Au plaisir de vous lire tous et toutes.
J'ai l'impression que l'on est de plus en plus nombreux(ses). On peut se faire une mega teuf.
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mariel13
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Re: Nouvelle venue egalement
Bonjour Delphine et 
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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vero34
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Re: Nouvelle venue egalement
bonjour dephine et bienvenue parmi nous 
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue egalement
Bonsoir Delphine et
j'ai été moi aussi diagnostiqué suite (ou grâce...) à une névrite optique, après bien d'autres symptômes épars.
Tu verras, sur le forum, au-delà de toutes les informations et témoignages que tu peux y trouver, que le forum est un vrai lieu de vie, que nous aimons échanger, rire même, que nous sommes bien et bons vivants !
Ce n'est pas toujours simple à accepter d'abord, à vivre ensuite, mais on s'adapte, on développe des stratégies pour vivre et travailler le plus normalement possible malgré la Sep.
Il y a forcément des moments où on se sent moins bien, même quand on a accepté la Sep, le forum est alors un lieu où chacun peut se ressourcer librement et sans crainte. Ecrire a une vertu thérapeutique et en plus il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te comprendre, te répondre, t'orienter si nécessaire, voire plaisanter pour te changer les idées.
Au plaisir de te lire
j'ai été moi aussi diagnostiqué suite (ou grâce...) à une névrite optique, après bien d'autres symptômes épars.
Tu verras, sur le forum, au-delà de toutes les informations et témoignages que tu peux y trouver, que le forum est un vrai lieu de vie, que nous aimons échanger, rire même, que nous sommes bien et bons vivants !
Ce n'est pas toujours simple à accepter d'abord, à vivre ensuite, mais on s'adapte, on développe des stratégies pour vivre et travailler le plus normalement possible malgré la Sep.
Il y a forcément des moments où on se sent moins bien, même quand on a accepté la Sep, le forum est alors un lieu où chacun peut se ressourcer librement et sans crainte. Ecrire a une vertu thérapeutique et en plus il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te comprendre, te répondre, t'orienter si nécessaire, voire plaisanter pour te changer les idées.
Au plaisir de te lire
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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Defcom
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Re: Nouvelle venue egalement
Bonsoir Delphine et "Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Shubacka
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Re: Nouvelle venue egalement
Bon d'accord, mais on parle pas de maladie, ça m'démoralise !!!!simoi a écrit :............J'ai l'impression que l'on est de plus en plus nombreux(ses). On peut se faire une mega teuf.
Sois la bienvenue, Delphine
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
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Marie91
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Re: Nouvelle venue egalement
Bonjour Delphine et bienvenue sur le forum, n'hésites pas à venir partager avec nous, ici il y a toujours une oreille attentive si tu as envie ou besoin de parler tu trouveras quelqu'un pour te répondre. A bientôt de tes nouvelles...