Rester sans traitement

[kavalerie]

Bonjour à tous
Une poussée il y deux ans. Peu de séquelles (seulement sensitives). Je préfère actuellement ne pas être sous traitement. Jusqu'à maintenant le neuro semblait comprendre mon choix mais lors de mon dernier rendez-vous il m'a parlé des traitements de première ligne...alors que je n'ai pas d'aggravation ni de nouvelle lésion à l'IRM et que lors de notre première entrevue il m'avait affirmé préférer ne pas traiter après la première poussée...Un peu étonnée je suis restée sur ma position à savoir : "je n'envisagerai un traitement que si je récidive". J'aimerais sans lancer de polémique sur les traitements savoir si d'autres parmi vous sont dans la même situation que moi en gros des cas ou il n'est pas évident que le bénéfice soit supérieur au risque. Merci d'avance à celles et ceux (le féminin l'emporte chez les sépiens )qui prendront le temps de me répondre

[Bashogun]

Bonjour Kavalerie,
je ne suis pas dans ce cas parce que j'avais eu de multiples poussées avant d'avoir ma Norb qui a permis le diagnostic, le traitement de fond s'impose donc.
Je trouve ta réflexion intéressante : peut-être es-tu de celles ou ceux qui n'ont qu'une seule poussée. Ca arrive. Auquel cas, le traiement de fond s'impose-t-il ?
En revanche, en cas de nouvelle poussée, il faudra y repenser.

[lélé]

Hello
C'est vrai que cette decision n'appartient qu'à toi
On sait jamais à l'avance de quelle interface site et où fraperra la prochaine poussee et si il y en aura une et quand
C'est peut être pour ça
Ma neuro en 2007 m'en a proposé un car le collegiale à purpan disait oui à 50% et non à 50%
Donc je prenais la décision de mon propre chef et on me mettait en garde sur le disque encouru

Tu dois peser le pour et le contre et voir le traitement qu'il te propose et voir ce qu'il peut t'apporter

[vero34]

Bonjour à toi kavalerie,
diagnostiquée depuis avril 2016 avec des séquelles sensitives, en septembre j'ai revu mon neurologue qui m'a présenté des différents traitements de premiere ligne, je lui ai dit que pour le moment je ne souhaitai pas mettre en place un traitement.J'ai 53 ans et j'ai du mal avec les médicaments, je prends actuellement du lyrica pour les douleurs neurologiques et pour le moment le traitement de fond c'est difficile à envisager pour moi.

Le neurologue m'a dit que si je n'étais pas persuader que le traitement de fond est bon pour moi,que l'on pouvait attendre, on verra à la prochaine irm (en mars) si il y a de l'évolution ou avant si je refais une poussée.Je pense que si un traitement de fond était très important pour mon état de santé il aurait insisté..........
Voilà c'est mon vécu personnel, j'espère que mon témoignage t'aidera

[Shubacka]

Je suis resté près de 15 ans sans aucun traitement ni sans faire de poussée avec un vague diagnostic de "début de Sep qui ne devait pas évoluer .....". Je ne ressentais alors qu'une légère gêne aux jambes et j'ai vécu avec, sans même consulter le moindre neurologue. Mon medecin traitant appeler ça une paresthésie des membres inférieurs
Mais comme tous ou presque te le disent, ce genre de décision n'appartient qu'à toi

[Marie91]

Je comprends tout à fait ton interrogation, diagnostiquée depuis 3 ans, je suis sous traitement depuis 1 an mais la maladie était là depuis une dizaine d'années car on a identifiée une grosse poussée sûre il y a 10 ans en remontant mon histoire. Depuis le diagnostique j'ai l'impression que la neuro hésite entre forme rémittente ou progressive car il n'y a pas de grosses poussées flagrantes mais plutôt des "pseudos" poussées, des chutes, l'utilisation d'une canne et des difficultés qui s'accentuent progressivement.
Pour autant la neuro est persuadée de la nécessité d'un traitement, mais pour ma part je me pose encore beaucoup de questions car les irm sont quasi les mêmes depuis 3 ans.
J'ai donc encore pas mal d'interrogations sur traitements ou pas, en plus selon les neuros les avis semblent bien différents, quel est réellement le bénéfice/risque, sachant que sous aubagio j'ai fait une hépatite et que là sous tecfidera la prise de sang est très limite au niveau lymphocytes, si il faut encore changer de traitement comme elle me l'a suggérer si la prochaine PS est mauvaise je ne suis pas sûre du tout de reprendre quelquechose..
Bref tout ça pour dire que je comprends que tu t'interroges mais au risque de répéter ce que tout le monde a déjà dit il n'y a que toi qui puisse prendre ta décision et je te souhaite bon courage pour ça...

[rafdeliege]

Salut Marie, question difficile en effet, je me la pose aussi. J'ai commencé un traitement à la Copaxone mais j'ai des effets secondaires pas graves mais désagréables. Donc du coup je sais pas si je vais continuer. J'ai été passé deux IRM ( cerveau + moelle ) de contrôle hier et la semaine passée. RDV le 7 avec la neuro pour les résultats. L'évolution ou non depuis fin Août m'aidera certainement à poser un choix, en tout cas temporaire... S'il n'y a pas eu d'aggravation je pense que je ne vais pas continuer, par contre si ça s'est aggravé et bien je reconsidérerai bien entendu ma décision. C'est vraiment dur de faire un choix entre la peste et le choléra. Bon courage.

[kavalerie]

Merci a tous
A vous lire je me dis que vous avez tous fait un choix éclairé = en connaissance de cause des effets secondaires possibles mais qui comme le mien n'est pas définitif et dépend de ce que vous réserve la maladie.
Actuellement l'idée de prendre un traitement m'inquiète plus qu'elle ne me rassure. Mais cela vaut pour maintenant.

[Kobucha]

Salut, 1 seule poussee aussi pour ma part, mais au total 2 ou 3 lesions à l'irm laissant supposer 2 poussées asymptomatiques dans le passé donc j'ai préféré choisir un ttt par copaxone ! Qu'en est il pour toi dorénavant ?

[CeTen]

Coucou!

personnellement je suis sous traitement depuis ma première poussée sensitive.
Les arguments de ma neurologue pour prendre un traitement c'était surtout que les dernières études tendent à montrer qu'il y a une moindre "dégradation" de l'état général à long terme quand on prend un traitement tôt dans la maladie.
moi je visais plutôt l'espacement des poussées...

j'avoue que maintenant que j'en suis à presque 4 ans depuis ma poussée initiale, et que j'ai malgré tout des effets secondaires des médocs, je me demande si je n'irais pas vers l'abstention thérapeutique mais je doute encore.
Je mets en balance ma qualité de vie avec effets secondaires avec le risque de me reprendre une poussée, hospitalisation, faiblesse après ça etc

Mais je pense que c'est un choix personnel de prendre ou pas un traitement, que tu peux parfaitement changer d'avis aussi par la suite mais que tu dois pouvoir choisir sans pression!