Je suis rentrée lundi dernier, accueil très sympa, prise de sang pour commencé, 12 tubes qu'ils m'ont pris !!! Ensuite examen clinique bien poussé, 2 fois.
Mardi IRM cérébral et médullaire, ce dernier est ressorti nickel, pas la moindre plaque dans la moëlle épinière ; par contre l'autre beaucoup de plaques inactives ce qui semble être une bonne nouvelle mais pas forcément, je vous dirais après.
Mercredi PEV (Potentiels Evoqués Visuels) je n'en n'avais jamais eu avant, les résultats sont transcrits huit jours après donc je n'en sais pas plus pour l'instant.
Jeudi rdv ophtalmo, très grand service, pls salles et examens mais résultat je dois porter des lunettes + bilan et rééducation orthoptiste, j'ai un pb de convergence dans les yeux, en français je n'arrive pas à loucher j'ai un oeil qui fou le camp !!!
Vendredi de nouveau examens cliniques encore plus poussés avec la neuro : Dr Vukuzik qui devrait prendre la relève du grand ponte le Pr Confavreux. Bon enfin j'ai eu droit aux résultats et aux explications que je venais chercher.
Donc en ce qui concerne mes plaques inactives cela révèle une sep progressive non traitable pour l'instant, ça ne sert à rien de prendre un ttt de fond vu que mes poussées sont très rares et ce que j'ai pris pour des poussées antérieurement n'étaient en fait que des marques de l'évolution.
Le seul ttt que j'ai c'est de l'anti-douleur car ils peuvent aider à ce niveau mais c'est tout, le progrès n'est pas encore assez avancé pour m'aider, ma sep est trop rare.
Tout cela fait que le moral n'est pas vraiment au top, c'est dur de comprendre que l'on va se détériorer et qu'il n'y a rien à y faire, l'avenir nous dira...
Avec qqs pb perso en +, bref c'est pas trop la forme...
Par contre une chose formidable est sorti de mon périple, cet hôpital "neuro-cardio" à Lyon est vraiment formidable, on est pas pris pour des n°, il y a un vrai contact humain, les médecins sont supers, jeunes et il n'ont pas la grosse tête pourtant ils pourraient car il y en a dedans !!!
Et autre chose mon Papounet et ma Mamounette (Gaston et Monique) des gens vraiment formidable qui m'ont pris au sein de leur famille et ça c'est vraiment de l'amour
à toute la famille, Sandrine, Laurent et les filles bien sur ; ces personnes là une expérience vraiment indescriptible et maintenant indispensable.Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
