Flagada

[rafdeliege]

Bon je sais pas si on dit ça aussi en france mais je suis complètement "flagada" aujourd'hui.
Je ne sais pas si c'est lié à ma deuxième injection de copaxone mais je suis crevé. "Raplamou" est aussi possible à la place de "flagada"
Un peu "déprimé" aussi, ça faisait un bout de temps tiens ça.

Puis aussi j'en ai marre d'entendre les gens qui te demandent comment tu vas te dire

" oh mais il y a des bons traitements aujourd'hui, moi je connais quelqu'un qui a la sclérose en plaques depuis déjà longtemps et qui est encore bien ... "

Alors oui c'est vrai il y a des traitements ... mais à l'efficacité limitée et avec des effets secondaires pas toujours drôles. Vous tous le savez encore mieux que moi, j'ai pas encore à me plaindre mais ça m'énerve.
Moi j'ai encore de la chance j'ai un traitement de première ligne ... Mais allons savoir si je vais pas développer une autre saloperie dans 10 ou 20 ans... Je pense qu'il n'y a pas de bons traitements... juste des traitements, c'est mieux que rien. Faut quand même imaginer que pour copaxone par exemple on ne connait pas encore son mécanisme d'action précis... et il est sur le marché depuis grosso-modo 20ans...

Oui c'est vrai certains s'en sortent plus ou moins bien, d'autres franchement moins et tout ça varie, des hauts, des bas, et toutes les nuances entre ces deux là. Là je suis tellement crevé que je vais être obligé d'aller dormir puis j'ai des douleurs qui "lancent" dans le dos. Mais bon comme il y a des traitements tout va bien...pour la cancer aussi il y a des traitements mais je connais personne qui semble avoir une folle envie de tester, pour voir ...

Bref voilà j'avais envie de pousser un petit coup de gueule à ce sujet, ça m'énerve depuis un petit bout de temps et aujourd'hui ben c'est pas la joie donc je le sors. Et comme ici je peux gueuler et ça fait pas de bruit, hein Fafa, je le fais

Bonne journée à toutes et tous.

[Shubacka]

Laisse béton, Raf, que des béotiens qui ne comprendront jamais qu'il y a autant de formes de sep que de traitements et que pour peu que l'un n'aille pas avec l'autre ça chamboule tout .

Fais comme moi, dis simplement, qu'en fait, ben t'es pas malade, t'es juste fainéant, ça coupe court aux tergiversations !!!

[rafdeliege]

Excellente idée shubi je serai donc un fainéant de plus ...
Puis quand on me dira qu'il y a de bons traitements maintenant, je dirai " t'en veux un peu j'ai du rab ... "

[Choupi]

Bon je sais pas si on dit ça aussi en france mais je suis complètement "flagada" aujourd'hui.
Puis aussi j'en ai marre d'entendre les gens qui te demandent comment tu vas te dire
" oh mais il y a des bons traitements aujourd'hui, moi je connais quelqu'un qui a la sclérose en plaques depuis déjà longtemps et qui est encore bien ... "

coucou raf
oui Flagada en France on le dit.
oui je te comprend bien j'ai le même problème ici,seulement à chacun sa forme de sep,
et les gens qui ne savent pas,pour eux la sclérose en plaques est la même pour tous,on m'a dit la même chose y a pas si longtemps,seulement s'ils ce documenteraient un peu plus ils comprendraient qu'il y a des sépiens avec des rémissions pendant de très longues années,
alors évidement sa peu être que du mieux pour eux,ce qui m'est arrivé aussi en 2010
rémission pendant 3 ans.
Et puis nous les sépiens ont est tous des fainéants,dans ma famille il ne comprenne pas mon état d'épuisement,je leur répond même plus sauf:
Prenez ma sep et mon traitement pendant une semaine et on en reparle après OK!!
Courage à toi j'espère que tu seras moins Flagada demain

[Bashogun]

Flagada, patraque, c'est bien ça.

Choupi a raison d'insister sur la fatigabilité.
Dans de nombreux cas, les atteintes de la Sep sont invisibles, ou peu, et il en est d'autant plus difficile pour les autres de comprendre ce que l'on vit.

Raf, n'oublie de te balader avec une seringue (maintenant qu'elle peuvent rester hors du frigo assez longtemps...) comme ça tu pourras répondre :
- 't'en veux un peu ? Je te pique où ?', bras levé, seringue en main.

Effet garanti !

[Choupi]

Flagada, patraque, c'est bien ça.

Choupi a raison d'insister sur la fatigabilité.
Dans de nombreux cas, les atteintes de la Sep sont invisibles, ou peu, et il en est d'autant plus difficile pour les autres de comprendre ce que l'on vit.

Raf, n'oublie de te balader avec une seringue (maintenant qu'elle peuvent rester hors du frigo assez longtemps...) comme ça tu pourras répondre :
- 't'en veux un peu ? Je te pique où ?', bras levé, seringue en main.

Effet garanti !

[fafalarousse]

Laisse béton, Raf, que des béotiens qui ne comprendront jamais qu'il y a autant de formes de sep que de traitements et que pour peu que l'un n'aille pas avec l'autre ça chamboule tout .

Fais comme moi, dis simplement, qu'en fait, ben t'es pas malade, t'es juste fainéant, ça coupe court aux tergiversations !!!

et vlan ! dans la tronche
heu en fait je pense quand même pareil, raf, tu viens de commencer, laisse ton organisme s'y faire. et pi cé tout.
sinon ya la spiruline. ou autre, poivre noir, cumin curcuma etc etc. et pi koi on a aussi le droit d'être flemmards !
raf le flagada, ça sonne bien je trouve

[rafdeliege]

Raf, n'oublie de te balader avec une seringue (maintenant qu'elle peuvent rester hors du frigo assez longtemps...) comme ça tu pourras répondre :
- 't'en veux un peu ? Je te pique où ?', bras levé, seringue en main.

Effet garanti !

Tu sais quoi Bashogun, comme après l'injection je dois couper l'aiguille pour que la seringue puisse être jetée dans la poubelle, je vais en garder une "désarmée" dans mon sac et suivre ton conseil Puis je pense aussi me ballader avec mon cliché IRM de moelle épinière dans les photos sur mon téléphone comme ça ce sera peut-être plus "objectif" , comme ça je pourrai dire "essaie, c'est sympa tu verras" ... mieux vaut en rire mais c'est vrai aujourd'hui j'en avais un peu ma claque même si la plupart des gens sont relativement compréhensifs.

[rafdeliege]

Merci Choupi. Fafa oui je vais me laisser un peu de temps. Pour la spiruline je vais essayer, en plus ma compagne était une des premières à vendre de la spiruline à l'époque ici en Belgique. Depuis elle a quitté le pharma mais je vais lui demander.

[Bashogun]

Tu sais quoi Bashogun, comme après l'injection je dois couper l'aiguille pour que la seringue puisse être jetée dans la poubelle, je vais en garder une "désarmée" dans mon sac et suivre ton conseil

Si c'est comme en France, vois avec ta pharmacie pour une boite de recyclage. Elles sont jaunes. Tu y mets tout les produits usagers, comme les seringues et une fois pleine tu peux la rapporter à la pharmacie ou la déposer dans un container spécifique s'il y en a un près de chez toi.

comme ça je pourrai dire "essaie, c'est sympa tu verras" ... mieux vaut en rire mais c'est vrai aujourd'hui j'en avais un peu ma claque même si la plupart des gens sont relativement compréhensifs

Mieux vaut en rire, en effet ! Je pense que ça fait partie du processus d'acceptation de la maladie.
Et tu le sais, parce que tu fais pleinement partie des joyeux drilles, sur le forum on aime bien rire ensemble !

[fafalarousse]

raf, on a des jours avec et des jours sans. ça on le comprend très bien, ça nous arrive à tous d'avoir un coup de ras le bol, demain, dis nous si tu vas mieux. sinon, suis sure qu'il y en a bien 2 ici qui vont sortir l'artillerie

[Choupi]

Raf, n'oublie de te balader avec une seringue (maintenant qu'elle peuvent rester hors du frigo assez longtemps...) comme ça tu pourras répondre :
- 't'en veux un peu ? Je te pique où ?', bras levé, seringue en main.

Effet garanti !

Tu sais quoi Bashogun, comme après l'injection je dois couper l'aiguille pour que la seringue puisse être jetée dans la poubelle, je vais en garder une "désarmée" dans mon sac et suivre ton conseil Puis je pense aussi me ballader avec mon cliché IRM de moelle épinière dans les photos sur mon téléphone comme ça ce sera peut-être plus "objectif" , comme ça je pourrai dire "essaie, c'est sympa tu verras" ... mieux vaut en rires

EXCELLENT!!
effectivement raf,oui vaut mieux en mais tu m'as tellement
fait avec ton cliché IRM que j'ai failli me pissé dessus
je saurai qui allé voir maintenant pour ma rééducation de ma vessie
Cool! j'ai pas eu besoin de faire mon sondage
alors comme je n'ai pas ou peu de tentation d'envie d'uriné
je ferai appel à tes services

raf le flagada, ça sonne bien oui fafa sa lui va à merveille

[Bashogun]

effectivement raf,oui vaut mieux en mais tu m'as tellement
fait avec ton cliché IRM que j'ai failli me pissé dessus
je saurai qui allé voir maintenant pour ma rééducation de ma vessie
Cool! j'ai pas eu besoin de faire mon sondage
alors comme je n'ai pas ou peu de tentation d'envie d'uriné
je ferai appel à tes services

Alors raf, ça fait quoi de se faire transformer en moteur V essie- sse ?

[fafalarousse]

arretez ! je vais faire comme choupi sinon

[rafdeliege]

Je vais vous montrer moi si je suis flagada les filles

[Choupi]

'
Alors raf, ça fait quoi de se faire transformer en moteur V essie- sse ?

sa n'a pas l'air de le toumenté

[fafalarousse]

ça l'a remonté du coup le ralf, je crois que je vais continuer à l'appeler ralf le flagada du coup
non! pas sur la tête !

[Choupi]

toc! toc! toc! ya quelqu'un
oh! flagada tu dors??
ton traitement te donne beaucoup d'effets secondaires??
donne nous de tes news.
Courage à toi

[isabelle03]

Salut à tous à cette fatigue incomprise:on doit penser qu'on fait la bringue tout le temps:boisson,sexe et rockanroll sans oublier nos DROGUES

[Choupi]

Salut à tous à cette fatigue incomprise:on doit penser qu'on fait la bringue tout le temps:boisson,sexe et rockanroll sans oublier nos DROGUES

C'est clair

[rafdeliege]

C'était donc ça ? Moi qui pensait que c'était la faute à la SEP... Bon je dois arrêter de tourner pour Jacquie et Michel, fumer le cigare et boire des canons toute la journée, ça va être dur ...

[isabelle03]

j'ai stoppé la cigarette pour le cigare c'est de l'ordre intime

[Shubacka]

Chacun son truc, pour d'autres ce sera la pipe .....

[gaellekerdon]

je compatis totalement a ce que vous dites sur la fatigue et surtout l'incomprehension des gens que l'on croisent ou qu'on fréquentent , je pense en faite que les gens ont peur du contact avec les malades et font l'autruche ...ceci fait mal d'autant plus quand ces personnes font parties de l'entourage
pour mon crohn (forcement ça touche a des histoires de "merde" et de "trou du cul " les gens c'est ah t'as du manger quelque chose de pas frais pfff c'est ça et quand j'ai expliqué cet été le parcours neuro actuel on m'a dit ah toi t'as toujours quelque chose
comme je suis en invalidité on me dit souvent quand je suis fatiguée " toi fatiguée a rien faire , nous on travaille pour te payer bien sur j'ai bossé 30 ans aussi
par contre quand je me fais mes injections ( 1 injection metotrexate par semaine et 2 injections humira (anti tnf ) tous les 15 jours là ils la ramènent moins
je pense le soucis est leur ignorance , que toutes les maladies invalidantes et handicapantes ne se voyent pas forcement , que du moment ou tu as tout tes cheveux pour eux tu es en bonne santé ni en danger ...
maintenant penses a toi et rien qu'a toi
bon courage

[Bashogun]

je pense le soucis est leur ignorance , que toutes les maladies invalidantes et handicapantes ne se voyent pas forcement ,

+1

[rafdeliege]

J'ai rien ajouter ... Merde je savais pas que la maladie de Crohn s'attrapait avec le saucisson pas frais ... non mais ya des cons je te jure ... ça me troue le cul ce genre de réflexions Non mais blague à part la personne qui te dit ce genre de truc est bonne à interner ou pourra plus rien en faire de bon c'est perdu d'avance ...

Courage aussi à toi Gaelle.

[isabelle03]

Bonjour l'ignorance!!!que des cons j'vous jure bisous à tous les fatigués simulateurs de naissance,on souhaite aux ignorants de connaitre notre souffrance un jour et TOC

[gaellekerdon]

moi maintenant je les ignore du moins j'essaie mais ça reste compliqué ... on m'a coupé un bout d'intestin (70cm) et pour les gens maintenant c'est tu es guérie ben non je guerirais jamais .... meme genre j'ai été 18 mois au régime sans residus strict qui se limitait a poisson et viandes blanches vapeur, semoule , pate , riz, miel , gélée de fruit et du modulen qui est une nourriture par sonde et pareil les gens c'est ben pourquoi tu t'infliges ça avant tu mangeais normalement genre je suis devenue difficile ...
après un jour tu en as marre de t'expliquer voire te justifier face a des gens qui te comprendront jamais et genre qui ont une gastro , seront malades 3 jours et qu'ils seront limites a l'agonie , donc maintenant je les ignore , je leur montre mon plus beau sourire
et quand ça va pas je me tais , je m'isole , je pleure un coup (souvent ces temps ci ) mais je leur montrerais plus ma faiblesse ....

et au passage en bonne bretonne je kiffe le saucisson !!!

[isabelle03]

tu sais gaelle on parle pas aux cons,çà les instruit

[pier2]

C'est trop rigolo, ça marche à tous les coups

Bingo! Comme on dit

C' est vrai ça, suffit de relancer la machine.

[fafalarousse]

quand on vous traite de flemmards, envoyez leur ce petit film, ils comprendront peut être. en tout cas, ça explique bien notre fatigue[BBvideo 560,340][/BBvideo]

[gaellekerdon]

oui isabelle moi j'ai pour devise depuis quelques temps :

" vaut mieux etre bourré que con ça dure moins longtemps !"
(coluche)