Les décharges éléctriques ?

[khadija]

Les décharges éléctriques : Il s'agit d'un symptome de la sep. J'aimerai savoir comment ressentez-vous ce symptome.
Est-il présent tout le temps, donc, vous y etes habitué ? Est-il présent kelkes mois dans l'année, dans ce cas a kel fréquence ? Prennez-vous un médoc pour faire passer les décharges ? Ou autres.

[PatrickS]

Bonjour,

Les décharges électriques sont ressenties souvent comme telles, mais parfois elles me font plutôt penser à un coup de couteau (bien que je n'ai jamais eu de coup de couteau ).
Chez moi, c'est plutôt le soir, au repos que cela se produit.
Mais c'est devenu rare (depuis que j'ai changé d'alimentation, pas de traitement).

Patrick

[fafalarousse]

c'est vrai que c'est pénible ces décharges, elles descendent le long de la colonne à toute allure et te font faire un bond dans ton lit comme si tu avais mis les doigts dans une prise électrique Khadija et bien sur ça réveille et pour se rendormir... voir photo plus bas.

ça n'est pas forcément trop souvent, surtout la nuit, ou quand tu te relaxes, et il n'y a rien qui puisse arranger ça, il faut faire avec et on finit par s'y faire, parce que ça n'est pas tous les jours. quand je regarde la position de mes pieds au moment de la décharge, completement sur le coté, je me demande comment il a fait pour se mettre comme ça et faire revenir à leur place en un millième de seconde lol , surtout que ça n'est pas douloureux. juste pénible.

la raison est très simple, les neurones sont reliés par des axones, ces articulation sont nettoyées par de l'acétyle choline qui transforme les ondes en courant électrique pour transmettre plus vite (ou l'inverse, je sais plus lol), une chose est sure, quand on a la sep, le courant passe mal dans les axones et l'acétyle choline se stocke au lieu de circuler et envoie une décharge électrique au hasard.

donc à savoir que quand on doit se faire opérer, prévenir l'anesthésiste qu'on a des décharges !! surtout pas de péridurale dont le boulot est justement de couper le courant d'acétyle choline et quand l'anesthésie part, c'est tout juste si tu n'éclairerais pas une ampoule dans ta main tant le courant est fort. théoriquement les anesthésistes le savent.

ça c'est moi la nuit quand j'ai une décharge, tout à fait ça. c'est ce que tu ressent? Khadija?

[khadija]

!.. Bien vu fafa et merci pour le complément d'info.

[khadija]

G du mal à m'y faire à c décharges électrique.. En ce moment j'suis dedans.. Ça me fait peur.. Pour c décharges électrique j'suis sous tégrétole.. Et vous, vous gérez ça.Comment ?..

[lélé]

Des décharges c rare maintenant je sais pas pourquoi
Sauf si fatiguée et quand je baisse ma tête
C dans le cou
Je demanderai à ma neuro car je sais pas du tout comment ça se calme

Tu le ressens où ???

C'est quoi les axones?

[sese78]

C est reparti pour moi chaque poussee commence par de grosses décharge dans les cervicales et remontent ds toute ma tete avec migraines. Mes cervicales sont totalement bloquéew et douleur intense. Toujours lorsqj il fait très chaud. J suis dégoûtée, 2 ans que je vivais normalement. Est ce que qq un a deja eu ça?

[fafalarousse]

@lélé, les axones sont des prolongements des neurones qui font circuler l’influx nerveux
ce sont eux qui font que les infos prennent plus de temps à venir.
ils peuvent aussi stocker l'acétylcholine un neuro transmetteur. ça reste souvent coincé, quand on a la sep, et d'un coup ça passe en trop grande quantité, ce qui donne des décharges électriques.

@sese, on peut en avoir partout de ces décharges, le neuro peut te donner un traitement pour les aténuer. elles augmentent avec la fatigue et le stress. de toutes façons il faut en parler à son neuro
avec cette période de chaleur, le signe d'huthoff peut se manifester, et augmenter tous nos symptomes.
il y a des astuces dans ce cas, le cold pack, c'est à dire la poche de glace. et les douches fraiches.

perso, ce sont mes jambes qui se mettent à sauter, surtout la nuit, mais je n'ai plus ça avec mon traitement (rivotril) donné par mon neuro.

[sese78]

Merci fafa pour ta reponse. Je vois mon medecin ce matin et je contacte neuro également. Je vais passer ma journee a me rafraîchir et a proximité d un ventilo. Et surtout ne pas stresser... encore merci

[khadija]

J'viens de voir vos msg et Merci.
@ lélé : Jressents c décharges électrique, Ça part de sous le bras (aisselles) Et sa monte le long du bras.

[mwoua]

Moi ca m'arrive souvent des le bas du dos et ca descend jusque dans la cuisse et haut de la fesse. Pour ma part je considere plus ca comme des coup de couteaux... Apres je pense qu'il y a pas de regle pour que ca arrive

[khadija]

Salut "mwoua" Et merci pour ton témoignage. Cela tariv souvent ? Tu prends un trètmen pour cela ? Komen ça se passe ? Komen gères-Tu cela ?

[mwoua]

Ca m'arrive quand j'ai trop chaud ou quand je suis fatigué. Non j'ai pas de traitement, en fait ca dure pas trop longteps ca va mais des moments je dois m'assoir car mettre marche me fait comme une sciatique mais ca passe. J'en ai jamais parle a mon neuro ni a mon medecin

[khadija]

@ "mwoua" : Si tu gères ça sans rien, franchmen c mieux..

[khadija]

.. Bien vu !
Komen vas-Tu babel ?

[khadija]

@ Babe : Tkt cava s'arranger concernant le "380" ..

Moi, en ce moment pas top .. Mais bon, c kom ça, On fait avec..

[khadija]

Depuis 2/3 jours je ressens kom une sensation de décharge électrique "ki komence", donc légère sous la cuisse de ma jambe.
É dire q je pensais q jlavé déjà kelke part. Donc, jne l'oré pas ailleurs ! G tout faut.
La sensation peut devenir plus forte ? G peur, c stressant..

[khadija]

Svp, faites moi savoir ce q vous savez. G peur !
Hier soir, retour d'un syndrome, décharges électrique. Ça venaient, ça repartaient.. Les douleurs étaient de plus en plus forte.
Habituellement, je prends du tégrétol 200 mg. Hier, j'en né pris 1, ça n'a rien fait. J'en né repris 1/2 cp, les décharges étaient encore là.. Priz de peur, paniquée.. j'en né repris 1/2 cp, j'me suis allongée sans bien dormir é en laissant une lumière allumée..
Pkoi c revenu ? Ce matin, j'appelle ma neuro, sa secrétaire me dit kel é en vacance. J'lui expliq ce ki c passé hier soir é je lui demande si elle ne peut pas en parler à un otre neuro é me dire ce q j'dois faire, G PEUR !..
Elle me dit, avoir pris 2 cp de tégrétol, c trop. Si ca me reprend, avec 1 cp voir 1 cp + 1/2 cp si les douleurs sont encore là, se rendre o urgence de l'hôpital, c peut-être le signe d'1 poussée.. Donc, à surveiller !

PS : Si vous avez ce symptôme é q vous preniez du neurotin, est-ce q ça soulage immédiatement, à kel dose ?

[Bashogun]

Bonsoir Khadija,
je suis désolé de ce qu'il t'arrive.
J'ai remonté ce sujet et j'en retire deux choses : ces décharges électriques sont courantes avec la Sep, comme tu le sais, et ne font pas courir de risque. Mais elles sont au mieux gênantes, au pire, comme pour toi en ce moment, très douloureuses.
En outre, as-tu essayé ce que Fafa préconisait :

il y a des astuces dans ce cas, le cold pack, c'est à dire la poche de glace. et les douches fraiches.

Au pire, ne peux-tu être prise en charge en hôpital de jour ?

Tiens nos au courant.

Bien à toi.

[khadija]

Bonsoir "Bashogun" é merci pour ta réponse ki me fait super plaisir.
Non, je n'ai jamais testé ce q fafa préconisait. Kan cela m'arrive, 1 g peur, de 2 j'pense toudesuite à soulager par ce q j koné.. C compliké..
Jamais on ne m'à parlé de prise en charge en hôpital de jour ??

[Bashogun]

Bonjour Khadija,

pour moi comme pour d'autres sur le forum, lorsqu'il y a un souci qui peut être lié à notre Sep, on peut être en charge en Hôpital de Jour, par exemple pour une bonne rasade de Solumédrol et/ou des examens.
C'est assez pratique et assez réactif.
Bien à toi

[Marie91]

Bonjour Khadija, j'espère que tu vas mieux ce matin et que tu as pu tout de même dormir malgré tes symptômes. N'hésites pas à rappeler la secrétaire de ta neuro si ça ne va pas bien, c'est vrai que tu peux toujours être pris en charge en hôpital de jour, même par un autre neuro. C'est ce qui s'est passé pour moi quand je n'étais pas bien avec des nausées à cause du Tecfidera, finalement ma neuro m'a pris en plus en HDJ quand elle était de permanence et j'ai pu faire des prises de sang sur place et avoir une consultation. Bon courage à toi, dit nous si tu vas mieux....

[gaellekerdon]

bon-courage-khadija-et-gros-bisou-guerisseurs

[khadija]

Bonsoir é merci pour vos msg de soutien ki font cho o coeur..
Nivo douleurs disons q çava avec le tégrétol, mé j'suis dans le chou.. Fo q j'diminue la doz progressivement.. G peur q ça revienne !..
La secrétaire de ma neuro m'a donné un rdv avec ma neuro dès son retour de congé, dans 1 semaine..
On verra d'ici là.

[Bashogun]

La secrétaire de ma neuro m'a donné un rdv avec ma neuro dès son retour de congé, dans 1 semaine..
On verra d'ici là.

Bonjour Khadija,
au moins, tu as un rendez-vous et il n'est pas trop loin.
J'espère qu'il permettra de trouver une solution ou, à tout le moins, qu'il permettra de te rassurer.
Bien à toi.

[khadija]

Nan, erreur de ma part, g reçu ce jour la lettre de confirmation pour le rdv, g rdv le 12/05.
On verra..

[Bashogun]

Bonjour Khadija,
le rendez-vous n'est pas si loin, c'est une bonne chose.
Tu nous diras.
Bien à toi.

[Defcom]

Les décharges électriques sont courantes avec la SEP,celles ci ne sont pas inquiétantes en soit comme le disait Bashogun,c'est désagréable voir douloureux .
Peut être que la sophrologie pourrait y apporter quelque chose,mais les avis divergent,celle ci étant considérait comme une médecine alternative non reconnue par le ministère de la sante .
Plus d'infos sur la sophrologie : Wikipédia

[khadija]

Bsr !

retour d décharges électriques. Jsuis chiante désolée.. Mé fo q jan parle, ça me fé peur ..

[Bashogun]

Bonjour Khadija,
ce retour des décharges électriques provoque-t-il des douleurs importantes ou une simple gêne ?
J'en avais eu bien avant mon diagnostic, notamment dans le bras droit e j'arrivais à les supporter. Qu'en est-il pour toi en ce moment ?
Il peut s'agir d'une réactivation de tes lésions, due à la fatigue, au stress ou autre, et pas forcément une poussée.
Comment vas-tu ce matin ?
Bien à toi.

[domi31]

j'ai ce problème, la nuit je colle des emplâtres, sur les parties douloureuses, versatis ça s'appelle,

j'aurais voulu vous demander si vous connaissiez une adresse pour commander des tranquillisants, j'ai du mal à m'endormir.

merci

[Defcom]

Bonsoir Domi
Qu'entends tu par tranquillisants ?

[domi31]

bonjour,

je voulais dire somnifères, j'ai beaucoup de mal à m'endormir, sinon, tisane j'en prends, passiflore, valériane, pareil, je ne m'endors pas.

merci

[khadija]

Bonsoir é merci pour vos réponses.

@ "Bashogun" : S douloureux franchment j c plus trop. Kan ca arrive G SUPER PEUR ! .. Jurl.. Mon 1er truc ésayé de calmer..
Komen arrivais-tu à les supporter ?
G peur q ca revienne. Jdort mal. J'suis fatiguée ! .. Dans l'ensemble ça va merci.

[Bashogun]

Bonsoir Khadija,
les décharges que j'avais, et que je peux avoir encore parfois mais c'est, ne sont pas en 220, heureusement. C'est plutôt un courant continu basse moyenne tension, ce qui reste supportable. Rien de violent, donc, mais plutôt lancinant jusqu'à devenir énervant.
Tu peux décrire plus précisément les tiennes ?
Bien à toi.

[khadija]

Bonjour "Bashogun" !

Moi, mes décharges arrivent en général d'abord très doucement, je sens donc que ça va arriver. Puis, arrivent de façon plus régulière et de plus en plus fort.. C supportable au début mais comme je sais comment ça va finir j'en ai peur à l'avance..

[Bashogun]

Bonjour Khadija,
peut-être qu'en ayant moins d'appréhension, ces décharges pourraient être moins fortes.
As-tu essayé d'utiliser du froid pour les calmer dès qu'elles apparaissent ? Pour moi, ça permet souvent d'éviter une grosse crise de SJSR.
Bien à toi.

[Khadija]

Bjr, hier soir, g u des décharges électriques. C'était insupportable, journée à la maison.. G dû faire peur à ma fille.. Ce symptômes me fait super peur.. Pour cela, un département je prends de la gabapentine.
Vous qui prenez de la gabapentine 300 mg, jusqu'à combien de comprimés par jour peut-on prendre ?

S'il vous plaît, répondez-moi merci.

[Christof]

Salut Khadija,


J’ai pris jusque 900mg en 3x300mg, attention il faut faire une prise progressive sur plusieurs jours.
3 jours à 300mg
3jours à 600mg
Puis 900mg par jours
…

Enfin demandé d’abord à un médecin…

La gabapentine ça shoote.
Quand j ai la névralgie du trijumeau qui se réveille je prends 300mg perso en un shot. Ça calme bien !!

[lélé]

Je suis allée au maximum durant deux trois ans
3600mg par jour
900 c'est la dose initiale
J'ai arrêté car j'avais des décharges malgré tout
Le mieux est d'appeler le médecin traitant ou neuro car tu as peut être d'autres médicaments qui s'additionnent entre eux

[Khadija]

Merci à vous Chritof é lélé pour vos réponses ça me fait super plaisir.

G peur de C douleurs, hier soir quand c arrivé j'hurlais, on aurait dit une folle.. Ça venait doucement puis, plus fort oh là là quelle souffrance.. Ma fille est venue quand elle m'a entendu crier, pleurais.. Elle me disait maman qu'est-ce qu'il y a ? É me conssolée en me caressant le dos, j'me suis mise à crier sur elle.. Je lui ai dit en criant, arrête enlève tes mains ! G étais méchante..

@ Christof : C koi la névralgie du trijumeau ? Ça se présente comment ?
@ lélé : Komen se présente tes décharges électriques ? A kel nivo ?..

[Christof]

Elles sont où tes décharges Khadija ?

Le trijumeau c’est le nerf de la face, du visage et crâne… moi c’est au dessus de l’œil jusqu’à la moitié du crâne.

[lélé]

Khadija mes décharges sont toutes la journée sur le trajet externe de la cuisse et dans l'entrejambe mais c'est continue pas trop intense
Par contre par période j'en ai une autre qui va être soudaine intense et qui touche le côté droit le sein droit estomac ventre côté droit et ça décharge omoplate épaule jusqu'aux bout des doigts de la main
Ça va me le faire plusieurs fois par jours pendant un à deux mois puis ça va se calmer et revenir quelques mois après. A ce moment je bloque mon bras contre mon corps et je baisse la tête jusqu'à ce que ça se calme.
Pour t fille parle lui en t'excusant car c'est la douleur qui t'a fait parler et pas parce que tu lui en veux car elle voulait bien faire
Si tu as peur qu'elle te touche dis lui que si ça recommence qu'elle ne s'inquiète pas ce n'est pas dangereux ni grâce mais douloureux et que si elle t'entend pleurer ça va passer.
Lorsque ça m'arrive je m'isole et je fais semblant d'aller à la douche. J'écoute toujours la musique très forte à la salle de bain car c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour qu'elle ne m'entende pas pleurer
Ça fonctionne pas mal

[Khadija]

@ Christof : Mes décharges sont o nivo 2 mon bras droit.
Je compatis kan ça t'arrive.

@ lélé : Ca m'arrive kom tu le décris o nivo 2 ton sein droit. C soudain é intense. Komtoi, je bloque mon bras contre mon corps, je baisse la tête é ferme les yeux.. Îer, j'avais l'impression q mon fauteuil tournait en rond sur lui-même.. Tu ne prend rien ?
G parlé à ma fille en m'excusant.. C ok.

[lélé]

Non je ne prends rien. Plus rien ne fonctionne. Même le laroxyl n'était pas fifou
Pour le neuro ou le Centre Anti douleurs, les plaques très anciennes avec perte des axones font que les médicaments ne font pas d'effet
C'est bien que tu puisses discuter avec ta fille. Ce n'est pas ta faute c'est tellement soudain et intenses ces décharges que c'est difficile à gérer
Bonne nuit chère Khadija

[Khadija]

Merci ma belle lélé. En attendant de voir mon médecin traitant j'suis sous gabapentine à voir.. Mais, ça me rends HS..
G 1 IRM du bras à passer.

Tu C, j'suis sincère, j'aimerais bien te rencontrer. G envie 2 t'appeler mais g peur.. Dekoi ?? Dieu seule le C.