Tadaaaammmm

[rafdeliege]

Salut les filles ....... Salut Charlyyyy

Bon mon RDV en neuro de ce jour ...
En gros, elle confirme le diagnostic de SEP comme étant le plus probable MAIS elle trouve ma forme de SEP très atypique... vous me direz ce que vous en pensez. Donc PET Scan prévu dans 1 semaine pour vérifier si éventuellement une maladie inflammatoire qu'on aurait loupé ne pourrait pas être responsable de mes lésions à la moelle. Elle n'y croit pas trop mais comme ça on exclut cette possibilité définitivement. IRM cerveau et colonne prévus en Novembre pour vérifier l'évolution. Autre possibilité, neuromyélite optique de Devic, mais là aussi elle n'y croit pas beaucoup. La suite des événements nous en dira plus... si je fais un problème de vue, on pourra suspecter ça. Pour info mis à part une cataracte de l'oeil droit, je n'ai pas fait de névrite optique. En attendant elle part du principe que c'est plus que probablement une SEP et me met sous copaxone avec 3 injections / semaine pour prendre le moins de risque possible de nouvelle poussée. J'appréhende non pas les injections mais les effets secondaires, le rapport bénéfice / risque, sur le moyen et long terme. Elle m'a prévenu que le "gain" est d'environ 30%. Prescription de 60 séances de kiné pour retrouver mon équilibre etc. En gros ce qui l'ennuie dans mon cas c'est que j'ai 2 mini plaques au cerveau dont une du côté d'une zone qui gère la vision mais plusieurs sur une très grande surface à la moelle. J'ai vu les images... ben oui ça fait bizarre de voir qu'on a effectivement bien un problème... et très étendu. Elle m'a encore répété qu'avec les images de l'IRM c'est étonnant que je sois encore sur mes jambes si je puis dire. Donc point positif, la maladie date d'une dizaine d'années et elle n'a refait surface "en force" que maintenant, ce qui peut éventuellement présager une forme pas trop trop agressive. D'autre part je suis toujours "valide", avec des gènes importantes mais pas complètement invalidantes. Il y a dix ans j'avais bien récupéré, on peut espérer la même chose. Par contre elle me dit que les lésions à la moelle se "réparent" moins facilement que celles au cerveau.

Enfin voilà un peu le topo, qui vivra verra... ou pas

Bonne soirée à toutes et tous.

Raf

[Bashogun]

Bonjour Raf,

la vraie bonne nouvelle, il me semble, c'est que tu es en de très bonnes mains. Ta neuro fait preuve de prudence en te prescrivant la nouvelle Copaxone, ce qui permet de voir venir, tout en poursuivant les examens pour éliminer ou découvrir les autres causes possibles. J'espère juste que malgré la petite incertitude qui persiste, tu es bien en ALD (oups, j'ai oublié quz tu es en Belgique, je ne sais pas comment ça marche là-bas pour la prise en charge des frais médicaux...).

Tous les traitements de fond ont des effets secondaires possibles - mais pas nécessairement. Pour ma part, 5 ans de Copaxone 20mg et pas d'effet secondaire à déplorer, sinon le côté pénible des injections quotidiennes et les difficultés que cela pose pour voyager et sortir. Avec la nouvelle Copaxone, 40mg je crois, c'est plus léger de ce point de vue.

L'inflammation sur la moelle épinière est impressionnante, d'après ce que tu dis, mais les 'gènes' occasionnées sont moindres que ce que l'on pouvait craindre. C'est rassurant. Comme si les connexions nerveuses avaient trouvé d'autres chemins... Plasticité salvatrice depuis tout ce temps ? Intéressant à étudier.

Enfin, les séances de kiné te permettront une amélioration.

Tout n'est pas réglé, donc, mais au moins tu as des solutions à court ou moyen terme. Bonne nouvelle !

[Shubacka]

Bon ..... ben, ça, c'est fait ! ......

[rafdeliege]

Effectivement je suis bien pris en charge maintenant. Et oui le rapport lésions / handicap est clairement en ma faveur pour l'instant et tant mieux. On verra comment ça évolue je vous tiens au courant. concernant la prise en charge, j'ai une assurance complémentaire souscrite depuis seulement quelques années mais j'avais pris la plus complète proposée par ma mutuelle... Donc ouf, j'ai été bien inspiré ce jour là ... Après j'ai aussi un acupuncteur super, qui est devenu un ami et qui m'aide à récupérer... et ça fonctionne réellement, je vais pas rentrer dans les détails mais grâce à lui en peu de temps ( la dernière fois, 4h après la séance j'avais récupéré 80% de ce qui avait été "perdu" ) j'ai pu récupérer mes mains qui tremblaient etc, limiter l'oppression thoracique, les douleurs coups de poignard etc. Au fil du temps c'est devenu un ami et avec un peu de chance je partirai au Togo avec lui en mission humanitaire, il bosse pour acupuncteurs sans frontières. Tout ça pour dire que lui et son épouse, médecin généraliste et homéopathe, sont de vrais soignants, motivés par le bien être d'autrui. Elle part aussi minimum 1 fois par an en humanitaire et ils sont entrain de créer un centre médical pour les personnes à faible revenu dans ma ville... Donc oui il y a encore des médecins qui font leur métier par vocation je suis bien entouré. 30€ la consultation en acu ou homéopathie ... ( 1h de son temps ... ) Bref j'attaque la "chose" avec différentes "armes", on verra les résultats.

[Shubacka]

Bon plan, l’acupuncture. Je me suis fais piquer quelques temps par un gars super aussi, ancien médecin urgentiste qui a un peu laissé tomber la pharmacopée avec une qualité de diagnostic hors du commun.
Dès qu'il me plantait ses banderilles, je retrouvais instantanément mes jambes de 20 ans et au début, j'en gardais le bénéfice pendant plusieurs jours. C’était vraiment incroyable !

A tel point qu'on était devenu un peu potes et comme il consultait à deux heures de route de mon domicile, il m'avait proposé de me faire des tatouages sur les points et a appris à ma compagne l'art de l'aiguille afin de le faire à la maison.

Hélas, aujourd'hui, ça ne me fait plus rien : On plante, j'ai plus mal du tout, On enlève, les douleurs reviennent aussitôt.
Lui, il comprend mais pas moi !

[rafdeliege]

Merde ... écoute je teste ce fameux tapis champs de fleurs que je dois recevoir demain et je te tiens au courant pour voir si j'en tire un bénéfice...

[Shubacka]

ca va te relaxer, c'est sur

[patou]

Salut Rafdeliège

En terme de diagnostic t'as fait fort, Tu es la seule à me dire que je suis une fille, ou alors je serais Charly (si toutefois c'est un mec)???

Entre les intuitions de ta neuro et les tiennes, mon coeur balance :
En attendant je voudrais pas mourir idiot, donc je compte sur la suite

Je me posais une question en attendant:
Qui fait le plus preuve d'humilité entre les neuros et nous (je devrais la poser au jeu des mille francs)

Bonne soirée à toutes et tous
Patou

[rafdeliege]

Charly est un homme, un vrai, comme moi

Wep le diagnostic a été posé de manière magistrale heureusement j'ai changé de neuro... mais aussi de généraliste depuis ... Le premier a avoir foiré le truc a été le généraliste il y a dix ans. Il m'a soigné avec antidépresseur, anxiolityque et même du risperdal. Autant te dire que j'ai gardé juste l'AD voyant dans quel état me mettait tout le reste... Enfin bref c'est de l'histoire ancienne. 6 mois de "dysfonctionnement" de mes membres... spasmophilie / tétanie ... trop stressé et déprimé j'étais ... puis à nouveau cette année, visite chez une neuro que ma belle mère connait... Oui oui vous êtes spasmophile... AD et lysanxia, respiration abdominale et ça ira... Sauf que ça n'a pas été alors je lui ai demandé pour la SEP et parlé de mon signe de Lhermitte... Mais non la SEP n'est pas une maladie très fréquente et surtout pas chez les hommes...ne vous inquiétez pas.... Et là j'étais pas convaincu ... C'est quoi pas très fréquent pour elle ? Moi ce que je vois c'est qu'effectivement ça touche plus les femmes que les hommes mais c'est pas si rare que ça. Ayant eu une cataracte ultra précoce à 30ans, les trucs rares je connais... ça m'est déjà arrivé... Donc voilà 5 visites chez la neuro complètement inutiles, au total 460 euros dont 200 de ma poche... pour un mauvais diagnostic. En tout et pour tout sur ces 5 RDV, j'ai du rester dans son cabinet 1h30 au total. C'est vachement rentable le truc ! Enfin soit je m'arrête là c'est passé... faut avancer maintenant. Bonne soirée à tout le monde.

[Mallorie]

Punaise que de temps perdu...
Et dire que je me suis cru folle pdt ces 6 derniers mois a force d'entendre mon entourage me dire que j'étais depressive...
Tu as eu raison de t acharner et de te fier a ton instinct et ton ressentit.
Et je te tire mon chapeau pour ta patience et ta persévérance

[mariel13]

Coucou à tout le monde

et rafdeliege, effectivement tu as l'air d'être entre de bonnes mains ! Ouf
Donc je reprends la question de Patou : " Qui fait le plus preuve d'humilité entre les neuros et nous (je devrais la poser au jeu des mille francs)"
Perso, sans hésitation mon neuro actuel. ok ok, vous allez dire que j'en pince pour lui mais non (j'ai malheureusement qq expériences notamment avec le ponte de Toulouse, j'ai raconté, je ne reviens pas dessus, ça me donne des envies de meurtres...) donc celui de Marseille (de la Timone) avec celui de Bordeaux (de Hop Pellegrin) je parle des chefs de services, s'cusez du peu sont, selon moi, de bonnes personnes, oui, cela existe

Pfff moi va falloir que j'appelle le secretariat de mon neuro, il m'a fait 1 ordonnance que de 6 mois...pffff et je n'ai pas envie de le voir à la fin de l'année, 1 fois par an ça suffit me concernant !!! mais bon j'ai le luxe de pouvoir choisir, je ne fais rien en ce moment excepté les fourmillements qui deviennent légers

Bref, je vous souhaite bon courage profitez bien du week-end

[rafdeliege]

Lol là je me suis inscrit à mon nouveau club de sport... J'ai vu inscrit sur l'enseigne un truc genre kinésithérapie et revalidation sportive... je ne connaissais pas cette discipline mais ça va être chouette on m'a dit que si je voulais ou je me sentais pas apte à faire des exercices on pourra me faire des massages d'habitude c'est moi qui masse les autres et personne pour me masser moi, ça va me changer

Bon après le problème c'est que mon kiné attitré sera un jeune homme... snif

Mais bon on fera avec puis ça fera plaisir à ma compagne

150 séances / an. Et chez vous la kiné ça donne quoi ?

Au passage mais on s'en doutait sur le certif fait par le neuro c'est SEP rémittente / récurrente.
Ou l'inverse en fait, mais bon c'est comme au tiercé, même dans le désordre on gagne un truc non ?

Allez bon après-midi les gens.