J'ai 27 ans, j'ai étudié les sciences cognitives, et un peu la neuropsychologie. J'ai débuté une thèse de psychologie cognitive, que je n'ai jamais fini car un peu dégouté du fonctionnement de la recherche académique (et de toute façon, il n'y a pas vraiment de boulot après une thèse de psycho). J'ai reçu le diagnostic de sclérose en plaques ce 10 août à Mulhouse. Plein d'incertitudes sur mon avenir, je ressens le besoin de partager mon expérience ici, et de la comparer aux vôtres.
Ma première poussée a eu lieu il y a 3 mois, en mai, avec comme premier symptôme une difficulté à accomplir des gestes fins avec la main droite uniquement (fermer les boutons, taper un SMS). J'ai pu consulter un généraliste le jour même, qui n'a rien détecté d'anormal à l'examen neurologique rapide. Une semaine plus tard j'ai consulté une neurologue (j'ai trouvé si rapidement car dans une clinique privée, à l'étranger), mon symptôme avait disparu entre temps. L'examen neurologique était normal, mais elle m'a proposé de faire une IRM.
Puis le soir même, je commence à avoir des troubles visuels (champ visuel qui "se déplace" avec moi lorsque je marche => difficultés à analyser ce que je vois quand je bouge). J'ai pris une aspirine le soir même, car j'avais mal au crâne, et qu'à ce moment j'avais peur d'avoir éventuellement fait un accident ischémique transitoire (AIT), et que j'avais lu le jour même (pas de bol..) que l'aspirine pourrait aider lors d'un AIT. J'ai l'impression que c'était une grosse erreur, et j'ai la sensation que ça a accentué ma première poussée... Je serais intéressé d'avoir votre expérience là dessus si vous en avez une, est-ce que vous avez l'impression que l'aspirine accentue les poussées ?
Du coup, je me suis réveillé à 4h du matin, avec troubles visuels, auditifs (sorte de bruit blanc), et moteurs (difficultés à bouger mes bras). Je rentre le jour même en France et vais aux urgences à Mulhouse. J'ai été très bien pris en charge là bas, on m'a tout de suite pris au sérieux, avec IRM le soir même, qui montre 7 lésions dans la substance blanche (dans l'encéphale uniquement). Je suis resté hospitalisé pendant une semaine, avec ponction lombaire, plein de prises de sang, et plein de symptômes (dont nystagmus, diplopie, crise de hoquets et éructations incontrôlable pendant une soirée...). Maladie de lyme ou autres infections éliminées, on me diagnostique une inflammation du système nerveux central.
Je suis rentré chez moi après les indispensables 3 bolus de solumédrol, puis 2 semaines de la fameuse grosse fatigue SEPienne que je suis sûr que vous connaissez tous, et que je ne suis pas impatient de retrouver...
Puis nouveaux symptômes autour à la mi-juillet, principalement des fourmillements dans la main gauche, puis pendant quelques jours j'ai ressenti une sensation de douleur type brûlure à la place de la sensation de froid lorsque je touchais un objet froid sur la moitié droite du corps. Symptômes pas trop gênants, et je n'ai pas repris de glucocorticoïdes.
Fin juillet, nouvelles IRM de contrôle, nouvelles lésions, dont une active dans la moelle épinière. Je revois mon neurologue le 10 août qui pose le diagnostic de sclérose en plaques. Puisque je vais vivre à Paris cette année, il me propose d'être pris en charge à Paris pour mettre en place un traitement de fond. J'ai emménagé à Paris cette semaine, et je cherche maintenant à être pris en charge par un neurologue rapidement pour commencer le traitement de fond... et ce n'est pas évident du tout de décrocher un rendez-vous avant 6 mois

Autre question que je me pose : j'ai ressenti pendant quelques jours un mal de crâne léger mais d'un type tout à fait différent de tout ce que j'ai eu précédemment juste avant mes premiers symptômes, et il me semble que je ressens ce mal de crâne avant chacune des nouvelles apparitions de symptômes. Est-ce que vous aussi vous avez l'impression que vous êtes capables de savoir quand une lésion se forme par un mal de crâne ?
Bonne nuit à tous, je vous souhaite plein de fraicheur
