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Bonsoir à vous tous. Je voulais souvent communiquer avec des "Sépiens" et aujourd'hui je me lance. La maladie a été diagnostiquer début 1982. J'ai bien vécu avec des hauts et des bas. J'ai subi des opérations qui à ce jour se sont portés sur la SEP. Je me suis toujours battue, je suis dure à la douleur , mais là je sature.
Je m'appelle la Guigne car tout me tombe sur le dos maladies et sentimentalement.
J'aimerais communiquer avec des personnes car je me sens seule; à part ma famille qui me soutient mais je ne veux pas toujours les embêter.
J'habite dans le Gard.
Merci à tous ceux qui voudront bien dialoguer avec moi, pas seulement sur la maladie.
Pseudo: Micky
Je m'appelle la Guigne car tout me tombe sur le dos maladies et sentimentalement.
J'aimerais communiquer avec des personnes car je me sens seule; à part ma famille qui me soutient mais je ne veux pas toujours les embêter.
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- Bashogun
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Bonsoir Micky
et
Je suis arrivé récemment sur le forum et j'y ai trouvé ce que je cherchais : non seulement de l'information et des échanges sérieux et documentés, mais aussi de l'humour.
Bon, il faut avouer qu'il y en a qui sont bien farf et déjanté(e)s, mais ça fait leur charme.
Chacun et chacune a à cœur d'accueillir les nouveaux inscrits et à engager un dialogue riche (heu... pas toujours si tant que ça, en fait...
) perlé d'humour avec un style particulièrement inowant (n'est-ce pas mamamia nowa...).
Parcoure le forum, très riche, lance-toi sans hésiter, tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, avec qui échanger, avec qui rire.
Bienvenue !


Je suis arrivé récemment sur le forum et j'y ai trouvé ce que je cherchais : non seulement de l'information et des échanges sérieux et documentés, mais aussi de l'humour.
Bon, il faut avouer qu'il y en a qui sont bien farf et déjanté(e)s, mais ça fait leur charme.
Chacun et chacune a à cœur d'accueillir les nouveaux inscrits et à engager un dialogue riche (heu... pas toujours si tant que ça, en fait...

Parcoure le forum, très riche, lance-toi sans hésiter, tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, avec qui échanger, avec qui rire.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Bonjour Nicky,
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Re: Amis
Hello et bienvenue
Si je ne me trompe pas tu veux aussi rencontrer des gens autour de chez toi?
Bon je suis un peu loin lol
Ça fait un moment que tu combats!!!
Tu as des handicaps ? Tu as un super travail?
Pour la guigne je comptais
En 24 h mon frigo à explose, je me suis prise une gamelle monumentale sur la jambe validé etje suis tombée en panne de voiture
Ah oui le pôle emploi me réclame 600€
Non ça va hihihi!!!!!
Et toi!!!je suis toute ouïe
Si je ne me trompe pas tu veux aussi rencontrer des gens autour de chez toi?
Bon je suis un peu loin lol
Ça fait un moment que tu combats!!!
Tu as des handicaps ? Tu as un super travail?
Pour la guigne je comptais
En 24 h mon frigo à explose, je me suis prise une gamelle monumentale sur la jambe validé etje suis tombée en panne de voiture
Ah oui le pôle emploi me réclame 600€
Non ça va hihihi!!!!!
Et toi!!!je suis toute ouïe
Secondaire progressive.
Re: Amis
Ah ma lélé, ma camarade de scoumoune, je me sens moins seule en lisant toutes tes mésaventures
J'espère que ton gadin n'a pas fait trop de dégât.
Et rend les pépettes à Pôle Emploi rapidos STP, c'était donc ça le trou dans le budget national ??????
A ce que je vois, je crois qu'on est pas mal à cumuler les poisses, n'est-ce-pas, Micky la guigne ?
en tout cas.

J'espère que ton gadin n'a pas fait trop de dégât.
Et rend les pépettes à Pôle Emploi rapidos STP, c'était donc ça le trou dans le budget national ??????


A ce que je vois, je crois qu'on est pas mal à cumuler les poisses, n'est-ce-pas, Micky la guigne ?


La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
Re: Amis
Bonsoir Micky et bienvenue atoi parmi nous.
Pour communiquer de "tous et de rien", rire, jouer.. avec des "Sépiens" Et autres. Tu as choisi le bon endroit. Ici, Tu ñ'es plus seule !
De koi ve-Tu parlé ?
Kel genre d'opérations as-Tu subi portés sur la SEP ? A koz de la sep, c ça ?
Abientot.
Pour communiquer de "tous et de rien", rire, jouer.. avec des "Sépiens" Et autres. Tu as choisi le bon endroit. Ici, Tu ñ'es plus seule !
De koi ve-Tu parlé ?
Kel genre d'opérations as-Tu subi portés sur la SEP ? A koz de la sep, c ça ?
Abientot.
- lélé
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Re: Amis
Oui je suis curieuse de savoir ce que la sep pousse à opérer
C'est hallucinant quand même
C'est hallucinant quand même
Secondaire progressive.
Re: Amis
Bonsoir Khadijakhadija a écrit :Bonsoir Micky et bienvenue atoi parmi nous.
Kel genre d'opérations as-Tu subi portés sur la SEP ? A koz de la sep, c ça ?
Abientot.
Tu m'enlèves les mots de la bouche, fin des doigts pour le coup, ça m'intrigue mais j'osais pas poser la question

Re: Amis
je pense avoir compris, pour la sep et les interventions chirurgicales
j'ai eu un ménisque à opérer et aucun chir n'a voulu le faire, l'anesthésie et l'intervention provoquent des poussées/
tout simplement.
je le sais , j'avais trouvé un chir pour le faire, mais il voulait attendre l'avis de l'anesthésiste qui était contre
on a attendu 1 an, puis j'ai eu un kyste sur ce ménisque, alors on a opéré d'urgence, le chir et l'anesthésiste m'ont fait signer vite fait un papier disant que j'avais lu les risques au niveau de la sep
alors on m'a opéré
alors j'ai eu une superbe poussée.
la chir n'est pas compatible systématiquement à la sep, les chir en ont peur. tout simplement, on ne doit jamais opérer un sépien, ni lui mettre un plâtre , pour risque de paralysie. ça c'est ce qu'ils disent. et qu'on leur dit de dire, mais parfois, ya pas le choix, on opère et on croise les doigts.
ça je le sais parce que j'ai eu une fracture de l'astracale, juste 3 j avant de partir à Nouméa, et oui pas de bol et il n'a ps pu me mettre de plâtre pour cette raison, juste un aircast et bien sur piqûre quotidienne de lovénox, même dans l'avion , et prise de sang chaque semaine. la encore je suis partie en signant un papier comme quoi le chirurgien était contre. et étant en pleine brousse en nouvelle calédonie, j'ai du voir un dispensaire chaque semaine, à 40 km d'ou j'étais, en pleine brousse.
la sep a des ennemis qu'il ne faut pas négliger.
j'ai eu un ménisque à opérer et aucun chir n'a voulu le faire, l'anesthésie et l'intervention provoquent des poussées/
tout simplement.
je le sais , j'avais trouvé un chir pour le faire, mais il voulait attendre l'avis de l'anesthésiste qui était contre
on a attendu 1 an, puis j'ai eu un kyste sur ce ménisque, alors on a opéré d'urgence, le chir et l'anesthésiste m'ont fait signer vite fait un papier disant que j'avais lu les risques au niveau de la sep
alors on m'a opéré
alors j'ai eu une superbe poussée.
la chir n'est pas compatible systématiquement à la sep, les chir en ont peur. tout simplement, on ne doit jamais opérer un sépien, ni lui mettre un plâtre , pour risque de paralysie. ça c'est ce qu'ils disent. et qu'on leur dit de dire, mais parfois, ya pas le choix, on opère et on croise les doigts.
ça je le sais parce que j'ai eu une fracture de l'astracale, juste 3 j avant de partir à Nouméa, et oui pas de bol et il n'a ps pu me mettre de plâtre pour cette raison, juste un aircast et bien sur piqûre quotidienne de lovénox, même dans l'avion , et prise de sang chaque semaine. la encore je suis partie en signant un papier comme quoi le chirurgien était contre. et étant en pleine brousse en nouvelle calédonie, j'ai du voir un dispensaire chaque semaine, à 40 km d'ou j'étais, en pleine brousse.
la sep a des ennemis qu'il ne faut pas négliger.
- Bashogun
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Re: Amis
Outre le fait que les médecins ont un devoir d'information et une obligation de moyens et non de résultat, la judiciarisation a pris des proportions telles ces dernières décennies, à l'aune des Etats-Unis, qu'ils se protègent au maximum.fafalarousse a écrit :khadija, disons qu'ils ont peur qu'on les attaque si on fait un poussée après l'intervention, ce qui n'est d'ailleurs pas systématique, donc ils prennent les devant.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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- Ma présentation : Aigrie vu que je suis une femme, racisée et Handicapée
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Re: Amis


Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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- lélé
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Re: Amis
Mais non fafa lol
Je me demande si elle nous a lu?lol
''mais t'es où ??mais t es pas là !!!!'''

Je me demande si elle nous a lu?lol
''mais t'es où ??mais t es pas là !!!!'''


Secondaire progressive.
Re: Amis
Ben moi j'suis là en tout cas, présente M'dame
Lélé-Vianney est là aussi.
Tout comme Fafa.
P.S. : moi j'avais bien compris tout de suite le sens de ta question lélé, mais comme à l'accoutumée, la Bretonne n'avait rien pigé
Et en plus elle se lance dans une leçon de géographie. Je crois que la chaleur te tape sur le carafon ma Fafa 

Lélé-Vianney est là aussi.
Tout comme Fafa.
P.S. : moi j'avais bien compris tout de suite le sens de ta question lélé, mais comme à l'accoutumée, la Bretonne n'avait rien pigé


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