- Demande d'information suite symptomes SEP -

mathiaslisa · Message non lu par **mathiaslisa** » 16 juin 2016, 21:46

Bonjour à tous,
Je souhaite avoir quelques réponses aux questions que je me pose. J'ai 37 ans et suis papa de 2 enfants.
Depuis 15 jours et en permanence, j'ai des fourmis + sensations de brulure dans les pieds, jambes et depuis 2 jours aux poignets et mains, muscles raides tendus. J'ai aussi une sensation désagréable de chaleur, de pieds qui brulent comme si j'avais 40 de fièvre et suis fatigué et nauséeux.

J'ai d'abord pensé à une mauvaise circulation sanguine, et en recherchant sur internet, j'ai appris que c'était un symptôme majeur de la SEP. Il y a 3 mois, bien avant ces symptômes, après une mauvaise position assise, ma jambe gauche s'est effondrée...
Bref, je suis allé voir un généraliste lui expliquant mes symptômes, elle m'a prescrit une IRM cérébrale pour éliminer cette option (j'en ai fait une RAS en Octobre 2015 pour des céphalées chroniques), mais pour elle pas matière à s'inquiéter surtout que ma prise de sang ne révèle aucune CRP ni lymphocytes, contradictoire pour elle si je suis dans une phase de poussée inflammatoire.
Mes interrogations: je ne suis pas convaincu, mes douleurs existent c'est évident, j'aimerais savoir si un examen neurologique (test de réflexes) + une IRM cérébrale permettent d'affirmer que ce n'est pas une SEP? Si les symptômes persistent, j'aimerais aller aux urgences semaine prochaine faire une ponction lombaire pour être certain, qu'en pensez-vous? Si c'était une poussée, la prise de sang donnerait un indice d'inflammation, non? Dans le cas où cela disparait du jour au lendemain, et si lorsque je passe l'IRM je n'ai plus de symptômes, cela faussera t-il le résultat de l'IRM?
Je ne suis pas hypocondriaque, mais mon état m'inquiète réellement..
Merci par avance du temps que vous passerez à me répondre;))

lélé · Message non lu par **lélé** » 16 juin 2016, 22:05

Coucou et bienvenu
J'ai une sep mais tes douleurs aux pieds je n'en ai pas
Normalement une lésion cérébrale ou medullaire se voit plusieurs mois après la poussée
Je ne sais pas si les urgences te feront un pl aussitôt
Lors de ma visite aux urgences en 2001 g vu le neuro de garde puis il m'a fait une analyse de sang et je suis rentrée chez moi et reconvoquee deux jours après
Et là pl irm et batterie d'analyses

Je suppose que tu veux passer la fête des pères avant d'y aller?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 juin 2016, 22:36

bonsoir, et bienvenue
je dis comme lélé, les urgences c'est pas pour chercher une sep, tu vas te faire virer.
la seule chose à faire est de prendre rendez vous avec un neurologue, qui va te faire un bilan neurologique qui lui donnera une direction à prendre, en fonction des réflexes qui sont souvent anormaux dans la sep, puis tu auras une multitude d'examens dont la fameuse IRM qui permet de diagnostiquer la sep ou pas. c'est l'examen neurologique le plus important.

la pl sert plutôt à éliminer la sep, vu que la moitié des sépiens en ont une normale, et les symptômes de la sep n'ont rien de particulier, donc c'est une maladie qui demande beaucoup de temps à être diagnostiquée, car le neuro doit procéder par élimination.
la pire erreur qu'on puisse faire c'est d'aller sur internet, ils disent n'importe quoi trop souvent, tes signes ne sont pas des signes majeurs de la sep, car il n'y a pas de signe majeur dans la sep. et surtout pas de fièvre, qui ferait penser à un souci viral, ou microbien . mais ça, tu ne pouvais pas le savoir.
il y a des gens qui ont fait plus de 10 ans d'études, c'est eux qu'il faut voir, eux qui savent quoi faire.
la sep n'est pas une maladie d'urgence, elle est incurable, les seuls traitements qui existent servent à retarder l'éventuelle évolution. du moins pour l'instant, la recherche travaille pour nous.

alors, pas de panique, commence par le neuro avant de penser à la sep.
tu peux nous poser des questions, nous te répondront par rapport à notre sep, car la sep est différente selon l'individu. autant de sep que de sépiens dit on régulièrement.
tu as eu raison de venir nous voir, tes troubles peuvent avoir une origine neurologique ou pas, mais surtout, tu as eu tort d'aller sur internet t'auto diagnostiquer. ça n'est pas un reproche, la sep est la maladie à la mode, alors on la trouve partout sur internet.

attend toi à une longue attente pour avoir un résultat précis.
tes symptômes correspondent à un tas de maladies.
alors, bon courage et tiens nous informés de ta visite chez le neuro.
à bientôt.

mathiaslisa · Message non lu par **mathiaslisa** » 18 juin 2016, 22:22

Merci pour vos réponses. Je suis allé voir mon généraliste Vendredi. Au vue des symptomes, elle m'a conseillé d'aller aux urgences (où consultent des neuros) ce WE si pas d'amélioration. Elle m'a dit que les délais chez les neuros était de 3 mois, et qu'il était nécessaire d'avoir un avis de spécialiste rapidement.
Du coup, j'y vais demain matin et pense y passer la journée si ponction lombaire, le fête des pères sera gachée;((
Pour rappel, je n'ai pas de fièvre mais une sensation de chaleur dans le corps: comme nouveaux symptômes j'ai une sensation de brulure dans les bras et une fatigue inhabituelle, mes jambes flageolent et tremblent, et cela fait 15 jours.
Je vous tiendrais informé du rdv aux urgences, et encore merci à tous!!!

Message non lu par **Bashogun** » 19 juin 2016, 01:49

Idem que lélé et fafa.
On ne va pas aux urgences avec une idée préconçue, on y va parce que ça ne va pas.
Comme lélé je suis allé aux urgences (enfin, les collègues m'ont quasi obligé à y aller) parce que j'avais un voile blanc sur mon œil de travail.
Ce sont les tests ophtalmo qu'on m'a fait passé qui ont permis d'évoquer l'hypothèse d'une sep (j'ai appris plus tard que tous n'y croyaient pas dans le service) et ils m'ont gardé une semaine - mais ils auraient pu me renvoyer chez moi et me faire revenir plus tard.
Si tu vas aux urgences, donc, ce ne doit pas être pour qu'on te fasse une PL, mais pour exposer tes symptômes. D'autant qu'en évoquant de toi-même un diagnostic, tu risques de fausser le diagnostic en l'orientant. Ce serait contre-productif.
Tiens nous au courant.
A bientôt

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 19 juin 2016, 02:25

Bonsoir mathias

Bizarre cette histoire d'urgence ça doit peut être dépendre des hôpitaux, m'enfin si un neurologue y est dispo c'est tout bénef.

Pour ce qui est de la ponction lombaire je doute que tu puisses en passer une le jour même, ça ne sert qu'à confirmer ou à éliminer une SEP donc ça intervient après les bilans IRM et tests par électro-stimulation, à noter que pour une ponction faut compter 24h minimum à l'hosto en position allongée + le temps que le neurologue souvent hyperboocké se pointe pour le bon de sortie. Du coup ben patience et courage et j'espère que tu auras quand même tes petits colliers de nouilles pour la fête des pères

lélé · Message non lu par **lélé** » 19 juin 2016, 08:18

Tiens nous au courant
Et bonne fête des papas quand même
Tu vas prendre une grande bouffée d'amour de tes loulous
Prends un bouquin ou une tablette au cas ils te gardent

À l'époque j'ai eu la chance aux urgences de tomber sur un neuro qui est devenu le mien pendant 10 ans le temps qu'il me dise ''audrey vous n'habitez pplus Perpignan depuis 8 ans et il y a de bons collègues à Toulouse ''donc j'ai quitté mon neuro mais tous les deux ans on se donne des nouvelles
J'ai appris que j'étais son premier cas de sep!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 juin 2016, 12:58

tu vas gâcher la fêtes des pères, le sourire de tes enfants en te la souhaitant , tout ça pour des prunes!
pour diagnostiquer la sep, il faut des examens lourds, qui ne se font pas aux urgences et surement pas un dimanche. tu risques de le regretter amèrement, pour rien. les généralistes ne sont pas des neurologues et juste survolé la neurologie à la fac. alors dire d'aller aux urgences voir un neuro, c'est du n'importe quoi. à moins que ce soit un AVC mais tu l'aurai su de suite. je l'ai déjà dit, la sep ou autre, ça n'a rien d'urgent, vu qu'elle est incurable, les bolus ne servent qu'à réduire le temps de récupération des poussées, rien de plus, et les traitements de fond espacer les poussées. on est vraiment pas à 2 mois près,
le diagnostique peut durer des années, pour couronner le tout, car les symptômes ne diffèrent pas des autres maladies. il faut procéder par élimination.

décidément, internet, est à bannir .... je n'ai pas ma langue dans ma poche, et ça me révolte de lire des gens qui s'auto diagnostiquent sur internet pour ce type de maladie.
tel est mon avis. juste le mien, on est la pour partager ses idées.
alors, si tu y vas, si tu vois le neuro, alors, surtout ne prononce pas le mot sep, il va te blacklister, il a son honneur, dans sa tête, c'est lui qui sait, pas toi. ça fait 45 ans que j'ai la sep, pour info, voila pourquoi je parle ainsi.

Lau · Message non lu par **Lau** » 27 juin 2016, 21:33

Bonjour,

je débute sur les forum donc veuillez m'excuser si je ne suis pas au bon endroit.

Voilà pour ma part je suis en suspicion de Sep, ca fait un ans qu'on me trimballe de diagnostiques en diagnostiques. J'ai des fourmillements diffus dans le corps, une impotence fonctionnelle à l'épaule, avec douleurs jusqu'au poignet et coude lancement permanent et bcp de paresthésies qui se développe de plus en plus , des douleurs et paresthésies à la marche, perte d'équilibre, et qd ca va très mal s’ajoute des migraines avec vertiges.

Irm du cerveau négatif
EMg prévue

Analyse sanguine me dit ceci :
typages lymphocytaire : T4 Helper trop bas
T8 supressor trop bas.

ROT un peu vif

Je ne sais plus que penser, que faire surtout je suis perdue...

Pouvez vous m'aider?

mathiaslisa · Message non lu par **mathiaslisa** » 01 juil. 2016, 16:38

Bonjour,

Je reviens vers vous pour les news.
Vu mon état, je suis allé aux urgences comme prévu le 19/06.
Vu mon état, la neuro a décidé de m'hospitaliser.
Je suis sortit hier soit 11 jours d'hospitalisation avec comme examens: 2 IRM médullaire à 1 semaine de distance, 1 IRM cérébrale, 2 EMG, 1 ponction lombaire, prise de sang complète, gaz de sang, consultation ophtalmo pour nerf optique.
Résultat: 2 hypersignaux de substance blanche sans valeur pathologique.
Suspectant un syndrome ils m'ont perfusé pendant 5 jours avec de l'immunoglobine.
Au vu des résultats, la SEP semble écartée...Qu'en pensez-vous?
Les neurologues n'ont pas su m'expliquer mes symptômes, et m'ont dit que ça pouvait rentrer dans l'ordre d'ici quelques semaines avec le traitement ( 75mg matin et soir de Lyrica).
Ils sont sans réponses, du coup je vais devoir vivre avec et espérer que ça passe:)

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 01 juil. 2016, 16:50

Bonjour mathias, contente de savoir que la sep soit mise de côté, mais la neuro si elle ne voit pas de diagnostic c'est qu'il va falloir encore attendre d'autres éléments qui puissent lui éclairer sa lanterne.Pour l'instant elle est dans le flou.
En espérant que le lyrica te calme.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 juil. 2016, 18:10

comme le dit si bien patoune, c'est une bonne nouvelle, mais ça veut aussi dire encore attendre avant de donner un nom à ces symptomes. ces maladies sont de vrais casse têtes pour les neuros.

Lau · Message non lu par **Lau** » 01 juil. 2016, 19:52

Bonsoir beaucoup de courage à vous.
Le lyrica je connais courage car pas très cool au départ.

Bon we

Lau · Message non lu par **Lau** » 03 juil. 2016, 20:43

Bonsoir est ce que qqun parmis vous avait une prise de sang avec des soucis au point de vue des globules blanc? Plus précisément au typage lymphocytes : les T4 helber et les suppressors trop bas?

En vous remerciant.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 juil. 2016, 02:34

bonsoir lau

la sep ne donne pas ce genre de soucis sanguins, mais les traitements avec immuno suppresseurs , on le lit régulièrement ici.
prends tu autre chose que du lyrica? c'est un anticonvulsif qui a comme propriété d'alléger les douleurs, je te mets en lien les effets secondaires.
c'est tout ce que nous pouvons faire, le reste est de voir un médecin pour lui demander, nous sommes justes sépiens.
clique ici

je te mets en détail ce qu'ils disent sur les effets secondaires pour que tu n'aies pas à chercher, mais comme tu vois ils ne sont pas liés au lymphocytes. donc direction toubib.

Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament ?

Beaucoup de médicaments peuvent provoquer des effets secondaires. Un effet secondaire est une réponse indésirable à un médicament lorsqu'il est pris à des doses normales. Il peut être léger ou grave, temporaire ou permanent.

Les effets secondaires énumérés ci-après ne sont pas ressentis par toutes les personnes qui prennent ce médicament. Si les effets secondaires vous inquiètent, discutez des risques et des bienfaits de ce médicament avec votre médecin.

Au moins 1 % des personnes prenant ce médicament ont signalé les effets secondaires ci-après. Un grand nombre de ces effets secondaires peuvent être pris en charge et quelques-uns peuvent disparaître d'eux-mêmes avec le temps.

Consultez votre médecin si vous ressentez ces effets secondaires et s'ils sont graves ou gênants. Votre pharmacien pourrait être en mesure de vous donner des conseils sur la conduite à tenir si ces effets secondaires apparaissaient :

une constipation;
des difficultés de concentration;
des étourdissements;
un gain de poids;
une perte d'énergie;
une sécheresse de la bouche;
une somnolence ou un assoupissement;
une tendance à l’oubli.
bonne nuit.

Lau · Message non lu par **Lau** » 04 juil. 2016, 12:06

Merci merci,....

Je ne l'ai pas pris longtemps le Lyrica il me faisait vachement dormir j'étais un peu trop choutée à mon goût donc stop....

Mon doc m'a dit d'aller voir un hématologue mais bon j'avoue ras le bol de voir les toubib. ce matin s'était l'ophtalmo, après midi un endocrinologue et mercredi, vendredi c'est repartis pour tous les tests.... pufff enfin il faut passer par là pour éliminer les choses m'a t-on dit... Mais ca n'en finis pas.... Au plus on avance ou plus j'ai l'impression d’être folle et constamment jugé par l'entourage qui ne comprend pas pourquoi je vais autant de fois chez un et que je n'ai aucun résultat....

Enfin je ne vais pas me plaindre je ne suis pas la seule dans le cas mais grrrrrr ca fait un peu de bien de l'exprimer quelque part....

Bonne journée

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 juil. 2016, 17:12

Lau fais ce que tu dois faire et si tes proches jugent ben tu n'es pas obligé e tout dire
Si c négatif ou positif tu feras un compte rendu à la fin

Tu n'es pas folle mais malheureusement les gens qui ne vivent pas ça ne comprennent pas toujours

Lau · Message non lu par **Lau** » 04 juil. 2016, 22:39

Merci pour l'encouragement ça me va droit au coeur ça fait du bien....

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 05 juil. 2016, 01:35

lau, anciens ou nouveaux sépiens, nous avons tous besoin d'ouvrir la soupape pour en faire sortir, et ici, c'est vrai on peut l'ouvrir cette soupape, et ça fait du bien. nous avons tous la sep, pas forcément la même, d'ailleurs, mais nous avons besoin de parler, car nos proches n'y comprennent rien, combien même ils chercheraient.
voila pourquoi tu as eu raison de venir nous rejoindre. tu n'es plus seule dans ton coins.

Lau · Message non lu par **Lau** » 09 juil. 2016, 07:56

Bien le bonjour,

Bon ben voilà, les potentiels évoqués sont bizarre pour 2 sur les 4 fait.
Pev visuel et les jambes mes graphiques partent dans tous les sens ....???.

D'emblée la neuro a prevu une ponftion lombaire mais bon c'est les vacances donc elle ne sera pas faite avant le 5 août ou alors c'était en urgence lundi et j'avoue avoir besoin de temps pour m'y préparer aussi bien à la ponction que au résultat...
La neuro n'a rien voulu me donner comme diagnostic elle veut cette ponction pour se prononcer. Elle m'a dit il y a qqch maintenant je veux savoir quoi....

Bein c'est dur les gens de ne pas savoir et de se faire des plans sur la comette, depuis hier j'ai l'impression que mon monde s'effondre petit à petit et j'ai peur. .. j'ai min petit bout de 2ans....... il a besoin de moi active comme avant ....

Enfin je vais me battre quoique ce soit pour lui, pour moi...

Bon we à tous. ..

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 09 juil. 2016, 08:13

coucou lau
tu as raison, ces attentes sont super angoissantes, mais dis toi que si elle prend autant de précautions c'est pour avoir un diagnostic sur, pour donner le traitement qu'il faut. ces traitements ne sont pas anodins, donc il ne faut pas se tromper
ils ne servent qu'à espacer les poussées, rien de plus, donc la sep n'est pas une maladie d'urgence. ça ne changera rien en 2 ou 3 mois de plus

et j'aime beaucoup ta dernière réflexion, qui montre que tu as la tête sur les épaules.

Enfin je vais me battre quoique ce soit pour lui, pour moi...

Message non lu par **Bashogun** » 09 juil. 2016, 08:36

Bonjour Lau,
ce que tu ressens est tout à fait normal : les temps d'incertitude sont troujours difficiles à vivre.
Mais ton neurologue fait bien les choses et tu peux aussi constater sur le forum que nous sommes nombreux à être encore actifs et à ne pas avoir perdu notre

.
Courage ! ne te laisse pas embarquer dans des films catastrophe. Ça m'est arrivé parce que j'avais des représentations effroyables - par méconnaissance.
Tu as la chance d'avoir trouvé ce forum qui permet de remettre les choses en place.

Lau · Message non lu par **Lau** » 11 juil. 2016, 09:46

Bonjour bonjour,

MERCI ....

J'ai une question lorsqu'on fait la ponction il faut combien de temps pour avoir les resultats ( Belgique) ?

Et je me demandais aussi une fois celle ci réaliser les resultats obtenus comment ca se passe? Le neuro t'explique qqch, ou voilà vous avez ceci prenez cela?
Et point de vue traitemen je n'arrive pas à trouver d'information concrète y a t il hospitalisation comment ca se passe qu'est ce qu'on fait? Je suis inquiète. ...

Bonne journée à tous

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 11 juil. 2016, 09:57

Lau a écrit :J'ai une question lorsqu'on fait la ponction il faut combien de temps pour avoir les resultats ( Belgique) ?

Bonjour Lau,
En France si l'hôpital à son laboratoire (ce qui est très souvent le cas) tu as les résultats dans la journée.

Lau a écrit :Et je me demandais aussi une fois celle ci réaliser les resultats obtenus comment ca se passe? Le neuro t'explique qqch, ou voilà vous avez ceci prenez cela?

La ça va dépendre du neuro...

Lau a écrit :Et point de vue traitemen je n'arrive pas à trouver d'information concrète y a t il hospitalisation comment ca se passe qu'est ce qu'on fait? Je suis inquiète. ...

Bonne journée à tous

Encore une fois ça va dépendre du neuro mais aussi du traitement que l'on va te proposer. En cachets, par piqûres ou en perfusion.

Lau · Message non lu par **Lau** » 11 juil. 2016, 10:04

Merci déjà pour les reponses ...

Et vous conseillez qqch dans les traitements? Pufffff

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 11 juil. 2016, 10:17

Lau a écrit :Merci déjà pour les reponses ...

Et vous conseillez qqch dans les traitements? Pufffff

La impossible! Seul les Neurologues le peuvent désolé

Lau · Message non lu par **Lau** » 11 juil. 2016, 12:53

Dès que le diagnostic SEP est vérifié on vous met sous traitement?

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 11 juil. 2016, 13:14

Lau a écrit :Dès que le diagnostic SEP est vérifié on vous met sous traitement?

Ou pas...
Ne vas pas si vite en besogne, attends ton diag. Pas facile je sais mais les traitements tu sais, ils ont le mérite d'exister et je ne vais pas m'en plaindre. Mais avant de soigner cette maladie il faudra dabord en connaître l'origine donc c'est encore loin, très loin. (ça n'engage que moi)

Lau · Message non lu par **Lau** » 11 juil. 2016, 16:45

Merci Babel,

Vos réponses m'aide à y voir plus claire...

Une dernière petites questions je viens d'avoir la neuro au téléphone qui elle veut me rassurer en me disant que comme l'IRM est normal il y a peut de chance que ce soit une SEP malgré le reste qui est positif elle pencherait vers une lyme ça vous parle?

Est ce qu'il y en a parmi vous qui on eu une IRM négatif mais une SEP au final? Je suis en mode stress et ça va durer jusqu'au 5 août vacance oblige.

Je dois arrêter de me mettre martel en tête mais c'est difficile.... J'ai peur je l'avoue et ca me bouffe...

Puffffff

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 11 juil. 2016, 18:25

Lau a écrit :Une dernière petites questions je viens d'avoir la neuro au téléphone qui elle veut me rassurer en me disant que comme l'IRM est normal il y a peut de chance que ce soit une SEP malgré le reste qui est positif elle pencherait vers une lyme ça vous parle?

Tu vas avoir de quoi lire la!
viewtopic.php?f=127&t=13040&start=0
Et il y en a d'autres...

Lau a écrit :Merci Babel,

Vos réponses m'aide à y voir plus claire...

Est ce qu'il y en a parmi vous qui on eu une IRM négatif mais une SEP au final? Je suis en mode stress et ça va durer jusqu'au 5 août vacance oblige.

C'est mon cas et je ne suis pas le seul.

Lau · Message non lu par **Lau** » 12 juil. 2016, 10:28

Bonjour,

J'avais lu ceci déjà sur le forum d'où mon questionnement

Ben y a plus qu'à attendre quoi

Si j'ai bien compris vous aussi irm négatif mais le reste des examens positif?
Ponction? Potentiel évoqué ? Test neuro?

Ahh lala tant de questions.....

Belle journée

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 12 juil. 2016, 10:33

Lau a écrit :Bonjour,

J'avais lu ceci déjà sur le forum d'où mon questionnement

Ben y a plus qu'à attendre quoi

Si j'ai bien compris vous aussi irm négatif mais le reste des examens positif?
Ponction? Potentiel évoqué ? Test neuro?

Ahh lala tant de questions.....

Belle journée

Une SEP sans plaque ça n'existe pas. Mais c'est possible qu'au début l'IRM soit négatif c'est pour ça qu'il faut le refaire quelques mois après. Quand y a pas de plaque à l'IRM au bout de quelques années faut commencer à se poser des questions quand même surtout que maintenant les IRM sont à 3 tesla donc 1000 plus précis que ceux à 1,5 tesla.

Pour le moment il faut que tu écarte la SEP et toutes les maladies auto immune. Ensuite tu pourra aller voir un docteur de Lyme. La ponction lombaire peut-être négatif ou positif que ce soit pour la SEP ou lyme donc tu sera pas plus avancé avec ça. Il te manque l'IRM médullaire aussi.

Pour la maladie de Lyme je t'invite à faire ce test en ligne : http://www.associationlymesansfrontiere ... aire-lyme/

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 juil. 2016, 11:21

super, ton lien zeusman, merci !
en fait je constate que la première partie n'a pas grand chose à voir avec la sep, au niveau symptômes

un grand merci.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 12 juil. 2016, 12:18

zeusman38 a écrit :Une SEP sans plaque ça n'existe pas. Mais c'est possible qu'au début l'IRM soit négatif c'est pour ça qu'il faut le refaire quelques mois après.

C'est exactement cela.

Lau a écrit :Si j'ai bien compris vous aussi irm négatif mais le reste des examens positif?
Ponction? Potentiel évoqué ? Test neuro?

Ahh lala tant de questions.....

Belle journée

Oui. PL positive, PE positifs et beaucoup de tests neuro (trop peut-être) je vais pas faire la liste, ou tu me demande. LOL

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 juil. 2016, 14:35

tu sais lau, chaque sep étant différente, il est difficile de te répondre.
pour moi, PL négative, mais bilan neuro catastrophique, en 69, pas d'IRM ni de PE pas le choix, vu les symptomes, c'est la sep
quand enfin l'IRM est sortie, on m'en a fait une, ok ils ne s'étaient pas trompés, très anciennes plaques et nouvelles plaques. mais mes PES étaient limite normaux, alors que le taux de protéine c battait des records, ça montre un souci neurologique inflammatoire, et que mes yeux commençaient à poser problème. pas de NORB pourtant.

la réponse à ta question, tu l'auras par plein d'examens, car ici, personne n'a eu les mêmes résultats, sauf pour l'IRM qui peut commencer par être négative, pour devenir au bout de 6 mois, le temps que la poussée laisse une cicatrice, car les plaques sont des cicatrices.

s'il te plait ne te compliques pas la vie ça va te faire somatiser un max et augmenter tes symptomes. c'est pour ton bien que je te dis ça!
pour l'instant tu as une maladie lambda, un jour le neuro lui donnera un nom, mais laisse lui le temps de chercher !
courage, fais confiance à ta neuro elle n'a pas fait plus de 10 ans de médecine pour rien, laisse la chercher, et oublie la sep.

Lau · Message non lu par **Lau** » 12 juil. 2016, 17:39

Bon bein la patience va devoir être ma nouvelle vertu

Euhhh c'est pas gagné hihihihi

Merci à tous pour vos conseils, temoignages,....

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 juil. 2016, 17:51

comme tu dis, c'est pas gagné.
mais si ça peut te rassurer, on est tous passés par la, alors on comprend ton ressenti.
c'est pas grand chose, mais c'est déja ça

ne baisse jamais les bras, il y a bien pire que nous.
tiens nous informés hein!

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 juil. 2016, 18:40

Hello moi je dirais
''je te mets pas la rate au cours bouillon '' ou bien
''je te mastufbe pas l'esprit ''
Des expressions d'un oncle ardennais

Ton neuro à l'air à l'écoute donc tu as jusqu'au 5 août pour imaginer une myriade de p!ans sur le comete
Un conseil
Fais toi un super kiff avant le 5 août
Un truc que t'as envie
Un massage,un week end, un resto cher ou une ballade
Bref un truc où tu dis ''oh non c pas raisonnable !!!!
Ben là ce truc pas raisonnables tu le fais !!!!!!

Lau · Message non lu par **Lau** » 15 juil. 2016, 17:05

Super merci pour vos conseils

Je relativise maintenant jusqu'au 5 après on avisera.

Mais c'est clair que je vais me prevoir un truc pour me destresser d'ici là

C'est super d'avoir des gens avec qui parler ...

Bonne route les amis et profitez moi je vais être Carpe Diem pour un moment....

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 juil. 2016, 20:01

oui, lau, ton monde s'effondre, tu as raison, mais tu vas t'en reconstruire un autre, avec ton petit bout, laisse le temps au temps, tu as ce petit qui t'aide énormément, psychologiquement. alors ça va faire de toi une super maman. aucun doute la dessus, un enfant ça nous fait lever des montagnes.

Lau · Message non lu par **Lau** » 27 juil. 2016, 14:58

Bonjour à tous,

voilà je viens donner des nouvelles comme promis

Je n'ai pas encore la ponction lombaire c'est pour vendredi prochain

grrrr l'attente

Le rapport de la neuro dit ceci :
Potentiel évoque somesthiques des membres inférieurs : les latences sont normales mais les courbes sont moins bien structurées au niveai central lors de la stimulation du côté droit.
Ca signifie quelque chose pour qqun ?

Les potentiels évoqués visuels montrent des courbes totalement déstructurées avec des latences majorées bilatéralement. Possible séquelles de névrite optique bilatérale.

Ceci vous parle?

pufffff que de stress en plus hier je vais me promener avec mon fils j'ai eu des paresthésies toute l'après midi dans les jambes dans les omoplates et crevée. Que ce soit madme SEP qui se soit invitée au autre chose j'en ai vraiment marre ....

Sinon j'espère que vous allez bien?

A très vite.