petit nouveau sur ce forum
-
- Débutant(e)
- Messages : 4
- Enregistré le : 28 juin 2016, 15:57
- Ville de résidence : nord
- Contact :
petit nouveau sur ce forum
Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum, je suis arrivé hier et j'ai lu déjà pas mal de commentaires et chani a déjà répondu à certaines de mes interrogations.
Il est maintenant temps de me présenter.
J'ai 32 ans et j'habite dans le nord.
J'ai la sclérose en plaque depuis un peu plus de 10ans.
J'ai eu l'avonex pendant 5/6ans sans poussée. Puis j'ai eu une poussée par an et la maladie a évoluée. Donc décision du neurologue d’arrêter l'avonex et me mettre sous copaxone.
Sous copaxone: j'ai fais tous les effets indésirables donc arrêt du traitement et mise ne place du Tecfidera.
Sous tecfidera: j'ai fais tous les effets secondaires avec en prime en oedeme de quoinck. donc arrêt du traitement.
J'ai fais une poussée en novembre et je suis actuellement en train d'en faire une.
J'attends que cette poussée diminue pour mettre en place le Tysabri.
Je suis venu sur ce forum pour discuter de nos experiences, avoir vos avis, vos conseils...et aider aussi les autres si je le peux.
Est ce que quelqu'un est sous tysabri et comment ca se passe?
Merci à Chani qui m'a un peu rassurer sur ce traitement.
En dehors des poussées je vis normalement sans penser à la SEP. J'y pense quand elle fait coucou par l’intermédiaire des poussées...
Michael
Je suis nouveau sur ce forum, je suis arrivé hier et j'ai lu déjà pas mal de commentaires et chani a déjà répondu à certaines de mes interrogations.
Il est maintenant temps de me présenter.
J'ai 32 ans et j'habite dans le nord.
J'ai la sclérose en plaque depuis un peu plus de 10ans.
J'ai eu l'avonex pendant 5/6ans sans poussée. Puis j'ai eu une poussée par an et la maladie a évoluée. Donc décision du neurologue d’arrêter l'avonex et me mettre sous copaxone.
Sous copaxone: j'ai fais tous les effets indésirables donc arrêt du traitement et mise ne place du Tecfidera.
Sous tecfidera: j'ai fais tous les effets secondaires avec en prime en oedeme de quoinck. donc arrêt du traitement.
J'ai fais une poussée en novembre et je suis actuellement en train d'en faire une.
J'attends que cette poussée diminue pour mettre en place le Tysabri.
Je suis venu sur ce forum pour discuter de nos experiences, avoir vos avis, vos conseils...et aider aussi les autres si je le peux.
Est ce que quelqu'un est sous tysabri et comment ca se passe?
Merci à Chani qui m'a un peu rassurer sur ce traitement.
En dehors des poussées je vis normalement sans penser à la SEP. J'y pense quand elle fait coucou par l’intermédiaire des poussées...
Michael
- patoune78
- Passionné(e)
- Messages : 1960
- Enregistré le : 26 oct. 2015, 15:56
- Ville de résidence : sartrouville
- Prénom : patricia
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum

désolée je n'ai pas ce traitement, d'autres pourront te répondre. Entre chti tu vas trouver des voisins ici.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Re: petit nouveau sur ce forum
Salut Michael et
J'ai un ami qui est aussi en attente de passer au Tysabri, après un échec avec le Gilénya.
Sinon, je ne peux pas t'en dire plus à part qu'il y a un topic consacré à ce traitement sur le forum.
Bon courage.

J'ai un ami qui est aussi en attente de passer au Tysabri, après un échec avec le Gilénya.
Sinon, je ne peux pas t'en dire plus à part qu'il y a un topic consacré à ce traitement sur le forum.
Bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
-
- Débutant(e)
- Messages : 4
- Enregistré le : 28 juin 2016, 15:57
- Ville de résidence : nord
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
Merci à vous tous pour votre accueil.
merci pour les liens sur le tysabri.
je consulte le forum depuis hier et je vois que vous répondez à tout le monde et ça c'est cool.
J'ai eu du mal à trouver un bon forum et là ça y est j'ai trouvé!
merci pour les liens sur le tysabri.
je consulte le forum depuis hier et je vois que vous répondez à tout le monde et ça c'est cool.
J'ai eu du mal à trouver un bon forum et là ça y est j'ai trouvé!
- lélé
- Célébrité
- Messages : 9123
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
Hello et bienvenu !!!!!
Oui ici on répond à tes questions sérieusement mais on ?et un peu de joie aussi car on en a besoin aussi lol
Oui ici on répond à tes questions sérieusement mais on ?et un peu de joie aussi car on en a besoin aussi lol
Secondaire progressive.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8459
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum

Ta présentation montre bien combien nous sommes tous différents et qu'il est difficile de trouver le bon traitement.
Bon courage à toi !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
-
- Débutant(e)
- Messages : 4
- Enregistré le : 28 juin 2016, 15:57
- Ville de résidence : nord
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
Oui j'ai du mal à trouver un traitement..en tous cas j'ai un peu d'expérience dans les traitements ça peut être utile aux autres lol
Re: petit nouveau sur ce forum
tu as raison, nous sommes tous utiles pour les autres, des trucs et astuces, par exemple. partager est important pour un sépien.
-
- Fidèle
- Messages : 423
- Enregistré le : 24 janv. 2015, 12:36
- Localisation : DIEPPE
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
bienvenue et oué un homme de + ici 

- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8459
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
Oups !Djoke 3.0 a écrit :bienvenue et oué un homme de + ici
Tu vas pas te faire des copines, là...

_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: petit nouveau sur ce forum
nonnon, on veut bien des hommes en plus bashogun, c'est encore plus drôle de taquiner ces pauvres qui sont en sous nombre ici 

- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum


D'après ce que je peux voir,nous sommes dans le même coin

"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
-
- Débutant(e)
- Messages : 4
- Enregistré le : 28 juin 2016, 15:57
- Ville de résidence : nord
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
Oui defcom je suis du nord et toi du pas de calais..on ne doit pas être trop loin.je suis à côté de douai.
- Chani
- Habitué(e)
- Messages : 18
- Enregistré le : 28 juin 2016, 12:08
- Ville de résidence : Toulouse
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
Bienvenue Mickael!
Bon je suis un peu à l'abour, pardon
Bon je suis un peu à l'abour, pardon

- lélé
- Célébrité
- Messages : 9123
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
Le nord et le pas de Calais c pas pareil?
J'ai une tante qui habite iwuy,c le nord non?
Allez bon week-end et bon courage pour ce nouveau traitement
J'ai une tante qui habite iwuy,c le nord non?
Allez bon week-end et bon courage pour ce nouveau traitement
Secondaire progressive.
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Re: petit nouveau sur ce forum
Maintenant,on dit les Hauts de France,ça fait noble

Oui,oui,c'est bien dans le nord,voici quelques infos au sujet de cette villeLélé a écrit : iwuy,c le nord non?
Je suis proche de Douai aussi,par rapport a ton Ip et la ville qui donne le racordement,si je te dis "la ferme aux cochons",ça te parle ???Michael a écrit : je suis du nord et toi du pas de calais..on ne doit pas être trop loin.je suis à côté de douai.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."