SEP ou lyme finalement??

Loutregarou · Message non lu par **Loutregarou** » 13 juin 2016, 14:55

Hello

j'ai été diagnostiquée SEP en 2009, suite à une NORB. J'avais fait une myélite deux ans avant.
Je n'ai plus rien eu d'autre ensuite. Les deux poussées + ponction lombaire inflammatoire ont suffi pour poser le diag.

Pourtant, j'ai eu beaucoup de bizzareries depuis. Un rash cutané inexpliqué malgré des analyses qui est parti comme il est venu, en deux jours.
Poussées de fièvre inexpliquées qui durent moins de 24 h à chaque fois. Douleurs au poignets la nuit. Douleurs au foie , à l'estomac, intolérance au gluten (anticorps positifs mais biopsie négative) ,carences et anémie, perte d'apétit et de 12 kg en 1 an...

J'ai grandi dans une région à tiques et ai déja été piquée mais je n'ai jamais eu de test à ma connaissance( mais de ce que j'ai lu ils ne sont de toute facon pas tous fiables). Or tout récemment j'ai découvert que les symptomes de la SEP étaient similaires à ceux de Lyme au final!
Du coup je m'interroge un peu. Et je ne sais pas trop vers qui m'orienter. Je n'ai plus vu de neurologue depuis 2009....juste passé une IRM de routine en 2014 qui n'a rien montré.
D'autres dans mon cas?
Désolée pour le pavé.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 13 juin 2016, 17:27

Bonjour,

Ce que je sais, c'est que lyme imite beaucoup de maladies dont la sep. On peut même trouver des plaques aux IRM et avoir une PL positive... Il est donc compliqué de déterminer si c'est une vraie sep, ou Lyme.

Tu peux faire des analyses au laboratoire barla à Nice mais des résultats négatifs ne signifient pas qu'on n'a pas lyme, les tests sont peu fiables. Le mieux est de consulter un dr spécialiste en lyme (ils sont peu nombreux en France) et de voir si les antibiotiques t'améliorent ou pas... Il faut savoir, qu'en France, la forme chronique de lyme n'est pas reconnue, donc il est très difficile d'avoir un diagnostic et une prise en charge.

Bon courage

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juin 2016, 17:38

hello loutregarou.
j'ai pas tout compris, tu n'as pas eu d'IRM au moment du diagnostique? ou avant 2014?
juste une norb, 2 poussées, une PL et hop diagnostique? ou on t'a fait les 2 IRM règlementaires, avec des plaques qui brillent en 2009 parce que sinon, je me pose des questions sur ton neuro

pour la maladie de lyme, c'est vrai c'est pas toujours exact, mais tu peux voir un neuro pour refaire le test. ça c'est un peu amélioré depuis 7 ans.

c'est vrai que la maladie de lyme et sep ont des symptômes en commun au niveau musculaire, sauf que prise à temps, les antibio agissent pas mal .

http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... 8_lyme.htm

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 13 juin 2016, 17:49

Bonjour Fafa,

Si je peux me permettre, la similitude entre symptômes sep et symptômes lyme va bien au delà des pb musculaires. Tu peux regarder ma présentation où j'énumére mes nombreux symptômes neurologiques et tu verras qu'ils peuvent tous être dûs à une sep, mais qu'en fait ils sont dûs à lyme...

Pour le traitement, les antibiotiques sont très efficaces quand lyme est diagnotiqué juste après la piqûre. Mais quand on a une forme chronique, avec notamment atteinte neurologique, c'est beaucoup plus compliqué à soigner...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juin 2016, 19:28

oui oui, tu peux te permettre, raitera,

je n'ai pas la maladie de lyme, je me suis basée sur doctissimo, qui ne dit pas trop de bétises, , et une dizaine d'autres sites pour y faire la synthèse donc j'ai mis un lien, et comme pour les autres, ils parlent beaucoup d'érythèmes, de soucis cardiaques, de fievre, soucis musculaires et articulaires, rhumatismaux d'atteintes du système nerveux périphérique . voila . mais ça , c'est peut être au début de la maladie.
bref une maladie bien compliquée. heureusement qu'elle est rare, quelques milliers de cas en France.et je ne pense pas qu'elle touche tous ceux qui sont mordus, il faut que les tiques soient infectée, ma sœur a été mordue, elle a eu très mal bien longtemps, de l'érytheme, puis c'est parti.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juin 2016, 20:06

je me souviens tout de même qu'en 69 ils hésitaient entre un biermer (souci d'assimilation de la vitamine b12, tout aussi rare, mais qui donne les soucis de la sep), un lyme et la sep, ils ont fait le test, recommencé en 98 quand la sep a fait un bond en avant, toujours rien, mon neuro m'avait dit que je n'avais pas les symptômes spécifiques , voire souci cardiaque et rhumatismal, mon neuro se basait beaucoup sur ces critères, en plus bien sur des soucis neurologiques, sans doute pour pallier les incertitudes des résultats.

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 13 juin 2016, 20:55

http://edito.sante.lefigaro.fr/actualit ... polemiques

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juin 2016, 21:28

hihi zen , celui la aussi je l'avais lu, j'en ai tenu compte dans mon second post, mon neuro n'y faisait pas confiance déjà en 98.
c'est vrai, c'est une polémique, du coup les neuros font un peu comme avec la sep, procèdent par élimination.
mais dans un sens la sep est plus facile à diagnostiquer car on a le côté spatio temporel des plaques, et la si tout est rempli, on a son diagnostique j'ai bien dit si, quand on voit le nombre de personnes en attente...et dans l'autre la lyme donne des signes non compatibles avec la sep, comme le fait que ça soit surtout des soucis neurologiques périphériques, alors que la sep c'est système central, les cardiopathie et rhumatismes aussi, bien qu'on peut être sépien et avoir des rhumatismes et des maladies cardiaques et des érythème à répétition, mais pas de soucis périphériques par contre.
en fait il n'avait pas tort mon neuro, il ne se fiait pas au test mais aux différences existant dans les symptômes.
la rareté de la lyme a un petit rôle à jouer, mais yen a toujours qui n'ont pas de bol.
c'est un sujet bien difficile à traiter . il faut se souvenir de ce qui s'est passé au moment ou on s'est fait mordre. mais dans ce cas est ce qu'on pense que ça pourrait être la lyme, je pense que les toubibs sont réactifs et particulièrement attentifs aux jours et mois qui suivent, maintenant, avec toutes ces plaintes. mais ça, c'est maintenant...
alors la question sep ou lyme reste toujours présente si la sep n'est pas formellement identifiée.

Loutregarou · Message non lu par **Loutregarou** » 14 juin 2016, 19:22

Merci pour vos réponses

J'envisage de tester un traitement pour lyme avec le suivi d'un médecin bien sur... Car avec les test c'est trop tard pour etre diagnostiquée de toute facon.
J'ai vu que si on a lyme le traitement en tuant les bactéries, aggrave les symptomes(temporairement) car les bactéries en mourant libèrent des toxines donc je serais fixée à ce moment la....Reste plus qu'à trouver un médecin qui aurait envie de me suivre dans cette expérience.(ca va être le plus dur x) )
Je me suis beaucoup documentée ces derniers temps et j'ai trouvé pas mal de médecins qui pensent que lyme et la sep ne sont qu'une seule et même maladie(surtout à l'étranger, en france ils se creusent pas trop la tête apparemment).... avec des études épidémiologiques etc...donc je ne dis pas que ca vaut parole d'évangile mais ca ne coute rien d'essayer

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 19 juin 2016, 18:59

Lyme chronique voilà ce que ça peut donner :

-fatigue chronique, l'impression d'être toujours épuisé et que tout demande un effort (cette fatigue n'a rien à voir avec la fatigue saine qui suit un effort, c'est une fatigue d'épuisement général qui rend triste et vulnérable, qui mine le moral).

-les symptômes peuvent apparaître et disparaître, soudainement ou progressivement, selon les jours mais aussi au fil des heures dans une même journée

-douleurs migrantes : douleurs dans les articulations, les muscles, les tendons (tendinites aigües sans raison), les os...

-troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté à se concentrer, à réfléchir, à mémoriser, à suivre une conversation...) et/ou troubles neurologiques et/ou troubles inflammatoires

-difficulté à se mouvoir : raideurs, douleurs, faiblesse musculaires, difficulté à monter un escalier, ...

-crises d'angoisse ou crises de panique qui vont et viennent sans raison, peurs très inhabituelles (peur de sortir de chez soi, de prendre les transports en commun, de se retrouver dans un lieu très fréquenté, ou un lieu clos, etc)

-froid glacé intérieur, dans certaines parties du corps (ou dans tout le corps), ou au contraire sensation de brûlure intérieure ou sur la peau, ou dans le cerveau

-impression d'avoir de l'électricité ou des fourmis dans le cerveau, ou dans d'autres parties du corps, engourdissements

-envies fréquences et pressantes d'uriner

Moi personnellement je me retrouve totalement dans ses symptômes ! c'est totalement ça que j'ai ! et mes IRM sont négatifs...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 juin 2016, 22:19

franchement, zeusman, je crois que tous les sépiens se retrouvent dans les symptômes que tu viens de citer, alors lyme ou sep, la question n'est pas résolue.

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 20 juin 2016, 11:56

http://www.lyme-sante-verite.fr/Les_sym ... ymptomes.C tout ici.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 juin 2016, 12:45

merci, je te crois sur parole, j'avais déjà consulté ce site, mais mis à part les maux de têtes, la majorité des signes correspondent à la sep, et comme les signes de la sep sont les mêmes que plein de maladies, on revient à la case départ. la lyme est tout aussi difficile à diagnostiquer que la sep. sauf si on se souvient avoir été mordu, et encore, tous les tics n'ont pas la bactérie en eux.
un vrai casse tête, ces maladies neurologiques. elles se ressemblent trop.
merci pour tes recherches.
tu en es ou toi?

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 20 juin 2016, 15:17

fafalarousse a écrit : merci, je te crois sur parole, j'avais déjà consulté ce site, mais mis à part les maux de têtes, la majorité des signes correspondent à la sep, et comme les signes de la sep sont les mêmes que plein de maladies, on revient à la case départ. la lyme est tout aussi difficile à diagnostiquer que la sep. sauf si on se souvient avoir été mordu, et encore, tous les tics n'ont pas la bactérie en eux.
un vrai casse tête, ces maladies neurologiques. elles se ressemblent trop.
merci pour tes recherches.
tu en es ou toi?

Ayant des IRM normaux et des réflexes normaux je me dis que lyme par exemple ne peut pas donner un signe de babinski...

J'ai déjà été mordu par une tique en 2008 que j'avais fait enlevé a la pharmacie et je n'avais pas eu de rougeur enfin ça veut rien dire puisque la rougeur n'est pas systématique.

Pour le moment je viens de faire une prise de sang génétique et biopsie du muscle le 20 juillet.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 20 juin 2016, 15:25

En regardant des infos je viens de tomber la dessus

http://www.msn.com/fr-fr/actualite/fran ... cid=ASUDHP

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 20 juin 2016, 16:09

BABEL a écrit :En regardant des infos je viens de tomber la dessus

http://www.msn.com/fr-fr/actualite/fran ... cid=ASUDHP

Ensuite tu fini malade imaginaire bourré d'anti dépresseur...

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 20 juin 2016, 16:14

ameil · Message non lu par **ameil** » 20 juin 2016, 16:25

Pareil, hier je suis tombée sur un autre article /même sujet (sorti hier)

http://www.leparisien.fr/laparisienne/s ... 897945.php

En proie a des doutes aussi ...
En discutant avec un doc, j'ai appris que l'interniste que j'avais vu (et pour que je psychosomatise) est également l'un des grand spécialiste Lyme.
Quelques recherches montre en effet qu'il est l'un des plus grands défenseur de la ligne traditionnel et décrie ce qu'il appelle être une psychose autour de Lyme.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf
Mais apparemment, un poids lourd de la médecine vient maintenant conforter l'antithèse ...

Sachant que je vis dans une région infestée par Lyme, que je me fais piquée au moins 3 fois par an, que j'ai eu un test Elisa douteux (Igm sans Igg) et que le Western Blott, bien que fait à moitié (que sur les Igg), par un labo qui a rechigné à me le faire, a montré 1 bande.
Mais au final, les docs du coin ont considéré mes résultats comme négatifs.

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 20 juin 2016, 16:46

ameil a écrit :Pareil, hier je suis tombée sur un autre article /même sujet (sorti hier)

http://www.leparisien.fr/laparisienne/s ... 897945.php

En proie a des doutes aussi ...
En discutant avec un doc, j'ai appris que l'interniste que j'avais vu (et pour que je psychosomatise) est également l'un des grand spécialiste Lyme.
Quelques recherches montre en effet qu'il est l'un des plus grands défenseur de la ligne traditionnel et décrie ce qu'il appelle être une psychose autour de Lyme.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf
Mais apparemment, un poids lourd de la médecine vient maintenant conforter l'antithèse ...

Sachant que je vis dans une région infestée par Lyme, que je me fais piquée au moins 3 fois par an, que j'ai eu un test Elisa douteux (Igm sans Igg) et que le Western Blott, bien que fait à moitié (que sur les Igg), par un labo qui a rechigné à me le faire, a montré 1 bande.
Mais au final, les docs du coin ont considéré mes résultats comme négatifs.

Pareil mon test de Lyme était douteux en tout cas le labo avait écrit qu'il fallait refaire le test dans 15j mais mon généraliste n'a pas bronché pour lui c'était négatif. Et le neurologue lui a été honnête il ma dit désolé mais je suis pas assez compétent pour lyme d'après ce que je vois il y a une trace d'infection ancienne.

Loutregarou · Message non lu par **Loutregarou** » 25 juin 2016, 15:22

je n'ai eu aucun test de lyme....première hospit dans un hopital pourri ou ils n'avaient pas de service neuro (ils m'ont gardé 15 j avec les diabétiques).
deuxieme poussée: NORB+ engourdissements dans la moitié du corps, IRM avec des taches= diagnostic de SEP
Ca pourrait tout aussi bien etre lyme.
J'ai trouvé de nouveaux articles et études suggérant que SEP=Lyme en forme chronique. Je ne sais pas quoi en penser. Il est indéniable que les traitements de la SEP rapportent gros aux labos contrairement à ceux de lyme!
Et plusieurs labos pouvant dépister lyme ont été fermés sur des raisons douteuses....bref pas mal de zones floues sur tout ca.

Je n'ai pas commencé à prendre les rdv...mon travail me prend tout mon temps et surtout mon énergie. je suis si fatiguée que je craque quasiment chaque soir (pleurs, ne supporté plus aucun bruit ni contact, sautes d'humeurs,crises d'angoisses).
J'ai de + en + de douleurs dans les poignets et très mal au foie aussi :/ je ne sais pas de quoi ca vient...
J'essaierais de prendre rdv sur un de mes jours de repos U_U

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 juin 2016, 16:48

j'en ai eu un, en 2000, juste pour voir , comme disait mon neuro, mais ça a mis 15 j à revenir, ils le faisaient dans un labo spécial à genève qui ne faisait quasi que ça pour l'Europe . matériel spécial, passé aux rayons gamma etc.un truc sérieux. mais qu'en est il maintenant je n'en sais rien. moi, les tiques à part les retirer sur mes chiens successifs, j'en ai jamais eu sur le corps, je m'en souviendrai vu la douleur et les inflammations partout que ça a donné à ma soeur qui n'a par la suite eu aucun souci neurologique. les tics ne sont pas tous infectés.
en réalité, j'aime pas trop les psychoses sur une maladie aussi rare. si on doit en faire sur toutes les maladies orphelines, autant se flinguer de suite.

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 26 juin 2016, 18:19

fafalarousse a écrit :j'en ai eu un, en 2000, juste pour voir , comme disait mon neuro, mais ça a mis 15 j à revenir, ils le faisaient dans un labo spécial à genève qui ne faisait quasi que ça pour l'Europe . matériel spécial, passé aux rayons gamma etc.un truc sérieux. mais qu'en est il maintenant je n'en sais rien. moi, les tiques à part les retirer sur mes chiens successifs, j'en ai jamais eu sur le corps, je m'en souviendrai vu la douleur et les inflammations partout que ça a donné à ma soeur qui n'a par la suite eu aucun souci neurologique. les tics ne sont pas tous infectés.
en réalité, j'aime pas trop les psychoses sur une maladie aussi rare. si on doit en faire sur toutes les maladies orphelines, autant se flinguer de suite.

Pas forcément tu peux très bien te prendre une tique dans les cheveux sans la voir et sans aucune inflammation au niveau de la peau et déclarer lyme derrière. Moi je sais que j'en avais eu une sur le genou mais rien me dit que j'en ai jamais eu d'autre dans les cheveux, au niveau de la jointure des cuisses, ect...

Je suis aller faire un tour sur le forum de lyme il y a beaucoup de post ou je m'y retrouve notamment sur mon problème visuel qu'on ne retrouve pas dans la SEP. J'ai une baisse de vision de l'oeil droit depuis 2 ans + un dédoublement uniquement sur les sources lumineuse ( lune, lampadaire la nuit... ) une diplopie dans la SEP attaque les muscles ou le nerf optique hors chez moi le nerf optique est nikel en fond d'oeil et l'irm ils ont rien vu sur le nerf. Alors je cherche ailleurs même si j'écarte pas la SEP..

Pour soigner un lyme chronique il faut faire des cures d'antibiotique pendant des années et des années.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 juin 2016, 20:29

quand je parle de psychose, ça n'est pas pour toi, zeusman, tu dois t'en douter, dans ton cas, je te comprends, tu t'es fait mordre par une tique, tu peux effectivement te poser la question. ce que j'aurai aussi fait . surtout que ton diagnostic n'avance pas vraiment, ça doit te peser cette lenteur, heu dans les cheveux, à moins de ne jamais se coiffer ou de les laver, je pense que tu l'aurais vue

tu te reconnais dans les symptômes, mais, sont ils exacts? ce qu'il faut c'est que le neuro s'y retrouve aussi, ils ne sont pas tous incompétents dans la maladie de lyme, peut être essayer d'en trouver un autre plus compétent, le tien a eu l’honnêteté de te dire qu'il ne s'y connaissait pas trop, ça fait plaisir de voir un neuro comme ça.

espérons que cette attente se finisse vite quelque soit le diagnostic final.

cette psychose dont je parle, on la retrouve dans le lien qu'a posté ameil. et que je remets encore, merci pour ce lien ameil il est vraiment parlant. mais quand on s'est fait mordre une ou plusieurs fois par des tiques, ça n'est pas de la psychose. ce sont des doutes normaux. enfin, c'est mon avis.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 26 juin 2016, 22:03

fafalarousse a écrit :quand je parle de psychose, ça n'est pas pour toi, zeusman, tu dois t'en douter, dans ton cas, je te comprends, tu t'es fait mordre par une tique, tu peux effectivement te poser la question. ce que j'aurai aussi fait . surtout que ton diagnostic n'avance pas vraiment, ça doit te peser cette lenteur, heu dans les cheveux, à moins de ne jamais se coiffer ou de les laver, je pense que tu l'aurais vue

tu te reconnais dans les symptômes, mais, sont ils exacts? ce qu'il faut c'est que le neuro s'y retrouve aussi, ils ne sont pas tous incompétents dans la maladie de lyme, peut être essayer d'en trouver un autre plus compétent, le tien a eu l’honnêteté de te dire qu'il ne s'y connaissait pas trop, ça fait plaisir de voir un neuro comme ça.

espérons que cette attente se finisse vite quelque soit le diagnostic final.

cette psychose dont je parle, on la retrouve dans le lien qu'a posté ameil. et que je remets encore, merci pour ce lien ameil il est vraiment parlant. mais quand on s'est fait mordre une ou plusieurs fois par des tiques, ça n'est pas de la psychose. ce sont des doutes normaux. enfin, c'est mon avis.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf

C'est surtout que ma prise de sang faite en 2014 relevé un taux Igm un peu au dessus du seuil signe d'une infection ancienne de lyme. Ils m'ont refait lyme à l’hôpital mais la le résultat était négatif... mais quand on connait la fiabilité des tests on peut se poser la question.

Le neuro au départ avant les IRM pensait à une inflammation de système nerveux central mais après les IRM il ma dit on peut oublier la SEP pour l'instant, il faudrait voir peut être une maladie infectieuse du coup j'ai fini en medecine interne à l'hopital.

Depuis 1 mois mes symptomes se sont aggravés, la semaine dernière j'ai appel le service interne pour parler au docteur qui me suit il m'ont dit '' il vous rappellera '' 6 jours après toujours rien ! pas très serieux l'hopital. Du coup j'hésite à retourné voir un autre neuro de ville ou un autre généraliste..

ameil · Message non lu par **ameil** » 04 juil. 2016, 11:18

Il semblerait qu'il y a du changement, suite à l'action menée par Lyme sans frontières:
http://www.bfmtv.com/sante/maladie-de-l ... 99427.html

Avant d'aller mieux, j'avais envisagé peut-être une visite en Allemagne, qui est juste à côté, mais maintenant, à voir ce qu'il va se passer en Septembre ici...
Pour ma part, je vois ça de très loin, mais étant alsacienne, le débat est très visible (et intéressant), vu que beaucoup d'actions sont centralisées ici. Difficile d'y échapper ...
Je me doute bien que cet interniste, que j'avais cité en lien, qui criait à la psychose, va maintenant crier au scandale ....
C'est juste "spécial" de se retrouver catégorisée "psychosomatique" par ce doc précis dans le contexte actuel ...

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 04 juil. 2016, 20:11

Bonsoir Ameil,

J'ai bien peur que ce énième plan ne soit pas à la hauteur de nos attentes...

Et les éventuels changements ne devraient voir le jour qu'en 2017, si ils voient le jour, ce qui n'est pas gagné

En attendant, on n'est pas reconnu par la sécu, le peu de médecins qui soignent les lymes chroniques se trouvent attaqués en justice par la CPAM et voient leurs cabinets fermés, bref: tout va bien en France

Lau · Message non lu par **Lau** » 12 juil. 2016, 10:27

Eh bien et bien.... voilà un sujet fort bien interessant en ce qui me concerne au vue du discours de ma neuro.... ben ca m'a tout de même l'air hien compliqué

J'ai bien lu les symptômes en effet tout coïncide plus ou moins avec mes symptomes. J'ai bien eu des piqûres de tics scout oblige mouaaaaa

Donc va falloir faire confiance et voir ce que me réserve cette petite ponction même pas peur

Il en est advenu quoi de votre diagnostic et traitement ? Lyme ou Sep?

Que tout aille bien pour vous .....

Belle journée. ... icic fait tout gris beurkkkkk

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 juil. 2016, 11:18

coucou lau
ne fonde pas trop d'espoirs tout de même sur la pl, qui peut être négative ou positive, que ça soit la lyme ou la sep !
ce sont les IRM qui permettent de diagnostiquer la sep. donc attente.

ameil · Message non lu par **ameil** » 12 juil. 2016, 15:15

Pour moi, ni l'un ni l'autre.
Pas de SEP, malgré des plaques visibles à l'IRM.
Car, malgré tout ce que je ressens/ai ressenti (douleurs, crampes, décharges, parastésies, faiblesses) ... la PL, les potentiels et surtout l'examen neuro restent normaux. Donc il faut des plaques, mais pas que ...

Etant souvent mordue, et ayant eu des résultats douteux, je me pose encore la question de Lyme, mais j'attends de voir comment ça se décante, car impossible pour l'instant d'avoir une approche diagnostique consensuelle, vu le débat houleux.
Je vais patienter le temps qu'il faut. Et comme dit Raietena, ça va prendre du temps (2017) ...

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 12 juil. 2016, 17:32

Un bon medecin de Lyme ne va se fier qu'au symptômes du patient il ne va presque pas regarder la prise de sang qui est fausse dans 30% des cas.

Il faut vous trouver un docteur qui s'occupe de Lyme il y en a en France mais pas beaucoup en général se sont des médecins généralistes.

Lau · Message non lu par **Lau** » 12 juil. 2016, 17:37

Bon bein la patience va devoir être ma nouvelle vertu

Euhhh c'est pas gagné hihihihi

Merci à tous pour vos conseils, temoignages,....

RogerT · Message non lu par **RogerT** » 14 juil. 2016, 13:27

Le grand spécialiste de la maladie de Lyme est le Professeur Perronne, qui officie à Garches (92) :

http://www.aphp.fr/offre-de-soin/consultation-22850

Je rappelle à toutes fins utiles que :

1 50% des piqûres de tiques ne sont pas détectées (emplacement non visible par exemple
2 Le taux d'infection des tiques ne cesse d'augmenter et il n'est nullement anodin :
http://francelyme.fr/mediatiques/les-ti ... es-tiques/
3 Le nombre de cas de maladie de Lyme augmente chaque année, il s'agit bien d'une épidémie et n'est pas rare.
27 000 cas, tout en sachant que sa définition et complexe, avec des tests peu fiables :
http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thema ... iologiques

http://www.lepoint.fr/sante/la-maladie- ... p=1&xtcr=3

Effectivement, l'analyse sanguine très particulière ELISA ou WESTERN BLOT est proposée (parfois) de façon récente.

Ces tests ne sont d'ailleurs pas très fiables :
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 14389.html

Les neurologues diagnostiquent souvent la maladie de Lyme comme étant une SEP, car une des caractéristique de cette maladie est d'en mimer d'autres :

http://www.thierrysouccar.com/sante/inf ... -lyme-2487

Loutregarou · Message non lu par **Loutregarou** » 17 juil. 2016, 17:04

Contente d'avoir ouvert ce sujet, plein d'infos ont pu être mises à disposition et c'est tant mieux

Pour ma part je n'ai pas eu le temps de trouver un médecin qui pourrait m'aider, j'ai fait un mini burnout au travail :/ et la j'ai de nouvelles douleurs dans la jambe qui m'ont rappelé à l'ordre...
j'ai 27 ans et l'impression d'en avoir 60 tellement je suis fatiguée et j'ai mal partout

Je reviendrai pour poster mon expérience avec les traitements naturels que je compte essayer.
En premier ce sera un mélange d'huiles essentielles l'équivalent du célèbre Tic tox http://www.nutrivital.eu/ je compte me faire assister d'un médecin qui s'y connaitrait en huiles essentielles.

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 15 oct. 2016, 21:19

Pour ma part, 3 neurologues ont écartés la SEP à 95%, pourtant avec beaucoup de symptômes qui y ressemblent....
Et après trois tests Lyme négatifs en France, et la consultation d'un médecin au fait de la maladie le test Allemand est revenu lui positif.
Malgré cela en France les spécialistes réfutent la fiabilité de ce test et disant qu'au final tous les symptômes ressentis ne seraient que psycho...
Difficulté de trouver un médecin compétent, mais c'est partit pour un traitement de plusieurs semaines/mois d'antibios et de phyto/homéo et HE.
Et je compte bien y ajouter le fameux produit interdit en France depuis 5 ans mais que l'on trouve encore en Allemagne en Pharmacie....
On verra bien.

Message non lu par **Defcom** » 15 oct. 2016, 21:29

Après avoir lu et écouté les médias qui ont parlé de cette maladie et de sa prise en charge,force est de reconnaitre que la France a pas mal de retard a rattraper,mais d'après ce que j'ai lu et entendu,les choses devraient changer dans le bon sens .
Attention toutefois aux produits interdits en France,s'ils ne sont pas autorisés,c'est qu'il y a une raison ...

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 15 oct. 2016, 21:35

Il faut l’espérer mais ça prendra des années, des dizaines d'années....
et pas sur qu'on veuille d'un nouveau scandale sanitaire, le nuage de Tchernobyl s'est bien arrêté à la frontière il y à 30 ans...
Surtout que manifestement les tiques ne sont pas les seuls vecteurs de cette maladie (puces aussi par exemple)
Et oui si produits interdits en France c'est qu'il y à une raison ... c'est que l'on est 10 ou 20 fois plus intelligents que les Allemands probablement... C'est d'ailleurs étonnant que des produits soient interdits dans un pays et autorisé dans l'autre dans deux pays si proches...surtout que là on ne parle pas de médicaments mais d'assemblages d'HE... mais bon ... un être averti en vaut deux...

Message non lu par **Defcom** » 15 oct. 2016, 21:47

Mieux vaut tard que jamais ...
Coté scandales sanitaires,en France,on a par contre une longueur d'avance,la liste est looooooongueeeee

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 15 oct. 2016, 21:48

Defcom a écrit :Mieux vaut tard que jamais ...
Coté scandales sanitaires,en France,on a par contre une longueur d'avance,la liste est looooooongueeeee

Tout à fait.... et ... malheureusement.

gaellekerdon · Message non lu par **gaellekerdon** » 15 oct. 2016, 22:00

bonsoir lionel et contente de lire ton parcours lyme
pour rappel j'ai donc des signes cliniques neuro (ataxie cerebelleuse, nystagmus, signe hoffman, rot vif et polycinetique, clonus rotule, parestesies, raideurs etc... )
j'ai fait un irm encephale qui a montré des hypersignaux flairs supra tentoriel et en ventriculaire
suite a cela ponction qui a montre juste une legere proteinuracie du lcr
et donc prise de sang divers serologies et là le doc m'a dit igm mais pas igg donc lyme douteux
controle a un mois j'ai ete refaire le test hier a mon labo habituel qui n'etait pas content du tout
car il m'a dit qu'il a aucune base a transmettre au labo suite au premier test effectué car le chu n'a rien transmis
d'autre part il me dit bizarre igm et pas d'igg
et surtout que les interferences sont importantes j'ai deja 2 pathologies auto immunes crohn et polyarthrite
donc il me dit les anticorps peuvent etre perturbés
voilà je me noie seule dans tous ces trucs , deja d'une aucun souvenir de piqure sachant surtout que j'ai ete alité entre mars et fin avril suite a une intervention
que je n'ai pas de fatigue particuliere que mes symtomes restent essentiellement neuro
bref le mystère et je suis perdue dans tous ces avancées ou ces retards
j'attends des réponses car je suis en examen continu depuis avril
bon courage a toi

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 15 oct. 2016, 22:27

Bon courage à toi pour le diagnostique, le pire est l'attente et probablement aussi tous ces forums qui sont anxiogènes quoi qu'on en dise....
Moi ça à vraiment été compliqué et je n'en suis même pas sur en fait...
La SEP écarté par différents neurologues, Lyme écarté par les tests Français je m'entendais dire par les spécialistes que tout était dans la tête, par les proches aussi...
Une dépression très probable mais qui pour moi était plus une conséquence que la cause de tout cela.
Et puis un diagnostique positif qui étonne et fâche aussi les spécialistes (En qui j'ai / avais totale confiance donc vers qui se retourner ? Sachant qu'aucun autre examen n'est proposé, donc on se raccroche à ce que l'on croit, même si ce n'est pas évident.
Le plus dur après plusieurs semaines de traitement ce n'est même pas les injections d'antibios journalières en IM mais le régime pour faire baisser le PH du corps, plus de sucre de gluten de lait de vache de chocolat d'huile, etc etc alors dés fois je craque mais rarement, ce soir le kitkat qui me faisait de l'oeil n'a pas fait long feu ...

gaellekerdon · Message non lu par **gaellekerdon** » 16 oct. 2016, 00:24

ah oui les régimes ça me connait bien j'ai été sans résidus pendant 18 mois a cause de crohn
je trouve compliquée ces contradictions un coté mon doc en medecine interne qui cherche ce fameux diagnostic de maladie neuro depuis avril me dit "si lyme pas de soucis antibio mais ça n'enleve en rien vos symptomes neuro avérés et compatibles avec l'irm "
pour le neuro je ne l'ai pas vu il m'a transmit un courrier et met qu'il n'affirme ni ne refute la sep au vue des signes cliniques et irm mais une ponction lombaire quasi normale et donc irm debut 2017 et le consulter si poussée et là je ris a chaque fois poussée j'ai crohn qui me provoque des douleurs peripheriques donc quelle distinction faire entre les 2
et que les soucis neuro ne me provoquent quasi aucune douleur c'est vraiment des sensations
le jour de la ponction j'ai eu plusieurs serologies type lupus toute négative
je passe un scan thorax le 24 pour eliminer ou affirmer une sarcoidose
alors mon doc en medecine interne m'a dit j'attends pas 2017 pour un eventuel diagnostic pet scan le 3 novembre a la recherche d'un foyer infectieux ou inflamatoire profond
voilà je sature des examens en 5 mois je serais rendue a 2 écho, 1 biopsie, 2 scanner ,2irm , des bilans sanguins , écho doppler , et en rajout les exam habituels de crohn
mes signes cliniques constatés d'il y a 10 jours sont toujours les memes
au bout d'un moment oui on se demande si c'est dans notre "tete" si on reste credible face aux corps medicals et franchement j'espère arriver au bout mais ça c'est moins sur ...

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 25 oct. 2016, 21:43

Alors ce résultat de l'examen passé hier ? (scan thorax ?)

Moi c'était une radio des cervicales la semaine dernière (transbuccale) et découverte d'une discarthrose ...
le kiné dit que j'ai les cervicales d'un papy me reste plus qu'à voir avec le médecin ostéo si cela peut être la
cause de certains symptômes ....

gaellekerdon · Message non lu par **gaellekerdon** » 02 nov. 2016, 10:01

coucou désolé lionel pas venue sur le forum depuis quelques jours
pour le scanner je n'ai aucun resultat vu que fait en milieu hospitalier c'est le parcours du combattant pour les recuperer
j'ai reçu par contre la 2eme analyse lyme qui montre encore des igm comme un mois avant donc le labo me dit que c'est récent ou du a mes patho auto immunes qui peuvent interferer
et sachant que mes symptomes neuro datent d'il y a 3 ans on me dit peu probable que ce soit ça ....
demain je passe ce fameux pet scan pour voir si foyer infectieux ou tumeur logé quelque part et je flippe
a oui l'arthrose cervicale je connais discarthrose pour moi aussi , osteophytes, 3 vertebres soudées
bon courage a toi je te tiendrais au courant de l'evolution

bonne journée

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 04 nov. 2016, 17:35

Courage pou tes examens ... que tout se passe bien je croise les doigts...
Moi j'étais en répit des troubles de l'équilibre la semaine dernière et c'est revenu, en même temps que les douleurs dans la nuque et derrière la tête au dessus de l'oreille droite.
Ainsi que mes yeux, bizarres, je ne sais pas trop expliqué mais comme si faire l'ajustement permanent me fatiguait et me causait des céphalés...
Bref la semaine dernière ça n'allait pas trop mal et cette semaine c'est moins bien...

Message non lu par **Bashogun** » 05 nov. 2016, 00:37

Bonsoir,
Galle, j'espère que ton scanner s'est bien passé.
Lionel,as-tu appelé ton ophtalmo ?

Bon courage à tous les deux.

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 05 nov. 2016, 13:14

Merci Bashogun,
Non pas encore contacté l'ophtalmo de toutes façons je sens bien que je n'aurai rdv que dans plusieurs semaines ou mois..
Ca fait de toutes façons plusieurs mois que ça dure, ça va être plus marqué pendant quelques jours puis partir avant de revenir ..
Je vais des séances d'orthoptiste depuis un mois et demi, sans vraiment d'amélioration, du moins la divergence convergence c'était améliorée au fil des semaines jusqu'à cette semaine ou j'étais quasiment revenu comme au départ de ces séances...
Bref... de toutes façons je vais aller aussi consulter en centre hospitalier ou toutes les spécialités sont réunies et où la communication est probablement plus facile entre les services, car marre de courir de spécialiste en spécialiste et de devoir faire moi même la coordination et l'information de tous ...

Message non lu par **Bashogun** » 05 nov. 2016, 13:42

lionel57 a écrit :de toutes façons je vais aller aussi consulter en centre hospitalier ou toutes les spécialités sont réunies et où la communication est probablement plus facile entre les services, car marre de courir de spécialiste en spécialiste et de devoir faire moi même la coordination et l'information de tous ...

C'est une bonne idée, je pense.
N'hésite pas à nous tenir au courant.
On pense bien à toi.

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 10 nov. 2016, 21:47

En tout cas Sep ou Lyme quelle belle *ù$^p :

Depuis une semaine maintenant impossible de plier mon index droit, qui est devenu progressivement douloureux, rouge, puis gonflée, puis hier sentir son coeur battre dans l'index et des sortes de petits décharges électriques dans la main... Passage à l'hosto, radios de l'index de la main, rien à signaler pas de kyste ni d'arthrose, d'après le médecin probablement les borrelioses qui se sont développés là... et ce jour ça va un peu mieux toujours douloureux et gonflé mais plus de décharge électrique... pffff
Pourtant je suis blindé en antibios.... (3 - 4 différents depuis plus de deux mois) et ça ne suffit pas...
Se rajoute tous les autres symptômes actuels,
-les tangages (troubles de l'équilibre) qui étaient passés pendant 7 jours avant de revenir
-les tremblements de la main droite quand elle est relevée à 45 degrés et quand l'avant bras et posé (et qui s’arrêtent dès que l'avant bras est soulevé de deux centimètres)
-le froid dans les mains et les pieds qui part et revient
- les sortes de petites crampes dans les mollets de temps en temps au cours de la même journée et dès fois rien du tout, les douleurs aux genoux, à la hanche...
- les yeux secs, douloureux qui entraînent des céphalées,
- la nuque raide et complètement bloquée que de multiples séances de kiné n'arrivent pas à soulager
- la réaction digestive et urinaire suite probablement aux traitements qui bouffent tout, malgré les probiotiques, et les compléments pris

Bref.. pas la grande forme ...

Andshirl · Message non lu par **Andshirl** » 10 juin 2018, 09:36

Bonjour tout le monde

Je viens de lire tout le post car je vois souvent revenir la maladie de lyme comme une possibilité, je connaissais cette maladie mais pas ses symptômes. Je me suis souvenue que 2 mois avant mes premiers symptômes j’ai eu une grosse plaque rouge qui a mis bien trois mois à guérir, sans savoir d’ou elle venait. Alors je m’interroge ? Se pourrait il que se sois lyme ?

D’après vos commentaires je ne suis pas sûr que les médecins puissent répondre à cette question?

En tout cas je vous souhaite à tous beaucoup de courage car si j’ai bien compris lyme se soigne (ou pas!!) mais les symptômes neuro non? Donc comment est considéré le malade? Déjà est il considéré comme malade ? Ald ou pas?
Car les symptômes neuro peuvent êtres très handicapant quand même!!!. Et si les antibiotiques sont efficaces sur la bactérie est ce que les symptômes neuro arrête d’evoluer Ou bien peuvent-ils continuer de progresser ?

Merci à tous de nous faire partager votre expérience, vos recherches , ce forum est une source inépuisable de renseignements dont nous avons tous besoin pour avancer, ce que le corps médical a bien du mal à comprendre et à nous donner.

Bises
Andshirl

Compte supprimé

C'est un point que je n'ai pas abordé avec mon médecin mais j'ai lu pas mal de choses dessus.

Déjà si tu as eu une plaque rouge avant d avoir les symptômes neurologiques, tu es un cas suspect, donc parles en à ton doc.

La maladie de Lyme se soigne, mais avec une antibiothérapie à long court. Sauf que en France ils l interdisent, et autorisent une antibiothérapie sur 3 semaines ou 1 mois, ce qui est largement insuffisant quand tu tes fait piquer il y a longtemps et que la maladie court depuis un moment.
Donc les médecins qui traitent leurs patients correctement ont des problèmes avec l ordre des médecins, et il yen a très peu !

Une fois traité les symptômes neuro arrêtent d évoluer, mais il faut être traité correctement.